多重凝視與“脆弱”境地：一個自閉癥影像敘事個案

基金項目：國家社科基金重大項目“互聯(lián)網(wǎng)環(huán)境下的新聞理論范式創(chuàng)新研究（21amp;ZD318）”

作者簡介：洪長暉（1976—），男，安徽績溪人，博士，上海大學新聞傳播學院副教授，主要研究方向：傳播與社會變遷、新媒體文化。

摘 要：越來越多自閉兒養(yǎng)育者產(chǎn)制有關(guān)自閉兒生活的影像敘事公開于視頻平臺，此種實踐是他們與社會對話的一種方式。敘事分析方法有助于探討多重凝視在選取的影像敘事個案中的生發(fā)：一方面指向凝視主客體關(guān)系的多重性，自閉兒接受來自養(yǎng)育者、精神醫(yī)學和健全人的凝視；另一方面則指向凝視意味的多重性，養(yǎng)育者施與主觀凝視和建構(gòu)想象的凝視。主動讓自閉兒在多重凝視之下接受權(quán)力的審視，卻加重自閉兒陷入“脆弱”境地之狀況。進一步而言，多重凝視背后的關(guān)系結(jié)構(gòu)不是絕對的二元權(quán)力關(guān)系，而是三元關(guān)系結(jié)構(gòu)，養(yǎng)育者向自閉兒施與的主觀凝視，構(gòu)成一種被更強烈的權(quán)力關(guān)系所籠罩的保護關(guān)系。

關(guān)鍵詞：自閉癥；疾病敘事；凝視理論；敘事分析

DOI：10.13783/j.cnki.cn41-1275/g4.2024.06.013

中圖分類號：G21；J952 文獻標識碼：A 文章編號：1008-3715（2024）06-0080-07

一、引言

“‘敘事’——通常與‘故事’或‘講故事’的表述互換——作為一種可識別為故事的表達形式”，敘事理論也被用于研究個體主觀的疾病體驗。患者在疾病敘事中記錄疾病經(jīng)驗，形成疾病主觀知識，為理解疾病描繪出更完整的圖譜，這些敘述挑戰(zhàn)了權(quán)威醫(yī)學聲音。疾病敘事繪制患者的情感和認知旅程，有助于建立身份認同，共造疾病共同體，找尋歸屬感，還能以更具有親和力的方式為公眾提供疾病和健康知識的科普。自閉癥敘事也逐漸成為疾病敘事研究的一條脈絡，將自閉癥患者及其家人的言說納入學術(shù)視線。學者考察來自世界各地的自閉兒母親在油管和博客上分享患病經(jīng)歷與個人敘事，從最初視自閉癥為悲劇、表達生活自閉癥被徹底動搖的痛苦，到逐漸接受現(xiàn)實和擁抱新生活，生產(chǎn)自閉癥的個體知識，實現(xiàn)“自閉兒母親”的身份重建和認同，并且基于共同經(jīng)歷形成情感共同體。然而上述研究聚焦的自閉癥敘事仍然是以自閉兒養(yǎng)育者為主導展開的話語實踐，西方學界透過社交媒體的自閉癥敘事關(guān)注患者個體的身份構(gòu)建和生命經(jīng)驗：詮釋難以被簡化和醫(yī)學化的自閉癥主流敘事所涵括的自閉癥患者生活經(jīng)歷敘事，對抗自閉癥的刻板印象和污名、重構(gòu)自閉癥患者的身份和形象、抵制自閉癥的醫(yī)學化等。

以上對自閉癥敘事的研究從疾病敘事的功能路徑進入，卻忽略了敘事有可能的實踐意味，即自閉癥患者及其家庭面臨差異化的社會文化情境做出的抉擇和行動，而他們表達敘事的方式如何與結(jié)構(gòu)性力量展開互動卻無從可知。本研究聚焦于中國本土語境下的個案——以影像為表達方式、圍繞自閉兒日常生活和干預治療而展開的敘事，傾向于其中的實踐意味，援用“凝視”這一理論工具借以理解該自閉癥影像敘事生發(fā)的多重凝視以及滲透入其中的權(quán)力關(guān)系。

二、文獻綜述和研究設計

（一）文獻綜述：凝視與凝視“異常”

薩特意識到人在“他人的注視”下形塑自我，“內(nèi)化他人的注視、并在自我審查中將自己塑造成對方眼中的客體”^［1］。梅洛·龐蒂認為他者眼光投射于主體，從而主體的形塑與他者體驗相關(guān)。^［2］拉康指出凝視的雙重體驗，“我們就是那在世界的鏡像中被觀看的存在”^［3］。勞拉·穆爾維（Laura Mulvey）提出男性凝視，即男性（主體）通過凝視影像中的女性（客體或奇觀）獲得快感，而鏡頭代表凝視的目光。^［4］米歇爾·福柯明確表達權(quán)力與凝視之間的聯(lián)系，^［5］用醫(yī)學凝視（Medical Gaze）來概念化等同于診斷之眼的知識/權(quán)力，描述醫(yī)患之間的權(quán)力關(guān)系。^［6］總而言之，在大多數(shù)情況下，凝視用于理解兩個或兩個以上群體之間的權(quán)力關(guān)系。^［7］

“凝視理論”也進入了性別研究、后殖民研究、種族研究、殘障研究等領(lǐng)域。殘障研究學者引入凝視理論揭示對殘障群體的凝視如何帶有欲望和權(quán)力關(guān)系色彩。從凝視殘障身體中可以窺見日常生活審美化、殘障身體的醫(yī)療化、后現(xiàn)代視覺文化對殘障身體的消極感知、健全人中心主義（ableism）融入歧視、物化（objectify）、非人化（dehumanize）、病態(tài)化和他者化殘障人的權(quán)力結(jié)構(gòu)。^［8］“正常”的迷思和優(yōu)生學合理化“凝視控制、限制和監(jiān)視殘疾人的力量”，并且凝視已經(jīng)被合法化為“正常”的結(jié)構(gòu)化意識形態(tài)的一部分。

進一步討論，當醫(yī)學凝視進入更廣泛的日常生活領(lǐng)域，殘障人在日常生活中遭受的凝視具有診斷意味，用于解讀殘障人的異常之處，強調(diào)殘障人的缺陷。健全人的凝視將殘疾建構(gòu)為一種公共奇觀進而侵犯殘障人，^［9］侵害他們作為物質(zhì)資本的身體，同時損害他們轉(zhuǎn)化物質(zhì)資本的機會。殘障人士面對凝視時感受到的羞恥和脆弱，被稱為心理情感層面的殘障（Psycho-emotional Dimensions of Disability），阻止殘障人士參與社會活動，或為避免凝視而掩蓋殘障狀態(tài)。

上述闡述的是人際交往之間的注視，對異常身體的凝視還以攝影、影視劇、手機拍攝的視覺形式表現(xiàn)出來，也就是技術(shù)化觀看，有些具備壓迫力量而物化和病態(tài)化殘障人。目前殘障研究中的凝視同時以注視和各類視覺方式表現(xiàn)出來，但疏漏了視頻平臺中自閉癥親歷者^①產(chǎn)制的UGC影像中凝視的可能性。上述研究中攝影、影視劇等視覺方式無論強化或批判凝視，均以他者而非親歷者角度審視包括自閉癥在內(nèi)的各類殘障，缺失親歷者的體悟和想象，以及難以深掘藏匿在此之下親歷者與社會的交互。當影像從親歷者表達出來時，他們歷經(jīng)聚焦殘障的生命體驗比任何一位非親歷者更加刻骨銘心，經(jīng)由鏡頭書寫、暴露、遮掩和拼貼的每一個事件與場景都無縫接合著他們所背負的由結(jié)構(gòu)性力量帶來的沉重壓力，凝視作為一串分支持續(xù)生成著影響鏈，始終以多種形態(tài)纏繞在親歷者影像敘事的或深或淺之處。本文關(guān)注中國本土語境下的個案——由親歷者產(chǎn)制的自閉癥^②影像敘事，該個案的特殊性在于多重凝視錯落交織其間，涌動著、迭起著，乃至交融。因此，本研究已無法用凝視理論的單一視角涵蓋施加在自閉兒身上錯綜復雜的凝視機制，嘗試與福柯、薩特和穆爾維進行理論對話，同時結(jié)合已有的凝視與殘障研究，將綜合“凝視”理論工具進而穿梭親歷者的自閉癥影像敘事，追問存在于敘事中多重凝視及揭啟其中的隱秘實質(zhì)：多重凝視指向何處？多重凝視如何發(fā)生？多重凝視背后權(quán)力關(guān)系的運作如何加劇自閉兒所處“脆弱”境地的狀況？

（二）研究設計：自閉癥影像敘事的個案

本研究以B站UP主“快樂的譜系娃”^③為個案，運用敘事分析對其發(fā)布的視頻展開探索，從其發(fā)布的第一則視頻為伊始直到2023年4月6日發(fā)布的視頻為研究樣本范疇，共180則視頻。之所以選擇該個案為研究對象，是因為相比于其他自閉癥家庭，其敘事時間線較完整，從自閉兒被診斷為自閉癥時便開始記錄，如此一來能夠觀察到更加完整的敘事鏈條。疾病敘事的連續(xù)性有助于該研究透視更為全面的生命故事，窺探出疾病敘事中更多的精彩之處。

敘事分析譜系中有眾多方法資源可以參考，本研究考慮到凱瑟琳·科勒·里斯曼（Catherine Kohler Riessman）在《人文科學中的敘事方法》（Narrative Methods For The Human Sciences）一書中觀照疾病敘事，借助其中敘事的分析路徑：以主題敘事分析和結(jié)構(gòu)形式的敘事分析為抓手展開分析，重點在于敘說什么和如何敘說。更甚，從中發(fā)掘其與社會文化情境的關(guān)聯(lián)。

三、多重凝視：自閉兒的視覺性

個案中的養(yǎng)育者以影像方式敘述日常生活和干預融為一體的自閉兒成長故事，并在視頻平臺公開。本是發(fā)生于家庭空間之中高度私密、轉(zhuǎn)瞬即逝的事件，被養(yǎng)育者用鏡頭拾起，經(jīng)由篩選、過濾，剪貼成頗有秩序感的影像敘事，灑落在時空中充滿不確定性的碎片集聚而化成永恒的自閉兒生命圖景，涌進網(wǎng)絡公共空間，存留為公開的數(shù)字痕跡。養(yǎng)育者把自閉兒的私密生活向社會敞開，亦即是一個不可見轉(zhuǎn)為可見的過程，經(jīng)由這一視覺性過程，多重凝視得以生成，也加劇自閉兒“脆弱”境況。

（一）養(yǎng)育者的主觀凝視

托馬斯·法雷爾等人提出“透徹之援”（Lucid Succor）。不同于醫(yī)學凝視，“透徹之援”亦即主觀凝視，并非對患者施與診斷，而是體現(xiàn)為照料者對患者的照顧與護理，對于自閉癥家庭而言干預是照顧與護理的核心。鏡頭指向自閉兒時，鏡頭便成為來自養(yǎng)育者的主觀凝視的外在構(gòu)成。

養(yǎng)育者用鏡頭記錄家庭干預過程中自閉兒的一舉一動，肉身和鏡頭一同凝視自閉兒，肉身意義下的凝視經(jīng)由鏡頭中介，鏡頭的凝視則是養(yǎng)育者肉身的延伸。設置鏡頭的凝視是養(yǎng)育者日常干預歷程中慣習的重要組成部分。被養(yǎng)育者視作異于健全人行為的“癥狀”、投射在自閉兒身上的干預效果被鏡頭“復制”，成為可往復回看的影像記錄。這些影像記錄無論是成為拋入公共世界的敘事，還是保持最原初的狀態(tài)，都是養(yǎng)育者反復總結(jié)和反思家庭干預的經(jīng)驗集。每一則公開敘事影像僅有幾分鐘，但養(yǎng)育者實際記錄整個干預過程，“從1個小時的視頻里濃縮成幾分鐘”。影像經(jīng)驗集存檔自閉兒的行為表現(xiàn)，使得養(yǎng)育者能夠反復觀看那些容易錯失的瞬間，“復盤（自閉兒）講話的視頻”發(fā)現(xiàn)即使其存在發(fā)音不準確的問題，但也能覺察到語言基礎(chǔ)的進步；涌現(xiàn)著實際干預經(jīng)驗的調(diào)整，養(yǎng)育者在試驗中不斷探索和改進干預策略，成功解決自閉兒的如廁問題；為養(yǎng)育者提供觀測和總結(jié)干預效果的機會，每三個月展開一次總結(jié)，此前的影像記錄成為觀察自閉兒變化的重要依據(jù)。養(yǎng)育者的“透徹之援”在影像記錄構(gòu)成的家庭干預經(jīng)驗集流動著，此主觀凝視投射在自閉兒身上凝結(jié)成比精神醫(yī)學更為精細、特殊和個人化的自閉兒養(yǎng)育知識體系，訓練自閉兒獨立用餐的方法、使自閉兒分清人稱代詞的技巧、形成自主的桌面游戲干預^④思路、設計特定場景幫助自閉兒認知情緒。自閉癥全稱為自閉癥譜系障礙，“譜系”正是貼切地喻示自閉癥如光譜一般豐富復雜，每一位被診斷為自閉癥的個體存在不同程度的差異和特殊；正是這種差異和特殊使得自閉癥家庭的養(yǎng)育知識企及精神醫(yī)學對自閉癥的客觀探索無法深耕的細枝末節(jié)。此外，連結(jié)養(yǎng)育者和自閉兒之間的情感紐帶、共處同一屋檐下的現(xiàn)實生活、長期培養(yǎng)的親子關(guān)系和養(yǎng)育基礎(chǔ)更是精神醫(yī)學客觀凝視無法透徹養(yǎng)育者主觀凝視所及之處的穩(wěn)固根基，養(yǎng)育者對自閉兒的理解在長期主觀凝視下得以鞏固。

更為關(guān)鍵的是，養(yǎng)育者凝視自閉兒構(gòu)成的權(quán)力動態(tài)并不能用醫(yī)患之間的權(quán)威/屈從性質(zhì)^［6］完全囊括，所謂養(yǎng)育者/自閉兒的權(quán)力關(guān)系，更大程度上是一種依賴關(guān)系。養(yǎng)育者高度干涉自閉兒的行為，隨著一輪又一輪的干預回合，自閉兒的行為習慣與養(yǎng)育者的意志深深地絞合在一起，形成固定的講話句式如“媽媽請幫助我”，每當完成任務必然舉起雙手并說“我完成了”，對養(yǎng)育者的指令形成條件反射式反應。這些來源于養(yǎng)育者熟練干預技術(shù)和長此以往對養(yǎng)育知識的控制，看似是養(yǎng)育者用權(quán)力支配自閉兒，卻是在以健全人為中心的社會結(jié)構(gòu)下不得不卻步的抉擇與行動。也正是如此，用“依賴關(guān)系”替代“權(quán)力關(guān)系”形容養(yǎng)育者—自閉兒的關(guān)系更為恰當，以健全人為中心的社會結(jié)構(gòu)把自閉兒推置于“脆弱”“邊緣”的角色處境，養(yǎng)育者用干預策略庇護自閉兒的這一舉措正是持續(xù)投入“依賴關(guān)系”的演繹和生產(chǎn)中去。

（二）建構(gòu)想象的凝視

本文并不認為凝視在支配養(yǎng)育者和自閉兒，而是養(yǎng)育者用影像敘事主動響應凝視。養(yǎng)育者為來自他人的凝視鑿開一個窗口，主動將自閉兒拋入被凝視的境地之中， “觀看行為發(fā)生的前提是對象的可見性”^［10］，只有養(yǎng)育者通過組織和安排影像敘事把自閉兒從不可見中解蔽出來，“造成一種有意識的和持續(xù)的可見狀態(tài)”^［5］226，凝視才得以發(fā)生。這是一種視覺性的過程：“海德格爾意義上的‘世界的圖像化’，是使物從不可見轉(zhuǎn)為可見的運作的總體性。這種總體性既包括看與被看的結(jié)構(gòu)關(guān)系，也包括生產(chǎn)看的主體的機器、機制、話語、比喻之間復雜的相互作用，還包括構(gòu)成看與被看的結(jié)構(gòu)場景的視覺場”^［3］14。在影像中遮掩與暴露自閉兒的選擇權(quán)掌握在養(yǎng)育者手中，來自網(wǎng)友的凝視似乎受制于養(yǎng)育者的抉擇與行動。由此養(yǎng)育者在展現(xiàn)自閉兒可見性方面具有更加靈活的選擇權(quán)，這種展現(xiàn)比現(xiàn)實中的有更大的選擇余地。影像敘事是養(yǎng)育者和社會互動、產(chǎn)生勾連的方式，養(yǎng)育者于其中以建構(gòu)想象的凝視的方式響應凝視，即在想象可能性凝視之下書寫影像敘事。想象并非虛無縹緲的自我臆想，其中必然充滿著與精神醫(yī)學控制、健全人中心主義的結(jié)構(gòu)性力量相互纏繞的線索。養(yǎng)育者生產(chǎn)影像敘事正是在以健全人為中心的社會結(jié)構(gòu)下所進行的“實踐”，而這一實踐正是多重凝視機制生發(fā)的場所。“即便當實踐顯得是為未來所決定，也就是為某個計劃或規(guī)劃的明確的和明確提出的目的所決定……實踐總是趨向于復制最終產(chǎn)生了實踐的客觀結(jié)構(gòu)”^［11］。

本文探討的多重凝視指的是自閉兒在兩個向度上遭遇的種種凝視構(gòu)成一種凝視的多重性。第一向度是凝視主客體關(guān)系的多重性：養(yǎng)育者之于自閉兒的主觀凝視，精神醫(yī)學之于自閉兒的醫(yī)學凝視，健全人之于自閉兒的神經(jīng)典型凝視；第二向度是敘事中凝視意味的多重性，養(yǎng)育者對自閉兒施與主觀凝視和建構(gòu)想象的凝視。該個案成為透視多重凝視的具體微縮景觀，下文將從養(yǎng)育者敘事表達、組織敘事的方式深入剖析多重凝視的交疊與轉(zhuǎn)化，從而牽引出養(yǎng)育者所背負的結(jié)構(gòu)性力量，以及自閉兒所處的“脆弱”境地。

四、在多重凝視下理解和界定自閉癥

影像敘事受到精神醫(yī)學凝視的形塑，養(yǎng)育者將自閉癥界定為疾病，并且采取干預的方式減輕“癥狀”。從診斷到干預，再到日常生活，“自閉癥是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病”闡釋框架支撐起養(yǎng)育者的整套影像敘事邏輯，滲透入生活方式和身份認知的點點滴滴。從自閉兒被診斷為自閉癥起，該家庭便難以甩開“疾病”和“干預”的牽繞，這種牽繞也走進養(yǎng)育者因自閉癥而產(chǎn)制的影像敘事中去。

1.被“自閉癥”籠罩的生活

以診斷為轉(zhuǎn)折點，養(yǎng)育者為生活嵌套上了來自精神醫(yī)學權(quán)威話語的詮釋框架，以如此詮釋框架安排和組織自閉兒的日常生活敘事，一切敘事詮釋都緊密地與自閉癥關(guān)聯(lián)在一起，以精神醫(yī)學權(quán)威對自閉癥的詮釋為參照標準，生活已被“自閉癥”籠罩。

養(yǎng)育者從確診一個月后隨即開始敘述自閉兒的生活故事，“診斷”成為自閉癥敘事的起點。醫(yī)院診室中的凝視宣告了自閉兒被精神醫(yī)學判定為“自閉癥”，幾張量表——“自閉癥心理教育評核”“孤獨癥診斷觀察量表”“康復評估量表”；理性的診斷描述——“社交障礙”“語言發(fā)育遲滯”，密密麻麻的評分數(shù)字，就像“任何不符合醫(yī)學‘正常’的身體，都屬于病態(tài)的范疇”。自閉兒的狀況也被養(yǎng)育者歸結(jié)為“2022.4.8確診典型中度孤獨癥，Ados2評分16”。自閉癥敘事的起點也是整個家庭的轉(zhuǎn)折點，自閉癥的診斷結(jié)果就像是隕落的巨石砸向生活，原本的秩序感變成散落四處的碎片，養(yǎng)育者把敘事作為工具以便重新?lián)炱稹⑵促N碎片。疾病敘事激發(fā)了自閉癥家庭“對生命和疾病的認知重組和意義創(chuàng)造，在身體、自我和社會之間尋找立足點，并在疾病造成的碎片中重新拾起掉落的秩序感”^［12］，“通過疾病敘事縫制聯(lián)系疾病經(jīng)驗和生活世界的意義網(wǎng)絡”^［13］。換言之，由精神醫(yī)學界定的“自閉癥”影子相隨于養(yǎng)育者言說自閉癥的敘事及其生活世界和生命經(jīng)驗。從診室中的凝視開始，自閉兒連同養(yǎng)育者不得不卷入精神醫(yī)學的凝視空間中，在被自閉癥迷霧籠罩的生活中徘徊、尋找光芒。

攜帶知識—權(quán)力編碼的精神醫(yī)學的凝視從診斷伊始一直跟隨自閉兒。“癥狀—干預”牢固地鎖住該家庭的生活模式，養(yǎng)育者以美國精神醫(yī)學會《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》等為代表的精神醫(yī)學成果為標準和指引，觀察和監(jiān)測自閉兒，放大行為表現(xiàn)中的每一處細節(jié)，不愿疏忽任何證明自閉兒符合精神醫(yī)學定義的線索。以養(yǎng)育者的表述來看，這些細節(jié)、線索便是需要用干預措施來解決的“問題”，因此干預融入家庭日常生活，勾勒出自閉兒日常生活和生命經(jīng)驗的景象。精神醫(yī)學在自閉兒生活中留下了無處不在的痕跡，凝視著自閉兒及其家庭。凝視烙下的印記也被編排進養(yǎng)育者的敘事當中，轉(zhuǎn)移成為養(yǎng)育者的主觀凝視。每個生活場景無不滲透著養(yǎng)育者的干預意識。接受自閉癥是一種以社交障礙為核心伴隨終身的神經(jīng)發(fā)育類障礙，利用ABA行為療法引導自閉兒的行為；自閉兒天生沒有抽象理解和想象能力，養(yǎng)育者設計各種類型的生活場景，指引自閉兒假想并完成既定任務；就連家庭空間也被養(yǎng)育者更新和重構(gòu)，為擺放大件干預教具而騰挪出新的干預空間；引用精神醫(yī)學界的科研成果為干預的合理性辯護。養(yǎng)育者理解自閉兒生活中每個瞬間發(fā)生的緣由，也與“自閉癥”連接在一起。自閉兒記不清自己要做什么對應為記憶力差；抽血卻不哭鬧對應為痛感遲鈍，把這些行為最終歸結(jié)為“自閉癥”所導致。精神醫(yī)學的知識體系與養(yǎng)育者的養(yǎng)育經(jīng)驗相融成養(yǎng)育者特殊的自閉癥“癥狀—干預”知識體系，始終支撐著養(yǎng)育者凝視自閉兒，用鏡頭反復確認“到底能不能看出來是自閉癥”，觀測“癥狀”是否在干預下得以改善以及改善的程度，精神醫(yī)學的凝視也在此執(zhí)行“建立或恢復正常”的使命。

2.內(nèi)化凝視：驗證身份與成為客體

從確診自閉癥起，養(yǎng)育者用精神醫(yī)學提供的解釋框架重新定義自閉兒。自閉兒眼神飄忽、不與他人互動、不指物、不應名對照為“社交障礙”；頻繁認字、反復說某一句話、固定完成某些行為（關(guān)冰箱門、閱讀繪本）、對數(shù)字和字母的興趣對照為“刻板行為”；只會仿說、發(fā)音不準確、不會提問對照為“語言發(fā)育遲滯”……以上詮釋的行為表現(xiàn)在養(yǎng)育者敘事書寫中堆砌成“自閉兒”的形象，反復指認“問題”所在，由此驗證“自閉兒”的身份以響應精神醫(yī)學的凝視，為干預提供合理化依據(jù)。養(yǎng)育者認定自閉兒的各種“障礙”，同時也在不斷強調(diào)“自閉兒父母”的身份，自稱為“譜系（自閉兒）家長”，在養(yǎng)育過程中需要歷經(jīng)艱辛，“每天都要把一個干預項目重復上百次”。在精神醫(yī)學和健全人中心主義的視野下，自閉兒被劃分至“異常”的身份范疇，驗證“自閉兒”的身份相當于認同精神醫(yī)學和健全人中心主義劃定的“異常”身份范疇，亟待通過精神醫(yī)學提供的干預技術(shù)剔除“異常”身份的標簽。養(yǎng)育者將干預責任肩負于身，學習大量干預知識以形塑自我成為“負責的譜系家長”，施用干預技術(shù)期待讓自閉兒“像正常人一樣”。養(yǎng)育者對“正常”的執(zhí)念反復懸浮于敘事之中，把“正常人”作為衡量標準，在此標準下反復比較和“正常人”的差距所在。“正常人”作為干預的標準正是精神醫(yī)學凝視和健全人中心主義凝視的聯(lián)合內(nèi)化成養(yǎng)育者的執(zhí)念和追求，正如薩特所言“他人注視著我就足以使我是我所是了”^［14］347，養(yǎng)育者以此矯正和優(yōu)化自閉兒，使其成為符合精神醫(yī)學和健全人中心主義規(guī)范的客體，造成自閉兒“可能性的物化和異化”^［14］348。

五、凝視覆蓋“癥狀—干預”的敘事邏輯

1.進步且井然有序的敘事結(jié)構(gòu)

養(yǎng)育者以“癥狀—干預”的核心敘事邏輯展露敘事內(nèi)容和敘事方式中建構(gòu)想象的凝視，以充滿希望的口吻言說自閉癥，用進步發(fā)展、井然有序的結(jié)構(gòu)安排和組織敘事，呈現(xiàn)出“干預便能成功”的敘事全景，卻遮掩了自閉兒成長和干預本身的種種不確定、不穩(wěn)定和變化多端。

養(yǎng)育者講述“癥狀”的敘事指涉在敘事中呈現(xiàn)自閉兒的“障礙”的方式，主要以兩種模式揭露自閉兒存在的癥狀，一是敘事的核心主題為講述癥狀，二是在以非癥狀為核心主題的敘事中指出癥狀。在以突顯癥狀為核心主題的敘事中，養(yǎng)育者展現(xiàn)他們所理解的障礙：自閉兒情緒敏感——每當受挫時容易忽然崩潰大哭；缺乏情感感知——不在乎父母的離開，沉浸在自己的世界里不予外界應答，存在如廁問題，刻板行為顯著。在敘事中完整呈現(xiàn)自閉兒障礙的來龍去脈，絕非只是為了向觀眾展露自閉兒的障礙，而是將表達重心傾向于“障礙能夠通過干預得以減輕”，并在后續(xù)的敘事指出進步和改善之處以回應早先已提及的癥狀。而在非癥狀為核心主題的敘事中，養(yǎng)育者以旁白、字幕的方式間接放大“刻板行為”“眼睛不看人”“受挫易崩潰”等細節(jié)，建構(gòu)精神醫(yī)學的凝視提醒觀眾審視自閉兒，說明癥狀始終存在，為持續(xù)的干預提供恰當理由。

養(yǎng)育者為何會在敘事中公開展現(xiàn)自閉兒的問題呢？實際上凝視的力量還以另一種方式形塑敘事。無論以何種方式展現(xiàn)問題，講述的落點都不在于問題，而是強調(diào)干預及其效果的重要性。進步發(fā)展式的敘事結(jié)構(gòu)在“問題終究能夠通過干預得以改善”這一敘述中生發(fā)，公開展現(xiàn)問題是為干預作合理性鋪墊。因此“生活即干預”占據(jù)敘事的主流，干預成為養(yǎng)育者信奉的唯一信條，持續(xù)強調(diào)干預的重要性。敘事展露出的干預實踐總是輕松而有效，養(yǎng)育者也時常提示“放出來的都是能看的”，干預的困難卻在旁白的三言兩語中被簡單掠過，有時長達兩小時的一輪干預最終被剪輯成三分鐘不到的視頻，過濾成充滿歡樂、成功和希望氛圍的干預敘事。說明養(yǎng)育者不愿把無效的干預編入敘事，并為干預賦予信賴和期待，也將這種信賴和期待撒播，一個符合規(guī)范的主體終將誕生。養(yǎng)育者講述“問題—干預”的方式正是與建構(gòu)想象的凝視勾連纏繞在一起，養(yǎng)育者以進步且井然有序的敘事結(jié)構(gòu)響應凝視。精神醫(yī)學和健全人的凝視轉(zhuǎn)移至主觀凝視，便是承認精神醫(yī)學的話語權(quán)威，認同健全人中心主義的規(guī)范。敘事中展露的問題為立即可見自閉兒的“異常”打開一個切口，養(yǎng)育者時常在敘事中發(fā)出觀看的邀請——“你們看”，從“問題”到“進步”滿足精神醫(yī)學和健全人的窺視欲；精神醫(yī)學和健全人以“正常”的霸權(quán)打量和監(jiān)督自閉兒，“看”自閉兒到底和“正常人”相比有何不一樣，凝視自閉兒接受干預，期許“越來越好”的結(jié)果——從“異常”轉(zhuǎn)變?yōu)椤罢！薄＿M步且井然有序的敘事結(jié)構(gòu)遮掩的不確定性，表露養(yǎng)育者對干預必然解決問題的信任和期待：即使當下的自閉兒是“異常”的，但通過干預未來終有一天能“像正常人一樣”，自閉兒遭受的凝視也逐漸消逝。來自精神醫(yī)學、養(yǎng)育者和健全人中心主義三方的凝視在此完成融會貫通，最終作用于自閉兒。養(yǎng)育者的長遠目標契合唐娜·里夫的觀點，“像正常人一樣”的表述仍然達成掩飾的目標而避免被凝視，只不過這個過程更為長久且伴隨著種種不穩(wěn)定性。

2.社會性至上

雖然養(yǎng)育者詮釋自閉兒包括社交、情緒、刻板行為等障礙，但將“癥狀—干預”的敘事重心傾向于社交，社交能力是重中之重。在解釋自閉兒的障礙和理解干預措施時，總會朝社會性靠攏：認為“共情能力和換位思考的缺乏是導致社交障礙的原因之一”；通過快速問答訓練自閉兒的反應，“因為自閉兒反應慢的問題易使其錯過社交機會”；即使游戲的目的是提高自閉兒的認知能力，但更看重的是游戲過程的社交元素；并不干預會對他人造成不良影響的問題。社會性透露出掌握社會規(guī)則、符合社會規(guī)范、融入集體和社會的要求。養(yǎng)育者預設自閉兒的社交障礙阻止其融入社會，以至于退卻至社會邊緣，難以參與社會生活，或是容易受到傷害。“不停地干預只是為了讓孩子以后能夠面對復雜的社會，不被騙、不被捉弄、不被欺負”，敞開一種公開剝奪（public stripping）的狀態(tài)：父母經(jīng)歷了他人使他們感到身處脆弱和被物化的處境。由此看來，養(yǎng)育者執(zhí)著干預自閉兒社交障礙的緣由并非在于障礙本身，而在于社會不利于自閉兒的平穩(wěn)生存，這也暴露出自閉兒的“脆弱”境地。養(yǎng)育者聚焦的社會性仍然是以神經(jīng)典型人士（Neurotipycal）為主導的社會的規(guī)范，包括自閉癥人士在內(nèi)的神經(jīng)多樣人士（Neurodiverse）的需求沒有被主導社會所關(guān)懷和包容。神經(jīng)典型人士始終以自我為主體的規(guī)范生產(chǎn)包括精神醫(yī)學和健全人中心主義在內(nèi)的話語權(quán)威，凝視神經(jīng)多樣人士的“特殊”，進而源源不斷地再生產(chǎn)神經(jīng)典型與神經(jīng)多樣的界限，一邊要求神經(jīng)多樣人士跨過界限，一邊卻導致神經(jīng)多樣人士從未也很難跨過界限，就算努力“像正常人一樣”也無法從根源上抹除界限。

六、結(jié)論

即使在養(yǎng)育者看來，主動向社會敞開自閉兒的生活面貌、普及有關(guān)自閉兒的知識，貌似就能讓社會在真正意義上尊重、理解和包容他們。但養(yǎng)育者產(chǎn)制影像敘事的實踐從未把自閉兒從權(quán)力結(jié)構(gòu)中拉出，反而主動讓自閉兒在多重凝視之下接受權(quán)力的審視，這是由精神醫(yī)學、健全人中心主義的凝視體現(xiàn)的權(quán)力話語結(jié)構(gòu)相互交融成為歧視自閉兒的結(jié)構(gòu)性力量，加重自閉兒陷入“脆弱”境地之狀況：精神醫(yī)學仍然主導著對自閉癥的病理學范式理解，掌控將自閉癥建構(gòu)為神經(jīng)缺陷的話語權(quán)威，經(jīng)由凝視使不符合其理想話語的自閉兒身體失效，自閉兒不是一個活著的、有意識的、能夠在社會領(lǐng)域中行動的身體，身體僅僅是一個物質(zhì)實體，變成需要管理和矯正的病態(tài)化之物。健全人中心主義的文化權(quán)力結(jié)構(gòu)仍然作為養(yǎng)育者生產(chǎn)影像的基底，界定“正常”標準支配自閉兒的“殘障”身體以維系社會霸權(quán)。

在大多數(shù)情況下，凝視往往牽扯出二元關(guān)系結(jié)構(gòu)，即凝視者與被凝視者之間的權(quán)力關(guān)系。但該個案隱藏的多重凝視背后的關(guān)系結(jié)構(gòu)卻無法簡單化約為二元權(quán)力關(guān)系，而是體現(xiàn)為社會—養(yǎng)育者—自閉兒的三元關(guān)系。理順這三者之間的關(guān)系也有助于我們在新情境當中保持與凝視理論的對話，理解經(jīng)驗現(xiàn)象的同時也得以深入闡發(fā)凝視理論。養(yǎng)育者對自閉兒的凝視并不體現(xiàn)為對立的權(quán)力結(jié)構(gòu)，而是具有庇護意義的依賴關(guān)系，精神醫(yī)學和健全人中心主義的權(quán)力話語經(jīng)由養(yǎng)育者的主觀凝視作用于自閉兒，也正是這二者權(quán)力話語的生產(chǎn)使得養(yǎng)育者需要保持對自閉兒的主觀凝視。可見養(yǎng)育者同樣受制于堅如磐石的結(jié)構(gòu)性力量，即使距離自閉癥人士最親近，也難免成為推置自閉兒于脆弱境地的無奈力量，無意識維護凝視的權(quán)力關(guān)系結(jié)構(gòu)。養(yǎng)育者焦灼而茫然，困于邊界模糊的境況之中，與自閉兒之間形成的保護關(guān)系，卻被更強烈的權(quán)力關(guān)系所籠罩，這種保護關(guān)系變得岌岌可危，養(yǎng)育者作為自閉兒與社會之間的中介，嘗試削弱卻無奈加深社會—自閉兒的權(quán)力關(guān)系。

注釋：

①本文認為自閉兒及其監(jiān)護人都為自閉癥親歷者，養(yǎng)育自閉兒使得整個家庭生活不得不圍繞自閉癥展開。

②目前中國社會層面也將自閉癥認定為精神殘疾。

③截至2023年5月9日，粉絲量為1.3萬，累計獲贊量為17.4萬。

④指的是干預者和自閉兒在桌上面對面進行一對一教學和干預。

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（責任編輯 林川）

Multiple Gazes and “Vulnerable” Situations： a Case of Video Narratives of Autism in China

HONG Changhui， ZHANG Weiwei

（School of Journalism and Communication， Shanghai University， Shanghai 200444， China）

Abstract：Increasing parents of autistic children are producing video narratives about their autistic children’s lives and publishing them on video platforms. Parents with autistic child use this practice to engage in a dialogue with society. Narrative analysis reveals multiple gazes： on the one hand， it points to the multiplicity of gaze subject-object relations， with the autistic child receiving gazes from their parents， psychiatrists， and able-bodied individuals; on the other hand， it points to the multiplicity of gaze meanings， with the parents administering the subjective gaze and constructing imaginary gaze. By actively subjecting the autistic children to multiple gazes of power， the parents exacerbate the autistic children’s “vulnerability”. Further， the relation’s structure behind the multiple gazes is not an absolute binary power relationship， but a triadic one， society-parents-the autistic child， where the subjective gaze that the parents impose on the autistic child constitutes a power dynamic where the parents’ subjective gaze serves as a form of protection for the child.

Key words：autism; illness narrative; gaze theory; narrative analysis