帕金森患者自我感受負擔水平及影響因素分析

□ 蔡艷萍CAI Yan-ping 潘虹PAN Hong 楊薇YANG Wei 沈文靜SHEN Wen-jing

帕金森是一種神經退行性疾病，具有高度個體化差異、病情復雜多變等特點，常累及全身諸多系統，臨床多表現為肌肉僵硬、動作遲緩、體位不穩等運動功能障礙，是導致患者殘疾、降低生活質量的重要原因[1]。目前，針對帕金森尚無特效治療方法，患者需終身進行康復鍛煉及用藥，以延緩病情進展，但患者在長期治療期間不僅要承受著巨大的經濟壓力，且患者因疾病影響需要長期接受他人的照護，會使患者自信心下降，自卑感加強，加重自我感受負擔[2-3]，不利于患者疾病治療[4]。因此，明確影響帕金森患者自我感受負擔的相關因素，及時進行護理指導，以改善患者心理負擔，增強治療疾病信心。本研究選取84 例帕金森患者進行自我感受負擔評估，并分析其影響因素。

資料與方法

1.一般資料。選取2021 年3 月至2022 年6 月在某醫院門診及住院治療的84 位帕金森患者作為研究對象。納入條件：(1)符合帕金森[5]診斷標準；(2)年齡在18 周歲及以上；(3)患者具有良好的認知及溝通能力，可獨自完成問卷調查；(4)患者及其家屬簽署知情同意書。排除條件：(1)伴有嚴重器質性病變疾病；(2)合并惡性腫瘤疾病；(3)伴有偏癱、失語、失去自理能力者；(4)存在精神或認知功能障礙。樣本量確定：根據自變量理論估計有8～9 因素，包括年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況等。根據樣本量是自變量數的10～20 倍，得到樣本量應在80～160 例左右，考慮釋放率情況，最終根據納入排出標準選取84 位患者作為調查對象。

2.研究工具

2.1 一般資料調查問卷。由醫院參照相關文獻及資料，并向院內資深醫護請教后自制。包括患者年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、家庭人均月收入等。

2.2 自我感受負擔量表(SPBS)[6]為自評量表，內部一致性信度Cronbach's 系數為 0.91、內容效度為1，已被應用于慢性疾病的相關研究中。SPBS 共10 個條目，包括身體、情感、經濟負擔3 個維度，每個條目采用5 級評分，即從不、偶爾、有時、經常、總是，分別記1～5 分，總分50 分，評分越高自我感受負擔越嚴重。總分＜20 分為無明顯負擔，20～29 為分輕度自我感受負擔，30～39 分為中度自我感受負擔，≥40 分為重度自我感受負擔。

2.3 Hoehn-Yahr 分級量表(H-Y)[7]用于評估帕金森患者病情嚴重程度，共包含5 個級別，級別與病情嚴重程度呈正相關。1～2級為早期，3級為中期，4～5級為嚴重階段。

2.4 醫學應對方式問卷(MCSQ)[8]包含面對、回避、屈服3 個維度，共20 個條目，每個條目采用4 級評分，即沒有采用、有時采用、經常采用、基本都采用，分別記1～4分，總分20～80 分，維度評分越高則說明越傾向于該種應對方式。

2.5 社會支持評定量表(SSRS)[9]包主觀支持、客觀支持、社會支持利用度3 個維度，共10 個條目，總分66 分，得分越高則社會支持度越高，＜22 分為低水平，23～44 分為中等水平，≥45 分為高水平。

2.6 日常生活能力評定量表(BI)[10]包括穿衣、步行、用側、上下樓梯等10 個條目，根據需要他人幫助程度分別記0、5、10、15 分，總分100 分，評分越高則生活自理能力越高，≤45 分為重度依賴、50～70 分為中度依賴，≥75 分為輕度依賴。

3.調查方法及質量控制。本研究采取問卷調查的方式進行，問卷發放前調查員需耐心與患者交流告知本次調查目的，問卷相關內容及填寫方法，在獲得患者同意后進行問卷發放，問卷由患者根據自身情況客觀填寫，若有疑問調查員及時幫助解決。問卷調查完成后當場回收，并檢查是否錯填或漏填項目，指導患者當場改正。本研究發放84 份問卷，共回收有效問卷84 份，有效回收率為100%。

4.統計學方法。應用SPSS 25.0 統計學軟件處理數據，計量資料表示，組間比較行獨立樣本t檢驗，多組間比較采用單因素方差分析；采用多元線性回歸分析影響帕金森患者自我感受負擔水平的危險因素；p＜0.05 表示差異有統計學意義。

結果

1.帕金森患者自我感受負擔水平。帕金森患者自我感受負擔(SPBS)評分10～43 分，平均31.24±5.79 分，其中＜20 分為無明顯負擔12 例(14.59%)，20～29 分為輕度自我感受負擔56 例(66.67%)，≥40 分為重度自我感受負擔16 例(19.05%)。

2.不同特征的帕金森患者SPBS 評分比較。不同病情嚴重程度、醫學應對方式、社會支持、日常生活能力的帕金森患者SPBS 評分比較，差異有統計學意義(p＜0.05)；其他不同特征的帕金森患者SPBS 評分比較，差異無統計學意義(p＞0.05)，見表1。

表1 不同特征的帕金森患者SPBS評分(，分)

表1 不同特征的帕金森患者SPBS評分(，分)

注：①指t值，②指F值

3.帕金森患者自我感受負擔的影響因素分析。將帕金森患者自我感受負擔(SPBS 評分)水平作為因變量，將表1 中比較差異有統計學意義的指標作為自變量(賦值說明見表2)，經多元線性回歸分析結果顯示，病情嚴重程度(中重度)、應對方式(回避屈服)、社會支持(低)、日常生活能力(中重度依賴)是影響帕金森患者自我感受負擔的影響因素(p＜0.05)，見表3。

表2 自變量賦值

表3 帕金森患者自我感受負擔的影響因素線性回歸分析

討論

自我感受負擔屬于一種不良心理體驗，會加重負性情緒，影響患者疾病的診療及生活質量[11]。帕金森不可治愈且需終身用藥及康復鍛煉，且隨著疾病進展患者對家人或照顧者的依賴也逐漸增加，致使患者均存在不同程度的自我感受負擔。本研究發現，帕金森患者自我感受負擔(SPBS)平均31.24±5.79 分，提示帕金森患者自我感受負擔處于中度水平，患者承受者較大的心理負擔，負性情緒較為嚴重，不利于患者疾病治療，影響生活質量。

進一步經多元線性回歸分析結果顯示，病情嚴重程度(中重度)、應對方式(回避屈服)、社會支持(低)、日常生活能力(中重度依賴)是影響帕金森患者自我感受負擔的影響因素。分析其原因如下：

1.疾病嚴重程度及日常生活能力。帕金森患者病情越嚴重，則運動功能障礙越嚴重，日常生活能力越差，在日常生活中更需要他人照顧，并且對照顧者的依賴性增加，患者的愧疚感及挫折感也隨之加重，致使患者承受較大的生理及心理壓力，導致自我感受負擔加重[12]。臨床應加強對多病情嚴重患者的日常照護、康復鍛煉、監督用藥等，積極進行心理疏導，告知患者遵醫接受康復及治療，病情可得到改善，以緩解患者消極情緒，積極配合治療，提高依從性；鼓勵患者積極學習與疾病相關知識，提高對疾病認知能力及自護能力，提高自我價值感，減少對照顧者的依賴，緩解患者自我感受負擔。

2.應對方式。積極應對可緩解不良應激事件造成的危害，而回避屈服消極應對則會加重不良事件對自身造成的不良影響。帕金森因無法治愈，患者長期飽受著疾病折磨，加之疾病會造成患者形象上的改變，致使患者存在一定病恥感，長期導致患者回避屈服應對疾病，承受者較大的心理負擔，致使自我感受負擔水平較高[13]。針對消極應對疾病的患者，應加強心理疏導，耐心與患者交流溝通，鼓勵患者說出自己內心真實感受，并進行正確的引導，以幫助患者完成自我心理狀態的調整，能夠正確看到疾病，積極應對，提高治療疾病信心，減輕自我感受負擔。

3.社會支持。因帕金森疾病的特殊性，對社會支持需求較高，而家庭作為社會支持重要組成部分，能夠為患者疾病治療提供必要的經濟及情感支持，社會支持度越高的患者感受到來自家人經濟及情感的支持越高，利于緩解心理負擔，故自我感受負擔較低，而社會支持度低的患者則獲得經濟和情感支持較少，患者承受的心理負擔越重，致使患者自我感受負擔較重[14]。護理人員應引導患者家人給予患者更多的關愛與支持，并鼓勵患者積極尋求家人的幫助，以使患者得到家人更多的關愛和支持，緩解患者的自我感受負擔。

小結

綜上，帕金森患者自我感受負擔處于中度水平，受到患者自身疾病嚴重程度、應對方式、社會支持度、日常生活能力等因素的影響，臨床應針對上述因素積極進行對癥治療控制疾病進展，加強對患者的心理疏導及社會支持，促使患者積極應對自身疾病，樹立治療疾病的信心，鼓勵并督促患者進行康復鍛煉，以促進肢體功能的恢復，恢復自理能力，降低其自我感受負擔。