胡 慧,黃 輝,孫 靜,黃金定,曹 青,成 芳,劉敏杰,徐玉蘭
華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院,湖北 430022
慢性病是嚴重威脅我國居民健康的一類疾病,已成為影響我國經濟社會發展的重大公共衛生問題[1]。慢性病防治是一個長期的過程,病人的自我管理是慢性病防治過程中必不可少的一部分。慢性病自我管理是通過健康促進行為和疾病管理來保持健康的過程,該過程不僅包含了對疾病的醫療管理,還包含了維持、改變和創造新的有意義的生活角色或行為,以及慢性病社會心理壓力應對[2]。從20 世紀70 年代起,慢性病病人自我管理逐漸成為慢性病防治領域的研究熱點[3],已有研究顯示,良好的自我管理能明顯改善慢性病病人臨床結局,提高其生活質量[4-5]。但目前大多數自我管理研究都集中于病人自我管理行為過程和效果探索,忽視了慢性病病人看待自我管理項目的觀點及自我管理的支持需求。Van Houtum 等[6]研制了病人自我管理任務感知和支持需求問卷(Patient-Perceived Self-Management Tasks and Support Needs Questionnaire,PPSTSNQ)并運用于慢性病病人中,為開展慢性病病人自我管理項目提供了可靠依據。檢索中英文數據庫發現我國暫缺乏慢性病病人自我管理任務感知和支持需求相關評估工具,也未檢索到PPSTSNQ 的漢化版本。因此,本研究通過對PPSTSNQ 進行跨文化調試,并評價該問卷的信效度,以期為我國開展慢性病病人自我管理項目提供實用、可靠的工具。
采用方便抽樣法于2022 年5 月—7 月選取湖北省2 所醫療機構的243 例慢性病病人為研究對象。納入標準:1)年齡≥18 歲;2)符合各專科慢性病診斷標準;3)知情同意。排除標準:1)病情嚴重,不能參與調查;2)存在精神障礙;3)不能正常溝通交流。
1.2.1 一般資料調查表
自行設計一般資料調查表,內容包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業、所患慢性病的類別、所患慢性病年限(取所患慢性病類別中年限最長的時間)等。
1.2.2 中文版PPSTSNQ
1.2.2.1 PPSTSNQ 介紹
Van Houtum 等[6]從慢性病病人主觀角度出發研制了PPSTSNQ,該問卷包括自我管理任務感知問卷(Perceived Self-Management Tasks,PST)和自我管理支持需求問卷(Self-Management Support Needs,SSN)2 個子問卷,不僅可以用于評估慢性病病人自我管理任務感知程度和完成每項任務的支持需求,還可以用于判斷每項自我管理任務感知和支持需求存在的相關關系,為自我管理項目的開展提供可靠依據。PPSTSNQ中的PST 子問卷包括醫療管理(6 個條目)、與醫護人員溝通(4 個條目)、應對后果(5 個條目)、改變生活方式(4 個條目)4 個維度,共19 個條目,用于評估慢性病病人在日常生活中執行自我管理任務的頻率;SSN 子問卷條目與PST 子問卷一一對應,用于評估慢性病病人在執行這些任務中所需的支持程度。各條目均采用Likert 4 級評分法,“從不”計0 分,“有時”計1 分,“大部分”計2 分,“總是”計3 分,得分越高表示病人自我管理任務感知和支持需求越強。PPSTSNQ 中2 個子問卷的Cronbach's α 系數分別為0.82 和0.83[6]。
1.2.2.2 PPSTSNQ 的翻譯
與原作者聯系,獲得PPSTSNQ 的漢化授權。采用Brislin 翻譯模型[7]對PPSTSNQ 進行翻譯。1)正譯:選取2 名英語六級水平的護理碩士研究生獨立對PPSTSNQ 進行翻譯,翻譯完成后組織2 名翻譯人員與課題組成員就翻譯版本與原問卷進行細致對比,邀請1 名護理專業博士對分歧之處進行評定,達成一致意見后形成中文版PPSTSNQ 初稿。2)回譯:選取精通中英文且未接觸過原問卷的大學英語老師和醫學博士(在美國留學2 年)各1 名將中文版PPSTSNQ 初稿獨立回譯成英文版,課題組將回譯的英文版PPSTSNQ與原問卷進行反復對比,與2 名回譯者充分溝通并達成統一意見。3)整合返回:根據對等性原則,結合回譯結果,對中文版PPSTSNQ 初稿進行修改。將回譯的英文版PPSTSNQ 和修改后的中文版PPSTSNQ 返回至原作者處,原作者表示認可,未提出意見。
1.2.2.3 PPSTSNQ 的文化調適
邀請1 名慢性病管理專家、1 名護理部主任、1 名內科總護士長(分管慢性病管理)、4 名專科護士長就中文版PPSTSNQ 進行2 輪專家咨詢。7 名專家中,正高級職稱2 人,副高級職稱4 人,中級職稱1 人;博士2 人,碩士3 人,本科2 人;工作年限12~32(22±8)年。專家根據自身臨床專業知識和實踐經驗對中文版PPSTSNQ 的條目語言表達、語義表述、概念闡釋是否符合我國文化背景進行評定并給出相關意見,根據專家意見對中文版PPSTSNQ 進行修改,形成中文版PPSTSNQ 預調查版。同時,邀請專家對中文版PPSTSNQ 的內容效度進行評價,采用Likert 4 級評分法評分。
1.2.2.4 PPSTSNQ 的預調查
于2022 年4 月采用方便抽樣法選取武漢市某三級甲等醫院25 例慢性病病人進行預調查。納入與排除標準同正式調查。病人完成問卷填寫后與其進行面對面訪談,旨在了解其填寫感受,并邀請其對難以理解的條目提出修改意見。結合預調查結果和病人意見對中文版PPSTSNQ 預調查版進行進一步修改,形成用于正式調查的中文版PPSTSNQ。
1.2.2.5 PPSTSNQ 的效度和信度檢驗
進行探索性因子分析,其樣本量應為問卷條目數量的5~10 倍[8]。中文版PPSTSNQ 共包含38 個條目,將病人應答率設置為80%,計算得出所需樣本量至少為238 例。于2022 年5 月—7 月采用方便抽樣法對湖北省2 所醫療機構的慢性病病人進行問卷調查。
獲得醫院管理部門同意后,由5 名課題組成員作為調查者在住院部對慢性病病人展開調查,調查前對調查者進行統一培訓。問卷現場發放,由調查者向病人說明調查的意義、填寫要求,必要時對題項與選項含義進行解釋,若病人無閱讀書寫條件,則由調查者口頭詢問病人意見并反復確認后代為填寫。問卷填寫完畢后由調查者檢查問卷填寫的完整性并當場收回。本研究共發放問卷255 份,回收有效問卷243 份,問卷有效回收率為95.29%。從接受調查的病人中隨機抽取20例病人,2 周后對其進行隨訪時邀請其再次填寫中文版PPSTSNQ,以檢驗問卷的重測信度。
采用EpiData 3.0 進行數據資料的錄入,采用SPSS 22.0 進行數據資料的統計分析。符合正態分布的定量資料采用均數±標準差(±s)表示,不符合正態分布的定量資料采用中位數(四分位數)[M(P25,P75)]表示,定性資料采用頻數、百分比(%)表示。采用決斷值法、相關系數法、Cronbach's α 系數法進行中文版PPSTSNQ 的項目分析。采用內容效度指數對問卷內容效度進行評價,采用探索性因子分析對問卷的結構效度進行評價,采用Cronbach's α 系數、分半信度、重測信度對問卷信度進行評價。檢驗標準為α=0.05。
文化調適和預調查后對問卷部分條目進行修改,以便病人更清楚地理解題項和選項的含義,如專家建議在PST 子問卷的第6 個條目及SSN 子問卷的第6 個條目選項中加入“不涉及”選項,不計分值,統計分析時按照缺失值處理;此外,專家認為PST 子問卷的第14個條目語義表達容易造成反向選擇,建議將“您能輕松應對諸如外出、度假等方面的限制嗎?”改為“您外出或度假時,經常應對因疾病造成的活動受限嗎?”預調查中,部分病人對PST 子問卷的第13 個條目“您理解醫生和其他醫療機構的信息嗎?”語義表示不理解,經課題組討論,決定將該條目改為“您理解醫護人員及醫療機構提供的疾病和健康教育知識嗎?”同時將SSN 子問卷第13 個條目作出相應修改。將修改之處進行整理后發至原作者處,原作者表示贊同,未提出修改意見。
243 例慢性病病人中,男132 例(54.32%),女111例(45.68%);年齡18~88(50.40±15.49)歲;專科及以上98 例(40.33%),高中或中專69 例(28.40%),初中55 例(22.63%),小學及以下21 例(8.64%);未婚29 例(11.93%),已婚203 例(83.54%),離異7 例(2.88%),喪偶4 例(1.65%);目前有穩定職業146 例(60.08%),退休57 例(23.46%),無業40 例(16.46%);患呼吸系統慢性病(哮喘、慢性阻塞性肺疾病、慢性肺源性心臟病、慢性支氣管擴張、肺氣腫、慢性呼吸衰竭、支氣管肺癌)23 例(9.47%),患心血管系統慢性病(冠心病、高血壓、慢性心力衰竭、心臟瓣膜病)87 例(35.80%),患消化系統慢性病(慢性胃炎、慢性腸炎、慢性腹瀉、肝硬化、消化道潰瘍、消化道腫瘤)46 例(18.93%),患泌尿系統慢性病(慢性腎衰竭、泌尿系統慢性炎癥、泌尿系統腫瘤)26 例(10.70%),患血液系統慢性病(慢性白血病、多發性骨髓瘤、淋巴瘤、慢性病貧血、血友病)59 例(24.28%),患內分泌代謝系統慢性病(糖尿病、甲狀腺功能亢進、甲狀腺功能減退、痛風)46 例(18.93%),患風濕免疫系統慢性病(系統性紅斑狼瘡、類風濕性關節炎)13 例(5.35%),患神經系統慢性病(腦血管病、癲癇、帕金森病)29 例(11.93%);患多種(≥2 種)慢性病64 例(26.34%),患1 種慢性病179 例(73.66%);慢性病病程1~60 年,中位病程為7 年。
2.3.1 決斷值法
根據問卷得分將病人分為高分組和低分組(前27%為高分組,后27%為低分組),比較兩組條目得分差異,將決斷值<3 以及無統計學意義的條目刪除[8]。所有條目決斷值為11.94~42.85,具有統計學意義(均P<0.05)。
2.3.2 相關系數法
問卷條目與總分相關系數為0.228~0.833,具有統計學意義(均P<0.05),除PST 子問卷第14 個條目“您外出或度假時,經常應對因疾病造成的活動受限嗎?”與總分相關系數為0.228 外,其余條目與總分的相關系數均≥0.300,相關系數<0.300 應考慮刪除,故將PST 子問卷第14 個條目刪除。
2.3.3 Cronbach's α 系數法
刪除PST 子問卷第14 個條目后,問卷整體Cronbach's α 系數未上升,為0.903,其中PST 子問卷和SSN 子問卷的Cronbach's α 系數分別為0.797 和0.953。2 個子問卷中,刪除某個條目后的Cronbach's α系數分別為0.775~0.796 和0.949~0.952。
2.4.1 內容效度
中文版PPSTSNQ 的總體內容效度為0.944,其中PST 子問卷和SSN 子問卷的內容效度分別為0.947 和0.940,問卷條目內容效度為0.857~1.000,提示中文版PPSTSNQ 的內容效度較好。
2.4.2 結構效度
對PST 子問卷和SSN 子問卷分別進行探索性因子分析。PST 子問卷的KMO 值為0.760,Bartlett's 球形檢驗的χ2值為1 222.263,P<0.001,適合進行探索性因子分析,采用主成分法和最大方差正交旋轉法,保留特征值≥1 的公因子,共提取4 個公因子,分別命名為“醫療就診管理任務感知”“生活方式管理任務感知”“精神壓力管理任務感知”“軀體癥狀管理任務感知”,累積方差貢獻率為53.142%,見表1。SSN 子問卷的KMO 值為0.948,Bartlett's 球形檢驗的χ2值為3 300.515,P<0.001,適合進行探索性因子分析,采用主成分法和最大方差正交旋轉法,保留特征值≥1 的公因子,共提取3 個公因子,分別命名為“醫療服務支持需求”“居家護理支持需求”“心理情感支持需求”,累積方差貢獻率為67.704%,見表2。

表1 中文版PPSTSNQ 的PST 子問卷探索性因子分析因子載荷

表2 中文版PPSTSNQ 的SSN 子問卷探索性因子分析因子載荷
2.5.1 內部一致性信度
中文版PPSTSNQ 總體的Cronbach's α 系數為0.903,PST 子問卷和SSN 子問卷的Cronbach's α 系數分別為0.797 和0.953。
2.5.2 分半信度
采用奇偶數法,將題項分為兩半,計算兩部分間的相關性。PST 子問卷和SSN 子問卷的分半信度分別為0.703 和0.921。
2.5.3 重測信度
中文版PPSTSNQ 總體的重測信度為0.914,PST子問卷和SSN 子問卷的重測信度分別為0.939 和0.815,均P<0.05。
本研究嚴格按照Brislin 翻譯模型將PPSTSNQ 進行漢化,經過本土化調適,形成了與原版相對應的中文版PPSTSNQ。對中文版PPSTSNQ 進行項目分析,結果較為滿意。區分度測試結果顯示,中文版PPSTSNQ條目的決斷值為11.94~42.85(均P<0.05),均高于刪除標準,區分度良好;相關性分析結果顯示,問卷條目與總分相關系數為0.228~0.833(均P<0.05),但PST子問卷第14 個條目“您外出或度假時,經常應對因疾病造成的活動受限嗎?”與總分相關系數<0.300,故將該條目刪除。利用Cronbach's α 系數檢驗條目間的相關程度,未出現刪除某一條目后問卷整體Cronbach's α系數上升的情況,條目設計科學、可靠。
效度是指測量結果反映所測概念的程度,程度越高,效度越好[9]。本研究采用內容效度和結構效度對問卷進行測評。內容效度采用內容效度指數進行評價,邀請7 名專家就問卷條目與調查主題、內容的吻合程度進行評價,得到問卷總體的內容效度為0.944,PST 子問卷和SSN 子問卷的內容效度分別為0.947 和0.940,均>0.900,條目內容效度為0.857~1.000,表明中文版PPSTSNQ 具有良好的內容效度[10]。中文版PPSTSNQ 包含2 個子問卷,采用探索性因子分析對2個子問卷的結構效度進行評價,結果顯示,所有條目因子載荷均>0.4,2 個子問卷分別提取了4 個公因子和3個公因子,累積方差貢獻率分別為53.142% 和67.704%,高于一般標準(50%)[8],表明問卷有較理想的結構效度。原問卷2 個子問卷均有4 個公因子,公因子命名均為“醫療管理(6 個條目)”“與醫護人員溝通(4 個條目)”“應對后果(5 個條目)”“改變生活方式(4個條目)”,與本研究2 個子問卷提取的公因子所含條目不相同,可能與文化差異有關。
信度是指量表的穩定性和一致性,較常用的指標包括Cronbach's α 系數、分半信度和重測信度[11]。一般認為,Cronbach's α 系數>0.800、分半信度>0.800、重測信度>0.700 時,信度較理想[12]。本研究中文版PPSTSNQ 總體的Cronbach's α 系數為0.903,重測信度為0.914,PST 子問卷和SSN 子問卷的分半信度分別為0.703 和0.921,PST 子問卷分半信度未達到理想的分半信度值,可能與折半方式有關,相同數據采用不同的折半方式會產生不同的估計值。有學者指出,測量量表內部穩定性和一致性,Cronbach's α 系數法優于分半信度法[8]。因此,可以認為中文版PPSTSNQ 具有良好的信度。
慢性病病人自我管理是慢性病防治的首要前提。《中國防治慢性病中長期規劃(2017—2025 年)》[13]指出,每個人是自己健康的第一責任人,倡導構建“自我為主、人際互助、社會支持、政府指導”的健康管理模式。但就目前而言,許多慢性病病人很難有效地進行自我管理[14]。病人對自己疾病和治療的看法是他們疾病應對方式的一個主要影響因素,因此,了解慢性病病人疾病自我管理的方式是指導慢性病病人進行有效自我管理的首要步驟。已有研究顯示,英文版PPSTSNQ能較好地反映慢性病病人自我管理任務感知和相關支持需求[6]。本研究對英文版PPSTSNQ 進行漢化,形成了具有良好信效度的中文版PPSTSNQ,能為我國臨床開展慢性病病人自我管理指導工作提供參考。
中文版PPSTSNQ 的科學性和適用性較高,其具有良好的信效度,可作為評估我國慢性病病人自我管理任務感知和支持需求的工具,但本研究僅在湖北省2 所醫院內選擇研究樣本,具有局限性。此外,慢性病病人自我管理任務感知和支持需求的研究內容十分廣泛,今后可進一步探討特定類型的慢性病組合對病人自我管理任務感知和支持需求的影響,也可探討不同目標群體的自我管理任務感知和支持需求差異。