楊孟麗 張 爽 葉松巖 朱永霞 趙 寧 陳 帥 張杰文
1)河南省人民醫院,河南 鄭州 450003 2)河南省護理醫學重點實驗室,河南 鄭州 450003 3)鄭州大學人民醫院,河南 鄭州 450003
癡呆已成為全球突出的社會健康問題,目前全世界約有5 740 萬癡呆患者,預計到2050 年將增至1.528 億[1],而中國癡呆患者居世界首位,約占全球癡呆患者的25%[2]。在中國約80%的癡呆患者由配偶或其他家庭成員居家照護[3],由于癡呆疾病的不可逆轉性,家庭照顧者面臨沉重負擔[4-7],嚴重影響家庭結構和整體功能,因此,挖掘家庭優勢力量對個體及家庭健康至關重要。家庭抗逆力是一種幫助家庭應對和適應逆境以維持家庭整體功能的力量,是目前積極心理學的研究熱點之一[8-9]。研究表明,提升家庭抗逆力水平有利于激發家庭潛力和優勢,穩固家庭功能,促進家庭成功適應應激事件,對減輕個體、家庭和社會疾病負擔具有重要意義[10]。目前國內對于癡呆患者家庭抗逆力的研究相對較少,本研究探討癡呆患者家庭抗逆力現狀及其影響因素,以期為臨床制訂家庭抗逆力干預方案提供參考依據。
1.1 研究對象便利選取2022-02—2022-09 鄭州市某三甲醫院神經內科收治的214 例住院癡呆患者的主要照顧者進行調查。納入標準:(1)符合《中國癡呆與認知障礙診治指南(二):癡呆分型及診斷標準》[11]中診斷標準的癡呆患者的照顧者;(2)年齡≥18 歲;(3)承擔主要照護責任的家庭成員;(4)神志清楚,能配合回答問題;(5)自愿參與本次研究。排除標準:(1)有嚴重的軀體疾病或精神疾病者;(2)專業陪護人員。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調查表:由研究者自行設計,包括10項患者相關資料和8項照顧者相關資料。
1.2.2 中文版家庭抗逆力評定量表(family resilience assessment scale-Chinese version,FRAS-C):該量表由李玉麗等[12]漢化,包括家庭溝通與問題解決、社會資源利用、保持積極的態度3 個維度,共32 個條目,總分32~128 分,得分越高家庭抗逆力水平越高。該量表信效度良好,Cronbach’sα系數為0.96。
1.2.3 Zarit 照顧者負擔量表(Zarit burden interview,ZBI):該量表是由ZARIT 等[13]于2001 年編制,王烈等[14]修訂,包括個人負擔和責任負擔2個維度,共22個條目,總分0~88分,分數越高照顧負擔越重。該量表信效度良好,Cronbach’sα系數為0.82。
1.2.4 照顧者積極感受量表(positive aspects of caregiver,PAC):該量表是由TARLOW 等[15]于2004年編制,張睿等[16]漢化,包括自我肯定和生活展望2個維度,共9個條目,總分9~45分,得分越高照顧者積極感受程度越高。該量表信效度良好,Cronbach’sα系數為0.90。
1.2.5 Barthel 指數評定量表(Barthel index,BI):該量表包括進食、洗澡、穿衣、上下樓梯等10個項目,總分100分,得分越高患者生活自理能力越強。
1.3 資料收集方法采用面對面、現場發放和回收問卷的方式進行問卷調查。共發放問卷220份,回收有效問卷214份,有效回收率97.27%。
1.4 統計學方法采用SPSS 23.0 軟件進行數據分析。符合正態分布的計量資料以均數±標準差(±s)表示,計數資料以頻數、百分數表示。采用單因素分析、Pearson相關分析、多元線性回歸分析探討家庭抗逆力的影響因素。以P<0.05為差異有統計學意義。
2.1 癡呆患者家庭抗逆力得分癡呆患者FRAS-C總分(99.02±13.00)分,其中家庭溝通與問題解決得分(71.10±9.61)分,社會資源利用得分(9.13±1.34)分,保持積極的態度得分(18.79±2.60)分。
2.2 癡呆患者家庭抗逆力影響因素的單因素分析單因素分析顯示,患者的文化程度、居住狀況、癡呆類型、癡呆嚴重程度、病程、合并慢性病種類及照顧者職業、婚姻狀況、照顧患者時間、每日照顧時間對癡呆患者家庭抗逆力有影響(P<0.05)。見表1。

表1 癡呆患者家庭抗逆力影響因素的單因素分析 (n=214)Table 1 Univariate analysis of influencing factors of family resilience in caregivers with dementia patients (n=214)
2.3 癡呆患者家庭抗逆力與照顧負擔、照顧者積極感受的相關性分析癡呆患者FRAS-C 總分與照顧者照顧負擔總分及各維度得分呈負相關(P<0.05),與照顧者積極感受總分及各維度得分呈正相關(P<0.05)。見表2。

表2 癡呆患者家庭抗逆力與照顧負擔、照顧者積極感受的相關性 (n=214)Table 2 Correlation between family resilience,caregiver burden and caregiver positive aspects in caregivers with dementia patients (n=214)
2.4 癡呆患者家庭抗逆力影響因素的多因素分析以癡呆患者FRAS-C 總分為因變量,將單因素分析及相關性分析中有統計學意義的變量作為自變量進行多元線性回歸分析。自變量賦值見表3。結果顯示,患者癡呆類型(混合型癡呆、其他)、合并慢性病及照顧者婚姻狀況、每日照顧時間、照顧負擔、照顧者積極感受共7 個變量進入回歸方程,共解釋癡呆患者家庭抗逆力程度總變異度的47.5%。見表4。

表3 自變量賦值方式Table 3 Assignment methods of independent variables
3.1 癡呆患者家庭抗逆力水平本研究顯示,癡呆患者FRAS-C 得分(99.02±13.00)分,總分在平均分以上者僅71 人(33.18%),略高于慢性腎臟病患兒和乳腺癌患者家庭[17-18],與首發腦卒中患者家庭得分[19]相近,提示大多數癡呆患者家庭抗逆力處于中等水平,有待進一步提升。FRAS-C 3 個維度中,保持積極的態度均分最高,社會資源利用均分最低。保持積極的態度均分較高可能原因:(1)本研究中照顧者PAC 總分(33.28±8.30)分,處于中等水平,提示多數照顧者能獲得較多的照護積極體驗,更能積極樂觀地應對照護問題;(2)本研究中多數癡呆患者為中度癡呆,且病程較短,照顧者照顧患者時間<3 a者居多,在照顧初期照顧者負面情緒積累相對較少,心理彈性水平較高,更易表現為積極態度[20]。因此,醫護人員應充分挖掘照顧者照護過程中的積極體驗,鼓勵其保持積極樂觀的態度應對困境,進而提升家庭抗逆力水平。社會資源利用均分低提示醫護人員應加大對癡呆相關知識的宣傳力度,同時應注重評估癡呆患者及照顧者的社會照護資源,幫助其獲取多樣化的社會照護資源,以提升照顧者對社會照護資源的利用度,增強家庭優勢。
3.2 癡呆患者家庭抗逆力的影響因素分析
3.2.1 癡呆類型:本研究顯示,混合型癡呆及其他類型癡呆患者的家庭抗逆力水平顯著低于阿爾茨海默病,可能與阿爾茨海默病同其他類型癡呆的臨床表現存在差異有關。相比阿爾茨海默病,混合型癡呆患者病情更為嚴重,發生精神行為癥狀風險明顯增高;其他類型癡呆(路易體癡呆等)患者特有的臨床表現(波動性認知功能障礙、空間障礙、視幻覺等[21])極易增加照顧者的負性情緒,加重照顧負擔,從而影響家庭抗逆力[22],提示醫護人員應關注不同類型的癡呆患者并提供相對應的照護技能支持。
3.2.2 合并慢性病:回歸分析顯示,合并3 種及以上慢性病的患者家庭抗逆力水平更低。究其原因,患者合并慢性病數量越多,照顧難度越大,治療負擔及照顧負擔越重,影響家庭抗逆力的形成。研究表明,認知障礙患者的共存疾病數量是照顧者負擔的獨立因素,且是照顧者積極感受的主要影響因素[23-24],提示醫護人員應密切關注合并多病的癡呆患者,積極治療和控制癡呆患者的共患病,盡可能減少患者住院時間和治療負擔,降低照顧負擔,增強家庭抗逆力水平。
3.2.3 照顧者婚姻狀況:本研究顯示,在婚照顧者家庭抗逆力水平較高,與李香風等[25]研究結果一致,原因可能為在婚者可從配偶中獲取更多的壓力應對資源,其獲得的社會支持水平更高,可采取更加積極樂觀的態度來應對困境,有利于家庭抗逆力水平的培養。本研究中非在婚照顧者僅占2.3%,導致研究結果推廣性受限,因此尚需進一步研究婚姻狀況對家庭抗逆力的影響。
3.2.4 照顧者每日照顧時間:回歸分析顯示,照顧者平均每日照顧時間越長,其家庭抗逆力水平越低。研究表明,照顧者每周照顧患者時間越長,其照顧負擔越重,心理彈性水平及生活質量越低[26]。也有研究表明,照顧時間越長的照顧者更有可能表現為高家庭抗逆力水平[27]。原因可能為本研究中照顧者大多處于照顧初期,此階段照顧時間越長,照顧者承受心理壓力越大,照顧負擔越重,心理彈性水平越低;而在照顧中后期,照顧者逐漸適應照顧者角色,能積極應對應激事件,更易表現為積極態度,有利于增強家庭效能,提高家庭抗逆力。因此,尚需納入照顧時間更長的癡呆照顧者,以進一步探討照顧時間與家庭抗逆力間關系。
3.2.5 照顧者照顧負擔:本研究顯示,照顧者照顧負擔可負向影響家庭抗逆力水平,且預測作用最強,表明照顧者照顧負擔越重,其家庭抗逆力水平越低,與李葵南、李香風等[17,25]研究結果一致。原因可能為照顧負擔越重的照顧者,越易出現負面情緒,一定程度上限制照顧者參與社交活動,影響家庭調適水平,進一步阻礙家庭抗逆力的形成與發展。研究表明家庭抗逆力的形成與發展受照顧負擔的不良影響,且對照顧者負擔有負向緩沖作用[28-29],提示醫護人員應充分重視緩解照顧者負擔在提升家庭抗逆力水平中的關鍵作用,可鼓勵照顧者采取喘息服務方式,緩解照顧者負擔,促進家庭功能的正常運轉。
3.2.6 照顧者積極感受:本研究顯示,照顧者積極感受會正向影響家庭抗逆力水平,可能原因為照顧者在照顧過程中獲得的積極感受越多,越易采取積極的態度和應對方式,能夠緩解自身的照顧壓力,降低照顧負擔,有利于提升家庭抗逆力。因此,醫護人員應注重挖掘照顧者照護過程中的積極體驗,提高照顧者的疾病獲益感,鼓勵其采取積極樂觀的態度應對困境,以提升家庭抗逆力。
本研究顯示,影響癡呆患者家庭抗逆力的影響因素包括患者因素(癡呆類型、合并慢性?。┖驼疹櫿咭蛩兀ɑ橐鰻顩r、每日照顧時間、照顧負擔、照顧者積極感受),提示醫護人員應關注不同類型及合并多病的癡呆患者的家庭抗逆力水平,同時應注重挖掘照顧者的積極體驗,并指導照顧者獲取多樣化的社會照護資源,以減輕照顧負擔,增強家庭優勢,提高家庭抗逆力水平。
本研究為橫斷面研究,僅調查了家庭抗逆力單個時間點的現狀,而家庭抗逆力呈動態變化趨勢,不同階段、不同時期疾病的家庭抗逆力不同,未來亟需開展縱向研究了解家庭抗逆力的變化軌跡,從而為臨床采取具有針對性的干預措施提供科學依據。