家屬認知基礎上精準動態延伸護理對川崎病患兒的預后及家屬知識掌握度的影響①

王韋唯,李平麗,任偉靜

(鄭州大學附屬兒童醫院;河南省兒童醫院;鄭州兒童醫院普通內科,河南 鄭州 450000)

川崎病(kawasaki disease,KD)又稱皮膚黏膜淋巴結綜合征(mucocutaneous lymphnode syndrome,MCLS),好發于6～18個月嬰兒,80%以上患者在5歲以內,且男孩占比相對較高,其主要病理特點是全身血管炎變,表現為急性發熱性出疹、急性非化膿性頸部淋巴結腫脹等[1]。隨著病情的發展變化,易引發嚴重心血管病變、冠狀動脈病變及間質性心肌炎等,給患兒病情轉歸及生命安全帶來了不利影響,同時患兒家屬也承受著巨大的情感痛苦[2]。由于患兒這一群體較為特殊,他們年齡較小、心智尚在發育期、認知能力不足、缺乏自理能力等,使得護士與患兒的溝通交流受到阻礙。家屬認知模式是通過對疾病的健康教育實現家屬認知、信念等的轉變,使他們進一步了解并掌握該疾病的理論知識及患兒的心理需求,這對患兒的康復預后有著積極影響[3]。精準動態延伸護理是“以患者為中心”展開的具有針對性、全方位、人性化的一種新的護理模式,對患兒病情能否整體性控制有著直接影響[4]。本研究旨在探討家屬認知基礎上精準動態延伸護理對川崎病患兒的預后及家屬知識掌握度的影響,現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020年5月至2021年11月在本院就診的川崎病患兒及患兒家屬各106例作為研究對象,按照卡片法將患兒及家屬分為對照組和觀察組,每組患兒及家屬各53例。對照組患兒53例,其中男孩32例,女孩21例;年齡1～8歲,平均(5.47±2.06)歲;病程3～12d,平均(6.12±0.86)d;家屬53名,其中男17名,女36名;年齡24～37歲,平均(35.31±3.54)歲;文化程度:5人為初中以下、9人為高中,21人為大專,18人為本科及以上。觀察組患兒53例,其中男孩34例,女孩19例;年齡0.5～8歲,平均(6.03±1.87)歲;病程2～12d,平均(6.43±0.79)d;家屬53名,其中男15名,女38名;年齡25～36歲,平均(35.93±3.27)歲;文化程度:6人為初中以下、8人為高中,22人為大專,17人為本科及以上。患兒及家屬組間一般資料對比差異不明顯(P>0.05),可行對比研究。

患兒納入標準:①符合日本川崎病協會和美國心臟病協會的診斷標準[5,6];②持續性發熱1周以上,且抗感染治療作用不大;③口唇發紅、出血,呈楊梅舌。④經治療后病情得以控制并好轉,且正常辦理出院手續。排除標準:①合并嚴重實質性臟器疾病患兒;②有先天性心臟病患兒;③有智力缺陷患兒;④非正常出院患兒。

患兒家屬納入標準:①溝通、認知等能力正常;②父親或母親為患兒的主要照顧者;③本研究已告知家屬,且均按正常流程簽署知情同意書。排除標準:①對該病的健康教育接受度不高家屬;②有認知、精神等障礙家屬;③始終持消極態度的家屬。

1.2 方法

對照組采用常規護理方式,發放該疾病的宣傳手冊并向患兒家屬簡單講解;口頭囑咐注意事項;叮囑患兒家屬遵醫囑合理用藥;對患兒的各項指標情況加以留意;患兒出院前,將院外需注意的事項向家屬作簡單強調,并記下患兒家屬的聯系方式。

觀察組采用家屬認知基礎上精準動態延伸護理方式:(1)認知重建:邀請兒科專家開展川崎病健康知識宣講,每周一次,1h/次。講解時可結合多媒體并通過簡單明了的話語讓家屬對該病的相關知識如臨床表現、并發癥及預防方法等有進一步的了解,健康教育現場要與家屬互動交流,家屬對相關知識點產生困惑時,護士可輔助講師對相應知識點進行再次講解。宣講結束后,護理人員可針對此次健康教育向家屬對該疾病知識的掌握度開展簡單的評估,對不同指導需求的家屬制定有針對性的指導方案,促進患兒家屬對該病知識掌握度的有效提升。(2)組建精準動態延伸護理團隊:該團隊由2名川崎病主任醫師、1名護士長、1名主管護師、4名護士共同組成,護士收集患兒的基礎信息,并建立基礎病歷資料,由川崎病專家、護士長及主管護師共同制定精準動態延伸護理方案。患兒出院前將患兒的病情控制情況、用藥情況及家屬的知識掌握度錄入系統,以便后續隨訪使用;患兒出院后將患兒的用藥依從性和恢復情況反饋給主任醫師,共同溝通討論后將護理方案進行有針對性的動態調整;同時進行定期隨訪調查,根據患兒病情的不同變化和問題給予相應的技術支持并為家屬答疑解惑,定期與患兒家屬通過電話、微信等形式溝通交流,及時推送注意事項;患兒的隨訪計劃以護理方案為依據進行有針對性的制定,家屬在正確掌握疾病知識的前提下,護士方可指導他們對患兒的情況如皮膚護理、生活及飲食習慣等進行正確干預和調整;隨訪計劃的執行情況由主管護師定期監督,家屬的疾病知識掌握度也要隨機不定期核查,以確保隨訪反饋的真實性;隨訪遇到問題時由護士長進行處理,并總結護理方案的執行成效。

1.3 觀察指標

(1)比較護理后3個月兩組KD患兒的病情預后及轉歸情況,包括冠狀動脈并發癥、再住院、規律服藥及按時復診情況;(2)以調查問卷形式考核評價兩組家屬對疾病知識的掌握度,該川崎病知識問卷由我院兒科自行編制,包括基礎知識、護理常識、用藥方法和注意事項4個條目,各25分,共100分,患兒家屬所得分數高低與疾病知識掌握度高低成正比;(3)對比兩組KD患兒臨床癥狀消退時間,包括退熱、手足腫脹、黏膜充血及頸部淋巴結腫大。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 兩組KD患兒病情預后及轉歸情況對比

護理后3個月,觀察組KD患兒的冠狀動脈并發癥發生率、再住院率較對照組明顯降低(P<0.05),規律服藥率及按時復診率較對照組明顯上升(P<0.05),見表1。

表1 兩組KD患兒病情預后及轉歸情況比較[n=53,n(%)]

2.2 護理前后兩組KD患兒家屬疾病知識掌握度評分對比

護理前,兩組KD患兒家屬疾病知識掌握度評分對比差異不大(P>0.05);護理后,兩組KD患兒家屬的疾病知識掌握度評分均呈上升趨勢,且觀察組較對照組上升趨勢明顯(P<0.05),見表2。

表2 護理前后兩組KD患兒家屬疾病知識掌握度評分比較分)

2.3 兩組KD患兒臨床癥狀消退時間對比

觀察組KD患兒退熱、手足腫脹、黏膜充血及頸部淋巴結腫大消退時間較對照組明顯縮短(P<0.05),見表3。

表3 兩組KD患兒臨床癥狀消退時間比較

3 討論

近年來,KD發病率呈上升趨勢,嬰幼兒是主要發病對象,且病因尚不明確。KD病程長,恢復期長,治療難度大,臨床多以丙種球蛋白作為主要治療手段,若病情延誤,極易誘發冠狀動脈擴張等病變,使得患兒的病情加重,嚴重威脅患兒生命安全,患兒及家屬的生活質量也會大幅降低[7,8]。因此,臨床照護時要對患兒心血管系統疾病方面加以側重,減少相關并發癥的發生率,提高出院后KD患兒預后,是臨床對該病診療護理的重點[9]。

常規護理模式多以患兒軀體癥狀管理為照護重點,而患兒的心理、情緒及家屬的認知訴求不受重視,大部分患兒家屬對川崎病缺乏相應的了解,他們的心理情緒大多比較消極、焦慮、害怕等,患兒及家屬的實際護理需求得不到滿足,護理工作取得的成效不佳[10]。而家屬認知模式是患兒家屬通過參加醫院開展的KD健康教育,護理人員與患兒家屬進行“一對一”的溝通交流,在糾正他們對該疾病錯誤認知的同時,對他們的負面心理情緒進行疏導,鼓勵他們以積極、樂觀的心態面對疾病和患兒[11]。精準動態延伸護理是延續護理的一種創新升級模式,側重于家庭護理的參與性,通過護士與患兒家屬的互動交流,使家屬對該疾病的知識掌握度更加深入,并對DK護理的重要性有正確的認識,進而實現DK患兒良好的預后結局,護理滿意度也隨之顯著提升[12]。

本研究結果顯示,護理后3個月,觀察組KD患兒的冠狀動脈并發癥發生率、再住院率較對照組明顯降低(P<0.05),規律服藥率及按時復診率較對照組明顯上升(P<0.05);護理后,兩組KD患兒家屬的疾病知識掌握度評分均呈上升趨勢,且觀察組較對照組上升趨勢明顯(P<0.05);觀察組KD患兒退熱、手足腫脹、黏膜充血及頸部淋巴結腫大消退時間較對照組縮短明顯(P<0.05)。說明家庭認知基礎上的精準動態延伸護理能夠對出院后患兒的病情變化精準掌握,根據隨訪結果動態調整護理方案,對患兒的病情康復及預后有積極作用。段素嫻等[13]的研究結果也表明,家屬對KD的正確認知有助于患兒的治療和預后,家屬對患兒的心理情緒更加關注并能夠給予正確指引。

綜上所述,家屬認知基礎上精準動態延伸護理對川崎病患兒有著良好的預后效果,冠狀動脈并發癥發生率明顯下降,患兒臨床癥狀消退時間縮短明顯,患兒家屬對疾病知識的掌握度有效提升,對患兒的康復預后有著重要作用。