癲癇患兒適應行為的相關影響因素

李艷華

(鄭州大學第一附屬醫院 PICU,河南 鄭州 450000)

癲癇是一種慢性腦功能障礙類疾病,患兒需長期治療并接受觀察,頻繁治療或住院觀察會對患兒學習及生活產生極大影響,加之疾病反復發作,易引起患兒情緒、認知、行為偏離,降低社會適應行為能力[1]。臨床通過規范化、系統化藥物或手術等綜合性治療,可控制疾病發作,改善生活質量,但治療周期長,根治困難,患兒適應行為對疾病的恢復和預后具有重要影響。適應行為指患兒身心發育至該年齡段應具備的日常生活處理能力及社會文化條件期望水平,是患兒行為、心理、認知、社交等的綜合體現[2]。有資料證實,癲癇患者多存在心理損傷及行為異常,會影響適應行為,不利于身心健康發展[3]。目前臨床缺乏對患兒適應行為的專項研究,本研究嘗試分析癲癇患兒適應行為的影響因素,以通過針對性指導建議,為臨床護理提供支持。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究已報備醫院倫理委員會,并獲得批準,前瞻性收集2022年10月至2023年1月鄭州大學第一附屬醫院收治的208例癲癇患兒為研究對象,均符合癲癇診斷標準[4]。年齡5～12歲,患兒家屬自愿參與研究并獲得同意書。排除存在嚴重軀體類疾病者、智力發育障礙者、合并其他神經系統或精神類疾病者、合并視聽功能障礙者。其中男109例,女99例,年齡5～12歲,平均(8.12±0.89)歲;病程3個月～5 a,平均(2.98±0.94)a。

1.2 調查方法

1.2.1適應行為

采用兒童適應行為量表[5]從獨立、認知、社會自制3個因子評估患兒適應行為,其中獨立包括經濟活動、感覺運動、生活自理、勞動技能,認知包括時空定向、語言發展,社會自制包括社會責任、個人取向,共8個分量表59個項目,由專業醫生通過家長訪談完成問卷,統計各因子總分為T分,將調查查量表分轉換為適應能力商數進行評級,≥130分為適應行為極強,115～129分為適應行為強,85～114分為正常,70～84分為邊界,≤69分表示適應行為能力存在不同程度缺損,55～69分、40～54分、25～39分、<25分分別表示缺損程度為輕度、中度、重度、極重度,分數與患兒適應行為能力呈正相關。

1.2.2一般資料

采用本研究自制一般資料調查表,通過臨床訪談、查閱病歷等方式收集患兒性別、年齡、病程、病因(腦發育異常、顱內感染、中毒、其他)、疾病類型(全身發作、部分發作、未分類)、藥物種類(1種、2種、3種及以上)、是否接受手術治療、家庭結構(獨生子女、非獨生子女)、家庭教育(語言說服、動手打罵、不聞不問)、學校教育(公立、私立、未接受)、主要照顧者(祖父母、父母)、父母受教育程度(以最高學歷為準,高中及以下,大專及以上)、家庭情感支持(經常、有時、偶爾)、長期居住地(城市、農村)、父母關系(和睦、一般、較差)、延續性護理等,其中延續性護理指患兒出院后仍與醫院工作人員保持聯系,每周接受線上或線下宣教次數≥1次。

1.3 質量控制

對本研究小組成員進行為期1周的專項培訓,要求各成員掌握量表評估細則,采用統一話術開展臨床資料收集工作,需詳細告知患兒家屬本次研究的重要性,依照真實性、保密性原則,完成基礎資料收集及相關問卷填寫工作。本次調查208例患兒及家屬,發放208份問卷,現場核對并填補缺漏,最終獲得有效問卷208份,有效回收率100%。

1.4 統計學分析

2 結果

2.1 癲癇患兒適應行為現況

208例癲癇患兒適應行為中獨立、認知、社會自制3個因子評分分別為(34.15±10.15)、(48.67±11.23)、(40.97±12.44)分,適應行為評分為(88.79±15.63)分,癲癇患兒適應行為處于正常水平,其中84例為正常,占比40.38%,而邊界、輕度缺損、中度缺損、重度缺損占比分別為37.02%(77例)、13.94%(29例)、4.81%(10例)、3.85%(8例)。

2.2 不同資料的適應行為評分比較

如表1所示,不同性別、年齡、病因、接受手術治療、學校教育、長期居住地的癲癇患兒適應行為評分對比,差異無統計學意義(P>0.05);不同病程、疾病類型、藥物種類、家庭結構、家庭教育、主要照顧者、父母受教育程度、父母關系、家庭情感支持、延續性護理的癲癇患兒適應行為評分對比,差異有統計學意義(P<0.05)。

表1 不同資料的適應行為評分比較分)

2.3 多因素分析

以癲癇患兒適應行為評分為因變量,以表1中差異有統計學意義的指標為自變量,賦值如表2所示,采用多元線性回歸分析,如表3所示,結果顯示,病程、藥物種類、疾病類型、家庭結構、主要照顧者、父母受教育程度、家庭情感支持、家庭教育、延續性護理、父母關系是癲癇患兒適應行為的影響因素(P<0.05)。

表2 自變量賦值

表3 多元線性回歸分析

3 討論

癲癇因大腦神經元異常性、突發性放電引起,已成為我國神經科第二大常見疾病,尤其對于兒童癲癇者,腦組織處于快速發育狀態,神經功能異常會影響腦部發育,突發疾病可能造成軀體損傷、認知功能障礙等,影響患兒社會適應行為能力[6]。本研究對癲癇患兒適應行為進行調查,發現208例癲癇患兒適應行為評分為(88.79±15.63)分,與許向軍等[7]研究數據[(87.41±22.28)分]相近,提示癲癇患兒社會適應行為處于正常水平,但仍有59.62%存在不同程度的適應行為缺損。癲癇影響因素眾多,且疾病反復發作會阻礙神經系統發育,可能對患兒社交、行為、記憶力等造成不良影響,阻礙患兒融入自然及社會環境,還會對青少年及成年后身心狀態造成負向影響。因此,盡快探明癲癇患兒適應能力的影響因素,以通過針對性干預提高患兒適應社會及日常生活的能力,促進身心健康發展。

本研究結果顯示,藥物種類、病程、家庭結構、疾病類型、主要照顧者、家庭教育、父母受教育程度、延續性護理、家庭情感支持、父母關系是癲癇患兒適應行為的影響因素。劉天龍等[8]關于成人癲癇患兒的健康行為調查顯示,病程為重要影響因素。本研究在對癲癇患兒的調查中也發現,病程與其適應行為能力相關。病程越長,說明癲癇發作未得到完全控制,患兒承受疾病困擾時間更長,日常生活可能受影響更大,不利于其社會適應行為的發展。全身性發作患兒,會表現為軀體及雙側肢體肌肉持續性收縮,常伴有大小便失禁、舌咬傷等癥狀,還可能因意識喪失導致跌倒造成生理損傷,其病情更為嚴重[9]。因此,家長出于對患兒生理安全的考慮,會適度減少集體活動或在家屬陪護下進行戶外活動,這在一定程度上限制了患兒與他人及社會的交流和溝通,不利于患兒模仿學習、自主處理問題,阻礙其社會適應行為能力的發展。父母受教育程度為大專及以上、主要照顧者為父母的患兒適應行為能力評分更高。父母受教育程度越高學習能力及理解能力更好,更重視對患兒的日常教育及疾病管理,有助于其病情控制及社會行為的發展[10]。而主要照顧者為祖父母的患兒接受到父母關心較少,且多數祖父母年齡較高,教育觀念較為傳統,對患兒的照護能力較低,不利于患兒健康發展。患兒適應行為能力受家庭教育、家庭結構、家庭情感支持、父母關系影響,與庹虎等[11]研究結果相似。以上因素均為家庭支持相關因素,其中在獨生子女家庭中,父母全部精力均集中于患兒身上,尤其家庭和睦時,患兒更能感受到充足的家庭溫暖,給予患兒的情感支持更豐富,且語言說服教育家庭對患兒的教育更符合健康教育觀,有助于患兒在和諧、溫馨、愉悅的家庭環境中完善認知、行為等發展,患兒情緒更穩定,心理狀態更好,可為患兒社會交往提供強有力支持[12]。張小芳等[13]研究表示,癲癇患兒接受到家庭關注程度越高,心理行為問題越少。心理健康水平越高的患兒更愿意主動與同伴交流、參與集體活動,傾向于選擇積極的態度應對交往。此外,藥物種類越多,用藥負擔越重,長期服藥患兒易產生抵抗心理,降低用藥依從性,而擅自改變藥物劑量、漏藥、停藥等行為會影響患兒疾病控制情況[14]。本研究結果顯示,有延續性護理患兒適應行為評分[(93.45±10.39)分]高于無延續性護理患兒[(82.05±11.36)分]。這可能是因為延續護理為家屬提供持續性健康宣教,可提升家屬健康意識,避免出現藥物使用不當的情況,從而有效控制疾病發展,為患兒自理及社交能力的培養與發展奠定基礎,同時在接受醫護人員的健康宣教中,患兒家屬能不斷提升照護能力,在患兒行為、情緒、認知等方面的發展中給予支持和指導,有助于其健康發展[15]。

結合以上分析,給予臨床護理建議。(1)積極開展延續性護理:醫護人員可通過建立微信交流群定期發送健康知識、線上或線下開展專題講座、定期隨訪了解患兒病情及身心發育情況等方式給予家屬專項指導。(2)創造良好家庭環境:家長在積極學習疾病相關知識的同時,盡可能給予患兒情感關心和照護,通過語言鼓勵、親子活動、情緒安撫等方式為患兒創造友好、溫馨的家庭氛圍,讓患兒感受到家庭溫暖。

4 結論

癲癇患兒適應行為能力受病程、父母關系、家庭情感支持、延續性護理等多因素影響,醫護工作者可結合以上建議給予針對性干預,以提升患兒適應行為能力,促進健康發展。而隨著年齡增長,青少年自我意識膨脹、自我概念完善,癲癇病患意識到自我缺陷后可能產生自卑、焦慮等情緒,其社會適應行為能力受到影響,但本研究未對青少年時期患者進行調查分析,臨床還需開展縱向研究以分析不同年齡段癲癇患者社會適應行為情況及影響因素,以完善臨床護理路徑。