青少年癌癥幸存者重返校園體驗質性研究的Meta 整合

陳雪秋 田曉曼 尹安春 何芳

青少年（10～19 歲）癌癥是全球癌癥總負擔的第六大原因，發病率逐年增加，每年新發青少年癌癥約10.5 萬例，嚴重影響全球青少年健康發展[1]。隨著癌癥治療技術的發展，青少年癌癥患者存活率逐年增加，經過規范治療的癌癥青少年5 年生存率可高達85%[2]。青春期會經歷個人生理功能、認知功能、情感和社會維度的發展變化[3]，是個人身心發展的重要時期。因此，結束漫長的癌癥治療后青少年將面臨重返校園、繼續學業的重任。在重返校園期間往往出現社會功能缺失、自我形象紊亂、孤獨等心理社會適應不良的表現[4-5]，并長期經歷癌癥晚期效應，導致約43%的青少年無法成功重返校園[6]，高達45.6%的患者存在心理危機[7]。目前已公認重返社會可以提高癌癥幸存者的自尊及社會交往能力并促進其創傷后成長[8]，因此在韓國、英國、美國等國家已將重返校園計劃逐步納入青少年癌癥患者延續護理服務當中，幫助其良好適應角色轉變，促進社會功能發展[9]。但我國關于癌癥幸存者的研究多聚焦于成年患者重返社會的體驗與感受[10-12]，缺乏對青少年癌癥幸存者重返校園經歷的挖掘[9,13-14]，導致無法完善對該類人群的延續護理方案。因此，本研究擬采用Meta 整合方法，全面探討結束癌癥治療重返校園青少年的真實體驗及感受，為優化青少年癌癥幸存者生存環境，提升幸福感的干預方案提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除條件

根據PICo-D（研究對象、感興趣的現象、情境、研究設計）設定的納入條件：①P（poupulation），10～19 歲時明確診斷為惡性腫瘤的幸存者；目前已完成癌癥治療；診斷前已入學；治療結束后成功重返校園的幸存者;②I（interest of phonomena），青少年幸存者重返校園后的體驗;③Co（context），青少年癌癥幸存者重返校園;④D（design），質性研究，包括現象學、扎根理論、民族志、描述性分析等質性研究方法的文章。排除條件：①非中英文文獻;②僅有摘要而無法獲取全文的文獻;③重復發表或數據資料不全的文獻

1.2 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、Embase、Cochrane Library、Web of Science、CINAHL、APA PsycNet 數據庫、中國知網、中國生物醫學文獻數據庫、萬方和維普數據庫從建庫至2022 年6 月發表的符合納入與排除條件的文獻。英文檢索詞: “Tumor* / Neoplasm*/ Neoplasia* / Cancer* / Malignant / Malignancy/Malignancies” “ return to school / back to school/ return to the campus / back to the campus” “experience / feeling / qualitative* / grounded theory /focus group / participant observation / phenomenology /action research”。中文檢索詞: “癌 / 癌癥 / 腫瘤 /白血病”“重返校園/ 重返學校/復學/返校”。以PubMed 為例，檢索策略如圖1。

圖1 PubMed 檢索策略

1.3 文獻篩選及資料提取

由2 名研究者根據文獻納入與排除條件獨立篩選文獻、提取資料并交叉核對，若出現分歧，則咨詢第三方（導師）協助判斷。利用NoteExpress 文獻管理器剔除重復文獻后進行文獻篩選。閱讀文題剔除不符合標準的文獻后，進一步閱讀文章摘要及全文進行二次篩選，以確定最終納入文獻。資料提取主要內容為作者、國家、研究方法、研究對象例數、感興趣的現象、主要結果。

1.4 文獻方法學質量評價

本研究采用澳大利亞JBI 循證衛生保健中心質性研究質量評價標準對所納入文獻進行獨立評價。主要包括10 項評價內容，每項以“是”“否”“不清楚”和“不適用”進行評價，完全滿足上述評價標準評為A 級；部分滿足上述評價標準評為B 級；完全不滿足上述評級標準則評為C 級。2 名研究者獨立評價文獻后比對所得評價結果，結果不一致則2 人協商達成共識或請第三方（導師）進行討論，最后決定評價結果。最終納入評價結果為A 級、B級的文獻，剔除評價結果為C 級的文獻。

1.5 Meta 整合方法

本研究采用JBI 循證衛生保健中心創立的Meta整合中的匯集性整合對結果進行整合，即匯集性整合文章主題、內涵、分類等，依據其含義進一步整合、匯總，得到更具針對性、說服力和概括性的結果。研究者通過反復閱讀所納入文獻，分析、解釋各項研究結果的內涵，并將相似結果進行歸納，形成新的類別，最后將所得類別歸納為整合結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

根據檢索策略，初步檢索到282 篇文獻，經NoteExpress 剔除重復文獻并進行兩輪篩選后最終納入12 篇文獻，文獻篩選流程見圖2。

圖2 文獻篩選流程圖

2.2 納入文獻基本特征及方法學質量評價結果

納入文獻基本特征見表1。對納入的12 篇文獻進行質量評價后，2 篇文獻評為A 級，其余10 篇評為B 級，質量評價結果見表2。

表1 納入文獻基本特征

表2 文獻質量評價結果

2.3 整合結果

研究者反復閱讀所納入文獻后共提煉出46 個研究結果，相似結果歸納為9 個類別，并將其綜合為3 個整合結果。

2.3.1 整合結果1：重返校園阻礙因素與消極體驗

2.3.1.1 類別1：缺乏疾病癥狀管理能力 大部分幸存者都渴望回到學校，期待生活步入正軌，但持續多樣化的癌癥遲發性效應，導致幸存者應對能力缺不足。癌癥治療后出現疾病易感性，幸存者表示時刻警惕自己會再次入院，導致注意力分散，阻礙復學進程（“我無法集中注意力，我總是會想‘萬一我旁邊的人生病了怎么辦？那我也會生病入院然后無法完成這門課最后只能停課’。所以我又停課了，我覺得我還沒有準備好”[15]）。對于持續存在的癌因性疲乏，幸存者感到身心俱疲（“我從學校回來以后總是感到精疲力竭，我從培訓機構回來后也是疲憊不堪，就像我說的，我因為太累所以在課堂上打起了盹兒”[14]）。“化療腦”引起認知限制，使幸存者無法集中注意力（“…它有點分散我的注意力，然后我會（失去）我的思路，比如立即…”[16]），失去邏輯思考能力，陷入迷茫（“我總是忘東忘西，就像半小時前別人告訴我很簡單的事情，我也會忘記，我不知道為什么，完全茫然[14]”）。而身體機能下降使幸存者無法適應學校的物理環境，被迫轉學（“返校第1 個月后，我轉學了，因為化療后我的腿出現了酸痛，而我們教學樓的樓梯太多了”[17]）。

2.3.1.2 類別2：消極的社會關系，加重負性心理體驗 癌癥經歷使患者與同齡人的思維方式產生差異，導致無法與健康同伴建立情感紐帶（“我思考的東西和他們不一樣。我在醫院洞察每個人的生死時刻，這在很大程度上改變了我的思維方式，我變得和朋友們不一樣了[18]”）。與此同時，健康受限的幸存者被迫減少與校園同齡人的社交活動，加重其孤獨感（“體育課是最難的。因為我的骨頭太脆弱了，所以我不能參加體育課或者只能一個人坐著，那段時間有點艱難”[9]）。而重返校園后幸存者感知自己的外貌與他人的不同導致自我形象紊亂（“我最怕的是到學校后，有人嘲笑我，我怕別人通過外表來評論我，這讓我很不舒服”[13]），并遭到同伴嘲笑甚至孤立（“我的同學一直取笑我是禿頭…”[20]），使得幸存者被迫采取以暴制暴的方式應對這種無形的校園暴力（“我覺得我必須保護好自己，如果我不采取保護措施，就無法在學校生存，我的生活也就完了。所以我幾乎每周都得和其他孩子吵2～3 次架”[18]），并出現自殘、自殺等不良行為[“我不想活下去了，因為我在學校受盡了屈辱，校園生活太艱難了…所以我嘗試了一些不好的事情（自殘）”[18]]。

2.3.1.3 類別3：學習成績的下降增加額外心理壓力 漫長而持續的癌癥后續事項與繁重的學習任務產生沖突（“雖然結束癌癥治療2 年了，但我必須每3 周去1 次醫院[18]”），使幸存者學習成績一落千丈，產生巨大心理落差，開始陷入自我懷疑（“我很想提高我的學習成績，但是因為和同學們的課程進度差太遠了，實在有些吃力”[13]），并感到個人發展嚴重受限（“2 年內我考了2 次高中同等學歷證書，但都沒能通過”[18]）。此外，幸存者無法跟上學習進度時老師為了照顧他們會選擇放慢教學速度，使其感到拖累班級整體進程，承受巨大心理壓力（“我什么時候才能趕上別人？想跟上數學這樣的科目太難了”[9]），并往往選擇回避應對（“我為了不去上學會故意讓自己生病”[21]）。

2.3.1.4 類別4：特殊關照，造成心理負擔 由于癌癥標簽，同齡人對幸存者的特殊化對待使其感到不自在，加重孤立感（“我很想和同學們一起參加勞動，但是我的同學們照顧我，都不讓我參加，其實這樣我自己感覺很別扭”[13]）；老師的過度照顧更使幸存者擔心會遭到同伴排斥（“我能做這些事情也無妨，但老師那樣對待我，我擔心我的朋友因此不喜歡我”[9]）；而缺乏社交邊界感，過分關注幸存者隱私行為引發憤怒（“每個人都問我，那是什么，那到底是什么，其實我也不知道那是什么，但每個人還是會問我，這樣真的很煩”[22]）。

2.3.1.5 類別5：面對癌癥復發的恐懼，被迫調整目標，弱化理想 癌癥治療的結束并不意味著癌癥的痊愈，對于癌癥復發的恐懼時刻籠罩著幸存者生活，對復學生活感到擔憂（“我覺得我現在生活挺好的，但就怕回學校后，哪天這病又來找我麻煩了，真是太恐怖了”[13]），對于被迫弱化理想的現實充滿無奈（“我明年就讀高三了，要考大學了，生病之前我立志要考985 大學的醫學院，當一名醫生，治病救人，但現在身體狀況不允許我這樣，我開始嘗試著打消這個念頭（搖頭無奈）”[13]）。

2.3.2 整合結果2：多渠道外部支持促進創傷后成長

2.3.2.1 類別6：充足的外部支持，促進校園適應重返校園后幸存者感知充足的外部支持，可以加速其角色轉變。家庭成員提供的情感支持往往是幸存者重返校園的驅動力，（“一種情感支持或者諸如此類的東西，他們常常讀我的論文，并告訴我是否具有意義。并讓我有時間坐在那里學習[14]”）；積極的同伴關系可以增強患者自尊（“我有一個密友，他會試探我的情緒…我可以和他傾訴任何事…這個朋友對我來說無比重要”[23]），正向面對癌癥所帶來的困擾（“朋友們幫助我擺脫了癌癥的困擾”[19]）；而老師提供情感支持（“在我返校之前媽媽和老師講述了我的病情，這對我的幫助真的很大，我返校以后感覺很好，同學們還給我打電話鼓勵我[20]”）的同時給予生活上的額外幫助（“老師和我說了助學金的事情，教育局的資金支持給了我們很大幫助，因為我家人還在為資金不足而犯愁，繼續醫療費用太難了[18]”），為幸存者創造舒適、安全的校園氛圍。與此同時，醫療保健工作者所提供的延續性醫療護理服務，幫助幸存者良好地過渡返校重要時刻（“為了讓我整晚都睡得好而不是去做那些日常的事情，她幫我改進了時間表…她是我的最愛，她愿意在任何方面幫助我，嗯，她很好[19]”）。政策支持與新興技術的應用促進了幸存者生活便利，解除了頻繁往返醫院與學校時的缺課困境（“通過慈善機構CLIC 的幫助，我利用網絡電話重返大學與講師溝通，而不用親自去[14]”）。此外，幸存者表示重返校園意義重大，能促進心理彈性正向發展，是自我價值實現的表現（“各種情況我都能處理得更好，就像我所經歷得那樣。嗯，我個人覺得重返學校對我來說是好事。它體現了我的力量，有能力去做實事，也能理解了我的癌癥史”[23]）。

2.3.2.2 類別7： 努力恢復生活常態 重返校園的幸存者積極調適新生活，靈活應對癌癥遲發性效應（“我有1 h 的午休時間，我會利用午休時間小睡，睡一覺以后就感覺好多了”[14]）并嘗試轉移注意力對抗癌癥復發恐懼（“我看一段YouTube 的視頻以后，它（復發恐懼）就消失了。也可能是在刷Vine或者Instagram 的時候吧，反正是其中之一”[19]），循序漸進地融入校園生活（“我沒有意識到自己已經累了，但1 d 結束時我已經筋疲力盡，第2 天我什么都做不了。所以，我的建議是慢慢來[23]”）。通過反思癌癥經歷，嘗試改變以往認知（“糟糕的日子會讓美好的日子變得更好，我認為這就是我獲得最大收獲[19]”），與同伴積極溝通汲取力量（“我說我會戰勝它，所以他們（同學）不用擔心。因為如果別人都認為我能戰勝它，那么他們都會支持我，幫助我戰勝它[22]”）、提高健康素養（“我吃了一些特殊的食物，很早就上床睡覺，以保持我的健康狀態”），同時渴望傳授其他重返校園幸存者首次返校經驗，避免引起過度關注而導致尷尬的境遇（“我可能會想告訴他們在返校之前提前告知他們的朋友，這樣返校那天就不會那么驚訝了[23]”）。

2.3.3 整合結果3：外界對癌癥幸存者存在不合理認知，渴望社會支持

2.3.3.1 類別8：外界對癌癥幸存者存在不合理認知 幸存者表示結束癌癥治療后身心狀況仍需調適，而父母的不合理期望（“我希望你能回學校，就像一切正常似的。上學和朋友待在一起，就像一個正常的孩子”[19]），使其感到自責與內疚，加重精神壓力（“有些時候我會覺得很虛弱，精神上的虛弱”[19]）。而重返校園后遭遇來自老師的不理解甚至責備，使幸存者感到失落（“我們學校的老師不允許我因為生病而缺堂。他們覺得我是為了不上學或者什么而找的借口”[18]）。因此，幸存者強烈呼吁社會普及癌癥知識，加強社會關注度。

2.3.3.2 類別9：渴望社會支持 幸存者表示重返校園后希望得到來自同學們的支持與理解（“希望在學校里面，同學們不會疏遠，能夠理解我，給予我學業上的指導[13]”）。專業的咨詢服務可以重振患者復學信心并增加復原力[14]，因此疾病管理和重返校園雙重任務的疊加使患者更加渴望專業醫療支持（“我希望醫生能夠長期地關注我們，及時為我們排憂解難”[13]），希望得到更多日常保健信息，加強疾病管理（“就像今天，我認為最大的挑戰就是，每天躊躇吃什么做什么這樣的事，因為我們不想再經歷那些了”[19]）。

3 討論

3.1 持續關注癌癥幸存者返校動態及情感體驗，提供個體化支持

癌癥打破了青少年生活常態，結束癌癥治療重返校園后往往出現雙重矛盾心理體驗[24]。一方面，生理狀況受限與消極社會關系的改變使幸存者出現多種心理社會問題，增加負性體驗；另一方面，充足的外部支持及資源促進幸存者創傷后成長，增加抗逆力能力，靈活應對各種挑戰，獲得積極體驗。首先，同伴支持是青少年心理社會結果的預測因素[25]，與同伴親密感的增加可以促進心理韌性。因此面對幸存者復雜心理社會需求與矛盾體驗，應強調治療全程與健康同齡人保持密切聯系的重要性。在院期間可以通過微信群、視頻會議等方式與同伴進行互動，遠端參加各項班集體活動，加強歸屬感，并告知幸存者適當地自我披露有助于友情發展，實現情感互惠[26]。與此同時，癌癥同齡人對于青少年癌癥幸存者至關重要，約96%的癌癥幸存者渴望與癌癥同伴進行社會互動[27]。各大醫院應積極建立“醫務社會工作者和志愿者制度”大力發展醫務社會工作者[28]，與其聯合成立同齡人癌癥俱樂部。由醫務社會工作者定期對俱樂部成員進行癌癥后生存護理培訓，積極應對癌癥晚期效應，并教授正念減壓等心理療法[29]改善負性情緒，促進疾病轉歸；重視幸存者正向心理體驗，給予充分肯定，鼓勵其進行經驗分享，為準備返校的癌癥伙伴樹立信心，提供情感支持。

3.2 構建學校-家庭-醫院“三位一體”支持網絡，制訂完善的重返校園計劃

由于癌癥軌跡的不確定性，癌癥幸存者重返校園時渴望多方面支持，尤其是來自專業醫療團隊的支持[13-14,19]。但由于癌癥幸存者的低隨訪率與學校、醫院雙方缺乏信息共享導致幸存者無法獲取疾病相關保健知識[30-31]；學校教師缺乏癌癥知識并忽略幸存者疾病特異性[32]；醫療團隊難以與學校取得聯系，隨訪受限等因素導致幸存者重返校園不良適應，增加其負性體驗。4R危機管理理論提出，危機管理分為縮減期、預備期、反應期、恢復期等4 個階段[33]。首先，應基于4R管理理論成立由腫瘤科、內分泌科醫生、護士、心理醫師、營養師、藥劑師及社會工作者組成的跨學科團隊并由醫務社會工作者應通過幸存者或其家屬聯系所在學校老師及負責人，構建學校-家庭-醫院的“三位一體”支持網絡，使醫療護理服務貫穿全程、覆蓋全方面。其次，制訂完善的住院管理計劃，定期評估患者需求及體驗并制訂個性化干預策略[34]。在院期間合作三方利用新興技術如移動健康[35]及遠端臨場機器人[36]等，使幸存者遠程參與學校課程，避免幸存者與校園教育脫軌。出院后利用遠程移動技術做到持續動態隨訪，明確幸存者現存信息需求及時給予專業信息支持。最后，應充分發揮支持網絡的作用，于入學前制訂完善的重返校園計劃，并保證幸存者全程參與討論，尊重幸存者意愿，幫助其決策最佳回歸時間，以提高新生活適應能力。重返校園后醫生護士動態評估幸存者優先事項及身體狀況，心理醫師與教師、家長、幸存者本人探討其興趣及優勢，制訂個體化培養計劃，著重培養應用技能，增強生存能力，促進自我價值實現[20]。最為重要的是，支持網絡中的各類人員應時刻保持積極溝通。可以由醫務社會工作者建立青少年癌癥幸存者互助平臺，實時更新最新醫療護理資源，并通過醫療團隊研究結果補充現有教育資源[23]；家長及幸存者實時更新疾病狀態及心理體驗；跨學科醫療團隊為幸存者及其教師提供癌癥專業咨詢；學校人員始終與專業醫療團隊及醫務社會工作者共享信息資源，為幸存者提供連續、高效、專業的護理服務，維持長期穩定的護患關系。

3.3 提高青少年癌癥社會關注度，使其充分感知社會支持

青少年感知高社會支持水平與較低心理問題相關[3]，但重返校園后的青少年反饋青少年癌癥社會關注度低、學校師生對癌癥的認知存在信息偏差，導致幸存者無法感知外部環境支持。對此，醫療保健人員應定期對師生進行癌癥專科知識培訓、強調教師重視幸存者生理及心理社會狀態，通過教師對學生的影響力，將癌癥知識逐漸傳播至校園各類人群，使幸存者與健康同齡人建立積極的同伴關系，提升親密關系，促進創傷后成長。針對患有癌癥遲發性效應的幸存者，醫務社會工作者可通過與校方及教育部門協調，為其提供安靜的個人休息室，并為其爭取延長考試時間、課后輔導等幫扶措施。重返校園后應提示家長及教師積極關注癌癥學生的情感體驗，及時給予情感支持，對于存在嚴重心理問題的幸存者應聯系其醫療團隊人員為其提供專業心理護理。醫療系統人員還應充分利用互聯網平臺并協同媒體人員，通過創建青少年癌癥科普公眾號、視頻號等方式，科普青少年癌癥知識，積極引導大眾對癌癥的正確認識，彌合認知差距。醫務社會工作者充分發揮其專業優勢，調動社會資源，完善青少年癌癥幸存者重返校園后相關政策制度，使青少年幸存者感知社會支持，促進身心發展。此外，也可借鑒國外外展服務實施經驗，發展適合我國國情的由護士主導的青少年癌癥幸存者外展服務，將外展護士學校探視計劃納入青少年癌癥幸存者重返校園計劃中[17]，動態評估幸存者心理社會情況，及時進行干預，加速其融入校園，提升獲益感。

4 小結

通過對所納入質性研究進行Meta 整合，較為全面地分析了青少年癌癥幸存者重返校園后的內心真實體驗及感受，結果表明，幸存者重返校園后會出現負性心理體驗，而多渠道外部支持的提供促進其創傷后成長，增加積極體驗，但青少年癌癥幸存者仍渴望更多專業支持，幫助其成功重返校園。本研究所納入文獻中僅2 篇是我國青少年癌癥幸存者重返校園體驗，因此可能會出現文化背景差異，未來我國應積極探索青少年癌癥幸存者重返校園的真實體驗，進一步完善青少年癌癥幸存者生存護理計劃，使帶病生存青少年成功融入社會。