缺氧缺血性腦病新生兒父母預期性悲傷的影響因素調查

劉 嫦 李春燕 李 珍

新生兒缺氧缺血性腦病(hypoxic-ischemic encephalopathy,HIE)是圍生期窒息引起的缺氧缺血性腦損傷,全球約23%的新生兒死亡由HIE導致,即使存活的新生兒仍有20%～30%遺留神經后遺癥[1]。HIE新生兒存在健康問題及不穩定的醫療狀況,是家庭預期之外的危機事件,父母精神受到嚴重的負面影響,亟需臨床關注[2]。預期性悲傷是指個體在真正失去親人前預感到的內心悲哀,從而產生悲傷感、失去感、內疚感等悲痛癥狀[3]。預期性悲傷通常發生在照護者中,不僅引起心理、認知、精神等方面障礙,還將影響其醫療決策,導致治療難以進展[4]。研究證實,預期性悲傷為兒童和成人危重疾病照護者不良心理問題的危險因素,影響照護者心理健康,增加醫患矛盾[5-6]。因此,調查HIE新生兒父母預期性悲傷有助于醫療決策時減少消極心理,減輕父母不良情緒,降低醫患糾紛風險,改善HIE新生兒治療預后。本研究調查HIE新生兒父母預期性悲傷的影響因素,現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法,選取2022年3月-12月我院NICU收治的HIE新生兒的父母124名為研究對象。納入標準:(1)在本院產科分娩后轉入NICU的新生兒;(2)父母年齡20～45歲;(3)父母認知功能正常,語言溝通正常;(4)單胎妊娠,且為首個患有HIE的新生兒;(5)照護時間至少1個月;(6)自愿參加調查,簽訂知情同意書。排除標準:(1)半年內家中發生重大變故,如喪親、離異等;(2)精神心理障礙,或有家族精神病史;(3)正在服用抗精神病藥物;(4)父母任何一方患有嚴重疾病,如惡性腫瘤、臟器功能衰竭等;(5)合并其他新生兒疾病或家族遺傳疾病;(6)父母雙方非主要照護者;(7)父母均為文盲;(8)試管嬰兒。本研究符合《世界醫學協會赫爾辛基宣言》原則,并經醫院醫學倫理委員會批準實施。

1.2 方法

1.2.1調查工具 (1)預期性悲傷:采用預期性悲傷量表(AGS)進行評價,該量表由Theut等[7]編制,包括悲傷感、失去感、易怒感、憤怒感、內疚感、焦慮感、完成任務能力7個維度,共27個條目。采用Likert 5級評分法,總分27～135分,分值越高表明悲傷越嚴重。(2)疾病不確定感:采用疾病不確定感家屬量表(MUIS-FM)進行評價,該量表由王文穎等[8]漢化為中文版,包括不明確性、復雜性、信息缺乏性、不可預測性4個維度,共25個條目。采用Likert 5級評分法,總分25～125分,分值越高表明疾病不確定感越強。(3)家庭功能:采用家庭關懷度指數問卷(APGAR)進行評價,該問卷由Smilkstein等[9]編制,包括親密度、情感度、適應度、成長度、合作度5個維度。采用Likert 3級評分法,總分10分,0～6分表示家庭功能障礙,7～10分表示家庭功能良好。

1.2.2一般人口學資料及新生兒一般資料 一般人口學資料包括年齡、父母角色、胎次、學歷、職業、家庭人均月收入、居住地、治療費用報銷方式、疾病不確定感、家庭功能、家庭環境;新生兒一般臨床資料包括新生兒性別、早產、分娩方式、出生體重、HIE程度。

1.2.3調查方法 采用統一指導語向調查對象解釋問卷內容、填寫方法及調查目的,征得知情同意后發放問卷。調查對象為父母雙方,若雙方均不能接受調查視為放棄參與。父母雙方調查結果以AGS得分最高一方為準。問卷填寫完成后,當場回收并檢查有無漏填、錯填項,若影響調查結果則視為無效問卷,并剔除研究。本次共發放問卷132份,回收問卷124份,有效回收率為93.94%。

1.3 統計學方法

2 結果

2.1 不同特征HIE新生兒父母AGS評分的比較,表1

表1 不同特征HIE新生兒父母AGS評分的比較

結果顯示,124名HIE新生兒父母AGS評分為(96.54±11.44)分;不同角色、胎次、疾病不確定感、家庭功能、家庭環境的HIE新生兒父母AGS評分比較差異有統計學意義(P<0.05)。

2.2 HIE新生兒父母預期性悲傷影響因素的多元線性回歸分析,表2～3

表2 變量賦值

表3 HIE新生兒父母預期性悲傷影響因素的線性回歸分析

以HIE新生兒父母預期性悲傷為因變量,以角色、胎次、疾病不確定感、家庭功能、家庭環境為自變量,進行多元線性回歸分析。結果顯示,母親、首胎、疾病不確定感≥91分、家庭功能障礙是HIE新生兒父母預期性悲傷的影響因素(P<0.05)。

3 討論

3.1 HIE新生兒父母預期性悲傷狀況分析

HIE新生兒因高額治療費用、病情的兇險性、父母與新生兒的長期分離均導致父母角色發生改變,產生沉重的心理負擔[10]。預期性悲傷是評估照護者心理負擔的一項指標,影響照護者心理健康、睡眠質量、家庭關系,導致醫療決策失誤,間接影響患者預后[11]。本研究結果顯示,124名HIE新生兒父母AGS得分為(96.54±11.44)分,母親、首胎、疾病不確定感≥91分、家庭功能障礙是HIE新生兒父母預期性悲傷的影響因素。因此,探討HIE新生兒父母預期性悲傷的影響因素是臨床亟需開展的工作。

3.2 HIE新生兒父母預期性悲傷的影響因素

3.2.1HIE新生兒母親角色 研究顯示,女性是預期性悲傷的影響因素,女性情感細膩、多思等特征易產生消極情緒,產生悲傷感[12]。因女性承擔母親角色,心理受妊娠、分娩、母子分離的影響較嚴重。本研究結果顯示,母親AGS評分高于父親,表明母親預期性悲傷程度更加嚴重。HIE新生兒分娩后即刻轉入NICU,母親在完成分娩后即需要承受母嬰分離這一應激事件,所產生的心理痛苦高于父親。另外,NICU屬于封閉式管理,近年來我國NICU實施家屬參與式照護[13],僅允許1名親屬探視,而母親在產后缺少與新生兒接觸機會,增加痛苦程度。臨床應重視并聯合配偶對母親關注和干預,緩解母親的心理壓力。

3.2.2首胎對HIE新生兒父母預期性悲傷的影響 本研究結果顯示,首胎父母AGS評分高于二胎及以上父母。首胎是夫妻首個情感結晶,家庭中增加新成員是一件積極事件。對于已有孩子家庭,普遍將二胎及以上作為家庭成員的補充,或是一種意外事件,在重視程度方面不及首胎[14]。因此,首胎新生兒問題都會影響父母心理健康,并產生悲傷情緒。另外,部分夫妻因各種原因未能受孕,首胎的到來需要經歷生活變故、長期治療等,對首胎更加重視。因此,臨床應聯合心理咨詢師重點干預首胎HIE新生兒父母的精神心理問題。

3.2.3疾病不確定感對HIE新生兒父母預期性悲傷的影響 疾病不確定感即對疾病的一種認知狀態,患者或照護者對疾病的歸類、疾病代表的意義、不能對疾病結局進行預測則產生不確定感[15]。研究顯示,疾病不確定感與患者生命的威脅程度高度相關,即患者不確定感越強,其參與治療決策的能力越差,影響預后[16]。在照護者方面,疾病不確定感也影響其決策能力,并產生消極情緒,因對病情的不確定性,導致其過度擔憂、恐懼及焦慮[17]。本研究結果顯示, 疾病確感評分≥91分的父母預期性悲傷程度明顯增加,表明疾病不確定感是HIE新生兒父母預期性悲傷的影響因素。HIE新生兒需長期在NICU治療,且封閉式管理不允許父母探視,部分醫院開展家屬參與式護理,但探視時間短暫有限。另外,HIE的病情存在不穩定性,即使治療后也存在后遺癥,父母心理產生更多悲痛情緒增加預期性悲傷。臨床對HIE新生兒父母進行心理護理的同時強化健康教育,實時告知新生兒病情,增加探視時間,減少父母不確定感,降低悲傷程度。

3.2.4家庭功能對HIE新生兒父母預期性悲傷的影響 家庭功能是衡量家庭系統運行效能的主要指標,能夠反映家庭成員之間的適應能力以及相互關系,良好的家庭功能促進家庭成員的身心健康,有助于成員之間和睦相處[18]。李欣穎等[19]研究顯示,HIE新生兒家庭功能與照護者負擔和心理彈性相關,良好的家庭功能有助于改善照護者心理健康,減輕負擔程度。新生兒HIE的發生使父母產生嚴重的不良心理問題,亟需家庭關懷幫助度過困境,而家庭功能障礙直接影響家庭成員之間關系,導致親屬之間相互傾訴減少,新生兒父母產生心理無助感,增加悲傷程度。另外,產婦需要家庭照護,新生兒治療需要家庭決策,同時面臨經濟問題,導致新生兒父母負擔加重。臨床應開展家庭人文關懷,化解家庭矛盾,重點關注對新生兒父母的照護。

綜上所述,HIE新生兒作為一種應激事件可導致父母產生預期性悲傷,父母角色、胎次、疾病不確定感、家庭功能是HIE新生兒父母預期性悲傷的影響因素。臨床應針對性給予干預措施,為HIE新生兒的治療建立安全保障。