炎癥性腸病患者疾病接受度在照顧者積極感受與自我管理行為間的中介效應(yīng)分析

鄭艷青, 王 倩, 張曉琦, 彭春艷, 徐新運, 楊 華

(南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院, 1. 消化內(nèi)科, 2. 病理科, 江蘇 南京, 210008)

炎癥性腸病(IBD)是一種腸道慢性非特異性疾病,包括潰瘍性結(jié)腸炎(UC)與克羅恩病(CD)[1-2]。IBD好發(fā)于青壯年群體,典型臨床表現(xiàn)為慢性腹痛、腹瀉、黏液膿血便等,為慢性疾病,遷延不愈,患者社會功能嚴(yán)重受損[1, 3-4]。照顧者積極感受是指在照顧過程中展現(xiàn)出的積極樂觀的情緒體驗[5]。疾病接受度是指患者能平和接受自身患病事實,并能積極應(yīng)對疾病所致癥狀及問題的程度[6-7]。既往研究[4-5, 8]指出,IBD患者家庭照顧者積極感受會直接影響其照顧能力與照顧負(fù)擔(dān)感,進(jìn)而影響患者對外界支持性的感知,影響自我管理能力。此外,疾病接受度反映了患者對待疾病的整體感受[9-10]。本研究探索IBD照顧者積極感受與患者疾病接受度、自我管理行為間的關(guān)系及患者疾病接受度在照顧者積極感受與患者自我管理行為間的中介效應(yīng)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究采用便利抽樣法選取2021年8月—2022年2月住院或門診的IBD患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn): ① 臨床診斷為IBD者; ② 年齡≥18歲者; ③ 知情同意者。排除伴有其他腸道疾病、惡性腫瘤、慢性病以及意識或精神狀態(tài)異常的患者。本研究已獲得本院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)(倫理批號2020065)。

1.2 方法

調(diào)查工具: ① 一般資料調(diào)查表。該問卷主要包括患者年齡、性別、文化程度、職業(yè)、工作/學(xué)習(xí)狀態(tài)、疾病類型以及家庭照顧者年齡、性別等。一般資料采用自行設(shè)計的調(diào)查表進(jìn)行調(diào)查。② 照顧者積極感受量表(PAC)。該量表由國外編制并漢化為中文版[11-12], 包括自我肯定(條目1～5)與生活展望(條目6～9)2個維度, 9個條目,量表采用Likert 5級評分法, 1～5分表示“非常不同意”至“非常同意”,總分9～45分,得分越高照顧者積極感受越好。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.900, 全部條目的平均內(nèi)容效度為0.95, 量表兩維度得分與量表總分之間的相關(guān)系數(shù)分別為0.935和0.884, 該量表信效度較好。③ 疾病接受度量表(AIS)。本研究采用趙雯雯[13]漢化中文版(8個條目)對患者疾病接受度進(jìn)行評價,量表采用Likert 5級評分法, 1～5分表示“非常同意”至“非常不同意”,總分8～40分,得分越高提示患者疾病接受度越高(8～18分表示接受程度較低, 19～29分表示接受程度適中, 30～40分表示高度/完全接受[14])。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.754, 總內(nèi)容效度為0.925, KMO值為0.611, 總體信效度良好[13]。④ 自我管理行為量表。該量表由尚星辰等[15]設(shè)計,包括患者用藥管理、飲食管理、疾病監(jiān)測、情緒管理、運動管理、日常生活管理、資源利用7個維度,36個條目,量表采用Likert 5級評分法, 0～4分表示“從不”至“幾乎總是”,總分0～144分,得分越高提示患者自我管理行為水平越高,量表Cronbach′s α系數(shù)為0.945, 總量表的內(nèi)容效度為0.926, 校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度為0.689, 該量表信效度較好[15-16]。

由專科護士在門診及病房進(jìn)行現(xiàn)場問卷收集,問卷使用統(tǒng)一填寫指導(dǎo)用語。患者填寫一般資料調(diào)查表、疾病接受度量表、自我管理行為量表,家庭照顧者填寫照顧者積極感受量表,確保患者和家庭照顧者如實填寫,保證數(shù)據(jù)準(zhǔn)確性。問卷選項填寫相同的視為無效問卷。本研究共回收問卷250份,有效問卷214份,有效回收率為85.60%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié) 果

2.1 IBD患者照顧者積極感受、患者疾病接受度與自我管理行為現(xiàn)狀分析

本研究共納入IBD患者214例,年齡(20.59±7.31)歲,體質(zhì)量指數(shù)(BMI)為(17.79±2.89) kg/m2, 其中CD 184例, UC 30例。本研究共納入照顧者214例,年齡(54.25±1.50)歲,照顧者積極感受總分為(34.92±7.22)分,處于中等水平; 患者疾病接受度總分為(23.32±8.39)分,疾病接受程度適中; 患者自我管理行為總分為(103.83±27.7)分,處于中等水平,見表1。女性照顧者及近2年發(fā)作住院次數(shù)較多、文化程度較高、工作學(xué)習(xí)受疾病影響較大的患者的家庭照顧者的積極態(tài)度評分較低(P<0.05)。照顧者為女性、年齡較小,疾病處于活動期、近2年發(fā)作住院次數(shù)較多、工作學(xué)習(xí)受疾病影響較多的患者疾病接受度較低(P<0.05)。照顧者性別、近2年發(fā)作住院次數(shù)、工作學(xué)習(xí)狀態(tài)均為患者自我管理行為的影響因素(P<0.05)。見表2。

表1 IBD患者照顧者積極感受、患者疾病接受度與自我管理行為現(xiàn)狀 分

表2 IBD照顧者積極感受、患者疾病接受度與自我管理行為的影響因素分析 分

2.2 IBD照顧者積極感受、患者疾病接受度與自我管理行為的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示, IBD照顧者積極感受、患者疾病接受度與自我管理行為的各維度評分均呈正相關(guān),與總分亦呈正相關(guān)(r=0.425,P<0.01;r=0.593,P<0.01); 患者疾病接受度與自我管理行為各維度評分呈正相關(guān),與總分亦呈正相關(guān)(r=0.607,P<0.01)。

2.3 IBD患者疾病接受度在照顧者積極感受與患者自我管理行為間的中介效應(yīng)分析

以IBD照顧者積極感受為自變量,患者疾病接受度為中介變量,患者自我管理行為為因變量,采用結(jié)構(gòu)方程構(gòu)建患者疾病接受度在照顧者積極感受與患者自我管理行為間的中介效應(yīng)模型,見圖1。結(jié)果顯示,χ2/df=2.724, 比較擬合指數(shù)(CFI)為0.961, 近似均方根誤差 (RMSEA)為0.047, 非規(guī)范擬合指數(shù)(TLI)為0.947, 規(guī)范擬合指數(shù)(NFI)為0.940, 擬合優(yōu)度指數(shù)(GFI)為0.922, 調(diào)整擬合優(yōu)度指數(shù)(AGFI)為0.962。在原始數(shù)據(jù)中多次重復(fù)隨機抽樣5 000個樣本采用偏差校正Bootstrap置信區(qū)間估計法進(jìn)行區(qū)間估計。結(jié)果顯示, Bootstrap95%CI均未包含0, 提示患者疾病接受度在照顧者積極感受與患者自我管理行為有一定程度中介效應(yīng),占總效應(yīng)的29.6%, 見表3。

表3 IBD患者疾病接受度在照顧者積極感受與患者自我管理行為間的中介自效應(yīng)檢驗結(jié)果

3 討 論

IBD患者工作、生活在很大程度上受到疾病癥狀及其不確定性的影響,照顧者也會因疾病相關(guān)知識的缺乏、經(jīng)濟支出的增加、對患者健康狀態(tài)及未來的擔(dān)憂等產(chǎn)生負(fù)擔(dān)。本研究結(jié)果顯示, IBD照顧者積極感受、患者疾病接受度與自我管理行為均處于中等水平,有待進(jìn)一步提升。在患者自我管理行為中,飲食管理與資源利用維度的得分較低,與趙明珠等[16]研究結(jié)果一致,提示醫(yī)務(wù)人員需重點關(guān)注IBD患者的飲食管理宣教與資源利用指導(dǎo),從而提升患者自我管理行為。影響因素分析結(jié)果顯示,當(dāng)IBD患者的照顧者為女性、患者近2年發(fā)作住院次數(shù)較多、工作學(xué)習(xí)受疾病影響較多時,照顧者積極感受水平、患者疾病接受度及自我管理水平均較低。相比于男性,女性更敏感,情感更細(xì)膩,因此在照顧過程中易產(chǎn)生焦慮與消極情緒,從而更容易影響患者。當(dāng)IBD患者處于疾病緩解期、輕度活動期、中重度活動期時,患者的疾病接受度處于遞減狀態(tài),表明癥狀的控制對患者的疾病接受度十分重要。此外,對于文化程度較高的患者,照顧者在擔(dān)心其疾病復(fù)發(fā)的同時也會擔(dān)憂患者今后的人生發(fā)展,故心理負(fù)擔(dān)更重,影響積極態(tài)度水平,而年齡較小的患者,本身由于心智的成熟度欠缺,挫折承受力有限,其疾病接受度就會更低。

本研究結(jié)果顯示, IBD照顧者積極感受、患者疾病接受度與自我管理行為,患者疾病接受度與自我管理行為均呈顯著正相關(guān)。患者照顧者積極感受通常與照顧者負(fù)擔(dān)相對應(yīng),指照顧者在照顧患者的過程中的一種正向積極的情感體驗,積極感受可調(diào)節(jié)控制照顧者的照顧行為,減輕照顧負(fù)擔(dān),促進(jìn)照顧者身心健康[17]。照顧者負(fù)擔(dān)在影響照護質(zhì)量的同時不利于營造積極樂觀的治療環(huán)境,影響患者疾病接受度與自我管理行為[18]。IBD患者大多數(shù)為中青年,心理敏感,生活、工作、學(xué)習(xí)在不同程度受到疾病的影響,照顧者積極感受也有利于減輕患者內(nèi)疚感,增強治療信心,從而可激發(fā)患者積極的自我管理行為。既往研究[8]指出, IBD患者的心理狀態(tài)與其自我管理行為密切相關(guān),其中疾病接受度對自我管理行為具有直接正向效應(yīng),當(dāng)患者對疾病進(jìn)行積極認(rèn)知評價時,更容易獲得對疾病的管理控制感,能夠主動應(yīng)對疾病所帶來的的挫折,與本研究結(jié)果一致。

本研究結(jié)果顯示, IBD照顧者積極感受對患者自我管理行為有正向預(yù)測作用,總效應(yīng)為0.747, 患者疾病接受度在照顧者積極感受與患者自我管理行為間起部分中介作用,說明IBD患者疾病接受度是照顧者積極感受與患者自我管理行為間的重要中介變量。既往研究[8]結(jié)果顯示, IBD患者的社會支持可通過心理韌性和疾病接受度影響患者的自我管理行為。社會支持包括來自家庭內(nèi)外支持,在本研究中, IBD患者的自我管理行為中資源利用維度的得分較低,提示患者在家庭內(nèi)外的疾病管理或情感支持方面的資源使用能力不足,從而影響了疾病管理行為。開展基于健康問題的患教會,開展前收集患者近期關(guān)注的健康問題,落實患者真實需求,給予患者及其照顧者積極正確的引導(dǎo),能夠幫助患者及照顧者樹立疾病管理信心與管理積極性。

綜上所述, IBD照顧者積極感受、患者疾病接受度及自我管理行為均處于中等水平,且三者相互影響,照顧者性別、年齡及患者的文化程度、疾病控制情況、工作學(xué)習(xí)受疾病影響情況等均是重要影響因素。此外,照顧者積極感受可通過患者疾病接受度間接作用于患者自我管理行為。因此,提升IBD照顧者積極感受、患者疾病接受度,尤其是患者疾病接受度對提升患者自我管理行為十分重要。臨床醫(yī)務(wù)人員可基于IBD患者及其照顧者特征,給予針對性干預(yù)指導(dǎo),提升IBD患者自我管理能力,以幫助患者提高生存質(zhì)量。