終末期癌癥患者家庭照顧者靈性需求清單的漢化及信效度檢驗

覃露梅 史崇清 李冰潔 馬麗 黃璇

(武漢科技大學醫學院,湖北 武漢 430065)

終末期癌癥是一種無法治愈且危及患者生命的疾病,與早期癌癥相比,終末期癌癥的發展速度快且預后差,周而復始的治療給患者及家庭照顧者帶來了靈性困擾[1]。靈性是一種資源,可提供給照顧者希望和寄托,并幫助他們在困難時期更充分地表達自己,提高家庭照顧者的生活質量[2-3]。靈性需求是指人們在所處的生活環境中去尋找人生的意義、目標和價值觀,這些人可以是有宗教信仰的人,也可以是沒有宗教信仰的人[4]。研究[5]顯示,家庭照顧者在照料終末期癌癥患者時,由于目睹患者患病及治療整個過程,易產生焦慮、無助、抑郁等負性情緒,逐漸迷失人生的意義及價值感,因此終末期癌癥患者家庭照顧者的靈性需求更值得關注。靈性需求清單(spiritual needs inventory, SNI)是由Buck等[6]編制,用于評價終末期癌癥患者家庭照顧者的靈性需求,具有較好的信效度,盡管SNI在其他國家已被廣泛應用,但尚未有SNI中文版本的修訂和檢驗。因此,本文對英文版SNI進行漢化,并在終末期癌癥患者家庭照顧者中檢驗其信效度,以期為護理人員了解家庭照顧者靈性需求現狀和影響因素提供測評工具,有利于開展靈性關愛。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用便利抽樣法,于2021年1月-2022年5月期間選取武漢市3所三級甲等醫院的終末期癌癥患者家庭照顧者作為研究對象。終末期癌癥定義為不再接受積極抗腫瘤治療(手術、放化療、內分泌治療、靶向治療及免疫治療)的進展性預期生命在6個月以內的晚期癌癥患者[7]。納入標準:(1)所照顧的患者:年齡>18歲;經醫生各方面(病理組織活檢及影像學確診為終末期癌癥,腫瘤病理分期為Ⅲ期、Ⅳ期且不能從手術、靶向藥物、免疫治療等治療中獲益的患者)評估患者預估生存期<6個月。(2)家庭照顧者:年齡>18歲;為患者家屬(如父母、子女等);承擔照顧患者的主要責任;具備正常的溝通能力;自愿參加本研究。排除標準:(1)所照顧的患者:非癌癥為主要原因而進入生命終末期的患者。(2)家庭照顧者:領取報酬;患有精神疾病。樣本量為條目數的5～10倍,加20%的失訪率[8],本研究量表條目為17個,樣本量應為106～212例,最終納入311例家庭照顧者。采用隨機數字表法,將總體樣本隨機分成2個部分,使用樣本1(n=155)數據進行探索因子分析,使用樣本2(n=156)數據進行驗證性因子分析。

1.2方法

1.2.1SNI源量表 SNI是由Buck等[6]以Hermann研制的終末期癌癥患者靈性清單為框架,對終末期癌癥患者家庭照顧者訪談,形成了評估終末期癌癥患者家庭照顧者的靈性需求清單。該清單以馬斯洛需要層次理論為基礎,靈性需求在各層次都存在,且隨需要層次的提高會更復雜。該量表共3個維度17個條目,即宗教需求(9個條目)、精神面貌需求(5個條目)和群體需求(3個條目)。采用Likert 5級評分。“從不=1分”至“總是=5分”,總分為17分～85分,分數越高,靈性需求越高。總體量表Cronbach′s α系數為0.88,各維度Cronbach′s α系數為0.68～0.89,條目與總分相關系數為0.33～0.72,信效度良好。

1.2.2量表的漢化 經得源作者同意后,按照Brislin翻譯模式翻譯英文版SNI。(1)翻譯:邀請2名具備良好雙語背景且醫學背景的研究生對原量表進行獨立翻譯,包括1名護理學博士和1名護理學研究生,形成量表版本A1和A2;再由1名護理學研究生對A1和A2的量表版本進行對比和整合,再由小組成員對其進行討論,初步形成翻譯版A。(2)回譯:再邀請1名醫學英語專業高校的英語老師和1名從事腫瘤護理且精通英語的老師(均未接觸原量表)將翻譯版A初稿回譯為英文,形成回譯版本B1和B2;再由1名護理學研究生對B1、B2的回譯版本進行比較和整合,再由小組成員對其進行討論,初步形成中文SNI修改稿。(3)文化調試:邀請5名護理專家對中文版SNI修改稿的條目、內容等方面進行評價和修改,以形成合適我國文化背景的評估工具;并評估量表的內容效度:采用Likert 4級評分,“無相關性”至“非常相關”計1～4分。咨詢專家的平均年齡為(43.25±11.02)歲;平均工作年限為(23.45±9.41)年;女4人,男1人;本科1人,碩士4人;從事安寧療護2人,腫瘤護理2人,臨床護理1人;副高級職稱2人,正高級職稱3人。根據專家意見對量表做出了以下修訂:由于文化背景不一樣,將條目A1“閱讀宗教類書籍”修訂為“閱讀宗教、精神類、心靈雞湯類書籍”;將條目A6“去宗教服務”修訂為“向上帝(神靈、佛、菩薩或先人)祈福或者參加宗教儀式”;將條目A3“和別人談論我的靈性困擾”修訂為“和別人談論我的靈性困擾,例如沉浸在痛苦中無法自拔、無法面對死亡等”,專家認為表達不明確,例舉出詞條便于家庭照顧者理解。初步形成中文版SNI初稿,其評分方式與原量表相同。(4)預調查:采用中文版SNI初稿對便利選取的30例終末期癌癥患者家庭照顧者預調查,保證家庭照顧者對于量表內容的理解度和可接受度,結果均表示量表各條目語義清楚,簡單易懂,未對量表進行修改,形成中文版SNI。

1.2.3研究工具 包括2個部分:(1)一般資料調查表:采用自行設計的一般情況調查表,包括性別、年齡、宗教信仰、婚姻狀況、文化程度、與患者關系、癌癥轉移、居住地、工作狀況及付費方式等。(2)中文版SNI。

1.3資料收集方法 征得醫院相關部門和相關科室同意后,由2名經過統一培訓的護理研究生現場收集資料,收集前嚴格納排標準,向調查對象介紹本研究的目的、意義及注意事項,取得其理解和配合。本研究通過問卷星和紙質版2種形式發放問卷,對于會使用智能手機的照顧者用微信掃碼填寫,對于年老且不會使用智能手機的照顧者發放紙質版問卷,指導調查對象完成填寫,對有疑問之處耐心解釋。研究者在問卷星平臺設置所有選項必填,且1個IP地址僅可填寫1次問卷,以保證問卷資料無重復填寫或漏填的情況。2周后選取30例家庭照顧者再次填寫問卷,檢驗重測信度。

1.4統計學方法 采用Excel錄入數據,運用SPSS 26.0、AMOS 26.0軟件對數據進行統計學分析。使用頻數、百分率進行描述性統計;通過臨界比值法和相關系數法進行項目分析;使用內容效度和結構效度評價量表的效度;使用Cronbach′s α系數、重測信度和折半信度評價量表的信度。P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1研究對象一般資料 共收集315份問卷,剔除4份無效問卷(漏填或重復作答),共有有效問卷311份,問卷有效回收率為98.73%。見表1。

表1 研究對象一般資料(n=311)

2.2項目分析 采用臨界比值法和相關系數法評定。(1)臨界比值法:檢驗量表區分度,本次調查的311個樣本按總成績高低排序,前27%的樣本為高組分,后27%的樣本為低組分。采用獨立樣本t檢驗比較高、低分組的差異,結果顯示各條目的得分差異顯著(P<0.001),提示中文版SNI量表的17個條目具有良好的區分性,保留所有條目[9]。(2)相關系數法:量表各條目得分與量表總分的相關性r為0.526～0.788(P<0.001),r均>0.40,說明同質性好[10]。

2.3效度分析

2.3.1內容效度 本量表條目水平的內容效度(I-CVI)為0.800～1.000,量表水平的內容效度(S-CVI)為0.953。

2.3.2結構效度 結構效度通過探索因子分析法和驗證性因子分析法檢驗。(1)探索因子分析:采用SPSS 26.0軟件對樣本1(n=155)數據進行探索性因子分析,結果顯示KMO值為0.951,Bartlett's球形檢驗顯示χ2值為3 274.673(P<0.001),表明適宜做因子分析。采用主成分分析法和最大方差法,共提取宗教需求、精神面貌需求和群體需求3個特征根>1的公因子,累計方差貢獻率為65.947%。各條目的因子負荷為0.476～0.832。其中1個條目(B6)的歸屬情況有所改變,其余各條目歸屬情況與原量表相同,見表2。(2)驗證性因子分析:采用AMOS 26.0軟件對樣本2(n=156)數據進行驗證性因子分析,結果顯示所有擬合指標均符合參考標準,表明模型適配度較好,見表3。模型路徑圖,掃二維碼獲取圖1。

表3 中文版SNI驗證性因子分析擬合指數(n=156)

2.4信度分析 采用Cronbach′s α系數、重測信度、折半信度評價量表信度。(1)內在一致性:量表總Cronbach′s α系數為0.947,各維Cronbach′s α系數為0.760～0.913。(2)重測信度:量表總重測信度為0.986,各維度重測信度為0.900～0.983。(3)折半信度:量表總折半信度為0.895,各維度折半信度為0.639～0.895。見表4。

表4 中文版SNI信度分析結果(n=311)

3 討論

3.1中文版SNI漢化的意義 1998年世界衛生組織提出靈性健康為健康要素之一,提及要重視并提供患者及家庭照顧者身體、心理、靈性與社會文化層面的照顧[11]。由于疾病的特殊性和復雜性,癌癥患者家庭照顧者在照顧患者時,可能由于目睹親人疾病痛苦的經歷而產生一系列焦慮、抑郁等負性情緒,易導致生理、心理、靈性、社會層面的“整體性痛苦”,故癌癥患者家庭照顧者常有靈性需求,即尋求人間愛、希望/力量、生命意義/目的,以及他人的信任與諒解等特殊需求[12-13]。因此,護理人員要重視家庭照顧者的心理狀況,開發可以量化評價終末期癌癥患者家庭照顧者靈性需求的測評工具,找出相關影響因素,進而有針對性地幫助家庭照顧者重建希望、自我價值、信心,提高其生活質量。目前,國外關于終末期癌癥患者和終末期癌癥患者家庭照顧者靈性需求的評估工具都比較成熟[14],然而國內僅對終末期癌癥患者靈性需求評估工具展開了研究[15-16],缺乏評估終末期癌癥患者家庭照顧者靈性需求的工具,這就需要一個本土化的評估工具。靈性需求清單以馬斯洛需求理論為指導,通過質性研究確定量表內容,具有良好的理論結構。本研究按照嚴格的雙人翻譯過程,翻譯人員均具有良好的雙語資歷,在漢化過程中可保持量表的內容等同性。中文版SNI在終末期癌癥患者家庭照顧者進行信效度檢驗,信效度較好,量表簡略,耗時少,可作為評估我國終末期癌癥患者家庭照顧者靈性需求的工具。

3.2中文版SNI具有良好的效度 效度是指測量工具對所要測量變量的準確程度[17]。研究[8]指出,當I-CVI≥0.78、S-CVI≥0.90時,說明量表內容效度良好。本研究結果顯示:I-CVI為0.800～1.000,S-CVI為0.953,說明中文版SNI內容效度良好,能準確有效地反映終末期癌癥患者家庭照顧者靈性需求的問題。通過探索性因子分析,中文版SNI共提取3個公因子,累計方差貢獻率為65.947%,17項因子的載荷量均>0.40[18],說明該量表具有較好的結構效度。在條目歸屬方面,除條目B6的歸屬情況與原量表不一致,其余條目的歸屬情況與原量表相符,可能是由于兩國文化背景差異及家庭照顧者對條目語言的理解存在差異有關。在驗證性因子分析中,一般認為χ2/df<3,RMSEA<0.08,RMR<0.05,GFI、CFI、IFI、TLI>0.90時[18],表明模型擬合度較好,進一步驗證了量表結構效度良好。本研究驗證因子分析結果表明,相關擬合指標均符合要求(χ2/df=2.603,RMSEA=0.072,RMR=0.022,GFI=0.902,CFI=0.943,IFI=0.944,TLI=0.934),說明中文版SNI具有良好的效度。

3.3中文版SNI具有良好的信度 本研究中文版SNI總Cronbach′s α系數為0.947,各維度的Cronbach′s α系數為0.760～0.913,總折半信度為0.895,均>0.7[19],各維度折半信度為0.639～0.895,表明該量表可信度較好,內在穩定性較好。重測信度是評價量表穩定程度的指標,使用同一研究工具重復測量研究對象所得的結果一致性越高,其重測信度越高,該工具的時間穩定性越好[10]。本研究結果顯示量表總重測信度為0.986,各維度重測信度為0.900～0.983,表明該量表穩定性較好。

綜上所述,本研究漢化并評估了中文版SNI的信效度,結果顯示中文版SNI信效度良好,可作為評估我國終末期癌癥患者家庭照顧者靈性需求的工具。但本研究的樣本基本來自湖北武漢地區,存在一定的區域局限性,今后需要開展多中心調查,以進一步修訂量表并驗證在我國的適用性。