安寧療護實踐倫理困境研究進展

楊雪梅，陳 英，熊每珠，梁 湘

1.廣西醫科大學，廣西 530021；2.廣西醫科大學附屬腫瘤醫院

人口老齡化、癌癥以及各類慢性病患病人數逐年上升，醫療技術水平的不斷發展延長了病人生存時間，使安寧療護的需求增多[1]。安寧療護是指為疾病終末期或老年病人在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷服務，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質量，幫助病人舒適、安詳、有尊嚴的離世[2]。Muldrew等[3]研究發現，護士在安寧療護實施過程中陷入倫理困境而不知如何處理。Mehlis 等[4]研究結果顯示，照顧晚期癌癥病人的大多數醫護人員在治療受限的情況下都會經歷道德困境，護士的道德痛苦強度更高，可能與護士與病人接觸時間更多、同情臨終病人的需求未能滿足而經歷道德痛苦，陷入倫理困境有關。臨終病人安寧療護實踐過程中的倫理困境制約了安寧療護的發展，對臨終病人臨終照護產生不利影響，同時對提供臨終照護的醫療工作者產生心理負擔。

1 安寧療護實踐倫理困境的概念

Wilkinson[5]將倫理困境定義為：違背個人意志采取的倫理決策時所經歷的負性情緒。Varcoe 等[6]將倫理困境焦點從個人的規范轉移到更專業的規范，并將倫理困境描述為：在按照公認的專業價值觀和標準進行實踐時作為道德代理人受到嚴重損害的經歷。多年來，均有針對倫理困境的特征和影響因素進行的研究，該概念適用于不同行動背景下的醫療體系專業人員。在倫理困境中，護士知道采取道德上正確的行動，但制度結構和病人及其家屬與其他同事的分歧會阻礙護士采取道德上正確決策。面對阻礙時未能采取道德上正確行動的護士除了最初的痛苦外，還可能有反應性痛苦[7]。目前關于倫理困境的概念尚未統一，但相同的是，安寧療護倫理困境是指醫療專業人員在給臨終病人實施安寧療護過程中因病人或者家屬及制度等因素采取違背個人意愿的決策，陷入兩難境地的情況。

2 安寧療護實踐倫理困境現狀

安寧療護實踐倫理困境的爭論主要圍繞在臨終期病人的治療以及搶救等方面，如是否應該給臨終病人使用抗生素、停用心室輔助裝置、臨床輔助營養以及心搏驟停病人是否應進行心肺復蘇等。關于是否給臨終病人生命營養支持一直存在爭議，由于文化差異以及病人家庭認知導致家屬認為不給予營養支持會使病人缺乏營養而非疾病導致的死亡，但臨床營養支持已被證實會增加誤吸、壓力性損傷以及不適，風險和負擔超過潛在的益處[8]。Chargot 等[9]認為，病人自愿停止飲食是一種和平舒適的死亡，如果能夠提供足夠的姑息治療，死于脫水或饑餓的絕癥病人并不會遭受痛苦。有學者認為，由停止飲食引發的口渴相當于干燥感，并非需要攝入液體，而這種干燥感可以通過口腔護理緩解[10]。傳統的醫療模式中秉承救死扶傷理念，盡全力救治病人，在疾病終末期病人出現感染時是否應該放棄抗生素治療也備受爭議。Vaughan 等[11]認為抗菌藥物的使用可能引發繼發感染，增加病人不適以及經濟負擔，延長死亡過程因而增加臨終病人痛苦。Barlam等[12]認為疾病終末期病人使用抗生素會對醫保系統產生負面影響，因積極抗感染治療而錯失了其他更為舒適的措施。Broom 等[13]認為，臨終病人使用抗生素是非常主觀且徒勞的，臨床醫生應該重點關注臨終病人臨終關懷質量。有證據表明，臨床醫生面臨的挑戰是平衡癥狀緩解和潛在延長死亡過程[14]。心臟疾病的病人可以使用植入式心臟復律除顫器或心室輔助裝置維持心臟功能，同時這會導致生活質量下降，并且在生命末期遭受更多的痛苦。Steiner 等[15]認為當負擔大于收益的時候應選擇停用裝備。而臨終病人是否該搶救存在爭議，家屬可能希望延長病人生命，而不遵從備受病痛折磨的臨終期病人的意愿而選擇搶救，但此時的搶救是無效的。在臨終關懷偏好的研究中，被研究者認為如果得知自己即將死亡，不希望進行心肺復蘇[16]。

3 安寧療護實踐倫理困境的影響因素

3.1 傳統醫療模式與安寧療護理念的沖突

傳統的醫療理念下醫生更習慣于延長病人生命，而對病人臨終期生存質量考慮較少。Chen-Scarabelli等[17]研究結果顯示，醫生面臨著撤回維持生命治療措施的道德倫理困境，有些病人家屬會錯誤地認為停用設備視為醫生治療不盡力，盡管已知不進行復蘇的預先指示，但在病人發生心室纖顫時醫生仍進行復蘇。McIlvennan 等[18]研究發現，照護者在停用維持心臟功能的左心室輔助裝置之后有焦慮、恐懼、困惑和對生命終結的遺棄感，認為關掉臨終期病人左心室輔助裝置不合適，而且醫護人員在停用左心室輔助裝置上同樣存在分歧與困惑。而Dorji 等[19]認為，當病人接近生命終結時，沒有必要通過過多干預過度補償，對于臨終者而言，無條件的慈愛和關懷態度是最重要的。

3.2 傳統觀念的制約以及對安寧療護認識不足

傳統生死觀重視生命的留存時間而忽略質量，這與安寧療護的理念不一致。而因對安寧療護認知的局限性會導致部分人認為姑息治療等同于安樂死。安樂死和輔助自殺和輔助死亡有著密切關系，但理解上，與姑息治療又有著模糊的關系，而且很少會被認為是姑息治療的一部分[20]。但在安樂死非法的國家被視為是互相對立的[21]。鄭欣瑜等[22]對969 名廣州市居民的調查顯示，居民對安寧療護認知不足，對死亡比較恐懼。許麗杰等[23]對 279 名社區居民的調查發現，社區居民對談論死亡相關話題有逃避傾向。

3.3 資源不足

Chih 等[24]對9 個有代表性的姑息照護單位醫護人員研究發現，最突出的倫理困境是人口老齡化導致安寧療護需求增大而醫療資源不足的現狀。即使在最好的情況下，姑息治療服務也資源不足，提供安全有效的姑息治療變得尤為重要和困難[25-27]。安寧療護缺少單獨的收費項目，部分收費項目價格與成本存在較大差距，與醫護人員勞動付出不成比例，從業者待遇低，工作量大，導致從業意愿不強[28]。同時，資金不足也是制約安寧療護發展的一個因素[29]。

4 改善安寧療護實踐倫理困境的對策

4.1 完善安寧療護服務體系及相關法規

安寧療護發展緩慢，我國相關法律法規尚不完善，安寧療護從業者水平也不甚相同。立法機關應盡快出臺姑息治療相關的法律法規，同時設立專門的管理機構，組織協調醫療、人事、財政等相關部門[30]。加強安寧療護專業人員相關知識培訓，提高安寧療護服務水平，以期更好地服務病人。完善姑息治療的政策支持，對姑息治療積極推廣宣傳，針對不同人群靈活選擇宣傳方式[31]。

4.2 開展死亡教育，樹立科學生死觀

受傳統文化理念的影響，我國死亡教育認知水平較低，開展相關教育較少。針對老齡化日趨嚴峻的社會現實，相關機構、社會團體組織開展有針對性的死亡教育，使居民逐步接受死亡，建立客觀、正向的死亡觀，從而積極從容應對死亡[23]。應開展多渠道的生死教育，利用網絡平臺根據不同人群特征針對性宣傳相關科普知識，從而使臨終病人從容面對死亡并提高死亡質量。幫助病人保持樂觀的心態，積極配合治療，對他們所患疾病進行相關知識的講解，還要對臨終關懷的理念、患病后的心理變化、死亡的相關知識進行普及[32]。同時，醫護人員培訓能夠減少安寧療護實踐中的倫理困境，使醫護人員在活動中感到更舒適[33]。

4.3 加大安寧療護支持力度

安寧療護提供的是全人照護，安寧療護從業者要承擔比平時更繁重的工作量。Herbst 等[34]針對兒科醫生及實習醫生的研究結果顯示，提供倫理相關課程的學習，能夠提高學員對臨終關懷和道德沖突的舒適度，對自我評分有所提高，可以提高安寧療護從業者心理韌性。目前，我國尚未有安寧療護統一的收費項目，相關部門應落實安寧療護的收費標準，使安寧療護從業者勞有所得，調配人員填補安寧療護從業人員不足的現狀，減輕人力緊張的局面。但僅靠政府財政撥款不足以支撐安寧療護的發展，應發起社會籌款及發動更多志愿者加入，為安寧療護提供更多資金以及人力支持。

5 小結

安寧療護實踐過程中倫理困境普遍存在，它會嚴重影響從業者的身心健康，使從業者對工作滿意度下降，離職意愿增強。因此，安寧療護倫理困境應引起醫療機構管理者的充分重視，應正確認識、應對安寧療護倫理困境。目前，我國針對安寧療護倫理困境的研究還在起步階段，針對安寧療護倫理困境的評估工具較少。未來應制定針對安寧療護倫理困境的相關教育計劃，將其作為預防和減少安寧療護倫理困境的有效措施。