康復運動日記對脊髓損傷伴截癱患者康復訓練依從性及康復效果的影響

劉嬋 彭淑華 袁曼

武漢科技大學附屬孝感市中心醫院康復醫學科 432000

脊髓損傷主要由于脊髓遭受外界損害導致全身運動、感覺、反射等障礙，可導致患者截癱或四肢癱瘓，嚴重影響患者預后效果和生活質量，增加患者自身和家庭、經濟負擔〔1〕。然而，目前國內外尚無針對脊髓損傷的有效治療手段，即便患者積極配合治療，也難避免終身癱瘓、不能自理生活的結局〔2〕。有研究證實，規范的康復治療會影響到患者的恢復效果以及心理健康，甚至直接影響到患者的生存時間，故大多數脊髓損傷患者會采取終身持續性康復鍛煉的方式〔3-4〕。但由于大多數脊髓損傷伴截癱患者年紀較輕，正處于學習、工作及事業的巔峰，事發突然，損傷嚴重程度大，患者因突然從一個家庭支柱或是在學習、工作中的佼佼者轉變為患者角色，而且脊髓損傷伴截癱患者康復治療是一個長期的過程，在長時間的康復治療過程中，患者不僅需要承受很大的精神壓力，還需要克制軀體上的痛苦，這些往往都會導致患者出現心理悲觀抑郁、行為消極、康復治療依從性不高、康復效果不顯著〔5-6〕。而且目前我國大多數脊髓損傷患者出院后難以在專業的康復機構或社區進行系統的康復，很多患者只能憑醫護宣教的知識或自己的了解，在家里摸索出自認為最理想的生活模式，缺乏規范的康復鍛煉方式及理論指導〔7〕，嚴重影響康復治療效果和患者生存時間。因此，非常有必要對脊髓損傷伴截癱患者進行有效干預來提高患者康復訓練依從性，降低并發癥發生率，改善康復訓練治療效果。目前，國內外研究者針對提高脊髓損傷伴截癱患者康復訓練治療依從性研究已經非常少。本研究通過指導脊髓損傷伴截癱患者記錄康復運動日記的方法，并以此依據為患者提供個性化康復護理干預，從而提高患者康復訓練依從性，降低并發癥發生率，改善康復訓練治療效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2017年1月至2018年12月孝感市中心醫院脊柱外科收治的脊髓損傷伴截癱患者90例作為研究對象，按照入院順序分為對照組(2017年1～12月)和實驗組(2018年1～12月)各45例。納入標準：①符合《康復醫學》(第3版)脊髓損傷的診斷標準者；②MoCA量表評估<25分，認知功能正常，能配合研究者；③為本市常住人員，保障出院后的延續護理服務；④患者及家屬知情同意，并自愿參加本研究；⑤家屬為患者主要照顧者。排除標準：①長期在外地居住，無法實行延續護理；②患者照顧者為家屬以外人員；③伴有心、肺、肝、腦、腎的嚴重病變。兩組患者一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1 兩組患者的一般資料比較

1.2 方法

1.2.1對照組 采用常規護理干預，即在患者住院期間，由責任護士為脊髓損傷伴截癱患者提供基礎護理與健康知識宣教，包括疾病知識、飲食指導、用藥指導及康復護理指導。建立脊髓損傷伴截癱患者及家屬微信聯系群，在患者出院前，由責任護士將患者及家屬加入微信群，告知患者出院后，遇到問題都可以在微信群咨詢，定期會在微信群分享康復訓練資料和視頻，囑患者定期關注?；颊叱鲈汉?，由責任護士為患者提供電話隨訪，1次/2 w，了解患者康復訓練情況，及時提供康復護理指導。

1.2.2實驗組 在對照組基礎上指導患者書寫康復運動日記，護理人員定期檢查康復運動日記書寫情況，根據康復運動日記實施個性化干預，具體措施如下。

1.2.2.1成立脊髓損傷伴截癱患者康復運動日記干預研究小組 成立以脊柱外科護士長為組長，4名護士(要求：本科及以上學歷，護師及以上職稱，有5年及以上脊柱外科臨床護理工作經驗)為組員的脊髓損傷伴截癱患者康復運動日記干預研究小組。小組成員主要職責是：設計脊髓損傷伴截癱患者康復運動日記書寫框架，確定書寫內容；對患者康復運動日記書寫方法、內容進行培訓，讓患者完全掌握康復運動日記記錄的方法，能客觀、準確地記錄康復運動日記；根據患者記錄日記內容，為患者提供個性化康復護理干預；對康復運動日記干預效果進行評價。

1.2.2.2脊髓損傷伴截癱患者康復運動日記的設計 小組成員共同查閱國內外相關參考文獻，共同多次開會商議，初步設計脊髓損傷伴截癱患者康復運動日記框架與內容。再采用專家咨詢法，咨詢本院護理工作在15年以上，且熟悉脊髓損傷伴截癱患者護理專家2名，對脊髓損傷伴截癱患者康復運動日記的框架與內容進行論證與修訂，最終確定；脊髓損傷伴截癱患者康復運動日記以選擇的方式進行書寫；日記內容包括：康復運動時間、康復運動強度、康復運動方法、康復運動時不良反應監測、康復運動耐受性、未進行康復運動原因、感受到康復運動的益處、在康復運動時遇到困難等。

1.2.2.3康復運動日記記錄培訓 小組成員采用理論授課與實踐模擬日記書寫兩種方式相結合的形式對實驗組患者康復運動日記書寫方法、內容進行培訓，直到患者完全掌握康復運動日記記錄的方法，能客觀、準確地記錄康復運動日記為止。并讓患者家屬共同參與培訓，讓家屬了解康復運動日記記錄方法與內容、記錄日記目的與重要性，讓家屬督促患者書寫康復運動日記。

1.2.2.4康復運動日記管理 囑患者每天晚上21∶00 前完成康復運動日記，告知患者如實書寫康復日記的重要性。在院期間，由小組成員每日晨間交接班時，了解患者書寫內容；出院后，囑患者每日將日記記錄內容發送至微信群，小組成員根據患者日記書寫情況，提供個性化康復護理干預，具體如下：①提高患者對康復訓練認知度：小組成員通過采用理論授課、一對一技能傳授、專家講座、情景模擬等多種方式相結合的方法，讓脊髓損傷伴截癱患者全面掌握脊柱損傷截癱疾病醫療、康復、心理護理等知識，提高脊髓損傷截癱患者對疾病與康復訓練的認知度，降低因疾病認知度不高導致的疾病不確定和負性情緒，產生主動參與疾病管理動力，提高康復治療的依從性和康復進程，提升患者日常生活能力，改善生活質量。②支持性心理療法：將家庭成員納入患者疾病管理中，幫助患者建立家庭支持，為患者家屬提供疾病的相關信息，提高患者家屬對疾病認知度，告知患者及家屬在疾病康復過程中通過患者與家屬通力合作，及早進行康復治療，在生活中，家屬注重患者日常生活能力的培養，讓患者做力所能及的事情，提高患者自身存在價值感，以達到“殘而不廢”的目的。③同伴教育法：定期開展同伴教育或病友會，讓脊髓損傷伴截癱患者及家人共同參加，集體學習，通過脊髓損傷伴截癱患者間的交流，讓患者感受到自己遇到困難并不是特例，自己也不是最悲慘的，還有很多比自己嚴重的病友在承受因脊髓損傷伴截癱疾病帶來的痛苦；通過建立微信群方式，相互交流、勉勵，交流在康復治療過程中成功經驗，分享在抗擊疾病時遇到的難題和困難，共同尋找解決的方案，從而強化患者正面情緒，提高康復鍛煉依從性。

1.3 評價指標

1.3.1兩組患者康復訓練依從性評價 采用自制脊髓損傷伴截癱患者康復訓練依從性問卷對兩組患者康復訓練依從性進行測評，該問卷由小組成員共同參照相關文獻〔8-10〕制定，包括肌力訓練、肌肉與關節牽張、直立適應性訓練、轉移訓練、踝泵運動5項康復訓練項目，患者每日完成1項計1分，每周總分為35分。每周累積得分≥28分為依從性好，<28分為依從性差。由小組成員在兩組患者干預前和干預后6個月各進行1次測評，觀察兩組患者康復訓練依從性的變化。

1.3.2兩組患者康復效果評價 本研究采用脊髓獨立功能評分(spinal cord lesion independence measure，SCIM)〔11〕對兩組患者康復效果進行評價。SCIM包括自我照顧、呼吸和括約肌管理、移動能力3個方面，共17項內容。最低分為0分，總分為100分，分數越高表示患者康復越好〔11〕。由小組成員在兩組患者干預前和干預后6個月各進行1次測評，觀察兩組患者康復效果的變化。

1.3.3兩組患者并發癥發生率評價 由小組成員共同統計并比較兩組患者干預6個月內并發癥(壓瘡、肺部感染、尿路感染〔12〕)發生率。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 兩組患者康復訓練依從性比較

實驗組康復訓練依從性顯著優于對照組(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者康復訓練依從性比較〔n(%)〕

2.2 兩組患者康復效果比較

實驗組干預后康復效果顯著優于對照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患者干預前后康復效果比較(分，

2.3 兩組患者并發癥發生率比較

實驗組并發癥發生率顯著低于對照組(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患者并發癥發生率比較(n)，〔n(%)〕

3 討論

3.1 康復運動日記對脊髓損傷伴截癱患者康復訓練依從性的影響

隨著醫學和治療方式、器械的不斷發展和進步，但脊髓損傷患者的致殘率依然很高〔13〕，有文獻報道，康復治療是脊髓損傷患者的重要治療方式，其對患者重新認識自身生存狀況，提高生存質量具有重要意義〔14〕。但由于康復訓練是一種較復雜、較長期的行為，由于生理、環境、動機等因素的限制，有較多脊髓損傷伴截癱患者對康復治療的認知不足，而且康復治療效果緩慢，患者需要反復、長期的訓練治療，給其生理和心理造成較大壓力，易使患者身心趨于疲憊，導致康復訓練依從性低，不能堅持長期有效康復訓練〔4〕。中國康復研究中心調查報告結果中，264例脊髓損傷患者接受康復治療的比例為1.5%〔15〕，大部分患者進行居家康復訓練，康復訓練依從性更不容樂觀〔16-18〕。本研究結果顯示：通過康復運動日記干預后，實驗組康復訓練依從性明顯高于對照組，表明依據康復運動日記記錄情況，為脊髓損傷伴截癱患者提供個性化康復護理干預，能有效提高患者康復訓練依從性。分析原因：①脊髓損傷伴截癱患者康復運動日記干預研究小組成員依據患者每日的康復運動日記記錄情況，為患者提供有針對性的個性化康復護理干預，主要從提高患者對疾病與康復訓練認知、持性心理療法與同伴教育方面干預，既為患者提供了社會-家庭支持系統，又提高了患者對康復訓練認知度，知道康復訓練的重要性，從而產生持續康復訓練的動力，提高依從性；②每日康復運動日記的書寫，本身對堅持康復訓練是一種督促，提高康復訓練依從性；③康復運動日記是一種開放式健康教育的良好模式，可使醫院健康教育延伸到患者出院后治療和康復的全過程，并且易于實施，是廣大患者易于接受、能提高其康復訓練依從性的良好措施〔19〕。

3.2 康復運動日記對脊髓損傷伴截癱患者康復訓練效果的影響

本研究結果顯示：干預前，兩組患者SCIM評分比較無顯著差異；干預后，實驗組SCIM評分顯著高于對照組，而壓瘡、肺部感染、尿路感染并發癥發生率顯著低于對照組，表明康復運動日記干預能有效提高脊髓損傷伴截癱患者康復訓練效果。分析原因：①有研究證實，規范的康復治療與訓練對 脊髓損傷伴截癱患者轉歸具有重要的臨床意義〔20-21〕，而康復運動日記記錄干預，能有效提高患者康復訓練依從性，患者堅持康復訓練，能夠有效調動殘存肢體功能來代償已喪失的功能，消除或減輕患者功能障礙〔14〕，改善康復訓練效果。②小組成員通過每日閱讀患者康復訓練日記，與患者經常保持聯系，及時通過日記的反饋，為患者提供正確的康復訓練知識、技能與并發癥預防知識，及時發現患者在康復訓練中存在的問題，并幫助患者解決，讓患者采取正規的康復訓練方法，最大限度改善康復訓練效果，降低肺部感染、壓瘡及尿路感染并發癥發生率。

綜上所述，依據康復運動日記記錄情況，為脊髓損傷伴截癱患者提供個性化康復護理干預，更具有針對性與目的性，能有效幫助患者認識規律康復訓練治療的重要性，提高患者康復訓練依從性，改善康復效果，降低并發癥發生率。

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