李 萍,韓 梅
山東第一醫科大學第一附屬醫院(山東省千佛山醫院),山東 250014
有文獻報道,預計2045 年全球成年糖尿病患病率將上升為12.2%(7.832 億人)[1]。糖尿病作為一種常見且復雜的慢性疾病,在治療與日常生活中需要病人掌握較多的治療技術與理論知識進行復雜且持續的自我管理[2]。隨著通信和“互聯網+”技術不斷發展,使得電子健康技術成為慢性病病人管理的重要途徑,互聯網則成為其獲得疾病相關信息的重要來源[3]。然而,電子健康技術的應用效果及網絡醫療信息的獲取、辨別、利用等均會受到病人電子健康素養水平的制約。糖尿病病人需具備一定的電子健康素養,才能保證其有效地利用電子健康技術和資源進行疾病治療與管理。因此,本研究將對糖尿病病人電子健康素養的研究現狀進行綜述,以期為今后相關研究與實踐提供參考。
電子健康素養最初由Norman 等[4]提出并將其定義為:通過電子媒介查找、理解和評估網絡健康信息,并應用健康信息做出相關決策,解決自身健康問題的能力。此概念的提出以百合花模型為理論基礎,由傳統素養、健康素養、科學素養、信息素養、媒介素養和計算機素養6 項核心技能融合而成。為順應網絡環境的發展與用戶需求,電子健康素養的概念及理論模型也在不斷更新、優化。伴隨互聯網進入Web 2.0 時代,電子健康技術為病人提供了訪問、共享和監控健康信息的交互機會。Paige 等[5]也對電子健康素養進行了新的定義:在動態網絡環境中定位、理解、交流、評估和利用獲得的信息維護并改善健康的能力,并以通信事務模型(TMC)為基礎構建電子健康素養交互模型(transactional model of ehealth literacy,TMeHL),更 好地反映用戶的電子健康交互能力。Kayser 等[6]從用戶需求和能力角度出發,提出用戶-任務-背景擴展模型,并將電子健康素養定義為:擁有了解自己健康、信息交互、交互技術、獲得有效的技術、獲得適合個人需求的技術并感覺使用的技術是有益、可控和安全的能力??梢钥闯?,在網絡通信技術飛速發展的大背景之下,為契合時代發展,電子健康素養的概念也在不斷更新與完善。然而,有關電子健康素養的概念目前尚未統一,有待于進一步研究明確。
電子健康素養量表(The eHealth Literacy Scale,eHEALS)是首個通用用戶電子健康素養測評工具,2006 年 由Norman 等[7]編 制 并 應 用。eHEALS 是 一 種自我報告評價工具,旨在評價用戶發現、評估和將電子衛生信息應用于健康問題方面的綜合能力,包含網絡健康信息與服務的應用能力測試(5 個條目)、評判能力測試(2 個條目)和決策能力測試(1 個條目)3 個維度,共8 個條目,采用Likert 5 級評分法,分數越高代表電子健康素養水平越高。量表Cronbach's α 系數為0.88,采用主成分因子分析法對量表結構效度進行檢驗,結果顯示,8 個項目中的因子載荷系數為0.60~0.84。該量表應用廣泛,已被韓國、德國、瑞士等多個國學者應用并驗證其具有良好的信效度[8-10]。我國學者郭帥軍等[11]于2013 年對其進行了漢化與修訂形成中文版eHEALS,測試后顯示其Cronbach's α 系數為0.91,因子分析載荷系數為0.69~0.86,具有良好的信效度且信度、效度均高于英文版。陳雪姣等[12]以老年糖尿病病人為研究對象進行量表信效度檢驗,結果顯示中文版eHEALS 信效度良好,可用于老年糖尿病病人電子健康素養的評估。eHEALS 是在Web 1.0 背景下開發編制,考慮到當下互聯網已進入Web 2.0 時代以及eHEALS 對用戶社交媒體和移動網絡技能方面未進行充分關注等問題,未來應結合時代發展繼續對該量表進行完善。
Pleasant 等[13]指出,特定疾病的健康素養評價工具更能使病人獲益。因此,為使評價工具具有特異性,能夠更加準確地評價糖尿病病人電子健康素養水平,Lee 等[14]于2022 年開發了針對特定疾病的糖尿病電子健康素養量表(CeHLS-D)。CeHLS-D 是第一個專門用于衡量2 型糖尿病病人電子健康素養的評價工具,該量表包含2 個維度(互聯網糖尿病信息認知行為和數字通信能力),共10 個條目,采用Likert 5 級評分法,并在453 例成年糖尿病病人中進行信效度檢驗,量表Cronbach's α 系 數 為0.94,條 目 間 相 關 系 數 為0.42~0.89,條目水平內容效度指數(I-CVI)>0.78。使用探索性因子分析和驗證性因子分析對問卷結構效度進行檢驗,結果顯示,2 個公因子累計方差解釋率為75.55%,各條目在所屬公因子上的載荷為0.73~0.89。表明該量表具有良好的信效度,可用于評價2 型糖尿病病人的電子健康素養水平。鑒于我國尚缺乏針對糖尿病病人的電子健康素養評價工具,蔣鳳等[15]以我國電子健康環境為特點,編制了適用于我國糖尿病病人的電子健康素養評價量表,包含功能性電子健康素養、溝通性電子健康素養、評判性電子健康素養和轉化性電子健康素養4 個維度,共27 個條目。但該量表尚未進行臨床應用,其信效度有待驗證。
國內外有關電子健康素養的評價工具仍在不斷開發與完善。但各量表得分暫無明確等級劃分標準,需進一步明確。國內外特異性糖尿病電子健康素養評價工具由于開發時間較短,暫未得到廣泛應用,其有效性及實用性有待于進一步實踐驗證。
伴隨電子健康技術的蓬勃發展,通過網絡尋求健康知識已成為糖尿病病人的首選途徑[16]。多數糖尿病病人開始從互聯網上尋求疾病相關知識,并利用獲得的信息做出醫療決策[17]。電子健康素養是影響病人網絡使用意愿及效率的重要因素[18]。
Alothman 等[19]應用沙特慢性病電子健康素養量表(SeHL)對沙特阿拉伯130 例糖尿病病人電子健康素養、網站使用態度及偏好進行橫斷面調查發現,盡管大部分(≥50%)病人對于網絡的使用持積極態度,但約40% 的糖尿病病人電子健康素養水平較低,與Aponte 等[20]研究結果相似。遠程醫療因不受時間與空間的限制且具有良好的可及性,現已成為初級保健轉型的重點??紤]到病人電子健康素養可能會直接影響遠程醫療使用有效性,Valdovinos 等[21]對美國洛杉磯3所初級保健診所中患有糖尿病或高血壓病人的電子健康素養進行調查,結果顯示病人整體電子健康素養處于中等水平,各維度中網絡健康信息評估維度得分最低。Connolly 等[22]研究發現,缺乏如何進行檢索的知識是糖尿病病人互聯網使用時最大的障礙。
基于互聯網的電子健康技術為慢性病病人日益增長的健康信息需求提供了強有力的支持,可在一定程度上降低獲得衛生保健服務的障礙,促進衛生保健服務的提供,使多數病人從中獲益[23]。然而,病人受益程度則最終取決于病人的電子健康素養水平。李佩瑤等[24]應用中文版eHEALS 對我國江蘇省214 例老年住院糖尿病病人電子健康素養水平進行調查發現,參與研究的老年糖尿病病人整體及各維度電子健康素養得分均處于低水平。張霞等[25]對成都市2 型糖尿病病人調查發現,其電子健康素養得分較低,合格率僅為10.1%,其中決策能力維度得分最低,與鄭嘉祺[26]研究結果相似,但鄭嘉祺研究顯示在各維度中病人網絡健康信息評判能力得分最低。
綜上所述,國內外糖尿病病人電子健康素養處于中低水平,有待進一步提高。國內外糖尿病病人電子健康素養在不同方面存在差異,但卻存在網絡健康信息評判能力低的共性。糖尿病病人疾病相關知識儲備薄弱[27],網絡健康信息繁雜,且信息質量存在差異,不同來源的信息可能出現相悖的情況,導致病人難以做出評判。為此,相關部門應加強網絡健康信息監管力度,構建網絡健康信息權威平臺,對于健康信息可采取先鑒別后發布的方式,從源頭提高健康信息質量。同時,醫護人員應加強糖尿病病人健康教育,推薦高質量網絡信息平臺,增加病人知識儲備,從而提高病人健康信息評判能力,改善電子健康素養水平。
3.3.1 年齡
研究表明,糖尿病病人電子健康素養與年齡呈負相關,隨著年齡的增加,病人電子健康素養逐漸下降[24-26]。老年人電子健康素養水平普遍較低[28],可能是因為年齡增加,機體各項機能衰退,學習能力、理解能力和記憶力均下降,導致其對網絡健康信息的獲取及利用受到制約。同時,老年人對于網絡新事物的接受能力弱,缺乏信息搜索技能及子女的幫助,迫使老年人放棄網絡學習和使用[29]。因此,對于糖尿病病人,尤其是老年糖尿病病人的電子健康素養仍是研究者關注的重點。
3.3.2 性別
目前,關于性別是否為糖尿病電子健康素養的影響因素尚存在爭議。Aponte 等[20]研究顯示,糖尿病病人中女性電子健康素養高于男性,與Alhuwail 等[30]研究結果相似。然而,另外兩項研究結果則顯示,糖尿病病人電子健康素養并未因性別不同而產生差異[26,31]。分析結果差異可能與研究對象納入標準不同有關。
3.3.3 文化程度
病人文化程度與電子健康素養水平呈正相關[25-26,31]??赡苡捎谖幕潭雀叩牟∪瞬粌H對新知識、新事物具有較好的接受能力,同時也具備一定的評判性思維,能夠對網絡健康信息進行有效的評估和應用。具有較高學歷水平的病人自我保健意識較強,更有可能在生活中采取健康相關行為[32],應用互聯網或信息技術搜索健康信息的可能性也越大[33]。因此,在對糖尿病病人進行電子健康教育時,應充分考慮病人文化程度差異,了解不同文化程度病人對電子健康教育的需求,采取不同教育方式,進行有針對性的電子健康教育。
3.3.4 病程
病程是糖尿病病人電子健康素養的影響因素之一,但兩者間并未呈現負相關趨勢。研究表明,病程0.5~10.0 年的病人電子健康素養水平較高,病程過長(>10 年)會成為影響病人電子健康素養的危險因素[24,26]。病程較長的病人可能會因疾病反復、治療效果不佳、出現并發癥等對治療喪失信心,從而放棄對健康信息的獲取。此外,病程較長的病人通常年齡較大,這也解釋了其電子健康素養降低的原因。提示醫護人員在強化病程較短病人電子健康素養的同時,也應加強對病程時間較長病人的關注,增加疾病治療信心,從而提高電子健康素養水平。
3.3.5 自我效能
張霞等[25]研究表明,糖尿病病人電子健康素養與其自我效能呈正相關,與Wu 等[34]研究結果相似。個體自我效能感越高,其網絡健康信息搜索行為往往越頻繁[35]。高自我效能感的個體在進行網絡健康信息查找時更加自信,對于網絡健康信息的判斷及決策能力也會更高[36]。因此,醫護人員可通過改善病人自我效能,間接提高其電子健康素養。
電子健康素養作為一種從電子媒介獲取、處理、評估健康信息并利用這種信息解決健康問題的多維度技能,其能力水平可受多方面影響。提示醫護工作者若想提高病人電子健康素養,應在充分了解病人情況后從多方面入手,采取具有針對性的干預措施。
電子健康技術為醫患雙方進行長期、實時、緊密的溝通提供了可能,也為病人管理帶來了新的機遇。了解糖尿病病人電子健康素養水平,并制定特異性的電子健康干預措施,可以更好地發揮電子健康的效能。因此,如何提高病人電子健康素養,確保其有效利用電子健康技術將成為未來研究者們關注的重點[37]。Alvarez-Perez 等[38]在歐洲項目IC-Health 框架下開發了共同創建大規模開放式在線課程(MOOCs)項目,以提高糖尿病病人的電子健康素養。
MOOCs 課程的創建以焦點小組會議形式進行。研究者與參與者進行充分交流,了解參與者以往互聯網使用經歷及需求,共同確定每個課程的必修主題,并要求參與者對課程內容和設計等提供反饋意見。在此過程中,促使參與者參加會議討論,提高其對電子健康知識的了解。同時,因病人意識到自己是該課程創建者之一,對于課程的創建具有一定責任,會使其更傾向于和他人探討與課程創建(電子健康知識)相關的問題,進而提高其電子健康素養水平。研究者在課程創建完成后及MOOCs 課程使用前后對糖尿病病人電子健康素養進行調查發現,參與課程的開發和使用課程均可顯著提高糖尿病病人的電子健康素養水平。與以往干預性研究不同的是,此研究中糖尿病病人對電子健康知識的學習不再只是被動接受來自研究者的干預(知識講授),而是使其主動參與整個干預的過程中。
Nahm 等[39]為使慢性病病人更好地管理自身健康,開展了為期3 周的病人門戶電子學習計劃,納入學習計劃的研究對象至少患有一種慢性?。ɡ缧呐K病、糖尿病、癌癥)。課程根據美國國家老齡化研究所(NIA)指導方針開發研制,共分為病人門戶概述、病人門戶主要和常用工具、病人門戶其他工具3 大模塊。課程每周開設1 個新的板塊并附有討論模塊,參與者學習中遇到的問題可在討論區進行討論,醫護人員主持討論并監督。干預后病人自我效能感、病人門戶知識、電子健康素養、健康決策以及病人與健康信息提供者的溝通能力均提高。盡管本研究中的病人門戶電子學習計劃并非專門針對糖尿病病人開展,但納入研究的慢性病病人中包括糖尿病病人。因此,認為該干預措施也可用于提高糖尿病病人電子健康素養水平。
Xie[23]為提高老年人對NIH Senior Health 和MedLine Plus 兩大網站信息的搜索、理解、利用為目的,以NIA 開發的在線健康信息搜索工具包為培訓課程,對218 名老年人進行在線健康技能培訓,工具包課程共分為9 個模塊:模塊1 為互聯網基礎知識;模塊2~模塊5 側重于NIH Senior Health 網站知識的學習;模塊6~模塊8 側重于MedLine Plus 網站的使用;模塊9 側重于提高評估健康信息的能力。經過培訓改善了參與者的互聯網知識、興趣、自我效能感、對互聯網使用的態度,并降低了計算機使用焦慮水平。糖尿病作為一種常見慢性病,在老年人群中患病率較高。該培訓課程根據老年人的認知、需求、偏好和學習方式等特點進行設置,以提高老年人基本電子健康素養技能為主。因此,今后對老年糖尿病病人進行電子健康素養干預時,可將該研究作為參考。
綜上所述,國外有關電子健康素養的干預研究起步較早,研究成果較多,干預方式主要以進行電子健康素養培訓和提高用戶健康網站使用水平為主[38-42]。國內此方面研究較少,未來應給予更多關注,建議在參考國外研究成果的基礎上以我國電子健康技術發展為背景,積極探索提高病人電子健康素養的干預方法。
糖尿病病人電子健康素養不容樂觀,需進一步提高改善。國內對糖尿病電子健康素養的研究正處于起步階段,相關研究仍為評價工具的開發和橫斷面調查,以問卷調查為主,缺乏提高病人電子健康素養的干預性研究。建議今后研究者在總結、運用已有研究的基礎上積極開展質性訪談,了解病人低電子健康素養的根本原因,并結合訪談結果探討干預方案,制定有針對性的干預措施,提高糖尿病病人電子健康素養。