糖尿病病人病恥感影響因素的系統評價

石 琪,張麗天,徐子鈺,聶笳旭,李 莉,臧苑彤

1.內蒙古醫科大學,內蒙古 010059;2.內蒙古醫科大學第二附屬醫院

病恥感又稱“污名”,是指個體或群體因患某種疾病而被社會公眾貼上不好的標簽,遭受歧視和區別對待,進而產生心理抵觸、抗拒、疏遠社會并產生自責、自我貶低等情緒反應的一種羞恥感體驗[1-2]。國際糖尿病聯盟估計,世界上有近5億人患有糖尿病,按照目前的發病率,估計到2045年將會增至7億人[3]。國外調查顯示,約63.4%糖尿病人體驗到中、高程度的病恥感[4],胰島素注射、有創血糖監測、飲食限制、肥胖、低血糖發作和血糖管理不佳導致并發癥的發生,所有這些都可誘發糖尿病病人病恥感的形成[5]。病恥感已被歸類為人類最痛苦和最具破壞性的情感體驗[6],嚴重影響病人的治療意愿、治療依從性以及生活質量[7],造成心理痛苦[8]、抑郁[9]等不良情緒,不利于疾病的治療與預后。近年來,糖尿病病恥感備受世界各地學者的關注,許多研究都集中在這個主題上,且多為現狀調查與影響因素的探究,對各項影響因素報道廣泛,但缺乏系統的總結與歸納。因此,本研究對糖尿病病人病恥感的影響因素進行系統評價,從而為臨床制定個性化的干預措施提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 文獻的納入與排除標準

1.1.1 納入標準

1)研究類型:觀察性研究;2)研究對象:診斷明確的1型和(或)2型糖尿病病人;3)結局指標:糖尿病病恥感的影響因素;4)采用量表評估糖尿病病人病恥感程度,需明確提供調查工具;5)語言為中文或英文的文獻。

1.1.2 排除標準

1)同一作者或研究團隊重復發表的文獻;2)數據不完整,通過各種途徑無法獲取原文的文獻;3)質性研究、會議論文、綜述類文獻;4)方法學質量評價結果為低質量;5)重復發表文獻(優先選取數據最全、報告最詳細的1篇)。

1.2 文獻檢索策略

以糖尿病、糖尿病病人、1型糖尿病、2型糖尿病;病恥感、自我病恥感、污名、恥辱感、恥辱、羞恥感、羞恥;影響因素、相關因素、危險因素、預測因素、因素、相關性為中文檢索詞。以diabetes mellitus,diabetes,diabetic,type 1,type 1 diabetes,type 2,type 2 diabetes;social stigma,self-stigma,stigma,shame;influence factors,relevant factors,risk factors,predictive factors,factors,relevance,cross-sectional study,cohort study,case-control study為英文檢索詞,計算機雙人檢索,采用主題詞與自由詞相結合的檢索策略,檢索中文、英文數據庫:中國知網(CNKI)、中國生物醫學文獻數據庫(CBM)、萬方數據庫(WanFang Database)、維普數據庫(VIP),the Cochrane Library、PubMed、 EMbase、Web of Science、CINAHL,檢索時限均為建庫至2023年2月28日。同時輔以“滾雪球”式檢索方法,手工檢索納入2篇文獻。以中國知網為例,檢索策略為:

#1 糖尿病+糖尿病患者+1型糖尿病+2型糖尿病

#2 病恥感+自我病恥感+污名+恥辱感+恥辱+羞恥感+羞恥

#3 影響因素+相關因素+危險因素+預測因素+因素+相關性

#4 #1 AND #2 AND #3

1.3 文獻篩選和數據提取

2名研究者嚴格按照納入和排除標準獨立進行文獻篩選和資料提取,使用NoteExpress 刪除重復的題錄,遇到分歧與第3名研究人員共同討論后裁定。篩選時首先閱讀題目和摘要進行初篩,剔除明顯不相關的文獻,對可能納入的文獻進行復篩,仔細閱讀全文后確定是否納入。確定納入后,采用統一表格進行數據提取,提取資料包括第一作者、發表年份、國家、研究場所、研究類型、糖尿病類型、樣本量、評估工具、病恥感得分、影響因素。提取資料后進行交叉核對,以確保數據的準確性。

1.4 文獻質量評價

由2名研究人員獨自對所納入文獻進行評價與結果核對,如有分歧,雙方協商討論,必要時咨詢第3名研究人員。橫斷面研究參照美國衛生保健質量和研究機構(Agency for Healthcare Research and Quality,AHRQ)推薦的質量評價標準對所納入的研究進行評價[10]。評價內容包括11個條目,每個條目評價“是”計1分,評價“否”或“不清楚”計0分,滿分為11分,得分≥8分為高質量,6～7分為中等質量,≤5分為低質量。

1.5 統計學方法

采用RevMan 5.4軟件進行Meta分析,首先對所納入研究的相關數據進行異質性檢驗,如果異質性檢驗結果I2≤50%、P≥0.10,則說明研究之間具有同質性,使用固定效應模型計算合并量,反之則使用隨機效應模型。異質性較大時進行敏感性分析,尋找異質性的來源,逐一剔除對合并結果影響大的文獻;連續性變量選擇標準化均方差(standardized mean difference,SMD)及95%置信區間(confidence interval,CI)表示合并效應量;使用漏斗圖進行發表偏倚的檢測。納入研究影響因素數量較少或者數據無法合并,進行描述性分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初檢共得到相關文獻1 146篇,應用NoteExpress 軟件剔除重復文獻后余786篇;閱讀標題和摘要后排除727篇文獻,余59篇;仔細閱讀全文后排除42篇,余17篇;質量評價后最終納入文獻15篇,其中英文文獻1篇,中文文獻14篇,共涉及4 038例病人。文獻篩選流程和結果見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果

2.2 納入研究的基本特征與質量評價

本研究共納入15篇文獻,樣本量為135～470例,發表時間為2018—2023年,4項研究使用中文版自我病恥感量表(China-Self Stigma Scale,C-SSS);11項研究使用2型糖尿病病恥感評估量表(Type 2 Diabetes Stigma Assessment Scale,DSAS-2);AHRQ評分結果顯示,2篇文獻為8分,9篇文獻為7分,4篇文獻為6分。納入文獻的基本特征及質量評價見表1。

2.3 Meta分析結果

1)性別:4項研究[13,15-16,23]報告了性別對糖尿病病人病恥感的影響,各研究間具有同質性(P=0.68,I2=0%),采用固定效應模型進行Meta分析。結果顯示:女性糖尿病病人病恥感水平高于男性病人(P<0.01)。2)年齡:6項研究[15-18,21,23]報告了不同年齡與病恥感的關系,其中4項研究[15,17-18,21]可提取數據進行Meta分析,各研究間存在異質性(P<0.01,I2=85%),使用隨機效應模型進行Meta分析。結果顯示:中青年病人病恥感水平高于老年病人(P<0.01)。3)家庭月收入:5項研究[12,15,18-19,25]報告了家庭月收入與病恥感的關系,提取數據顯示各研究間存在異質性(P<0.01,I2=87%),采用隨機效應模型進行Meta分析。結果顯示:低收入水平的病人病恥感水平高于高收入病人(P<0.01)。4)婚姻狀況:2項研究[20,24]報告了婚姻狀況對糖尿病病人病恥感的影響。結果顯示:有無配偶對糖尿病病人病恥感的影響差異無統計學意義(P=0.13)。5)家族史:5項研究[14-16,21,23]報告了家族史對糖尿病病人病恥感的影響。結果顯示:有無家族史對糖尿病病人病恥感的影響差異無統計學意義(P=0.86)。6)糖尿病類型:2項研究[13,23]報告了糖尿病類型與病恥感的關系,各研究間具有同質性(P=0.74,I2=0%),采用固定效應模型進行Meta分析。結果顯示:1型糖尿病病人病恥感水平高于2型糖尿病病人(P<0.01)。7)胰島素治療:6項研究[14,16,19,21,23,25]報告了是否采用胰島素治療對糖尿病病人病恥感的影響,顯示各研究間具有同質性(P=0.38,I2=6%),采用固定效應模型進行Meta分析。結果顯示:采用胰島素治療的病人病恥感水平較高(P<0.01)。8)并發癥:11項研究[11-12,14,16-17,19-23,25]報告了有無并發癥對糖尿病病人病恥感的影響,各研究間存在異質性(P<0.01,I2=56%),采用隨機效應模型進行Meta分析。結果顯示:有并發癥的病人病恥感水平高于無并發癥病人(P<0.01)。9)合并慢性病:2項研究[14,22]報告了有無合并其他慢性疾病對糖尿病病人病恥感的影響,各研究間具有同質性(P=0.65,I2=0%),采用固定效應模型進行Meta分析。結果顯示:合并其他慢性疾病的病人病恥感水平高于未合并其他慢性病的病人(P<0.01)。10)病程:8項研究[11-12,14,18,20,22,24-25]報告了病程與病恥感的關系,其中6項[11-12,18,20,24-25]研究可提取數據進行Meta分析,合并結果顯示病程不是糖尿病病人病恥感的影響因素(P=0.39)。見表2。

表2 糖尿病病人病恥感影響因素的Meta分析

2.4 敏感性分析

對納入的6個影響因素分別采用固定效應模型和隨機效應模型進行敏感性分析,結果顯示2種模型合并SMD值及95%CI結果較為接近,表明Meta分析結果具有穩定性,見表3。納入的影響因素中年齡、家庭月收入、并發癥存在異質性。經敏感性分析發現劉林峰等[20]研究是并發癥異質性的主要來源,剔除此項研究后進行異質性檢驗,結果顯示I2=33%,P=0.14,說明并發癥的異質性來源于此研究,見圖2。對于存在異質性的影響因素,剔除對合并效應量影響較大研究后結果提示分析結果較為可靠,見表4。

表3 糖尿病病人病恥感影響因素的敏感性分析[SMD(95%CI)]

表4 年齡、家庭月收入、并發癥對糖尿病病人病恥感影響因素的敏感性分析

2.5 描述性分析結果

本研究發現有多個影響因素只有單篇文獻報道,無法進行合并,只進行一般的描述性分析。1)居住地:1項研究[11]顯示,居住在農村的病人病恥感水平高于城市病人(P<0.05);2)職業狀態:1項研究[11]顯示,失業病人病恥感水平高于全職和退休病人(P<0.05);3)醫療付費方式:1項研究[11]顯示,有醫保報銷的病人病恥感水平低于自費病人(P<0.05);4)居住情況:1項研究[20]結果顯示,獨居病人病恥感水平高于與家屬同住者(P<0.01);5)住院次數:1項研究[24]顯示,住院次數越多病人病恥感水平越高(P<0.01);6)血糖是否達標:1項研究[24]結果顯示血糖不達標的病人更易獲得病恥感體驗(P<0.01)。陳靜[15]研究結果顯示,年齡越小,家庭人均月收入越低的病人病恥感水平越高(P<0.05)。

2.6 發表偏倚(見圖3)

圖3 糖尿病病人并發癥影響因素的漏斗圖

本研究納入的影響因素中只有并發癥1個因素合并的研究數量≥10篇,使用漏斗圖進行發表偏倚的評估,結果發現漏斗圖大致呈對稱分布,故認為存在發表偏倚的可能性較小。

3 討論

3.1 社會人口學因素

3.1.1 性別

女性糖尿病病人病恥感水平高于男性病人,可能是因為女性較男性來說具有更強的負性情緒易感性,并在調節負性情緒時弱于男性,男性可以以更快的速度抑制情緒反應,而女性更加傾向于采取情緒化的應對方式[26];同時女性還會面臨來自生育等方面的壓力,如擔心生育安全與遺傳問題等,可進一步加重心理負擔,從而導致病恥感的發生。因此,在臨床工作中,醫護人員要多關注病人的心理問題,尤其是女性病人,可為生育期女性開設關于生育知識方面的講座,減輕病人的疑慮與擔心。

3.1.2 年齡

年齡是影響病恥感的因素之一。中青年糖尿病病人病恥感水平高于老年病人。中青年無論在家庭中還是社會中都承擔著重要的責任,同時面臨著求學、求職和擇偶等方面的壓力,遭受歧視和拒絕的經歷增加,同時因一些刻板印象的存在,人們通常會認為糖尿病是老年人才會得的病,年輕糖尿病病人往往因為肥胖和懶惰等不良習慣所致[27]。中青年人較老年人社交與應酬活動多,更加注重外界對自身的認知評價,頻繁地進行血糖監測、公眾場合胰島素注射和飲食的嚴格限制等使病人自身和外界進一步固化了“病人”的標簽,感受到的區別對待使病人變得自卑,產生孤立、自我貶低等負性情緒,降低病人的自我認同。研究顯示,中年人的經濟負擔和精神壓力最大,中年時期是各種心理疾病暴發的高峰期[28],需要各部門的重點關注與積極干預。根據中青年病人的社會角色、疾病特點和心理特點制定針對性的心理干預方案,提高公眾對糖尿病病人社會或工作等方面的認識,盡可能減少公眾對糖尿病病人沒有能力或能力有限的錯誤認知。

3.1.3 家庭月收入

家庭人均月收入越低的糖尿病病人,其病恥感水平越高。可能是收入越低的病人面臨的經濟負擔越重有關。經濟負擔是糖尿病病人病恥感發生的危險因素[29]。糖尿病病程長,合并癥多,目前尚無完全治愈的方法,大多數病人需要終身用藥和進行血糖監測,較高的糖尿病日常費用支出增加了病人的經濟負擔。調查顯示,我國中老年糖尿病人群疾病經濟負擔總量高達2 598.6億元/年,人均9 594.1元/年[30]。低收入病人承受著巨大的心理壓力,擔心成為家庭的負擔,導致無社會價值感加重,沉重的經濟負擔使病人產生自責和愧疚感,導致病恥感的發生。對于經濟負擔重的病人,應鼓勵和幫助病人尋求可利用的社會資源;同時需要政府等相關部門的支持與幫助,如加強立法保護,提高慢性病的保險待遇,減輕糖尿病病人的經濟負擔。

3.2 疾病相關因素

3.2.1 糖尿病類型及胰島素治療

1型糖尿病和使用胰島素治療的病人病恥感水平相對較高。1型糖尿病病人需要終身胰島素治療和頻繁的血糖監測,胰島素注射針頭和胰島素泵管路都屬于自費項目,增加了病人的醫療負擔,同時公眾對于1型糖尿病病因和發病機制了解較少,存在的誤解使1型糖尿病病人感到額外的恥辱。一項國外研究表明,1型糖尿病病人及家屬建議改變與糖尿病相關的命名和詞匯,將1型糖尿病與2型糖尿病分開,或避免使用“肥胖”或“糖尿病”等術語[5]。需要胰島素治療病人在公共場合注射胰島素容易引起他人誤解,招致異樣的眼光,一部分病人常采取自我回避,避免參加集體活動等方式來避免歧視,長此以往病人會產生社會孤立感;同時長期胰島素注射治療會增加病人的經濟壓力,加重心理負擔。因此,醫護人員可面向公眾開展糖尿病相關知識講座,借助“新媒體”和主流媒體等宣傳糖尿病相關知識,盡最大可能改變公眾對糖尿病病人的刻板印象,減輕或消除偏見與歧視;在公共場所設置專供糖尿病病人進行自我血糖管理的場所,增加病人胰島素注射的私密感[25]。

3.2.2 并發癥與合并慢性病

合并并發癥和其他慢性病的病人病恥感水平高。一方面,因為糖尿病病人通常被認為缺乏自我約束力、懶惰、對自己的健康不負責任,當有糖尿病相關并發癥發生時周圍人會把發生并發癥的原因歸結為病人缺乏自我管理能力,同時病人也會將其歸因于自身因素,感到自責、內疚[25];另一方面,并發癥是糖尿病病人致殘率和致死率增高的主要原因[31],并發癥的發生增加了病人的平均住院日和治療的復雜性,病人面臨高額的醫療費用支出,同時增加了家庭照顧負擔,病人易產生自責、自我貶低等負面情緒。合并慢性疾病與合并并發癥相似,會導致治療用藥復雜性增加,增加病人負擔。因此,醫護人員要提高病人自我管理能力,告知病人嚴格控制血糖的重要性,做好糖尿病相關知識宣教及相關并發癥的預防、治療和護理,鼓勵和幫助病人尋找可利用的社會資源。

3.3 研究局限性與展望

本系統評價存在以下不足:1)本研究納入的研究為橫斷面研究,缺乏縱向研究;2)本研究只納入了已公開發表的中文和英文文獻,缺乏其他語種文獻納入;3)本研究納入的糖尿病類型及病人的年齡、性別、研究場所、研究工具和樣本量有所不同,使糖尿病病人病恥感水平可能存在差異;4)除并發癥外,其他影響因素納入的原始研究均<10項,無法進行漏斗圖的繪制,可能存在發表偏倚;5)部分影響因素只有單篇研究報告,未能進行Meta合并,只進行描述性分析,影響結果的可靠性,日后仍需要納入大樣本、多中心、高質量的研究,減少研究偏倚,提高結果的可靠性,同時需開展高質量的縱向研究,明確糖尿病病人病恥感的影響因素,為臨床制定個性化的干預措施提供實證依據。