王博 安淑敏 王芳 戈文茜 袁芳
多囊卵巢綜合征(PCOS)是以排卵稀發或不排卵、高雄激素、胰島素抵抗、卵巢多囊性增大為主要特征的育齡期女性常見生殖內分泌代謝性疾病,除口服藥物調整月經周期、代謝異常、降低高雄激素外,通過長期健康教育,提高飲食控制、運動、行為等生活方式干預的執行率也被PCOS 中國診療指南列入一線治療方案當中[1-2]。臨床特征主要表現為肥胖、不孕、雙側卵巢持續增大等[3]。該病從青少年時期開始發病,20~30 歲呈發病高峰期,除危害女性生殖系統健康外,常伴有其他如血脂異常、肥胖、胰島素抵抗等并發癥[4]。利益相關者是指能夠影響目標實現或受目標實現影響的個體、群體或組織[5],愛德華·弗里曼等(2013)認為,利益相關者理論重點關注的是多元利益主體,在研究和應用中強調將利益相關者的利益作為重點或核心[6],已被廣泛應用于醫聯體[7]、醫患關系等[8]學界研究當中。PCOS 多被認為是慢性病,且容易伴發或繼發糖尿病、心血管疾病、抑郁癥等其他慢性疾病。利益相關者協作可突破傳統“醫護-患者-家人”或“醫院-社區-家庭”健康管理三分格局,形成更多元的多方協同慢性病管理模式,擴大和完善以患者為中心的護理圈層和模式[9]。本研究將醫院、醫護人員、患者及家人、好友、患友、社區衛生服務中心及家庭醫生作為影響PCOS 健康教育目標實現或受該目標實現影響的利益相關者,探討利益相關者協作在多囊卵巢綜合征(PCOS)患者健康教育中的應用效果。
選取2022 年4—6 月鄭州大學第一附屬醫院內分泌科、婦科和生殖門診190 例PCOS 就診患者作為研究對象,對患者的文化水平、基礎疾病等基線情況進行調查。納入條件:①符合PCOS 中國診療指南[1]中診斷標準;②近半年內未使用過激素類、促排卵類藥物;③已與所在社區家庭醫生簽約;④利益相關者均會使用微信。排除條件:①存在認知、行動、精神等障礙性疾病;②采用腹腔鏡手術或體外受精-胚胎移植者;③患有其他高雄激素、排卵異常或不孕疾病;④妊娠期孕婦。按照組間基本特征具有可比性的原則將190 例PCOS 患者分成觀察組和對照組,各95 例。觀察組年齡20~36 歲,平均24.5±5.7 歲;文化水平:大專及以上39 例,中專及高中48 例,初中及以下8 例;近3 年吸煙史4 例,近3 年飲酒史15 例;體質指數(BMI)<23的患者17 例,BMI 23~25 的患者22 例,BMI>25 的患者56 例;合并糖尿病5 例,糖耐量受損26 例。對照組年齡20~37 歲,平均24.7±5.8 歲;文化水平:大專及以上42 例,中專及高中46 例,初中及以下7 例;近3 年吸煙史5 例,近3 年飲酒史13 例;BMI<23 的患者17 例,BMI 23~25 的患者24 例,BMI>25 的患者 54 例;合并糖尿病6 例,糖耐量受損28 例。兩組上述資料比較,差異均無統計學意義(P>0.05)。所有研究對象均簽署知情同意書,本研究經醫院倫理委員會審核批準。
1.2.1 對照組 采用門診常規健康教育,在科室門診設置PCOS 健康知識宣傳欄和展板,面診時口頭宣教疾病相關知識、用藥事項及健康生活方式,分發紙質健康管理宣傳單并提醒按時復診。
1.2.2 觀察組 在常規健康教育的基礎上,疊加利益相關者協作健康教育。
1.2.2.1 醫院 ①訴求。醫院形象、社會責任、醫患關系。②策略。官網宣傳醫療技術優勢、專科隊伍;在好大夫在線、春雨醫生等平臺接受線上問診;開展PCOS“專家義診日”“健康講壇”公益活動,2~4 次/月;微信公眾號持續2 月發布PCOS科普信息;公開門診健康咨詢電話、監督電話。
1.2.2.2 醫護人員 ①訴求。宣教指導、醫患合力、社會支持。②策略。組建PCOS 健康教育小組,包括主治醫師1 名、護士長1 名、專科護士3 名,采用頭腦風暴設計健康教育方案;創建PCOS 健康管理微信群,推送以下內容:PCOS 病因、典型癥狀、危險因素等知識“小指南”;正確服藥和禁煙禁酒、健康膳食,即低熱量、低糖、低脂、低鹽、高纖維素,三餐規律、忌暴飲暴食,補充鈣離子、蛋白質、維生素;適度運動,60 min/次,5 次/周,慢跑、跳舞、游泳、騎車等健康生活方式“小貼士”,2~3 次/周,形式有圖文、動畫、短視頻,引導互動交流,促進領悟執行;科室舉辦“PCOS 和不孕癥”“PCOS 助孕方案”等多主題講座,2~4 次/月;指導患者定期自主監測血糖、血壓、月經、體質量,≥1 次/周,每周反饋結果;建立好友簿、家屬簿、家庭醫生簿,向各方深入細致講解PCOS 患者教育、管理、護理的方案和內容,每人每月2 次,利用社會支持促進患者管理。
1.2.2.3 患者及家人 ①訴求。醫護能力、治療成效、醫療費用。②策略。圖文介紹醫護團隊治療PCOS 精品個案,1 篇/周;視頻訪談治療后成功受孕產子的寶媽分享疾病管理歷程,整理成短視頻群內分享,2 人/周;要求家屬持續監督患者嚴遵醫囑服藥并積極執行飲食、運動、減重等健康干預方案;鼓勵患者卸下心理包袱,寫“健康日記”,參加各種社交活動;多征詢家庭醫生、群內醫護人員指導意見,避免反復就診,節省費用。
1.2.2.4 好友 ①訴求。心理支持,行為干預。②策略。加強交往、溝通、談心,緩解患者負面心理,每周1 次陪伴患者報班參加健身訓練、戶外徒步等各種活動。阻斷煙酒。
1.2.2.5 患友 ①訴求。相互支持、分享經驗。②策略。建立PCOS 每日生活打卡群,引導患友們曬健康美食、曬運動、曬生活、曬監測指標,彼此點贊鼓勵;分享身體變化和指標改善的成功經驗,激發其他患友斗志。
1.2.2.6 社衛中心及家庭醫生 ①訴求。便利服務,醫療輔助。②策略。邀請患者參加社衛中心舉辦的糖尿病、高血壓、女性生殖系統疾病等義診和宣傳教育活動,2~4 次/月;電話隨訪,2 次/周,家庭訪視,1 次/月,評估病情進展,了解生活方式管理現況,給予個性化調整建議,處理續藥、換藥、血糖/血壓監測、體格檢查等問題。
入組第1 周和隨訪2 個月后調查以下指標。
(1)PCOS 知識掌握率:PCOS 健康生活方式執行率分別采用健康教育小組編制的“PCOS 知識調查問卷”和“PCOS 健康生活方式調查問卷”進行調查。知識問卷包括5 個維度,每個維度1 題,共5 題;每題設計5 個選項,其中3 個選項為正確答案、2 個為錯誤答案,規則為“5 選3”,3 個全部選對視為掌握,否則視為未掌握;掌握率=掌握人數/95×100%。健康生活方式問卷包括8 個維度,每個維度1 題,共8 題;每題設計積極執行、基本執行、偶爾執行、不執行4 個選項,執行率=(積極執行人數+基本執行人數)/95×100%。
(2)BMI 及實驗室指標:BMI、空腹血糖(FPG)、空腹胰島素(FINS)、胰島素抵抗指數(HOMA-IR)、促黃體生成素/促卵泡生成素比值(LH/FSH)。
(3)社會支持水平:采用社會支持評定量表(SSRS)[10]評價兩組社會支持水平,該量表包括主觀支持(4題)、客觀支持(3題)、支持利用度(3題)3 個維度、共10 題,各維度得分和SSRS 總得分越高,表明該維度和社會支持總體水平越高。
采用SPSS 19.0 統計學軟件進行數據統計分析,計數資料計算百分率,組間率的比較采用χ2檢驗,計量資料用“均數±標準差”表示,組間均數比較采用t檢驗。以P<0.05 為差異有統計學意義。
疊加利益相關者協作健康教育前,兩組患者PCOS 病因、典型癥狀、危險因素等5 個維度知識的掌握率比較,差異均無統計學意義(P>0.05);隨訪2 個月后,除PCOS 典型癥狀外(P=0.069),觀察組其余4 個維度的PCOS 知識掌握率均高于對照組,差異具有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 疊加利益相關者協作健康教育前后兩組患者PCOS 知識掌握率比較
疊加利益相關者協作健康教育前,兩組患者正確服藥、禁煙禁酒、健康膳食等8 個維度健康生活方式的執行率比較,差異均無統計學意義(P>0.05);隨訪2 個月后,除規律作息外(P=0.139),觀察組其余維度健康生活方式的執行率均高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 疊加利益相關者協作健康教育前后兩組患者PCOS 健康生活方式執行率比較
疊加利益相關者協作健康教育前,兩組患者BMI、FPG、FINS、HOMA-IR、LH/FSH 比較,差異均無統計學意義(P>0.05)。隨訪2 個月后,觀察組BMI、FPG、FINS、HOMA-IR、LH/FSH 均低于對照組,差異具有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 疊加利益相關者協作健康教育前后兩組患者BMI 及實驗室指標比較
疊加利益相關者協作健康教育前,兩組患者SSRS 各維度評分比較,差異均無統計學意義(P>0.05)。隨訪2 個月后,觀察組SSRS 各維度評分均高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表4。

表4 疊加利益相關者協作健康教育前后兩組患者社會支持評分比較(分)
PCOS 是育齡期婦女常見生殖內分泌紊亂疾病,臨床表現為肥胖、多毛及身體不適,伴有心血管、糖尿病和生殖系統相關疾病。我國發病率約為6%~7%,是女性不孕的主要原因之一,約有 50%為肥胖患者,導致育齡女性出現月經稀少、痛經、多囊卵巢、生育能力下降,嚴重者甚至不孕不育等[11],治療過程中會引起焦慮、抑郁、夫妻關系不和等心理社會問題。以稀發排卵或(和)無排卵、高雄激素等主要特征,報道[12]顯示,不孕癥中 PCOS 發病率可達到15%~30%。PCOS 發病機制復雜,普遍認為與代謝紊亂、遺傳因素、腎上腺功能異常等有關,可對患者面貌、體型等產生影響,降低患者生活質量 。由于多數 PCOS 不孕癥患者對疾病知識缺乏了解,加上長期不孕、肥胖等影響,極易產生心理負擔,引發嚴重焦慮、抑郁情緒,導致病情反復[13]。多囊卵巢綜合征的護理應以癥狀為導向,根據持續變化的癥狀、個體不同的需求和期望動態調整[14]。實施控制飲食、減重、合理運動、健康行為支持等生活方式干預和心理支持,已成為國內外PCOS 診療指南的普遍共識[15]。有研究報道[16],大部分PCOS患者調整生活方式的意愿和依從性不足,這提示PCOS 護理中健康教育和健康促進必要性和緊迫性。
通過利益相關者資源整合,擴充健康教育和健康管理主體,突破傳統三分管理格局,構建多方互動、長效協同管理矩陣,有利于持續提升PCOS 患者管理及健康教育水平。本研究將6 類利益相關者引入PCOS 患者健康教育工作中,按照組間基本特征具有可比性的原則將190 例PCOS 患者分成觀察組和對照組,組間基本資料比較差異均無統計學意義。對照組采用門診常規教育,觀察組在常規教育基礎上疊加各利益相關者,根據各自訴求對患者主動干預教育。
本研究結果表明,觀察組病因、危險因素、并發癥、一線治療方案的PCOS 知識掌握率高于對照組,并且其正確服藥、禁煙限酒、健康膳食、適度運動、自主監測、放平心態、參加活動的健康生活方式執行率均高于對照組。在治療間期,研究團隊組織患者家屬、好友、患友、社區衛生服務中心及家庭醫生作為利益相關協作者,進行持續的健康教育與生活方式干預。對照組由于缺乏必要、長期、多元的院外健康教育和健康生活方式促進支撐,對PCOS 危險因素、一線治療方案等知識掌握水平較低,正確服藥、運動鍛煉、指標監測、放平心態、參與活動等執行率不高,最終執行率不及觀察組。
本研究觀察組的BMI 及FPG、FINS、HOMAIR、LH/FSH 實驗室指標均低于對照組,提示在利益相關者協同干預下,PCOS 康復效率更高、效果更佳,這將在加快提升受孕概率、安全妊娠以及減少或減輕并發癥等方面發揮重要作用。隨訪2 個月后,觀察組SSRS 各維度評分均高于對照組,說明通過推動患者的利益相關協作者對患者的干預,提高了社會支持水平。
在研究過程中形成了一套可行、高效的利益相關協作者教育體系:①醫院。對患者進行持續的健康教育是醫院的重要責任之一。開展的手段包括通過多種新媒體平臺宣傳健康教育知識,開放線上診療、開展PCOS“專家義診日”“健康講壇”公益活動;公開門診健康咨詢電話、監督電話。②醫護人員。建立定向輸出的醫護團隊健康教育方案,能夠有效提高醫護的診療工作效率和患者的依從性,組建PCOS 健康教育小組,創建PCOS 健康管理微信群,為醫務人員打造科普創作平臺,推送疾病相關科普作品,引導互動交流,促進患者領悟執行;建立利益相關協作網絡,傳播PCOS 患者教育、管理、護理的方案和內容,利用社會支持促進患者管理。③患者及家人。患者及家屬高度關注疾病的治療成本、預后效果和治療體驗。利用患者及家屬的高關注度建立新媒體平臺,在新媒體平臺對患者關注問題進行推廣。④好友。患者的好友是提供心理支持、行為干預的重要組成,在利益相關協作網絡中納入好友群體,加強親密交往,緩解患者負面心理,陪伴患者進行優質生活體驗。⑤患友。患友之間的相互支持和分享經驗是提高患者依從性的有效措施。為患友建立溝通平臺,鼓勵患友間的良性互動。⑥社衛中心及家庭醫生。社衛中心及家庭醫生是我國衛生健康體系中的重要一環,他們是患者身邊的醫務工作者。鼓勵患者與社衛中心和家庭醫生建立聯系。
PCOS 患者往往伴發自卑、抑郁、人際交往敏感等個人和社會心理障礙,加重內分泌異常及排卵功能紊亂[17]。PCOS 患者與健康女性相比,生活中缺乏充足社會支持[18]。據報道,多方位的社會支持可緩沖和化解心理壓力事件,有益于個體身心健康,主要包括行為支持、親密交往、指導教育和促進社會交往等[19-20]。現實中,利益相關者是構建“以患者為中心”社會支持系統的主力軍,加強利益相關者資源接入和協同教育,可有效提升PCOS 患者社會支持水平。結果顯示,觀察組各項社會支持評分均高于對照組,說明利益相關者給予了PCOS 患者較高的社會支持度(客觀支持),患者感受強烈、認同度高(主觀支持)并充分利用(支持利用度)。此外,較高的社會支持與認知、行為、BMI 及實驗室檢查指標的改善形成了一致性印證。
綜上所述,利益相關者協作健康教育可提高多囊卵巢綜合征患者對疾病相關知識和健康生活方式的認知、執行,改善體質量和實驗室相關指標水平,推動社會支持有效落地、水平提升。以后要延長跟蹤時間,進一步驗證觀察指標的準確性。