圍透析期病人癥狀群軌跡的縱向研究

李 蕊，吳 越，鄭曉峰，馬 路，宋 紅

徐州醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院，江蘇 221000

我國(guó)透析病人逐年增多，預(yù)計(jì)到2025 年將達(dá)到87萬(wàn)例[1]。圍透析期是指病人估算腎小球?yàn)V過(guò)率從＜15 mL/（min·1.73 m2）起一直到初始透析3 個(gè)月的時(shí)間段。已有研究顯示，圍透析期死亡病人占第1 年透析死亡病人的32%～44%[2]。高癥狀負(fù)擔(dān)與圍透析期病人死亡高風(fēng)險(xiǎn)密切相關(guān)[3]。部分病人因早期高癥狀負(fù)擔(dān)無(wú)法平穩(wěn)過(guò)渡到維持性透析而導(dǎo)致不良生存結(jié)局[4]。降低圍透析期癥狀負(fù)擔(dān)對(duì)于終末期腎病病人而言至關(guān)重要。透析病人癥狀負(fù)擔(dān)較高，但治愈率較低，醫(yī)務(wù)人員對(duì)病人的癥狀管理重視不足[5-6]。圍透析期病人相關(guān)癥狀性質(zhì)模糊、難以客觀量化，易與多種合并癥表現(xiàn)并存[7]。癥狀群的管理有利于減輕圍透析期病人癥狀負(fù)擔(dān)。故本研究通過(guò)追蹤調(diào)查圍透析期病人從確診到規(guī)律透析3 個(gè)月的癥狀水平，探索癥狀群的時(shí)間變化軌跡，以期為臨床更好地進(jìn)行個(gè)體化癥狀管理提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣的方法，選取2020 年2 月—2022 年12 月在徐州醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院診斷為終末期腎病行透析治療的圍透析期病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）符合《慢性腎臟病篩查診斷及防治指南》診斷標(biāo)準(zhǔn)；2）醫(yī)患溝通后選擇維持性血液透析或腹膜透析治療（根據(jù)疾病嚴(yán)重程度選擇透析頻次）；3）病人意識(shí)清楚，能夠正常溝通；4）病人知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他創(chuàng)傷性疾病、腫瘤、心理疾病等。本研究已通過(guò)徐州醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)審批（批件號(hào)［2019］121012）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問(wèn)卷

自制一般資料問(wèn)卷，內(nèi)容包括性別、婚姻狀況、居住地、文化程度、家庭人均月收入等。

1.2.2 透析癥狀量表（the Dialysis Symptom Index，DSI）[8]

DSI 包括30 個(gè)條目，用于評(píng)價(jià)過(guò)去1 周內(nèi)病人是否出現(xiàn)相關(guān)癥狀，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分，從“無(wú)困擾”到“極重度困擾”依次計(jì)1～5 分，得分越高說(shuō)明癥狀困擾程度越嚴(yán)重，其內(nèi)容效度為0.9，Cronbach's α 系數(shù)為0.872[9]。

1.2.3 圍透析期病人癥狀補(bǔ)充問(wèn)卷

通過(guò)文獻(xiàn)檢索、前期病人訪談及專家咨詢[9-13]形成圍透析期病人癥狀補(bǔ)充問(wèn)卷，用于評(píng)價(jià)圍透析期病人除DSI 中癥狀外的其他癥狀，包括一般癥狀（胸部緊迫感、呼吸困難、心律不齊、皮膚變黑）、胃腸道癥狀（腹痛）、心理癥狀（易怒）方面的6 種癥狀，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分，從“無(wú)困擾”到“極重度困擾”依次計(jì)1～5 分，得分越高說(shuō)明癥狀困擾程度越嚴(yán)重。

1.3 調(diào)查方法

本研究屬于前瞻性隊(duì)列研究，一般資料問(wèn)卷由透析中心護(hù)士于病人首次確診時(shí)發(fā)放，其余問(wèn)卷由透析中心護(hù)士于病人確診時(shí)、透析1 個(gè)月時(shí)、透析3 個(gè)月時(shí)發(fā)放，問(wèn)卷發(fā)放具體時(shí)間定在透析結(jié)束后，地點(diǎn)為會(huì)議室，問(wèn)卷作答時(shí)間約20 min；腹膜透析病人由腹透護(hù)士家訪時(shí)調(diào)查。

1.4 質(zhì)量控制

要求病人如實(shí)填寫問(wèn)卷。為提高病人參與調(diào)查的積極性，調(diào)查結(jié)束后向病人贈(zèng)送小禮物。問(wèn)卷回收后由課題組1 名經(jīng)培訓(xùn)合格的研究者完成資料收集及錄入，另外1 名研究者對(duì)資料進(jìn)行核查，確保數(shù)據(jù)錄入的準(zhǔn)確性。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 26.0 進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。定量資料符合正態(tài)分布時(shí)采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，非正態(tài)分布時(shí)采用中位數(shù)（四分位數(shù)）[M（P25，P75）]表示；定性資料采用頻數(shù)及百分比（%）表示。采用探索性因子分析中的主成分分析提取癥狀群的集群形態(tài)；對(duì)3 個(gè)時(shí)間節(jié)點(diǎn)癥狀群數(shù)量及群內(nèi)癥狀的組成進(jìn)行描述和對(duì)比，探討癥狀群的時(shí)間變化軌跡。采用百分比一致性評(píng)估癥狀群的穩(wěn)定性。

2 結(jié)果

2.1 病人一般資料

病人確診時(shí)發(fā)放并回收有效問(wèn)卷156 份，透析1 個(gè)月時(shí)發(fā)放并回收有效問(wèn)卷147 份，透析3 個(gè)月時(shí)發(fā)放并回收有效問(wèn)卷134 份，期間有22 例病人因意外死亡、腎移植等透析中斷、拒絕回答問(wèn)題、失聯(lián)等原因中斷觀察。134 例病人完成全部調(diào)查，其中男73 例，女61 例；單身（包括未婚、離異、喪偶）16 例，已婚118 例；初中及以下22 例，高中、高職、中專41 例，專科48 例，本科及以上23 例；來(lái)自城市79 例，來(lái)自農(nóng)村55 例；家庭人均月收入＜3 000元43例，3 000～6 000元72例，＞6 000元19例。

2.2 圍透析期病人各時(shí)間節(jié)點(diǎn)癥狀發(fā)生率及嚴(yán)重程度

圍透析期病人確診時(shí)有13 個(gè)癥狀發(fā)生率＞40%，透析1 個(gè)月時(shí)有18 個(gè)癥狀發(fā)生率＞40%,透析3 個(gè)月時(shí)有20 個(gè)癥狀發(fā)生率＞40%。從確診時(shí)到透析3 個(gè)月時(shí)病人各癥狀發(fā)生率為11.94%～86.54%。病人各時(shí)間節(jié)點(diǎn)癥狀發(fā)生率及嚴(yán)重程度見表1。

表1 圍透析期病人各時(shí)間節(jié)點(diǎn)癥狀發(fā)生率及嚴(yán)重程度

2.3 圍透析期病人不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)癥狀群

采用探索性因子分析法提取癥狀群，即將單個(gè)癥狀發(fā)生率≥40%的癥狀納入分析，采用主成分分析法和最大方差正交旋轉(zhuǎn)法進(jìn)行探索性因子分析。經(jīng)適宜性檢驗(yàn)后3 個(gè)時(shí)間節(jié)點(diǎn)的KMO 值分別為0.832，0.748，0.629，Bartlett's 球形檢驗(yàn)均P＜0.001，符合進(jìn)行因子分析的前提條件。因子選取原則如下：1）因子特征值≥1；2）各因子下癥狀載荷≥0.4，同一癥狀在多個(gè)因子中載荷≥0.4 時(shí)以最大載荷決定癥狀歸屬；3）每個(gè)因子至少包括2 個(gè)癥狀；4）因子命名符合專業(yè)范疇。本研究分析結(jié)果顯示，3 個(gè)時(shí)間節(jié)點(diǎn)的癥狀群分別為4個(gè)、6個(gè)、7個(gè)，累積方差貢獻(xiàn)率分別為63.958%、62.348%、58.673%。癥狀群分別被命名為睡眠狀態(tài)紊亂癥狀群、疲乏-食欲相關(guān)癥狀群、水鈉潴留癥狀群、心理情緒癥狀群、自我形象紊亂癥狀群、毒素代謝障礙癥狀群、認(rèn)知相關(guān)癥狀群，癥狀群下屬癥狀的因子載荷為0.502～0.899。不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)癥狀群的信度系數(shù)、嚴(yán)重程度得分及主要癥狀見表2。

表2 不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)癥狀群的信度系數(shù)、嚴(yán)重程度得分及主要癥狀

2.4 圍透析期病人不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)癥狀軌跡的動(dòng)態(tài)變化（見表3)

表3 圍透析期病人不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)癥狀軌跡的動(dòng)態(tài)變化

3 討論

長(zhǎng)期患病病人的癥狀負(fù)擔(dān)較高[14]。已有研究表明，圍透析期病人可能同時(shí)出現(xiàn)6～20 種癥狀[15]，不僅對(duì)其生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響，而且會(huì)增加不依從治療，甚至死亡風(fēng)險(xiǎn)[16]。本研究發(fā)現(xiàn)，從“確診時(shí)”到“透析3個(gè)月時(shí)”各時(shí)間節(jié)點(diǎn)癥狀群數(shù)目分別為4 個(gè)、6 個(gè)、7 個(gè)。美國(guó)一項(xiàng)多中心研究指出，血液透析病人癥狀群中位數(shù)為6 個(gè)，總體癥狀嚴(yán)重程度[17]與本研究大致相同。

在確診之初，超過(guò)80%的圍透析期病人表現(xiàn)為食欲減退和乏力，影響病人自理能力，使病人活動(dòng)量減少，身體機(jī)能下降，這也是導(dǎo)致死亡率增加的主要因素[18]。此外，圍透析期病人確診之初心理問(wèn)題較為突出，會(huì)表現(xiàn)為焦慮、煩躁，對(duì)于疾病未知的擔(dān)心和緊張。已有研究表明，透析病人抑郁癥患病率為22.8%～62.0%[19]，圍透析期病人同樣存在心理癥狀，心理問(wèn)題可嚴(yán)重影響圍透析期病人的生活質(zhì)量及預(yù)后，臨床工作人員應(yīng)積極對(duì)圍透析期病人進(jìn)行心理癥狀的早期篩查，必要時(shí)實(shí)施合理干預(yù)。而透析1 個(gè)月時(shí)和透析3 個(gè)月時(shí)病人心理問(wèn)題雖仍然存在，但煩躁、擔(dān)心、悲傷等發(fā)生率均有所降低，嚴(yán)重程度減輕，因此，臨床工作人員應(yīng)更注重確診時(shí)病人的心理問(wèn)題。Lee 等[20]的研究也證實(shí)透析前病人心理問(wèn)題嚴(yán)重。相比于確診時(shí)，透析1 個(gè)月時(shí)和透析3 個(gè)月時(shí)更為突出的是毒素代謝障礙癥狀群及自我形象紊亂癥狀群，與已有研究結(jié)果[21]相似。

毒素堆積是慢性腎臟病相關(guān)癥狀出現(xiàn)的主要原因，透析治療往往不能完全解決毒素堆積問(wèn)題，還可能引起其他癥狀[22]。較多的癥狀群與較差的身體健康狀況相關(guān)，而較高的心理情緒癥狀與較差的心理健康相關(guān)。癥狀群可能比單獨(dú)癥狀有更顯著的影響[23]。本研究病人透析1 個(gè)月時(shí)和透析3 個(gè)月時(shí)癥狀群較確診時(shí)增多，透析充分性水平較低可能與尿毒癥癥狀和容量超負(fù)荷癥狀嚴(yán)重程度相關(guān)。此外，血紅蛋白水平、儲(chǔ)存鐵及貧血參數(shù)與更廣泛的癥狀相關(guān)，包括能量下降、不寧腿綜合征和肌肉不適、認(rèn)知受損及總體癥狀負(fù)擔(dān)。透析病人普遍存在睡眠障礙問(wèn)題，已有研究顯示，病人的透析充分性與其睡眠質(zhì)量呈正相關(guān)[24]。無(wú)論血液透析還是腹膜透析都難以做到透析充分，大多數(shù)病人體內(nèi)存留一定毒素及一些大分子物質(zhì)，如甲狀旁腺激素等，這些毒素及大分子物質(zhì)易導(dǎo)致病人入睡困難、易驚醒、肌肉痙攣及骨疼痛等。臨床工作人員可鼓勵(lì)病人進(jìn)行適當(dāng)運(yùn)動(dòng)，從而改善透析病人睡眠質(zhì)量[24]，也可通過(guò)物理治療減輕肌肉痙攣等癥狀。透析病人普遍有下肢水腫表現(xiàn)，水潴留可導(dǎo)致頭痛，誘發(fā)肺水腫，導(dǎo)致肺負(fù)荷過(guò)重，出現(xiàn)咳嗽癥狀。不寧腿綜合征與透析病人低鈣、高磷有關(guān)。血磷增高是皮膚瘙癢的直接原因。臨床工作人員一方面應(yīng)根據(jù)醫(yī)囑指導(dǎo)病人合理搭配膳食結(jié)構(gòu)、服用補(bǔ)鈣降磷等藥物；另一方面要積極評(píng)估病人的透析方式及頻率，盡可能做到透析相對(duì)充分。

4 結(jié)論

圍透析期病人存在多種癥狀且發(fā)生率高，透析1 個(gè)月時(shí)、透析3 個(gè)月時(shí)的癥狀群構(gòu)成較為穩(wěn)定，未隨時(shí)間變化明顯改變。臨床工作人員應(yīng)關(guān)注圍透析期病人癥狀群并進(jìn)行干預(yù)，緩解多種癥狀，降低癥狀群對(duì)病人的影響，提高病人生活質(zhì)量，減少住院費(fèi)用。本研究在統(tǒng)計(jì)過(guò)程中發(fā)現(xiàn)選擇血液透析的病人癥狀負(fù)擔(dān)高于腹膜透析病人，但透析方式的選擇與病人年齡、職業(yè)、殘余腎功能等因素有關(guān)，而這些因素又可能影響癥狀負(fù)擔(dān)，后期將針對(duì)透析方式和癥狀負(fù)擔(dān)水平進(jìn)一步研究。