青少年炎癥性腸病患者疾病感受和體驗的質性研究

張玉鳳 吳偉丹 張金花 盧婷婷

炎癥性腸病（IBD）是累及消化系統的慢性炎癥性腸道疾病，病因未明，主要包括潰瘍性結腸炎和克羅恩病[1]。目前，炎癥性腸病的發病率呈逐年上升趨勢，其對患者和整個家庭來說都是主要的應激源[2]。炎癥性腸病反復發作、遷延不愈，是一種慢性終身疾病，患者處于病情發作和就診的狀態，影響患者的身心健康和生活質量[3]。青少年是炎癥性腸病的高發人群，青春期處于認知和情緒轉變的關鍵期，易導致生活質量和社會功能降低[4]。本文探索青少年炎癥性腸病患者內心的真實感受和疾病體驗，為制定干預和支持策略提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象

通過目的性抽樣的方法，選取在我院2022 年9—11月住院的青少年炎癥性腸病患者11 例，男9 例，女2例；年齡15 ～＜18 歲；病程9 ～35 個月；疾病類型：克羅恩病8 例，潰瘍性結腸炎3 例；均無溝通障礙。排除其他嚴重疾病、語言溝通障礙。根據資料飽和為原則確定樣本量。本研究獲得我院醫學倫理委員會批準，患者均自愿參與訪談。

1.2 調查方法

1.2.1 確定訪談提綱

結合研究目的，通過查閱文獻、咨詢消化內科炎癥性腸病領域的臨床醫生、護理專家，制定初步的訪談提綱，預訪談兩名患者，根據預訪談結果對提綱進行修改，最終確定訪談提綱：① 您對炎癥性腸病有什么認識？② 炎癥性腸病如何影響您的日常生活？③ 生病后您有哪些擔心和感受？④ 您是如何解決這些問題的？需要什么幫助？

1.2.2 資料收集方法

選擇病區安靜的辦公室為訪談地點，訪談避開醫療護理操作高峰，一般選擇下午進行，訪談前告知患者及家屬本次訪談的目的、意義和方法。在訪談過程中，運用提問、反問、澄清等采訪技巧，記錄受訪者的面部表情、肢體動作等。每次訪談20 ～30 min，為保護患者隱私，采用字母加數字編碼A1 ～A11。

1.2.3 資料分析方法

資料收集和分析同時進行，將訪談錄音在訪談結束后24 h 內轉錄成文字，原始數據由兩位研究人員進行分析和編碼。當兩人意見不統一時，經研究小組進行討論，達成共識。采用Colaizzi 七步分析法對數據進行整理、歸納，提煉出經受疾病痛苦、應對方式、創傷后成長三個主題。

2 結果

2.1 經受疾病痛苦

2.1.1 軀體折磨

在疾病得到有效控制前，因疾病癥狀、治療和復發，患者遭受生理痛苦。A4：“經常肚子痛、拉肚子，一天十多次，人瘦得很快，感覺每天都很累。”部分受訪者在發病初期病情反復，發病間隔短，需要往返醫院，給患者身體帶來很大壓力。A1：“剛開始的時候經常發熱，一發熱就住院，好了就出院，沒幾天不舒服又要住院，一個月要很多次，太折騰了。”

2.1.2 影響學習

本研究中，多數受訪者處于學生階段，學習是主要任務。一些受訪者表示，由于罹患炎癥性腸病，檢查和治療占用了他們較多的學習時間。A6：“我今年高二，本來大家都在準備期末考試，但是我要經常來醫院掛針，每次都要請假兩三天，這個病對我的正常的學習已經產生影響了。”A3：“剛發現的時候，經常住院，每次起碼一個多星期，前面還在補課在跟，后來實在跟不上課程，就申請了休學。”

2.1.3 社交活動受限

隨著疾病的限制，患者原有的生活受疾病的影響，改變了他們的個人生活和正常交往，不得不遠離一些社交活動，這種改變縮小了患者的學習、生活和社交范圍。A5：“我高一那年經常拉肚子，吃的東西也很嚴格，就申請不住校，媽媽在學校旁邊租房子照顧我，跟班級同學聯系很少。”A1：“我以前很喜歡打籃球，打得也不錯，后來醫生說不能劇烈運動，就沒再打了，有時候同學在聊球賽，我就插不進去話。”

2.1.4 負面情緒增多

炎癥性腸病患者不僅要面對疾病帶來的軀體壓力，還會產生無助、病恥感、自卑等負面心理反應[5]。多數青少年患者心理發育尚不成熟，當經歷長期、反復的疾病折磨，面臨未遇到過的挑戰且無法解決時，極易出現各種負面情緒。A10：“我從小到大身體素質一直很好的，感覺自己得了這個病后，心態就變了，有時候自己克制不住會朝著爸媽發脾氣，其實我也很難受，我也不想這樣。”一些受訪者認為自身的患病給家庭造成較大經濟壓力，成為整個家庭的負擔，內心充滿了負罪感和無價值感。A8：“我爸媽都是普通工人，自從我查出來這個病，媽媽就在家里照顧我，每次住院醫藥費花銷很大，我感覺自己是家里的累贅。”

2.2 應對方式

2.2.1 自我管理

由于不成熟及缺乏相關知識，青少年炎癥性腸病患者在自我管理過程中存在的問題較多，如缺乏對疾病治療的正確認識。A9：“這個病應該能像其他的病一樣一次性住院是能治好的吧，這次要住院把拉肚子的問題徹底解決。”由于缺乏相關知識，青少年炎癥性腸病患者不理解甚至抗拒治療。A11：“為什么要經常來醫院評估復查，反正查也不會徹底斷根。”炎癥性腸病患者通過改變飲食可以避免或緩解胃腸道不適，飲食控制在疾病管理中具有重要作用，但青少年患者自我管理依從性較差。A4：“我以前很喜歡吃燒烤油炸類的重口味食物，現在不能吃，但是已經養成習慣了，有時候跟同學、朋友們出去的時候一高興就忘記了。”受訪者處于青春期，更注重個人形象，導致自我懈怠。A7：“醫生讓我每天吃營養液，放假在家里還好，讀書的時候我住校的，帶著營養液在那里吃，一些同學會說我這么大了還在喝營養品，我就不想吃了。”

2.2.2 尋求幫助

部分患者在患病后會向他人尋求幫助及支持，如獲得他人和朋友的支持，與他們溝通自身的壓力問題，緩解恐懼的情緒，積極克服生活中的困難。良好的社會支持能減少疾病帶來的痛苦和壓力，為心理困擾提供緩沖，幫助患者戰勝疾病的力量和信心[6]。A6：“我跟好朋友講了自己有這個病，然后每次在食堂或者去外面吃飯的時候，他都會提醒我一些東西不要亂吃。”A9：“住院期間他們（科室）會定期有一些科普講座，講的知識還是蠻實用的。”A3：“我們有個微信群，大家經常會在群里交流日常吃東西和一些癥狀的注意點，我覺得對自己挺有用的。”

2.3 創傷后成長

2.3.1 接受疾病

部分患者在患病事實無法改變的基礎上，選擇接受疾病。A8：“再怎么抱怨也沒用，已經得了這個病了，郁悶、生氣對身體更不好，總比得了癌癥什么的好，還能醫。”A3：“已經得了，除了面對它沒有其他辦法，希望醫學越來越發達，以后能根治它。”

2.3.2 同理心增強

炎癥性腸病的病程反復且治療效果不佳，需要長期用藥和治療，患者的身心受到很大影響，生活質量降低，需要家人的長期支持和照顧[7]。在疾病治療過程中，患者體會到家人對自己的支持，感受到家人對自己的真誠奉獻，意識到親情的重要性，內心存在感激。A5：“前面幾年藥很多都是自費的，我很擔心家里錢都花光了，我爸媽經常說，讓我好好治病就好，其他的都不要擔心，他們會搞定的，他們很不容易。”跟醫務人員建立良好的關系，并表達感激。A2：“你們醫生護士都對我很好，每次都給我提前預留床位，很照顧我。”A10：“我有時候自己一個人過來，在掛針的時候吃飯時間到了，打飯不方便，護士都會幫我把飯菜送到床頭，很感謝。”

2.3.3 對未來的希望

部分受訪者在患病后積極追求自己的價值，展望未來，更加珍惜學習機會。A4：“每次按照醫生的要求吃，隨訪也要備忘錄記錄著的，希望過幾年就能好了。”A8：“我以后報志愿的時候想報考醫學院，以后成為醫生。”

3 討論

3.1 關注疾病挑戰并減輕患者自我感受負擔

本次訪談發現，青少年炎癥性腸病患者在生理、心理、社會等方面存在的負擔和需求較多。主要原因為病情反復發作，難以治愈，終身用藥，因病引起腹瀉消瘦，使用藥物引起身體不適，外觀改變，多次往返醫院導致學習困難，成績下降，目前尚無法徹底治愈導致心理壓力增加等，且青春期心理復雜多變。醫護人員及其家屬在臨床工作和日常生活中應更關注青少年的情緒變化，尤其是負面情緒，引導其發泄不良情緒，及時進行心理干預等措施，減輕患者的自我感受負擔。

3.2 提供各種支持以提高患者自我管理行為

本研究結果顯示，青少年炎癥性腸病患者自我管理能力不足，面臨較多困難，表現為缺乏對疾病治療的正確認識，不理解甚至抗拒治療，注重個人形象，自我懈怠。炎癥性腸病患者需要終身治療和長期自我管理，這對青春期的在校患者來說是一個挑戰。可通過組建臨床醫護人員、營養師、心理師等專科團隊，為患者提供全方位的健康教育，關注其主觀感受，同時對患者家屬進行飲食、用藥、病情監測等方面的共同教育，促進患者更好地進行自我管理。

3.3 探索促進患者創傷后成長的干預模式

本次訪談結果顯示，部分青少年炎癥性腸病患者在與疾病抗爭后，獲得了心理上的成長，表現為接受疾病、同理心增強、對未來的希望；醫護人員和家屬的支持可增強患者的信心；護士可通過患者患病后的成長經歷，進行心理評估，引導患者積極應對，促進其創傷后成長。