“向陽的力量”脊髓性肌萎縮癥 （SMA） 患者獲益?zhèn)鞑?/h1>
2023-08-05 23:23:19
國際公關(guān) 2023年12期
申報單位：渤健中國（渤健生物科技（上海）有限公司）、釋宣公關(guān)（上海釋宣商務(wù)咨詢有限公司）
獲獎情況：醫(yī)療健康傳播（不含疫情防控傳播）金獎
項目需求：
為了幫助SMA患者得到及時的診斷，鼓勵更多患者接受治療，提升健康、改善生活質(zhì)量，步入社會，實現(xiàn)人生價值，SMA這一罕見病需要被公眾看到，藥物進入醫(yī)保的好消息、治療獲益的真實故事需要被更多患者看到，他們對生活的熱愛、對個人發(fā)展、回歸社會的需求，以及在一路逆境中迸發(fā)出的“力量”需要被社會各界看到。
項目調(diào)研：
本項目從國家政策指導(dǎo)、疾病診療現(xiàn)狀、SMA患者組織、患者及其家庭的生活質(zhì)量、真實需求、媒體傳播等多角度進行了前期調(diào)研溝通和項目可行性論證：
1．國家政策層面：“健康中國“2030發(fā)展綱要的指引下，罕見病政策進入快車道，實現(xiàn)了數(shù)個“第一次”。
2.疾病診療層面：大眾對罕見病SMA缺乏認知，各地診療水平不均衡，患者診斷路徑曲折；經(jīng)濟負擔(dān)、對治療預(yù)期不合理等原因影響患者治療信心和意愿。
3.患者生活質(zhì)量層面：大部分患者生活無法自理、經(jīng)濟無法獨立、家庭照護負擔(dān)沉重。
4.社會力量層面：通過與中國罕見病聯(lián)盟、美兒SMA關(guān)愛中心、企業(yè)及媒體等多方溝通了解到，各方非常愿意從各自優(yōu)勢出發(fā)共同為提升SMA認知、患者治療信心、患者群體生活質(zhì)量付出努力與行動。
項目策劃：
1.目標(biāo)：及時推動并傳播藥物可及性的迅速提升，讓更多患者第一時間進行治療，享受到政府政策利好。聯(lián)動多方社會力量，從“篩、診、治、保”到成長教育等全方位輔助與指導(dǎo)，幫助SMA患者提升健康、步入社會，實現(xiàn)人生價值。形成出圈、破圈的傳播熱點話題，全面提升公眾對SMA疾病的認知和了解。
2.項目實施策略：作為SMA治療領(lǐng)域領(lǐng)導(dǎo)者，渤健中國聯(lián)合國內(nèi)最大的SMA患者組織——美兒SMA關(guān)愛中心共同發(fā)起“向陽的力量”系列傳播活動。項目推行節(jié)奏與政策推行同頻共振，凸顯中國SMA及罕見病治療領(lǐng)域得飛速發(fā)展。切實以患者為中心，以“服務(wù)患者、連接患者、賦能患者”為路徑設(shè)計，串聯(lián)起SMA患者群體“篩、診、治、保、長期發(fā)展”等環(huán)節(jié)，實現(xiàn)閉環(huán)通暢。不僅關(guān)注前期治療與保障，更是將目光觸及SMA患者的長期發(fā)展與回歸社會議題。收集真實患者獲益的案例與數(shù)據(jù)，邀請國內(nèi)SMA領(lǐng)域的權(quán)威專家，通過視頻、圖文、深度報道等方式，聯(lián)動主流媒體、在微信、抖音、微博等新媒體和短視頻平臺進行傳播，擴大影響力。
3.受眾：廣大公眾、SMA患者及家庭、SMA領(lǐng)域?qū)I(yè)人士。
4.媒介策略：聯(lián)合央媒發(fā)起、奠定活動權(quán)威性、打造微博熱搜話題。聯(lián)合全國有影響力的媒體在各大節(jié)點傳播患者故事，并借助疾病日契機進行優(yōu)勢點位宣傳。全國主流媒體如大眾媒體和健康媒體報道，擴大傳播深度。社交媒體發(fā)酵，擴大活動影響力。
傳播規(guī)劃：
1.服務(wù)患者（2021年12月-2022年1月）：醫(yī)保官宣及落地傳播：央視報道+微博熱搜+各省市主流媒體報道，強調(diào)“高價值罕見病藥物入?！钡姆e極意義，確立SMA罕見病群體獲益于國家政策的傳播基調(diào)。在醫(yī)保新政執(zhí)行首日，結(jié)合20余家黨政、大眾和行業(yè)媒體，多視角體現(xiàn)各地首例、首批治療及醫(yī)患反饋，傳播影響力最大化。
2.連接患者（2022年2月-7月）：罕見病日傳播：聯(lián)合央媒——人民網(wǎng)健康及患者組織美兒SMA患者關(guān)愛中心，共同發(fā)布“向陽的力量”2022年主題視頻，并征集公眾對SMA患者群體的寄語，在公眾層面?zhèn)鞑ロ椖恐黝}?；颊攉@益深度報道：結(jié)合五四青年節(jié)、父親節(jié)等特殊節(jié)點。在《南方人物周刊》、新興視頻社交媒體梨視頻上發(fā)布成人患者和兒童患者頑強樂觀的精神，在醫(yī)保政策關(guān)懷下、通過治療真實獲益的故事。權(quán)威專家疾病科普：針對SMA臨床診治的問題，通過社交媒體向大眾進行疾病科普，提升成人患者、新生兒媽媽對疾病癥狀的識別，以及對治療獲益的認知。
3.賦能患者（2022年7月-8月）：在國際SMA關(guān)愛日，支持患者組織美兒SMA關(guān)愛中新發(fā)布中國罕見病領(lǐng)域首部關(guān)注到患者教育與長期發(fā)展的指導(dǎo)手冊——《SMA學(xué)齡患者入學(xué)指南》正式發(fā)布。邀請業(yè)內(nèi)專家從政策法律依據(jù)、入學(xué)申請、心理建設(shè)、輔助設(shè)備、治療康復(fù)等多方面著手，呼吁學(xué)校及社會為特殊兒童提供合理便利，幫助SMA學(xué)齡患者及家長解決實際入學(xué)問題，親身參與并體驗社會化過程，從而實現(xiàn)人生目標(biāo)和自我價值。
項目執(zhí)行：
項目前期調(diào)研評估（2021年8-10月）：聯(lián)合患者組織在患者群體中展開調(diào)研，了解相關(guān)疾病治療負擔(dān)。結(jié)合調(diào)研反饋，與媒體形成合力，從疾病科普和治療可及層面，探討SMA等罕見病的治療藥物納入醫(yī)保的可能性。
項目策劃并發(fā)起（2021年10-12月）：與主流媒體、患者組織等多方溝通，共同策劃并發(fā)起“向陽的力量”SMA患者獲益?zhèn)鞑ロ椖俊?/p>
醫(yī)保官宣（2021年12月）：央視報道+微博熱搜+各省市主流媒體報道，強調(diào)“高價值罕見病藥物入?！钡姆e極意義，確立SMA罕見病群體獲益于國家政策的傳播基調(diào)。
醫(yī)保執(zhí)行、推進可及（2022年1-4月）：在醫(yī)保新政執(zhí)行首日，結(jié)合20余家黨政、大眾和行業(yè)媒體，多視角體現(xiàn)各地首例、首批治療及醫(yī)患反饋，傳播影響力最大化。后續(xù)傳播與準(zhǔn)入可及密切配合，截至4月中旬已在全國31個省市自治區(qū)實現(xiàn)治療全覆蓋，成為罕見病病種中落地速度最快的治療產(chǎn)品。
患者獲益體現(xiàn)（2022年5-6月）：結(jié)合五四青年節(jié)、父親節(jié)等特殊節(jié)點。在《南方人物周刊》、新興視頻社交媒體梨視頻上發(fā)布成人患者和兒童患者頑強樂觀的精神，在醫(yī)保政策關(guān)懷下、通過治療真實獲益的故事。
專家疾病科普（2022年5-7月）：針對SMA臨床診治的問題，如漏診誤診、治療誤區(qū)等，通過微博、微信、抖音等社交媒體向大眾進行疾病科普，提升成人患者、新生兒媽媽對疾病癥狀的識別，以及對治療獲益的認知。
賦能患者長期發(fā)展（2022年7-8月）：在國際SMA關(guān)愛日，支持患者組織美兒SMA關(guān)愛中新發(fā)布中國罕見病領(lǐng)域首部關(guān)注到患者教育與長期發(fā)展的指導(dǎo)手冊——《SMA學(xué)齡患者入學(xué)指南》正式發(fā)布。邀請業(yè)內(nèi)專家從政策法律依據(jù)、入學(xué)申請、心理建設(shè)、輔助設(shè)備、治療康復(fù)等多方面著手，呼吁學(xué)校及社會為特殊兒童提供合理便利，幫助SMA學(xué)齡患者及家長解決實際入學(xué)問題，親身參與并體驗社會化過程，從而實現(xiàn)人生目標(biāo)和自我價值。
項目評估：
“向陽的力量”2022年國家醫(yī)保SMA患者獲益項目真正實現(xiàn)了“政府、醫(yī)患群體、企業(yè)”等多方共贏的目標(biāo)：印證了黨和國家對“健康中國，一個都不能少”的堅定承諾；也讓SMA從“罕見”走向“大眾”，提升SMA早診早治、臨床診療水平起到積極推動作用；越來越多SMA患者具體也從中獲得積極治療、堅持治療、回歸社會的希望與力量。該項目為我國罕見病領(lǐng)域打造了極富前瞻性與參考性的傳播，以富有深度、溫度和人文洞察的多角度內(nèi)容和全方位的媒體傳播矩陣，吸引了知名神經(jīng)科專家、主流媒體和一級央媒、患者組織和患者群體的廣泛關(guān)注、認可和深度參與，行業(yè)中形成罕見病標(biāo)桿項目。
項目亮點：
亮點一：緊扣罕見病政策及藥物準(zhǔn)入節(jié)點，全景式展現(xiàn)首款高價值罕見病用藥入保前后的變化，勾勒出企業(yè)與政策制定者同頻共振的積極形象。
亮點二：項目頂層設(shè)計圍繞“以患者為中心”，通過患者組織了解群體洞察，項目推進及整體包裝或高度認可。
亮點三：賦能患者關(guān)注長期發(fā)展，發(fā)布中國首部《SMA學(xué)齡患者入學(xué)指南》。
申報單位：渤健中國（渤健生物科技（上海）有限公司）、釋宣公關(guān)（上海釋宣商務(wù)咨詢有限公司）
獲獎情況：醫(yī)療健康傳播（不含疫情防控傳播）金獎
項目需求：
為了幫助SMA患者得到及時的診斷，鼓勵更多患者接受治療，提升健康、改善生活質(zhì)量，步入社會，實現(xiàn)人生價值，SMA這一罕見病需要被公眾看到，藥物進入醫(yī)保的好消息、治療獲益的真實故事需要被更多患者看到，他們對生活的熱愛、對個人發(fā)展、回歸社會的需求，以及在一路逆境中迸發(fā)出的“力量”需要被社會各界看到。
項目調(diào)研：
本項目從國家政策指導(dǎo)、疾病診療現(xiàn)狀、SMA患者組織、患者及其家庭的生活質(zhì)量、真實需求、媒體傳播等多角度進行了前期調(diào)研溝通和項目可行性論證：
1．國家政策層面：“健康中國“2030發(fā)展綱要的指引下，罕見病政策進入快車道，實現(xiàn)了數(shù)個“第一次”。
2.疾病診療層面：大眾對罕見病SMA缺乏認知，各地診療水平不均衡，患者診斷路徑曲折；經(jīng)濟負擔(dān)、對治療預(yù)期不合理等原因影響患者治療信心和意愿。
3.患者生活質(zhì)量層面：大部分患者生活無法自理、經(jīng)濟無法獨立、家庭照護負擔(dān)沉重。
4.社會力量層面：通過與中國罕見病聯(lián)盟、美兒SMA關(guān)愛中心、企業(yè)及媒體等多方溝通了解到，各方非常愿意從各自優(yōu)勢出發(fā)共同為提升SMA認知、患者治療信心、患者群體生活質(zhì)量付出努力與行動。
項目策劃：
1.目標(biāo)：及時推動并傳播藥物可及性的迅速提升，讓更多患者第一時間進行治療，享受到政府政策利好。聯(lián)動多方社會力量，從“篩、診、治、保”到成長教育等全方位輔助與指導(dǎo)，幫助SMA患者提升健康、步入社會，實現(xiàn)人生價值。形成出圈、破圈的傳播熱點話題，全面提升公眾對SMA疾病的認知和了解。
2.項目實施策略：作為SMA治療領(lǐng)域領(lǐng)導(dǎo)者，渤健中國聯(lián)合國內(nèi)最大的SMA患者組織——美兒SMA關(guān)愛中心共同發(fā)起“向陽的力量”系列傳播活動。項目推行節(jié)奏與政策推行同頻共振，凸顯中國SMA及罕見病治療領(lǐng)域得飛速發(fā)展。切實以患者為中心，以“服務(wù)患者、連接患者、賦能患者”為路徑設(shè)計，串聯(lián)起SMA患者群體“篩、診、治、保、長期發(fā)展”等環(huán)節(jié)，實現(xiàn)閉環(huán)通暢。不僅關(guān)注前期治療與保障，更是將目光觸及SMA患者的長期發(fā)展與回歸社會議題。收集真實患者獲益的案例與數(shù)據(jù)，邀請國內(nèi)SMA領(lǐng)域的權(quán)威專家，通過視頻、圖文、深度報道等方式，聯(lián)動主流媒體、在微信、抖音、微博等新媒體和短視頻平臺進行傳播，擴大影響力。
3.受眾：廣大公眾、SMA患者及家庭、SMA領(lǐng)域?qū)I(yè)人士。
4.媒介策略：聯(lián)合央媒發(fā)起、奠定活動權(quán)威性、打造微博熱搜話題。聯(lián)合全國有影響力的媒體在各大節(jié)點傳播患者故事，并借助疾病日契機進行優(yōu)勢點位宣傳。全國主流媒體如大眾媒體和健康媒體報道，擴大傳播深度。社交媒體發(fā)酵，擴大活動影響力。
傳播規(guī)劃：
1.服務(wù)患者（2021年12月-2022年1月）：醫(yī)保官宣及落地傳播：央視報道+微博熱搜+各省市主流媒體報道，強調(diào)“高價值罕見病藥物入?！钡姆e極意義，確立SMA罕見病群體獲益于國家政策的傳播基調(diào)。在醫(yī)保新政執(zhí)行首日，結(jié)合20余家黨政、大眾和行業(yè)媒體，多視角體現(xiàn)各地首例、首批治療及醫(yī)患反饋，傳播影響力最大化。
2.連接患者（2022年2月-7月）：罕見病日傳播：聯(lián)合央媒——人民網(wǎng)健康及患者組織美兒SMA患者關(guān)愛中心，共同發(fā)布“向陽的力量”2022年主題視頻，并征集公眾對SMA患者群體的寄語，在公眾層面?zhèn)鞑ロ椖恐黝}?；颊攉@益深度報道：結(jié)合五四青年節(jié)、父親節(jié)等特殊節(jié)點。在《南方人物周刊》、新興視頻社交媒體梨視頻上發(fā)布成人患者和兒童患者頑強樂觀的精神，在醫(yī)保政策關(guān)懷下、通過治療真實獲益的故事。權(quán)威專家疾病科普：針對SMA臨床診治的問題，通過社交媒體向大眾進行疾病科普，提升成人患者、新生兒媽媽對疾病癥狀的識別，以及對治療獲益的認知。
3.賦能患者（2022年7月-8月）：在國際SMA關(guān)愛日，支持患者組織美兒SMA關(guān)愛中新發(fā)布中國罕見病領(lǐng)域首部關(guān)注到患者教育與長期發(fā)展的指導(dǎo)手冊——《SMA學(xué)齡患者入學(xué)指南》正式發(fā)布。邀請業(yè)內(nèi)專家從政策法律依據(jù)、入學(xué)申請、心理建設(shè)、輔助設(shè)備、治療康復(fù)等多方面著手，呼吁學(xué)校及社會為特殊兒童提供合理便利，幫助SMA學(xué)齡患者及家長解決實際入學(xué)問題，親身參與并體驗社會化過程，從而實現(xiàn)人生目標(biāo)和自我價值。
項目執(zhí)行：
項目前期調(diào)研評估（2021年8-10月）：聯(lián)合患者組織在患者群體中展開調(diào)研，了解相關(guān)疾病治療負擔(dān)。結(jié)合調(diào)研反饋，與媒體形成合力，從疾病科普和治療可及層面，探討SMA等罕見病的治療藥物納入醫(yī)保的可能性。
項目策劃并發(fā)起（2021年10-12月）：與主流媒體、患者組織等多方溝通，共同策劃并發(fā)起“向陽的力量”SMA患者獲益?zhèn)鞑ロ椖俊?/p>
醫(yī)保官宣（2021年12月）：央視報道+微博熱搜+各省市主流媒體報道，強調(diào)“高價值罕見病藥物入?！钡姆e極意義，確立SMA罕見病群體獲益于國家政策的傳播基調(diào)。
醫(yī)保執(zhí)行、推進可及（2022年1-4月）：在醫(yī)保新政執(zhí)行首日，結(jié)合20余家黨政、大眾和行業(yè)媒體，多視角體現(xiàn)各地首例、首批治療及醫(yī)患反饋，傳播影響力最大化。后續(xù)傳播與準(zhǔn)入可及密切配合，截至4月中旬已在全國31個省市自治區(qū)實現(xiàn)治療全覆蓋，成為罕見病病種中落地速度最快的治療產(chǎn)品。
患者獲益體現(xiàn)（2022年5-6月）：結(jié)合五四青年節(jié)、父親節(jié)等特殊節(jié)點。在《南方人物周刊》、新興視頻社交媒體梨視頻上發(fā)布成人患者和兒童患者頑強樂觀的精神，在醫(yī)保政策關(guān)懷下、通過治療真實獲益的故事。
專家疾病科普（2022年5-7月）：針對SMA臨床診治的問題，如漏診誤診、治療誤區(qū)等，通過微博、微信、抖音等社交媒體向大眾進行疾病科普，提升成人患者、新生兒媽媽對疾病癥狀的識別，以及對治療獲益的認知。
賦能患者長期發(fā)展（2022年7-8月）：在國際SMA關(guān)愛日，支持患者組織美兒SMA關(guān)愛中新發(fā)布中國罕見病領(lǐng)域首部關(guān)注到患者教育與長期發(fā)展的指導(dǎo)手冊——《SMA學(xué)齡患者入學(xué)指南》正式發(fā)布。邀請業(yè)內(nèi)專家從政策法律依據(jù)、入學(xué)申請、心理建設(shè)、輔助設(shè)備、治療康復(fù)等多方面著手，呼吁學(xué)校及社會為特殊兒童提供合理便利，幫助SMA學(xué)齡患者及家長解決實際入學(xué)問題，親身參與并體驗社會化過程，從而實現(xiàn)人生目標(biāo)和自我價值。
項目評估：
“向陽的力量”2022年國家醫(yī)保SMA患者獲益項目真正實現(xiàn)了“政府、醫(yī)患群體、企業(yè)”等多方共贏的目標(biāo)：印證了黨和國家對“健康中國，一個都不能少”的堅定承諾；也讓SMA從“罕見”走向“大眾”，提升SMA早診早治、臨床診療水平起到積極推動作用；越來越多SMA患者具體也從中獲得積極治療、堅持治療、回歸社會的希望與力量。該項目為我國罕見病領(lǐng)域打造了極富前瞻性與參考性的傳播，以富有深度、溫度和人文洞察的多角度內(nèi)容和全方位的媒體傳播矩陣，吸引了知名神經(jīng)科專家、主流媒體和一級央媒、患者組織和患者群體的廣泛關(guān)注、認可和深度參與，行業(yè)中形成罕見病標(biāo)桿項目。
項目亮點：
亮點一：緊扣罕見病政策及藥物準(zhǔn)入節(jié)點，全景式展現(xiàn)首款高價值罕見病用藥入保前后的變化，勾勒出企業(yè)與政策制定者同頻共振的積極形象。
亮點二：項目頂層設(shè)計圍繞“以患者為中心”，通過患者組織了解群體洞察，項目推進及整體包裝或高度認可。
亮點三：賦能患者關(guān)注長期發(fā)展，發(fā)布中國首部《SMA學(xué)齡患者入學(xué)指南》。
