陳鶯之 楊金麗 劉惠 胡莫愁
(1.湖州師范學院,浙江 湖州 313000;2.湖州市中心醫院,浙江 湖州 313099)
慢性腎臟疾病發病率逐年上升,已成為全球公認的主要公共衛生問題[1]。當慢性腎臟病逐步進展到終末期腎臟病階段時,最主要的腎臟替代治療方式是血液透析,2019年全球約有350萬血液透析患者,我國血液透析患者達63.2萬例[2]。大樣本調查[3]研究顯示,患者比醫護人員更加重視身體癥狀和生活影響,所以患者需要通過賦能被給予更多發表意見的機會。同時也有研究表明,部分血液透析患者存在飲食不合理[4]、服藥依從性低[5]、透析不規律不充分[6]等情況,這些均會對治療效果造成影響。賦能患者可以調動其參與治療的積極性,提高自我管理的能力,改善血液透析患者的生活質量。本文對血液透析患者賦能的研究進展展開綜述,以期為臨床醫護人員開發提高患者健康賦能的干預措施提供思考和借鑒。
賦能(empowerment)在不同的領域有不同譯名,如賦權、授權、授能、贈權、增能等,護理學界一些學者認為護士和患者不是權力的轉移和再分配,因此將其翻譯為“賦能”。健康賦能是由WHO提出,解釋為一種通過醫患積極合作的良性關系,來提升慢性病患者的自我護理能力的過程,有利于患者健康結局的改善以及生活質量的提高[7]。美國護理專家提出了健康賦能理論,患者通過賦能將個人資源和社會環境資源充分互動,使自身能夠有效的參與健康管理,完成健康目標[8]。國內外的研究者在此基礎上逐漸豐富其內涵,綜合概括[9]為:(1)健康賦能注重患者的體驗和自身資源。(2)健康賦能強調患者的自我意識和自我決策。(3)健康賦能重視人與社會環境和醫務人員的互動。(4)健康賦能既是動態的護理過程,也是健康促進的結果。
國外對賦能進行的研究較早,研究方法也形式多樣,有橫斷面研究、個案研究、質性研究等。Inkeroinen等[10]設計了包含6個賦能知識維度的結構化問卷,來評估透析患者對教育知識掌握主觀充分性,通過知識測驗評估患者健康素養水平的客觀充分性;其研究結果顯示,透析患者在主觀和客觀上對健康知識的掌握都不夠充分,說明了患者的賦能知識不足。Strauss等[11]對一個透析長達46年的高齡患者進行跟蹤隨訪,分析影響其生存時間的原因,研究者認為以健康促進為目標的個人賦能和良好的醫患關系可以使透析患者延長生存時間和提高生活質量。另一項研究[12]強調了賦能血液透析患者及其護理人員的重要性,賦能可以幫助患者解決健康與管理等相關問題,并能夠促進血液透析患者的自我效能感。Andersen等[13]通過質性訪談,發現讓血液透析患者參與治療方案的決策可以優化患者的治療;但是目前仍存在影響患者賦能的障礙:(1)不同患者的認知,比如年輕的患者追求享受,難以維持限制飲食飲水的生活,年齡大的患者更相信自身經驗而與醫生的建議產生沖突。(2)目前的政治、經濟、組織結構特征影響了以患者為中心的醫療保健發展。國內對賦能的研究起步相對較晚,對血液透析患者賦能水平的研究尚未深入,目前研究主要停留在將賦能理論應用于血液透析患者的自我護理管理中[14]。
賦能教育是一種以賦能和自我管理為核心,以教育過程為中心的新教育模式[15]。賦能教育分為5個步驟:明確問題、情感表達、目標設定、制定計劃、結果評價[16]。(1)明確問題:護士根據對患者狀態的全面評估羅列出目前可能存在的問題,通過與患者的開放式交流,來引導患者思考血液透析管理過程中存在的困難,如飲食管理、用藥管理、病情監測、日常生活管理等,確立患者當前的健康問題。(2)情感表達:鼓勵患者宣泄負性情緒及表達自我感受,如血液透析患者可能會出現自我負擔感,存在對疾病進展的恐懼,注意傾聽并適時回應。(3)目標設定:通過與患者交流,引導患者對當前存在的問題進行自我管理,小組成員作為輔助角色,積極為患者提供醫療信息支持,協助其制定切實可行的短期、長期管理目標。(4)制定計劃:由研究者根據設定的目標協助患者擬定可行、合理的健康促進方案,如飲食、藥物、運動和日常生活管理等方面的護理計劃。(5)結果評價:協助患者自我監督目標的完成情況,不斷肯定患者與家屬的進步。若沒有達到理想目標,積極查找原因并及時調整,增強患者自信,提高患者治療依從性。
4.1個體式 賦能教育是由教育者為患者提供信息、支持和資源,發展患者解決自身問題的能力,從而達到健康目標。吳茵等[17]通過基于賦能理論的液體攝入依從性健康教育對42例血液透析的患者進行干預,干預步驟按照賦能教育的5個步驟進行,研究發現賦能教育可提高血液透析患者的液體攝入依從性,通過控制液體攝入量,使得急性低血壓發生率持續降低,但該研究因時間限制跟蹤時長為6個月,建議未來的研究延長隨訪時間,以全面評估賦能教育的長遠效果。杜愛燕等[18]用相同的干預步驟對血液透析的患者進行了賦能教育,結果顯示基于賦能教育的飲食管理可以提高患者白蛋白水平,改善營養狀況,提高其生活質量。一項針對血透透析患者賦能教育效果的meta分析[19]顯示,賦能教育對白蛋白的影響在干預后第3個月和第6個月效果顯著,對飲食和液體攝入依從性和自我效能水平有著積極影響,同時該研究存在文獻納入質量不高的局限性,建議今后的研究開展更嚴謹的隨機對照試驗進行驗證。
4.2團體式
4.2.1醫護團體式 團體賦能教育模式主要涵蓋溝通、指導、信任、共享4個方面,團體教育可以為患者提供溝通氛圍,改善心理障礙,提高預后效果。醫護團體賦能模式的第1步是要在衛生專業人員和患者之間建立合作信任的關系,專業人員應根據患者的需求和狀況提供信息和資源,并在整個過程中扮演不同的角色,如健康促進者、教育者和資源提供者。不同類型的患者會產生不同的賦能結果,包括提高自我決策能力、加強對日常生活的控制、改善健康狀況和生活質量[20]。呂冬梅[21]對41例血液透析患者實施交互分析團體賦能教育模式,過程分為5個部分,始創階段:建立干預團隊,包括血液凈化專科護士、專科醫生、營養師和心理咨詢師;過渡階段:對患者全面評估;成熟階段:開展健康教育,包括心理和營養干預;結束階段:評價干預效果,根據結果調整后續干預策略。研究結果表明,維持性血液透析患者實施交互分析團體賦能教育模式,可有效改善患者的希望水平以及營養狀態,提高遠期治療效果,值得借鑒。在中國臺灣進行的一項研究[22]實驗,由醫護專業人員和患者組成互助團體,干預過程分為4個階段:評估、計劃、行動和反饋,在為期3個月的賦能干預后,血液透析患者的身體癥狀、社會支持和生活質量都有顯著改善。
4.2.2家庭團體式 以家庭為中心的賦能模式一個動態的、積極的、互動的社會模式,通過強調患者和其家庭成員的作用來改善患者的健康狀況和生活質量,同時可以減少治療的成本。何文梅等[23]將120例血液透析患者分成2組,實驗組進行家屬賦能模式干預,共4個階段(介紹講解、示范參與、解決疑問、家屬合作),結果顯示家屬賦能模式可以提高患者遵醫行為與自理能力,改善患者負性情緒,提高臨床護理質量。第1屆國際家庭透析會議[24]指出COVID-19大流行期間,更容易感染病毒和嚴重并發癥的晚期腎病患者需要能夠在家里安全地保持隔離,有必要推廣家庭透析的遠程護理,但同時面臨巨大障礙,其中患者和家庭缺乏相關教育是導致全球家庭透析接受率較低的因素之一;會議提出患者和家庭需要接受全面教育,賦予其能力,改善共享決策,同時提出了在親屬、護理人員或衛生保健專業人員的幫助下促進輔助家庭透析的重要性。Aghakhani等[25]以家庭為中心的賦能干預研究結果顯示,血液透析患者賦能后緩解了疲勞,提高了自我效能水平和生活質量;另一項研究[26]顯示,可以減輕家庭護理人員的護理負擔和提高護理能力,但仍需要大樣本量的進一步研究來證實結果。
4.2.3社區團體式 Jain等[27]進行了一個以同伴教育為基礎的社區項目,由有著透析經驗的志愿者和工作人員對準備透析的患者提供透析治療的相關信息,賦予他們關于透析治療選擇的能力。參與該項目的患者表示自己從負面情緒中走出,對透析治療有了有益的了解,是這個項目幫助他們決定進行透析治療,該項目通過同伴教育的方法賦予了患者做出血液透析治療時知情的選擇,幫助患者接受和選擇透析治療。一項針對血液透析患者的質性研究[28]結果表明,醫護人員并沒有完全滿足患者自我管理的動機需求,患者并沒有從醫護人員那里獲得足夠的信息、咨詢和賦能;但是目前中國醫療人力資源緊張,獲得社區醫護人員的合作是非常有必要的,通過社區衛生服務支持和培訓來跟進患者的自我管理和健康促進。
4.3個體式與團體式結合 Moattari等[29]對40例血液透析患者進行了一項隨機對照試驗,實驗組進行了為期6周的賦能干預,包括4次個人和2次小組咨詢。個人咨詢的過程包括評估患者,確定問題,制定計劃,患者家屬應患者要求參與賦能過程。小組咨詢是由1名精神科護士進行,內容重點是壓力管理,通過現場患者交流經驗、討論和反思,使患者了解自己和他人對情緒的應對策略和解決問題的技巧,同時進行肌肉放松訓練,并給患者播放肌肉放松錄音以緩解壓力;研究結果顯示,賦能干預對改善患者護理自我效能感,生活質量,血細胞比容,穩定血壓和降低2次血液透析之間的體重增加量有積極影響。血液透析的治療方式對患者的自身狀況、情感認知、社會生活等多方面有著顯著影響[30],需要一個更全面的方法來鼓勵患者積極參與長期疾病的自我管理中,個體式和團體式相結合的賦能方式,可增進患者健康決策能力、疾病管理信心和健康責任感。
綜上所述,血液透析人群逐年增加,他們對自己身體的變化、自身感受、體驗和需求更清楚,他們有能力和權力來管理自己的身體健康,給予患者賦能可以增強其信心、提高知識技能水平和加深對自己狀況的了解,在治療決策中更多考慮到患者的個人習慣、能力、偏好、經驗和感受,有助于血液透析患者的自我管理和健康促進。賦能患者仍面臨重重挑戰:(1)患者對自我決策自我護理的意識不夠,不具備相應的能力。(2)護理人員對賦能患者的意識不足,護患信任度低。目前,賦能在血液透析患者中的研究尚不深入,多數試驗只停留在賦能教育的干預上,并沒有在臨床實際中給予患者更多參與決策的權力,還望今后加大樣本量、多中心的研究,并將積極有效的干預落實到患者身上,使患者得到實惠,提高生活質量,延長生存期。