白血病患兒社交焦慮的現(xiàn)狀調(diào)查

趙鈞涵 ，羅 萍 ，馬居里

（1）云南大學(xué)社會(huì)學(xué)與民族學(xué)學(xué)院，云南 昆明 650091;2）昆明醫(yī)科大學(xué)人文與管理學(xué)院，云南 昆明 650500）

白血病是兒童和青少年最常見的癌癥，其比例超過了惡性腫瘤患兒的三分之一，發(fā)病情況不容樂觀，截止2020 年，兒童白血病的發(fā)病率已達(dá)6.9/10 萬，其中急性白血病患兒發(fā)病例數(shù)占總發(fā)病例數(shù)的95%以上[1-2]。隨著社會(huì)的發(fā)展、應(yīng)激的增加，兒童焦慮性障礙的發(fā)生呈上升趨勢(shì)。

兒童社交焦慮又稱兒童社交恐懼，是指兒童在陌生的環(huán)境與他人相處過程中持久地出現(xiàn)害羞、恐懼及躲避他人肢體和目光接觸等情緒和身體上的反應(yīng)[3]。急性白血病患兒的治療周期長(zhǎng)達(dá)2～3 a，治療期間患兒需要面對(duì)陌生的醫(yī)療環(huán)節(jié)、暫停學(xué)業(yè)、原有人際關(guān)系中斷等情況，給患兒的身心帶來巨大挑戰(zhàn)。

既往研究表明，白血病患兒抑郁和焦慮的發(fā)生率較高，嚴(yán)重影響了健康相關(guān)的生活質(zhì)量[4]。白血病患兒在住院期間服藥及各種治療及護(hù)理操作，可使患兒產(chǎn)生恐懼、焦慮、抑郁、社交障礙等[5]，嚴(yán)重者會(huì)降低患兒治療依從性，甚至影響預(yù)后[6]。現(xiàn)階段關(guān)于白血病患兒社交焦慮的相關(guān)研究相對(duì)較少，開展本研究為補(bǔ)充和拓展該領(lǐng)域研究具有重要意義，為后續(xù)白血病患兒社交焦慮的實(shí)務(wù)研究提供理論支撐，從而更有效地預(yù)防和早期干預(yù)該人群的社交焦慮情況，促進(jìn)白血病患兒的身心健康。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，于2022 年8 月至2023 年8 月在昆明醫(yī)科大學(xué)第兒童醫(yī)血液科住院對(duì)白血病患兒進(jìn)行問卷調(diào)查，向所調(diào)查的白血病患兒及家屬清楚說明參與本研究的利害關(guān)系，并簽署知情同意書。本研究共發(fā)放調(diào)查問卷101 份問卷，根據(jù)白血病患兒調(diào)查納入和排除標(biāo)準(zhǔn)[7]，去除年齡在7 歲以下、患有其他慢性疾病和未繼續(xù)在院治療、無法正確理解題項(xiàng)和未完成填寫的患兒樣本，共回收有效問卷為92 份，有效回收率為91.1%。

1.2 研究方法

1.2.1 白血病患兒基本情況調(diào)查表患兒一般資料調(diào)查表：包括姓名、年齡、性別、是否為獨(dú)生子女、醫(yī)療付費(fèi)方式、疾病類型、治療階段、臨床危險(xiǎn)程度等。

1.2.2 白血病照顧者基本情況問卷照顧者基本情況問卷：主要照顧者與患兒關(guān)系、年齡、民族、家庭所在地、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入、教養(yǎng)方式等。

1.2.3 兒童社交焦慮量表本研究采用兒童社交焦慮量表（social anxiety scale for children，SASC），該量表共10 個(gè)條目，3 級(jí)評(píng)分制，表示社交焦慮的可能性由低到高。根據(jù)李飛修訂的常模標(biāo)準(zhǔn)[8]，總分≥8 分即有社交焦慮障礙的可能[9]。

1.3 質(zhì)量控制

通過文獻(xiàn)查閱和專家咨詢法設(shè)計(jì)調(diào)查問卷，并在病房進(jìn)行前期的預(yù)調(diào)研，以保證調(diào)研流程的可操作性以及調(diào)查問卷的標(biāo)準(zhǔn)化和科學(xué)性。成立3 人調(diào)查小組，編制調(diào)查人員手冊(cè)，在調(diào)查前對(duì)調(diào)查人員進(jìn)行嚴(yán)格的培訓(xùn)和語境統(tǒng)一練習(xí)，調(diào)查人員要求能精通少數(shù)民族語言，能與本地區(qū)少數(shù)民族患者及其家庭進(jìn)行翻譯和溝通。調(diào)查人員必須在調(diào)查完成后對(duì)問卷進(jìn)行交叉檢查，在被調(diào)對(duì)象離開前糾正題項(xiàng)錯(cuò)誤，從而保證問卷調(diào)查的質(zhì)量和準(zhǔn)確性。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用EXCEL 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行清理和邏輯糾錯(cuò)，導(dǎo)入SPSS 26.0 進(jìn)行分析。對(duì)白血病兒童社交焦慮量表題項(xiàng)進(jìn)行主成分維度分類并命名以探尋變量間的聯(lián)系，數(shù)據(jù)信效度檢驗(yàn)均大于0.7，信效度良好。采用差異性顯著檢驗(yàn)比較白血病患兒社交焦慮得分與自身及照顧者之間的差異性，兩組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，多組間比較采用ANOVA 單因素檢驗(yàn)，變量以平均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（M±SD）表示。采用Pearson相關(guān)性分析探索白血病患兒社交焦慮得分與量表各維度之間的聯(lián)系，P＜0.05 具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。采用fsQCA（Fuzzy Set Qualitative Comparative Analysis）模糊集組態(tài)分析法探討各變量之間的前因組態(tài)，篩選真值表，采用中間解和簡(jiǎn)約解進(jìn)行組態(tài)分析。

2 結(jié)果

2.1 患兒基本情況與維度分類

本研究共計(jì)調(diào)查有效例數(shù)92 例，其中：男性48 例，女性44 例；獨(dú)生子女32 例，非獨(dú)生子女60 例；7～9 歲患兒19 例，10～12 歲患兒41 例，13～16 歲患兒32 例。量表數(shù)據(jù)信效度良好，采用主成分分析法降維簡(jiǎn)化數(shù)據(jù)，使用方差最大旋轉(zhuǎn)法進(jìn)行正交旋轉(zhuǎn)處理數(shù)據(jù)，排除負(fù)荷量小于0.5 的系數(shù)，萃取出3 個(gè)主要成分，即白血病患兒社交焦慮量表的3 個(gè)不同維度，見表1。根據(jù)具體題項(xiàng)和隸屬將各維度命名為他人評(píng)價(jià)、自我情緒和自我行為。對(duì)各維度數(shù)據(jù)進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)，得到各維度數(shù)據(jù)平均值及標(biāo)準(zhǔn)差，見表2。

表1 旋轉(zhuǎn)后成分矩陣表Tab.1 After rotation component matrix table

表2 描述性統(tǒng)計(jì)表Tab.2 Descriptive statistical table

2.2 人口學(xué)差異比較

2.2.1 患兒的人口學(xué)差異性比較白血病患兒的性別分布較均勻，性別差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），非獨(dú)生子女比獨(dú)生子女比例高，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞ 0.05），7～9 歲患兒較少，年齡區(qū)間差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞ 0.05），調(diào)查對(duì)象的主要疾病類型為急性淋巴細(xì)胞白血病，疾病類型差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞ 0.05）。發(fā)病初期人數(shù)26 例，誘導(dǎo)及鞏固治療期人數(shù)40 例，維持治療期人數(shù)26 例，各變量在自我情緒、自我行為和社交焦慮間的差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 白血病患兒人口學(xué)差異性比較[（），分]Tab.3 Comparison of demographic differences in children with leukemia [（），scores]

表3 白血病患兒人口學(xué)差異性比較[（），分]Tab.3 Comparison of demographic differences in children with leukemia [（），scores]

* P＜0.05。

2.2.2 家庭的人口學(xué)差異性比較在被調(diào)查對(duì)象主要照顧者的各變量在自我情緒間的差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。大多數(shù)白血病患兒父母是已婚狀態(tài)，少部分未婚或離異，各變量在他人評(píng)價(jià)間的差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），父母未婚或離異的白血病患兒更在意別人的目光或想法。家庭月收入在4 001～8 000 元的家庭，白血病患兒的自我情緒得分存在顯著性差異（P＜0.05）。家庭教養(yǎng)方式大多數(shù)為民主型，各變量差異差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞ 0.05），見表4。

表4 白血病患兒家庭人口學(xué)差異性比較[（），分]Tab.4 Comparison of family demographic differences in children with leukemia[（），scores]

* P＜0.05。

2.3 白血病患兒社交焦慮的影響因素

2.3.1 社交焦慮各維度的相關(guān)性分析對(duì)白血病患兒在他人評(píng)價(jià)、自我情緒和自我行為3 個(gè)維度的得分進(jìn)行相關(guān)性分析，結(jié)果顯示他人評(píng)價(jià)與自我情緒間存在正向相關(guān)關(guān)系（P＜0.01），與自我行為間存在正向相關(guān)關(guān)系（P＜0.05），見表5。

表5 白血病患兒社交焦慮各維度的相關(guān)性分析Tab.5 Correlation analysis of different dimensions of social anxiety in children with leukemia

2.3.2 社交焦慮影響因素與形成路徑分析使用QCA組態(tài)分析法進(jìn)行兒童社交焦慮的影響因素和形成路徑研究，以挖掘解決白血病患兒社交焦慮的多種條件組合。采用EXCEL 和fsQCA軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)整理和分析，變量為他人評(píng)價(jià)、自我情緒與自我行為3 個(gè)維度，數(shù)據(jù)采用平均值表示，其中條件變量為他人評(píng)價(jià)、自我情緒與自我行為，結(jié)果變量為社交焦慮自評(píng)得分。變量數(shù)據(jù)在EXCEL 中采用直接標(biāo)定法進(jìn)行初步標(biāo)定。完全隸屬度閾值設(shè)為0.95 分位數(shù)，交叉點(diǎn)設(shè)為0.5 分位數(shù)，不完全隸屬度閾值設(shè)為0.05 分位數(shù)，使用fsQCA進(jìn)行條件變量必要性檢驗(yàn)，見表6。他人評(píng)價(jià)、自我情緒、自我行為3 個(gè)條件變量的一致性均小于0.9，說明在分析白血病患兒的社交焦慮時(shí)，需要考慮多個(gè)條件變量。為找到中間解和簡(jiǎn)約解，對(duì)真值表進(jìn)行過濾并進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化分析。默認(rèn)樣本頻率閾值設(shè)為1，根據(jù)自然斷點(diǎn)和樣本數(shù)量的需求，將一致性閾值設(shè)0.5。

表6 條件變量必要性檢驗(yàn)Tab.6 Conditional variable necessity test

采用中間解結(jié)合簡(jiǎn)約解繪制組態(tài)分析表格可以發(fā)現(xiàn)白血病患兒社交焦慮的前置要素一共有2種組態(tài)，即白血病患兒高社交焦慮水平一共有2種組合形式。組態(tài)一（評(píng)價(jià)驅(qū)動(dòng)型）：構(gòu)型為他人評(píng)價(jià)，他人評(píng)價(jià)為核心條件，自我情緒和自我行為不是影響因素。組態(tài)二（自我協(xié)調(diào)型）：構(gòu)型為自我情緒*自我行為，自我情緒為核心條件，自我行為為邊緣條件，他人評(píng)價(jià)不是影響因素，見表7。

表7 社交焦慮的前因條件組態(tài)Tab.7 Antecedent condition configuration of social anxiety

3 討論

引發(fā)白血病患兒社交焦慮的因素是多元且復(fù)雜的，不僅與白血病患兒家庭條件、患病時(shí)期等外在因素息息相關(guān)，而且受到自身感知能力、情緒調(diào)節(jié)和行為活動(dòng)等內(nèi)在因素的影響。既往研究表明，白血病患兒的年齡、溝通人際需求、父母婚姻狀況、主要照顧者類型、家庭教養(yǎng)方式與其社交焦慮程度相關(guān)[10-12]。本研究中，研究對(duì)象的性別、年齡、是否獨(dú)生、疾病類型、家庭教養(yǎng)方式等均無顯著性差異，因此，本研究可以著重探討治療階段、主要照顧者類型、父母婚姻狀況、家庭月收入情況、自身感知能力、情緒調(diào)節(jié)和行為活動(dòng)對(duì)社交焦慮的影響。

緩解白血病患兒治療維持期的社交焦慮尤為關(guān)鍵。通過人口學(xué)差異性比較發(fā)現(xiàn)，在治療維持期，白血病患兒自我情緒和自我行為得分較發(fā)病初期和誘導(dǎo)及鞏固治療期高，在此時(shí)期患兒更容易引發(fā)社交焦慮。現(xiàn)有研究表明，在發(fā)病至第1次化療階段之間，白血病患兒及其家屬的焦慮、抑郁等情緒會(huì)處在較高水平[13-15]，但由于對(duì)治療后病情發(fā)展?fàn)顩r陌生，產(chǎn)生恐懼等情緒，治療維持期間的患者的治療依從性會(huì)進(jìn)一步降低[16]，相較更易引發(fā)社交焦慮[17]，患兒可能存在隱瞞身體真實(shí)狀況、抗拒治療的情況，對(duì)維持后續(xù)治療影響極為不利。

患兒家庭情況是影響白血病患兒社交焦慮的主要因素。患兒社交焦慮收到主要照顧者類型的影響，主要由祖父母或外祖父母照顧的白血病患兒，自我情緒和認(rèn)知更容易波動(dòng)；而單親家庭的患兒比正常家庭的孩子更在意他人的目光或想法[18]。家庭月收入在4 001～8 000 元的家庭，白血病患兒的情緒波動(dòng)較大，是影響白血病患兒社交焦慮的潛在因素[19]。家庭的物質(zhì)條件直接影響照顧者的心理狀態(tài)，間接影響患兒的情緒和行為，在治療期間患兒極其需要父母的物質(zhì)和心理支持，白血病兒童的行為特點(diǎn)與父母心理狀況和應(yīng)對(duì)方式緊密關(guān)聯(lián)[20]，因此對(duì)患兒及其家庭的心理干預(yù)尤為重要。

白血病患兒社交焦慮具有認(rèn)知、情緒和行為之間的內(nèi)在聯(lián)系。通過相關(guān)性分析可以發(fā)現(xiàn)，白血病患兒在社交中很在意他人評(píng)價(jià)，顯著影響自我情緒和行為方式。白血病化療后的脫發(fā)、四肢乏力、惡心嘔吐等外貌變化和負(fù)面狀態(tài)容易讓患兒感到抑郁和焦慮，對(duì)待外界信息較為敏感[21-23]，因而在和醫(yī)生、家長(zhǎng)和病友交流時(shí)，更加在意來自于他人的負(fù)面評(píng)價(jià)，并隨之出現(xiàn)自卑、想要的情緒，進(jìn)而拒絕和醫(yī)生、家屬交流，甚至出現(xiàn)傷害自己的行為。

根據(jù)QCA組態(tài)分析可以發(fā)現(xiàn)，白血病患兒社交焦慮的前因要素一共有2 種組態(tài)，降低白血病患兒社交焦慮可以從外界驅(qū)動(dòng)以降低患兒對(duì)他人眼光評(píng)價(jià)的影響或提升患兒自我情緒行為協(xié)調(diào)能力2 個(gè)方面入手。從生態(tài)系統(tǒng)理論的角度出發(fā)[24]，護(hù)理或醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者介入白血病患兒社交焦慮干預(yù)，組織白血病患兒及其家屬開展游戲、科普、歷奇輔導(dǎo)等團(tuán)體活動(dòng)，一方面，能加強(qiáng)患兒與家庭之間的聯(lián)系，促進(jìn)患兒之間、家庭之間的溝通，解除患兒之間的誤會(huì)，消除與他人交流的恐懼；另一方面，通過活動(dòng)給予患兒積極的態(tài)度，減少對(duì)疾病的消極情緒和行為，引導(dǎo)患兒及其家庭理性了解病情，接納由疾病引起的自身變化，以達(dá)到緩解社交焦慮，減輕對(duì)治療抵觸情緒的目的。

綜上所述，白血病患兒極易出現(xiàn)社交焦慮，尤其在治療維持期，與家庭條件緊密關(guān)聯(lián)。社交焦慮患兒對(duì)來自外界的負(fù)面評(píng)價(jià)極為敏感，并顯著影響其情緒和行為。應(yīng)當(dāng)重點(diǎn)關(guān)注在治療維持期白血病患兒的情緒和心理狀況，并及時(shí)對(duì)已有社交焦慮行為的患兒進(jìn)行心理輔導(dǎo)，嘗試護(hù)理或醫(yī)務(wù)社工介入開展團(tuán)體活動(dòng)，加強(qiáng)患兒與家庭之間的聯(lián)系，提升患兒心理抗逆力，以減輕白血病患兒社交焦慮。