賀 田,沈鳴雁,賈欣宇
1.浙江中醫藥大學,浙江 310000;2.浙江樹人學院
腎移植作為終末期腎病(end stage renal disease,ESRD)的首選治療方法[1],相比長期透析更能延長病人預期壽命,改善生活質量[2],并降低治療成本[3]。成功的腎移植可以幫助ESRD 病人恢復健康,提高病人對治療的滿意度。然而,由于腎移植受者需終身治療這一特殊性,他們始終面臨著新的挑戰,包括自我護理、堅持用藥、移植排斥和感染[4]。相關研究表明,對腎移植受者進行自我管理能力的培養,有助于提高腎移植受者的健康[5-7],改善其生活質量。賦權是以自我決定理論為基本理論框架的“病人為中心”健康管理模式,在提高慢性腎臟病病人的自我管理能力等方面已取得較好的效果[8-9]。目前,國外對賦權理論在腎移植受者中的應用相對成熟,國內對腎移植受者賦權理論的應用起步較晚,賦權效果評價的測量工具相對缺乏,為進一步促進賦權理論在腎移植受者中的應用,現就腎移植受者賦權的研究進展進行綜述。
賦權理念最初起源于20 世紀60 年代與公民和人權斗爭有關的社會運動中[10],1999 年Kirkman 等[11]從注重個人賦權轉向注重有效的醫療團隊。《牛津英語詞典》將賦權定義為合法或正式的授予權力[12]。Rappaport[13]認為賦權是將個人優勢和能力聯系起來的結構。Mason等[14]認為,賦權包括讓人們認識到自己的優勢、能力和個人權力,其作為過程的一部分,是對自我和他人的尊重。由于文獻中賦權的定義和類型多種多樣,研究者通常會使用“賦予權力”來表示,且這一概念通常被認為是積極的,其既可以是自我實現的結果,也可以是掌控環境的結果,或者是與他人分享權力和控制的過程。賦權的概念是健康促進實踐的核心價值。在醫療領域,賦權是指醫務人員賦予病人自我管理的權利,使病人擺脫被動角色,共同參與其健康和生活質量的決策過程[15]。值得注意的是,賦權是一個提供幫助的過程,旨在給病人提供他們想要和需要的東西,而不是強迫他們對自己的健康負起主動責任[16]。
賦權理論主要涉及3 種類型,即結構賦權理論(structural empowerment theory,SET)、心理賦權理論(psychological empowerment theory,PET)、團體賦權理論(group empowerment theories,GET)。
1.2.1 SET
結構賦權這一概念首次出現于Kanter[17]民族志工作中。這種賦權視角關注的是社會、政治和組織力量如何減少在組織中造成無權的條件,表明賦權是一個人可以為他人做的事情。SET 主要包括4 個基本要素,即機會權力 (opportunity power)、資源權力(resource power)、信 息 權 力(information power)和 支 持權力(support power)。此外,這種觀點強調改變支持自上而下控制系統的組織政策和做法,即權力由少數人掌握。值得注意的是,SET 中權力并不意味著強迫和統治,而是效率和目標導向,組織內的賦權將會增加生產力和效力,它是通過每個人的行動產生的。在護理領域中,SET 主要用于對護士的管理[18-19],但這需要通過每個護士共同合作達成[20],并不是單方面對護士進行強迫管理。
1.2.2 PET
PET 確定了個人的心理學觀點在賦權過程中的作 用,由Conger 等[21]首 次 描 述,Thomas 等[22]在 其 基 礎上進行了擴展,將心理賦權概念化為內在的任務動機,包括意義、能力、自我決定和影響4 個方面。Spreitzer等[23]總結了意義、勝任力、自我決定和影響力4 個心理賦權維度,并開發了心理賦權量表(Psychological Empowerment Scale,PES)測量這4 個方面。心理賦權不是一個穩定的跨境域個性特征或固定總和,而是由工作環境所形成的一組認知或針對工作和活動的連續性變量[24]。心理賦權是結構賦權的結果,兩者都關注于病人的激勵方面,且一般情況下心理賦權主要導致內在激勵,在健康領域中,PET 主要在提高病人的心理彈性、幫助其改善負面情緒方面發揮作用。
1.2.3 GET
GET 來源于組織內部力量的戰略應急理論[25]。該理論將權力的重點從個人轉移到團體,認為權力大小取決于每個子單位的能力。1999 年,Kirkman 等[11]假設團隊賦權由每個團隊成員內在動機的4 個方面組成,即效力、意義、自主性和影響,隨后提出“外部領導者的行為、賦予團體的責任、基于團體的人力資源政策以及團隊的社會結構均是團體賦權的先決條件”這一觀點。GET 主要是對病人的家庭成員或某一照護群體進行賦權,從而對提高病人的生活質量作出貢獻[26]。
自我決定理論(self-determination theory,SDT)是賦權的主要理論框架。SDT 是由心理學家Deci 等[27]提出的一個關于人類個性和動機的廣泛理論,其核心是自主性、能力和關聯性等基本心理需求,以及它們在自我決定的動機、幸福和成長中的必要作用。SDT 定義了內在動機和幾種類型的外在動機[28],并概述了這些動機如何影響不同領域的情景反應及社會認知發展和個性。最后,SDT 描述了社會和文化背景在促進或阻礙人們的基本心理需求、自我導向的感知、表現和幸福方面的關鍵影響。韓國一項研究通過對腎移植受者自我護理行為的影響因素間關系進行假設,發現基于SDT 的腎移植受者自我護理可以有效提高病人移植腎壽命、生活質量及護理滿意度[29]。
Funnell 等[30]將賦權過程分為5 個步驟。1)明確問題:典型提問是“在整個腎移植治療過程中,您認為最困難的部分是什么?”采用開放式提問的方法鼓勵病人思考和了解在腎移植治療過程中存在的問題。2)表達情感:典型提問是“您對自己的疾病有何感受?”引導病人釋放由疾病引起的痛苦情緒,減輕其心理負擔。3)設立目標:典型提問是“您想達到什么樣的目標?”護患雙方共同參與,設立可以實現的短期或長期目標。4)制訂計劃:典型提問是“您之后打算怎么做?讓我們共同制訂計劃可以嗎?”護士通過詢問征求腎移植受者意見后,用專業知識幫助其制訂切實可行的計劃。5)評價結果:典型提問是“您當時是怎么解決所遇障礙的?”通過對腎移植受者進行深入訪談,評價其賦權效果。其中前兩個步驟通過提問的方式引導病人宣泄自己的消極情緒,同時幫助病人了解自身存在的問題,鼓勵其承擔起自我管理的責任;第3 步、第4 步在前兩個步驟的基礎上,根據病人存在的問題,幫助其設立目標,制定管理計劃并精準實施,促進病人健康的恢復;第5 步是通過對病人自我管理中遇到的障礙進行提問,便于了解病人自我管理的程度。步驟之間環環相扣,要求醫護人員對腎移植受者提供有效支持,幫助其承擔起自我管理的責任。護理人員應熟知賦權的5 個步驟,在此基礎上幫助腎移植受者發現和發展自我管理責任的內在能力,促進健康。
國外賦權理論在腎移植領域研究起步較早且相對完善。英國的一項腎臟研究表明,通過對病人進行賦權可以改善病人的生活,提高病人對疾病的認識,有助于預防和減緩疾病的發展[31]。韓國學者Kim 等[32]對53例腎移植受者進行賦權教育計劃的隨機對照研究,其中試驗組每周進行1 次賦權教育并持續6 周,結果顯示,試驗組的依從性和自理能力顯著高于對照組,證明了賦權教育可以作為改善和維持腎移植受者健康的獨立干預方法。Tang 等[33]對腎移植受者進行了半結構化訪談,發現通過實踐知識賦權支持病人自我管理,可以使腎移植受者更有信心地學習腎移植術后管理相關的信息。此外,一項探討印度尼西亞腎移植障礙的回顧研究顯示,對護士進行賦權可以提高腎移植成功率,支持腎移植受者獲得更好的治療和健康結果[34]。
賦權理論在國內腎移植領域中的應用研究起步較晚,目前主要在腎移植受者的健康教育中取得了一定效果。李丹等[35]探討了團隊式賦權教育對腎移植術后病人自我效能及健康行為的影響,發現對腎移植術后病人賦權有助于增強其自我效能感,促進健康行為方式的養成。汪艷等[36]研究顯示,將以賦權教育為理論基礎的自我管理模式應用于腎移植受者護理過程中,能有效提升病人的生活質量,改善病人的家庭功能和心理健康,提高病人對治療的依從性和自我效能。一項對100 例腎移植受者進行的研究表明,將基于賦權理論的自我管理模式應用到腎移植受者的出院服務中,能夠促進腎移植病人術后移植腎功能的恢復,提高其自我管理能力,提高醫療滿意度[37]。有學者對130例腎移植受者進行了賦權干預,結果顯示賦權組參與者的自我效能顯著高于對照組[38]。表明對病人進行賦權干預能夠有效提高其自我管理水平,改善生活質量。
賦權理論在腎移植領域主要用來管理腎移植受者的術后健康,賦權對象不僅為腎移植受者,還包括醫務人員及照護者。通過SDT 檢查病人能力和自主動機的影響,以及衛生專業人員對病人自主支持對腎移植病人自我管理的影響,幫助腎移植受者認識到自己是維持自己健康的媒介,幫助醫務人員認識到專業知識和技巧是可以分享和運用的。在腎移植領域中,賦權的3 個具體目標是描述腎移植受者的自主動機、自我管理能力、醫護人員的支持和病人自我管理的水平;調查腎移植受者自主動機、自我管理能力、醫護人員的支持與病人自我管理之間的相關性;確定與腎移植受者自我管理相關的因素[39]。
ES 用于衡量腎移植受者感知到的賦權水平。其原始版本由密歇根大學糖尿病研究中心開發的3 個分量表、28 個條目組成,用來評估病人對心理社會方面的管理、改變不滿的準備程度以及環境和自我管理成果。在一項對腎移植受者的隨機對照試驗中,雙語專家翻譯成中文,經過修訂共刪除了11 個條目。采用Likert 5 級評分法,0 分表示非常不同意,4 分表示非常同意,得分越高表示腎移植受者感知到的賦權水平越高。中文版17 項量表的內容效度為0.92,Cronbach's α系數為0.90,組內相關系數為0.84[38]。
SCBS 是在原始自我護理量表(Self-Care Scale,SCS)的基礎上修改形成的,用于病人自我護理行為的評估。SCBS 由14 個項目組成,采用Likert 4 級評分法,1 分為從來沒有,4 分為幾乎每次,總分為0~56 分,得分越高表示腎移植受者自我護理行為的頻率越高。SCBS 的 內 容 效 度 指 數 為0.93,Cronbach's α 系 數 為0.78,組內相關系數為0.86。一些研究證明了該量表在腎移植領域的可行性,但是由于樣本量小、研究時間短等因素,還需要對該量表進行臨床應用的評估。
ESCA 是 由Kearny 和Fieisher 于1979 年 根 據Orem 的自我護理理論編制而成,主要用于評價病人的自我護理能力。ESCA 包含自我概念、自護責任感、自我護理技能和健康知識水平4 個維度,共43 個條目,每個條目得分為0~4 分,有32 個條目為正向計分,11 個條目為反向計分,總分為172 分,得分越高則病人的自護能力越強。2000 年,國內學者翻譯了該量表并進行信效度檢驗,結果表明修訂后的量表信效度較好,其重測信度為0.91,Cronbach's α 系數為0.86~0.92,內容效度為1.0[40]。韓國學者Kim 等[41]在原量表基礎上稍加修改后將其應用于腎臟病病人。
國內一些學者通過間接地評估腎移植受者在接受賦權后自我效能和自我管理行為的變化,分析其賦權能力的改變。采用自我管理行為量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures,CDSMS)、Barthel指數評估腎移植受者自我管理能力;簡明健康調查問卷(SF-36)評價賦權后腎移植受者的生活質量;焦慮自評量表(Self-Rating Anxiety Scale,SAS)及抑郁自評量表(Self-Rating Depression Scale,SDS)評價接受賦權的腎移植受者心理狀態。
賦權理論在腎移植領域中的應用雖取得一定進展,但仍存在不足:評價工具較為雜亂,缺乏有效、統一的量化評價工具及評價標準;我國對腎移植受者的授權多參考國外的干預措施,干預內容有待豐富;國內腎移植領域多注重對病人的賦權,忽視了對醫務人員及家屬的賦權,賦權人群范圍有待拓寬;多數研究進行時間較短,樣本量少,尚不能全面評價賦權理論在腎移植領域應用的長期效果。
5.2.1 積極開展賦權療法的干預性研究
目前,國內針對腎移植術后病人賦權療法的多中心、大樣本且同期開展的隨機對照試驗研究較少,且暫未檢索到相關證據總結與Meta 分析,可信度不高。同時,對賦權療法的應用僅限于腎移植受者的健康教育,研究范圍、研究人群相對單一,使賦權療法在腎移植領域發展存在阻礙。因此,國內可開展更多大樣本、多中心且多學科融合的高質量研究證明賦權療法對腎移植受者康復的療效。
5.2.2 研制適合我國腎移植受者的賦權測評工具
目前,我國對病人賦權工具的研究處于初步探索階段,主要是引進國外病人賦權量表并對其進行修訂后應用,腎移植受者賦權的測評工具相對雜亂,無統一標準。因此,建議國內學者在充分理解對腎移植受者賦權內容及目標的基礎上,深入了解腎移植受者賦權的原則、干預措施以及結局指標,與國外腎移植領域賦權的研究方法及評價指標進行對比,了解國外腎移植受者賦權相關研究的測評工具,并提取核心構成要素,從而開發適合我國腎移植受者的賦權評價工具。
5.2.3 擴大腎移植賦權人群范圍
臨床護士參與醫院關鍵決策被認為是創造和維持積極變革的關鍵。一項關于執業護士心理賦權和結構賦權的研究表明,對病人進行賦權可以使護士更重視他們的工作,提高與醫生和病人的合作水平、溝通、自主性以及信任和尊重感[41]。此外,對護理人員、照護伙伴及家庭成員進行賦權已成為2021 年世界腎臟日主題[9]。病人和家庭成員參與整個疾病恢復過程,可以有效增強病人滿意度、與健康相關的生活質量和生活參與度,現已受到廣泛倡導。因此,需擴大腎移植領域賦權人群范圍,讓病人、家屬以及護士相互協作,促進腎移植受者恢復健康。
5.2.4 加強人工智能與賦權相結合
電子健康是支持腎移植受者自我管理的一個寶貴工具[42]。通過將先進的人工智能與賦權療法相結合,使腎移植受者被賦予權力,積極參與疾病的自我管理,可以幫助其有效恢復健康。人工智能的使用將使病人更容易堅持健康制度,適應醫護人員推薦的生活方式,并將其融入日常活動中。此外,通過電子健康平臺對腎移植受者提供提醒、反饋、知識獲取和自我保健的支持有助于提高其自我管理能力。未來可考慮將人工智能應用到賦權療法中,探討人工智能在賦權療法中的應用價值,推動賦權療法在腎移植領域應用的發展。