不同年齡炎癥性腸病患者自我管理測量工具的研究進展

王斌斌 張麗 郝娜 趙月月 楊亞新 林育鵬 劉艷芳

(1.鄭州大學第二附屬醫院,河南 鄭州 450014;2.河南省兒童醫院,河南 鄭州 450053)

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是一種病因和發病機制尚不明確的慢性非特異性胃腸道炎癥性疾病,具有反復性、致殘性和不可治愈等特點[1]。近年來,全球IBD發病率及患病率逐漸上升,美國和歐洲IBD患者分別達100萬和250萬[2],我國2005-2014年IBD的總病例數約為35萬,預計到2025年患病人數將增至150萬[3],位居亞洲第一。疾病的反復發作和遷延不愈對患者的精神、心理及社會造成極大負擔。有研究[1,4]表明,自我管理水平的高低對緩解疾病癥狀、預防并發癥、改善心理狀況和節約醫療資源有重要意義。測量工具是衡量自我管理水平的基礎,合理的評價工具能科學呈現患者自我管理過程中的存在的問題,同時也為臨床相關研究提供依據。本文就自我管理概述及不同年齡IBD患者自我管理測量工具進行綜述,旨在為臨床選用測量工具提供依據,為國內外開展相關研究提供參考。

1 自我管理概述

自我管理是由美國學者Lorig等[5]于2003年在自我效能理論的基礎上提出并總結為3大任務與6大技能。自我管理是通過患者的行為來保持和增進自身健康,監控和管理自身疾病,減少疾病對自身社會功能、情感和人際關系的影響,是持續管理自身疾病的一種健康行為[5]。IBD患者的自我管理指患者能合理飲食、堅持用藥、自主調節情緒和監測自身病情等有助于疾病治療和康復的健康行為。

2 不同年齡IBD患者自我管理測量工具

研究以IBD和自我管理為關鍵詞進行文獻檢索,結合國內外IBD自我管理工具的測量工具涉及人群及研究熱點,經名義群體法和多輪課題組討論,根據WHO[6]定義,青少年年齡為10～19歲,成人初顯期為18～29歲,最終以青少年期、成人初顯期及成人期進行劃分。

2.1青少年期

2.1.1IBD技能任務和能力記錄的工具(IBD-Skills tasksand abilities record,IBD-STAR) 該工具是由新西蘭學者Angharad等于2020年通過文獻回顧、專家咨詢和預實驗開發的適用于青少年IBD患者的自我管理測量工具[7],用于測量10～16歲兒童和青少年IBD患者的自我管理能力。該工具共6個維度(我的IBD和癥狀、我的預約、我的治療、服用藥物和營養制劑、我的IBD管理和整體),18個條目,0～2分分別表示“不能完成～獨立完成”,總分0～36分,得分與自我管理能力呈正相關,量表Cronbach′s α系數為0.84。該工具根據青少年患者閱讀水平、疾病特點、治療和特殊的管理專門開發,具有較強的可讀性和臨床適用性。目前國內外關于該量表暫未廣泛應用,還需進一步探討其適用性。

2.1.2過渡Q量表 該量表由加拿大學者Klassen等[8]于2015年通過訪談32例青少年慢性病患者和預實驗形成,用于評估12～18歲青少年慢性病患者自我管理能力。量表由14個條目組成,0～2分分別表示“從不”“有時”和“總是”,總分0～28分,得分越高表明自我管理水平越高。量表Cronbach′s α系數為0.85,重測信度為0.90,作者從心理測量學角度對量表進行驗證,已證明具有良好的信效度。日本學者Mayumi等[9]于2021將該量表翻譯成日本版,并在青少年慢性病患者中進行信效度驗證,其Cronbach′s α系數為0.80～0.85,重測信度為0.85,信效度良好。加拿大學者Jamie等[10]用該量表對90例兒童和青少年IBD患者進行自我管理能力調查,并對自我管理與心理及完美主義等關系進行了研究。2021年,Huang H等[11]在兒童癌癥患者中進行漢化形成中文版,量表Cronbach′s α系數為0.887,重測信度為0.96。由于該量表條目較少,便于操作,國外已廣泛用于評估青少年慢性病患者自我管理能力,但該量表為普適性量表,測量內容難以反應IBD患者自我管理的特異性。目前,國內僅在兒童癌癥患者中應用,未在IBD人群中應用及信效度驗證。

2.2成人初顯期：自我管理手冊過渡清單 成人初顯期是從家長共同監管到獨立自我管理過渡的關鍵時期,也是幫助患者掌握自我管理所需的知識和技能的重要階段[12]。自我管理手冊過渡清單是由北美兒科胃腸病學會及國際肝病和營養基金會改進的Care Now網絡創建,用于評估18～22歲IBD患者過渡期我管理能力[13],共有4個維度(關于IBD的基本知識、醫生訪問、藥物和其他治療及疾病管理),23個條目。采用Likert 3級評分法,1～3分分別表示無法完成、需要幫助和獨立完成,總分23～69分,得分與自我管理能力呈正相關。Whitfield等[13]將該量表用于67例IBD患者調查發現,自我管理能力隨著年齡的增長而提高,但不會隨著病程的延長而提高。該量表可評估患者過渡期間自我管理能力的變化過程,幫助患者更好的完成過渡。但該量表的設計存在一定的局限性,如只關注患者服用的藥物,而不包括靜脈注射的藥物,沒有和當前的治療方式結合,未來可結合當前治療方式評估患者自我管理水平。目前國外暫無對該量表信效度檢驗的相關研究,國內也未檢測到該量表的應用。

2.3青少年及成人初顯期

2.3.1過渡準備評估問卷(the transition readiness assessment questionnaire,TRAQ) 該問卷是由美國學者Wood等[14]于2014年研制,用于評估12～21歲慢性青少年/青年患者過渡期自我管理能力。該量表共5個維度(藥物管理、與醫療服務提供者交談、預約管理、健康監測和日常活動管理),20個條目,采用Likert 5級評分法,1～5分分別表示“不,我不知道該怎么做～我總是在需要的時候這么做”,總分20～100分,量表Cronbach′s α系數為0.94,具有良好的信效度,是美國兒科IBD醫務人員評估過渡期患者自我管理能力最常用的的方法之一[15]。美國學者Laura等[16]用該問卷對655例IBD患者調查研究發現,自我管理能力受年齡和性別影響,其中“與提供者交談”維度得分最高,“藥物管理”和“預約”維度得分與年齡呈正相關,因此,性別和年齡可作為臨床研究使用TRAQ的指南。該量表可幫助醫務人員了解并確定患者過渡期自我管理水平。目前國內暫無該量表的應用,未來可進行跨文化患者調試和信效度驗證。

2.3.2北卡羅來納大學過渡量表 該量表又稱為UNC過渡量表,由美國學者Ferris等[17]于2012年編制,用于測量過渡期患者過渡準備和自我管理能力。量表共有10個維度(健康狀況、用藥知識、依從性、營養、自我管理、生殖問題、貿易/學校、保險、持續支持和新的醫療提供者),33個條目,采用Likert 3級評分法,1～5分分別表示“知道一點～知道很多”,總分0～10分。量表通過半結構化訪談結合病歷資料對患者進行客觀評價,避免患者主觀回憶偏差,測量結果更可靠。該量表目前尚無中文版,未來跨文化調試后可用于評估我國過渡期患者自我管理能力。

2.4成人期

2.4.1IBD患者自我管理行為量表 該量表由我國學者尚星辰等[18]于2019編制,用于測量成人IBD患者的自我管理行為。量表包括7個維度(用藥管理、飲食管理、疾病監測、情緒管理、運動管理、日常生活管理和資源利用),36個條目,采用Likert 5級評分法,1～5分表示“從來不”～“總是”,總分36～180分,得分越高說明患者自我管理行為越好。該量表Cronbach′s α系數為0.945,重測信度為0.929,內容效度指數為0.926,具有良好的信效度。趙明珠等[19]對113例IBD患者進行測評顯示,該量表的Cronbach′s α系數為0.942。該量表是評估我國IBD患者自我管理的特異性量表,能幫助醫護人員了解IBD患者自我管理的現狀,為各種干預措施的效果提供評價的工具。但該量表尚未廣泛應用,期待后期進行大樣本的臨床驗證。

2.4.2成年人自我管理能力測定量表(rating scale of health self-management for adults,AHSMSRS) 該量表是由趙秋利等[20]于2011年研制,用于測量成年慢性病患者自我管理能力。量表共有7個維度(健康信念、自我效能、資源利用、疾病應對、運動管理、飲食管理和環境自我管理),38個條目。采用Likert 5級評分法,每個條目賦值1～5分,總分38～190分,得分越高說明自我管理能力水平越高,量表Cronbach′s α系數為0.933,內容效度為0.895。梁蒙蒙等[4]對104例IBD患者進行干預研究發現,量表Cronbach′s α系數為0.845,效度系數為0.812,具有良好的信效度。但由于量表條目較多,測量較費時,為方便臨床研究將來可對該量表進行優化。

2.4.3健康教育影響問卷(the health education im-pact questionnaire,heiQ) 該問卷是在英國健康教育和慢性病患者自我管理項目的基礎上發展而來,被廣泛用于衡量自我管理干預的效果[21]。原問卷有8個分量表,即“健康指導活動”“積極參與生活”“情緒健康”“自我監測和洞察”“建設性態度和方法”“技能和技術獲取”“社會融合和支持”與“健康服務導航”,每個分量表有4～6個條目,共42個條目。采用Likert 4級計分法,得分越高表明自我管理能力越強。量表Cronbach′s α系數為0.70～0.89。2015年作者對原問卷進行修訂[22],最終保留8個分量表,共40個條目,現已被翻譯成德語、法語和荷蘭語等多個版本[23],具有良好的信效度。Angelika等[24]采用該問卷的其中2個量表(自我監控與洞察力和建設性的態度和方法)對514例IBD患者進行自我管理能力測量。該問卷不僅關注患者自我管理能力,同時具有較強心理測量的特性,已在德國版問卷中得到了驗證[25]。國外已將該問卷或分量表用于不同國家和不同疾病人群的自我管理能力和心理狀態評估。但由于該量表條目數較多,測量較費時,目前暫未發現該量表在國內的應用。建議研究者可根據研究需要選擇合適分量表進行研究。

3 不同年齡IBD患者自我管理測量工具的分析

首先,從自我管理測量工具應用國家發現主要在歐美國家應用,其中美國3個、加拿大1個、英國1個、新西蘭1個和中國2個。分析原因：IBD最早發現于歐美國家,21世紀初發病率達到最高水平[26]。而我國關于IBD的相關報道最早出現于20世紀50年代,近20年來我國IBD發病率逐年呈快速增長趨勢[27],該病逐漸被大眾關注。其次,從測量人群發現,測量青少年和過渡期IBD患者自我管理工具共有5種,測量成人IBD患者的工具共有3種。分析原因：該病好發于青少年[27],國外學者針對此類人群關注較多。我國對該病關注較晚,僅研制了1種針對成人IBD患者的自我管理測量工具,尚無針對青少年和過渡期患者自我管理能力的測量工具。另外,IBD自我管理測量工具分為普適性量表和特異性量表。普適性測量工具(如過渡Q量表、TRAQ和heiQ)應用范圍較廣,穩定性和可靠性強,但對于IBD患者而言,缺乏針對性,測量內容不能特異性反映IBD患者自我管理狀況,從而影響測量結果。而特異性測量工具(如IBD-STAR、自我管理手冊過渡清單及IBD自我管理行為量表)具有較強的針對性,可特異性地反映患者自我管理能力,但由于問卷或量表研制時間較新,未得到廣泛推廣和應用,尚需在IBD人群中進一步推廣應用。

4 小結

本文對IBD自我管理的8個測量工具進行總結發現,國外針對IBD患者自我管理測量工具主要集中于青少年和過渡期的患者,國內在青少年和過渡期患者自我管理測量工具方面仍處于探索階段。未來可在現有測量工具的基礎上,結合患者年齡、生理和心理等特點研制或優化自我管理相關量表,尤其是針對青少年和過渡期IBD患者自我管理能力的測量工具,以期為不同年齡IBD患者的自我管理能力評估提供科學依據。