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數字療法,點亮自閉癥孩子的世界

2023-08-21 01:51:47史佳慶
瞭望東方周刊 2023年16期
關鍵詞:自閉癥心理健康康復

史佳慶

北京中華世紀壇,工作人員在介紹為孤獨癥家庭設計的某款App

當前,數字醫療進入爆發期,數字療法(digital therapeutics, DTx)這一新概念也進入大眾視野。根據數字療法聯盟的定義,數字療法是由軟件程序驅動,以循證醫學為基礎的干預方案,用以治療、管理或預防疾病。

“數字療法在多種精神疾病的治療中有廣泛應用,如自閉癥、注意力障礙、慢病管理、睡眠障礙等。”“大米和小米”兒童發展研究院院長、華盛頓大學特殊教育學前教育早期干預博士曾松添告訴《瞭望東方周刊》記者。

數字療法如何治病?隨著技術的發展,醫療領域逐漸向智能化、數字化方向邁進,數字療法又存在哪些挑戰與機遇?

點亮自閉癥的世界

弗若斯特沙利文咨詢有限公司聯合心景科技共同發布的《2023中國心理數字療法白皮書》顯示,2022年,中國心理健康服務市場規模達1336.8億元,數字療法占比約為0.6%。隨著數字療法技術的不斷成熟,在國家政策推動發展驅動下,2025年,數宇療法占比將達1.1%。

“大米和小米”康復師和家長遠程互動

晨晨和曦曦是試管誕生的雙胞胎,家住湖南省瀏陽市,他們的母親吳敏(化名)是一名會計,父親是廚師。兩個寶寶快兩歲時,同時被確診自閉癥,典型癥狀表現為缺乏語言和模仿能力。

醫生告訴吳敏,要及早康復治療。如果在醫院康復,排隊得等到一年半以后,無奈之下,他們只能回老家找康復機構。

家住鄉鎮,到省城不易,加上費用超出預算,吳敏無奈取消了在機構康復的計劃,自己照著書本對孩子進行居家干預。可是,她不夠有耐心,一件簡單的事情,教兩個孩子十幾二十遍還不會,情緒一上來,忍不住就是打罵——“給孩子造成了很大心理陰影,他們離我越來越遠。”吳敏非常傷心。

后來,她使用了自閉癥譜系障礙兒童干預康復中心推薦的一款對居家干預家長進行指導的服務App。該應用由深圳市復米健康科技有限公司開發,是一款以社交為中心,集AI評估、家長學習、居家干預指導等為一體的數字療法工具。

吳敏稱,剛開始使用數字療法工具時,康復師會和她進行遠程互動,錄下視頻;隨后,督課老師會和她遠程面談,分析他們的做法好在哪里、不好又在哪里,下一步應該怎么做。

在老師的指導下,吳敏在兩個寶寶身上找到了各自興趣點:“晨晨喜歡車輪轉圈,那我就抓住這個點和他互動,而曦曦聽到我唱歌就會笑,我就一邊唱兒歌一邊教他。”

2022年春節時,晨晨和曦曦的語言能力已經有了飛速發展,以前只會叫媽媽和念數字“123456”,現在已掌握了大量新詞匯,還學會了好幾首兒歌,比如《世上只有媽媽好》《小白兔》《拔蘿卜》等。

“平臺不僅可以減少家長們因無序學習和錯誤操作浪費的時間,還能動態跟進干預效果,使家長得到專業和及時的干預指導。”曾松添表示,有了數字療法,居家干預指導可普惠和賦能更多人群。

首先,數字療法要加強數據安全和隱私保護,以保障患者的個人權益。其次,數字療法尚需經過嚴格的臨床試驗和評估,以證明其有效性和安全性。第三,數字療法目前還只是輔助和補充工具,發揮作用需要多方攜手助力。

跨越時空的限制

2023年4月27日,海南省婦女兒童醫學中心原副院長李玲和團隊帶著數字療法的篩查和康復場景應用,來到海南省樂東黎族自治縣婦幼保健院。

在婦幼保健院里,預約家長通過掃碼,進入答題系統,完成初篩;篩查出的有問題傾向的兒童,由婦幼保健院的兒科醫生進行復篩或初步診斷;其中的疑難病例,再交給三甲醫院的發育行為科醫生進行診斷。

借助數字療法,即便專業醫生緊缺,醫院也可實現患者的大面積人群篩查。

據統計,在海南省婦女兒童醫學中心,至今已有330 名患兒注冊使用兒童孤獨癥數字療法產品,共完成康復訓練4204 人次。

北京大學第六醫院和北大醫療腦健康行為發展教研院共同發布的《2021年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》顯示,數字療法已快速、廣泛地應用于兒童發展障礙的康復教育領域。

早于2019年12月,北大醫療腦健康行為發展教研院就推出了A-PKU數字化干預系統,通過智能硬件“嗨小保”和軟件平臺“嗨寶快學”,實現“家校社”多場景教育康復,突破了教育康復的地域、空間限制,降低了康復成本。

成立一年,A-PKU平臺資源的綜合學習時長已超過1.5萬學時,課程累計學習次數超400多萬人次,康復人才培養量逾15萬余人;A-PKU已走進31個省區市、204個城市,覆蓋全國3000多家大中小型康復機構。

“很多自閉癥患者家在中小城市或邊遠地區,因為距離和成本等原因,無法到合適的機構干預。在居家干預中,家長們又往往缺乏專業性和體系性,沒有明確目標。而數字療法,改變了區域間的醫療不均衡,為服務不足或欠發達地區的患者提供了治療機會,提升了專業康復師的工作效率,也提升了患者康復教育的覆蓋率。”曾松添告訴《瞭望東方周刊》。

北京大學公共衛生學院教授王曉莉表示,數字療法節約了大量的人力成本,可以有效降低康復家庭成本,通常一臺電腦或一部手機就能夠幫助患者完成干預訓練。

多地試水

作為數字健康產業和醫療器械產業交匯的前沿領域,數字療法受到行業的高度關注,各地也在積極試水。

2022年1月,海南首次把數字療法寫入《海南省數字健康“十四五”發展規劃》,這也是數字療法首次被列入省級規劃。同年9月,海南省政府辦公廳印發《海南省加快推進數字療法產業發展的若干措施》,是全國首個省級層面支持數字療法產業發展的政策文件,也是全球首個圍繞數字療法產業的全周期支持性政策文件。

2022年2月16日,上海市精神衛生中心參與研發的“特定恐懼心理康復訓練軟件”正式獲批中國Ⅱ類醫療器械注冊證。據悉,該款軟件可以通過VR 場景和傳統心理治療,改善患者癥狀。

近期,在江蘇,由南京醫科大學和南京腦科醫院共同推出,面向中小學生進行心理健康管理和診療的數字療法項目,亦將在全省進行試點。

5月21日,在2023中國國際福祉博覽會上,一名工作人員演示SC Tablet溝通平板。這款設備可供自閉癥人群通過點選平板的各種表情符號表達需求,實現與家人的溝通交流(才揚/攝)

“數字療法是醫學與現代技術的創新、融合與智慧發展,可以更好地為患者治病服務。”江蘇省人民醫院原院長趙俊表示,有了數字療法,醫院將不再僅僅是一個看病或手術的場所,而是集醫療護理、保健及健康咨詢為一體的康養綜合型服務機構。

在各類人群中,青少年的心理健康備受社會關注。數字療法為提升心理健康服務可及性、有效性賦能,也為做好青少年心理健康工作帶來新的可能。

按照國家衛生健康委要求,60%的二級以上精神專科醫院須設立兒童青少年心理門診,各地市要設立或接入心理援助熱線,兒童青少年心理健康核心知識知曉率須達到80%。

成都市溫江區亦在積極探索兒童青少年心理問題的早期預防、篩查和干預機制,為全區45所中小學校的8萬多名學生開通了心理援助熱線。目前,該區中小學已實現專(兼)職心理教師和心理輔導室配備全覆蓋。

三重挑戰

2016年10月,中共中央、國務院發布《“健康中國2030”規劃綱要》,提出堅持以人民健康為中心,以改革創新為動力,把健康融入所有政策;2021年,國務院印發《十四五”數字經濟發展規劃》,要求探索多領域跨界合作;2022年,國家發展改革委印發《“十四五”生物經濟發展規劃》,明確推動數字療法在臨床中的應用。

數字療法的發展前景廣闊,“但數字療法面臨著多重挑戰”。曾松添向《瞭望東方周刊》表示,首先,數字療法要加強數據安全和隱私保護,以保障患者的個人權益。其次,數字療法尚需經過嚴格的臨床試驗和評估,以證明其有效性和安全性。第三,數字療法目前還只是輔助和補充工具,發揮作用需要多方攜手助力。

關于數據安全,國家衛生健康委規劃司司長毛群安表示,希望更多企業把健康醫療數據的安全和系統網絡的安全作為重點研發項目,與政府攜手,共同補齊行業發展的短板。

關于青少年心理問題,重慶市精神衛生中心兒童心理學專家蔣國慶認為:“青少年心理問題的關鍵在預防,要實現早期發現和早期干預,家長的心理健康意識水平及家庭教育環境至關重要。”

“數字療法是干預的加速器,但需要指出的是,父母是孩子成長的第一任老師,家長的情緒穩定,孩子才能更穩定。”曾松添呼吁,家長要積極和學校、社區攜手,給孩子成長提供良好的環境。

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