青少年神經性厭食患者父母照護體驗的質性研究

黃楚賢，施忠英，劉玥

（上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心，上海 200032）

神經性厭食，又稱“厭食癥”，是以強烈害怕體重增加、對體形極度關注、主動限制進食而導致體重明顯低于正常的慢性、難治性精神障礙[1]。該病好發于女性，約40%的新發病例集中于青少年時期[2]，其死亡率約為精神分裂癥和抑郁癥的2～3倍[3]。青少年神經性厭食的綜合治療（如進餐管理、體重監測、心理干預等）離不開父母的全程參與。因患者對食物、體重的病態觀念，致使家庭內部長期暴露于進餐、不良情緒、反復就醫等情境中，親子互動呈現出高度矛盾、低效溝通等特點[4-5]。同時，青少年自主意識高漲、逆反心理增強、課業壓力大等因素，進一步加劇了父母的照護負擔[6]。有研究[7]表明，神經性厭食患者的父母往往表現出高水平的照護壓力和心理痛苦，這將反過來阻礙患者的治療和康復。目前，國內外相關文獻多關注神經性厭食患者及照顧者的照護需求，而對其全面的照護體驗，特別是青少年患者照護者的相關體驗鮮有報道[8]。本研究旨在通過質性訪談，深入剖析青少年神經性厭食患者父母在照護過程中的真實體驗，為臨床制訂針對性的干預策略提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣法，選取2022年9－11月收治于上海某三級甲等精神專科醫院的神經性厭食患者父母作為研究對象。患者納入標準：①符合《國際疾病分類（第10版）》神經性厭食診斷標準；②年齡10～19周歲[9]。患者排除標準：①合并其他原發性軀體疾病，如惡性腫瘤、先天性心臟病、腦血管疾病等；②伴有其他精神障礙性疾病。患者父母納入標準：①承擔神經性厭食子女的主要照護任務；②具有較好的溝通和表達能力；③知情同意并愿意參加本研究。患者父母排除標準：①有精神疾病史；②近3個月內遭受過重大應激事件（離異、失業等）。樣本量的確定以訪談內容沒有新的信息呈現、資料飽和為標準。本次研究共訪談14名照顧者，其基本資料詳見表1。

表1 研究對象一般資料（N=14）

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱 在前期文獻回顧及課題組討論的基礎上，結合專科醫師意見，擬定訪談提綱，并對3位父母照護者進行預訪談。根據預訪談結果及照顧者感受，調整并形成最終的訪談提綱：①請談談您在照顧孩子過程中的感受；②您在照顧過程中遇到過哪些困難？分別是如何解決的？③您覺得自身在整個照顧過程中是否發生了變化？能具體談一談嗎？④您還希望醫護人員或其他人員提供哪些支持或幫助？

1.2.2 資料收集方法 采用半結構式訪談進行資料收集。根據納入排除標準選擇訪談對象后，由1名受過質性研究訓練的研究者提前告知訪談者研究目的及意義，征得其同意后預約訪談時間。訪談正式開始前，研究者向受訪者發放知情同意書及一般資料調查表。訪談形式為一對一深入訪談，訪談地點選擇在安靜、無人打擾的個體治療室內，每次訪談時間約40～60 min。訪談過程中，研究者不予引導，但對重要信息可加以追問。訪談全程錄音，研究者認真傾聽并記錄受訪者的表情、動作及情緒反應等。為保護受訪者隱私，訪談內容均以匿名方式呈現，姓名以編號代替。

1.2.3 資料分析方法 訪談結束后24 h內，2名研究者獨立反復聽取訪談錄音并進行轉錄，采用Colaizzi七步分析法進行資料分析，出現意見不一致時及時返回訪談對象處予以核實并在課題組內進行討論。同時，另由1名有經驗的研究者對整個過程進行審查。

2 結果

2.1 主題1：負性體驗

2.1.1 對疾病缺乏認知 幾乎所有的被訪談父母之前都對神經性厭食這一疾病缺乏了解甚至毫不了解。C1：“起初我們只是覺得孩子學習壓力大、吃不下飯，再加上青春期嘛，根本沒想過是厭食癥。”C5：“那時她例假不來，我就帶她去看婦科，后來也陸續看過消化科、中醫等等，檢查結果都是正常的，但孩子越來越瘦，我們實在是沒辦法了。”C9：“我們繞了很大一圈，最后在北大六院確診為神經性厭食。當時我心里咯噔了一下。之前沒聽說過厭食癥，醫生說是心理因素導致的。一時之間我不知道應該怎么幫助孩子，很無力。”

2.1.2 患者低體重帶來的沖擊與內疚 體重降低是神經性厭食的核心癥狀之一。被訪者均表示在直面患者體型/體重時，會有視覺上的沖擊，并會有內疚感。C14：“冬天因為衣服穿得多所以沒怎么關注到她的體重，直到今年夏天，那真的是肉眼可見的皮包骨。你想她一米六的個兒，體重只有60斤不到。”C7：“我每次牽著她的時候，都忍不住想要掉眼淚，感覺只要我一用力她的手臂就會被折斷。都怪我沒有及時發現……”

2.1.3 食物背后的病態親子關系 多數青少年神經性厭食患者與父母間的親子關系問題較為突出，而食物作為導火索又反過來加劇了親子矛盾與沖突。C10：“可能我脾氣比較暴躁吧，從小對他也很嚴厲。男孩子哪有不吃飯的道理，為了這個問題我沒少打他。”C1：“我們在家發生過很多次焦灼的爭吵，比如我硬要給她加飯，她就會情緒崩潰大哭大鬧。還有就是當發現孩子藏食的時候，我也很崩潰，每次都控制不住和她爭吵。”另有一部分受訪者則選擇采取順從孩子的方式。C4：“吃飯的時候她總會翻臉說這個飲食計劃是我們（父母）逼著她簽的，她死都不會執行的，一開始我們還會吵幾句，現在只要孩子肯吃，什么都行。”C6：“我哪里還敢再說她，如果我多嘴的話她就給你撂挑子，威脅說連現在這點量也不吃了。”

2.1.4 病恥感體驗 由于社會大眾普遍存在對精神疾病的刻板印象，導致部分神經性厭食患者父母會因病恥感而選擇延遲就醫或隱瞞病情。C10：“后來我們已經知道是這個病了，但遲遲沒來精衛（醫院），一方面是考慮到孩子的接受程度，另一方面也是由于我自己難以接受。”C11：“我還沒告訴班主任孩子到底是個什么情況，只是說由于身體原因需要休學，我不希望她以后被同學指指點點。”C12：“我公公婆婆根本不理解（這個病），他們覺得孩子過了這個勁兒就好了，難以想象他們知道以后會是什么反應。”

2.1.5 對疾病預后的擔憂 多數患者在住院治療期間體重及進餐情況均能得到一定改善，然而由于其對食物、體型等存在較為頑固的認知，往往出現治療意愿低、病情反復等情況，致使父母對其預后產生擔憂。C6：“好幾次她喝完安素后馬上就吐了，她告訴我是因為想到喝下去的熱量就控制不住，這還能好嗎？……”C2：“其實作為家長最擔心的還是（孩子）出院后的飲食，我們真的一點底都沒有，誰也不能保證他回去上學后能在學校好好吃飯。”C13：“之前同病房的一個小朋友出院時BMI都達標了，但聽說不肯吃飯又住院了。說實話我也挺擔心我們家孩子會出現這樣的情況。”

2.2 主題2：照顧負擔

2.2.1 進餐方式及習慣改變 神經性厭食患者常存在限制食物的種類、數量及總量等表現，部分父母在照護過程中選擇遷就患者的飲食，致使原本的進餐方式和習慣發生了改變。C7：“她豬肉、牛肉、羊肉都不吃，只吃魚和蝦，規定家里的蔬菜只能水煮。米飯也是看著你秤，一克都不能多。”C4：“在家里她會一直和我們比較誰吃得多誰吃得少，比如會和我說‘媽媽我吃了這個菜，你為什么不吃？’時間久了還蠻壓抑的。”C6：“以前我們經常會下館子，自從她得了這個病之后就再也沒去外面吃過飯了。”C9：“現在全家人的重心都圍繞在吃什么、怎么吃上，對食物的選擇都小心翼翼，飯桌上絕對不能出現她不想吃的菜，有時候真覺得很心累。”

2.2.2 經濟負擔加重 神經性厭食為慢性難治性疾病，患者乃至整個家庭在出院后仍需接受心理治療；同時患者需嚴格執行飲食計劃。部分父母甚至會選擇暫停或放棄工作，這就在無形中增加了家庭的經濟負擔。C8：“我們打算出院后繼續進行認知行為治療和家庭治療，安素我也都囤好了。雖然她也有醫保，但還是自費部分更多一些。”C1：“為了能更好地監管她的飲食，我和單位請了一年的假，平常還要負擔孩子上學和一些日常花銷，壓力肯定比之前大。”

2.3 主題3：積極體驗

2.3.1 支持與被支持 患者父母大多能感知到來自醫護人員、其他照顧者、患者等多方位的支持。C12：“每周護士長、治療師都會組織開展照顧者支持（的）團體（活動），家長之間會互相分享照顧經驗、問題等，護士也會指導我們，我感覺自己終于不再是單打獨斗了。”C3：“我們家孩子現在也會鼓勵我，她會說‘媽媽我今天把飯都吃完了，我沒有瀝油也沒有藏食，我一定會變好的。’這點對我來說真的很重要。”另有部分父母提到，愿意通過自己的力量去幫助社會上有相似經歷的群體。C11：“真的很感謝你們這個團隊，不知道有沒有渠道可以成為志愿者，我也想盡點兒綿薄之力幫助到更多的人。”C5：“我知道很多孩子都會看‘小紅書’，所以我現在每天都會在‘小紅書’上發很多溫暖的內容，我想向這群孩子傳達一些積極的東西。”

2.3.2 照護信念增強 患者家長的照護信念一方面來自醫護人員的支持、其他病友的榜樣，另一方面則來自孩子病情的好轉和積極反饋。盡管神經性厭食的中位恢復時間較長，但多數父母在逐步接受且了解這一疾病后，照護信念得以增強，紛紛表示有信心同患者一起對抗疾病。C10：“我們現在也不慌了，既然知道了是什么病，那就全身心把它治好。”C4：“上禮拜我和孩子共同制訂了一份出院后的飲食協議，我們說好了回家后照著執行。那一瞬間我突然沒那么焦慮了，我相信肯定會越來越好的。”C7：“看到同病房那些孩子的體重、認知啊都比剛入院時好太多了，我就想我家姑娘肯定也不會比別人差的，我們能熬過去的。”被訪談父母看到孩子在治療過程中的進步后，均表現出對疾病預后及回歸正常生活的樂觀期盼。C3：“有一天她突然對我說，‘媽媽我不想再被疾病控制了，等我體重恢復后我們去逛街，吃好吃的吧！’其實我也很期待那一天的到來。”C7：“看著她認知一步步改善，我終于能松口氣了，我想再過段時間我也能回到工作崗位了。”

2.3.3 個人成長與蛻變 多數父母反映，在長期照護過程中也收獲了成長，學會了如何正確處理親子關系、調節自身情緒等。C12：“從知道這個病，再到陪護的這段時間，至少我能逐漸理解孩子了，也感受到了一味地責怪是非常不可取的。現在我能站在她的角度想問題，也知道怎么才能更好地勸慰她。”C4：“在這里我學到了STOP技能，這對我自身的情緒管理來說真的太有用了，只有處理好自己的情緒才能去處理孩子的情緒。我也感覺我和孩子間更親密了。”C1：“（出院）之后打算給她買一個餐盤，按照醫院的進食量、三餐配餐加強管理，這也是我在陪護的這段時間里所學到的。”

2.4 主題4：渴望全方位的支持

2.4.1 希望得到持續的專業照護指導 大部分被訪談父母表示，對神經性厭食患者的照護存在一定困惑，主要集中于出院后飲食管理、情緒處理、親子溝通等方面。C11：“說實話，對于怎么管理孩子的飲食我還不是很清楚，包括怎么執行三餐、加餐應該吃多少……你們有沒有那種小手冊、課程之類的？”C8：“在醫院是很放心，但回家后萬一小孩情緒上來或者是認知反復，說不吃就不吃了，那我到底該怎么辦啊？硬逼著她的話她肯定會翻臉的……”此外，另有部分父母渴望醫護人員能提供延續性支持。C7：“我們離上海比較遠，隨訪肯定是個問題，如果能提供電話或視頻隨訪，幫助我們解決出院后遇到的問題，那真是再好不過了。”

2.4.2 希望該疾病得到更多社會關注 除了對照護知識的渴求外，許多父母也迫切希望能有更多人關注并理解神經性厭食，從而為疾病治療創造良好的社會環境。C10：“我們當地的醫生、班主任對這個疾病也不是那么了解，更別提我們的親戚了……如果有更多的人知道（這個病）的話，對孩子來說肯定是件好事。”C12：“我覺得整個社會層面應該引導健康的飲食觀念或者身材觀念，這個年齡段的孩子大部分還沒形成正確的價值判斷，就像我家小孩告訴我一定得是瘦了才會好看。”C2：“我看咱那個進食障礙診治中心的公眾號就很好，能讓更多人看到這個疾病，理解這個群體。”

3 討論

3.1 關注神經性厭食照顧者負性體驗，促進心理健康

3.1.1 加強照護知識和技能指導 本研究顯示，青少年神經性厭食患者父母負性體驗的最主要原因即缺乏疾病照護知識和技能，繼而體現出對疾病預后的擔憂。這與Macdonald等[10]的研究結果一致。美國國家衛生與臨床優化研究所（National Institute for Health and Clinical Excellence，NICE）相關研究報告指出，提供健康教育服務是神經性厭食多學科治療團隊的任務之一[11]。護理人員作為健康教育的主要實施者，可通過發放教育手冊、開展照顧者課堂及家屬協同查房等形式開展健康指導；內容可包括疾病知識（發病誘因、治療方法、預后等）、營養康復（結構化膳食計劃的制訂，碎食、瀝油等飲食行為的監管等）及行為強化（積極強化和負向強化的實施）。此外，神經性厭食患者的平均隨訪時間需4.8年[12]，故應重視延續性護理服務的開展，可利用微信家屬群、公眾號等平臺定期推送照護知識；也可結合專科護理門診、電話隨訪等提供個性化服務。有研究[8]顯示，神經性厭食患者父母的照護時間越長，越容易出現高水平的心理困擾與負性情緒（如焦慮、自責等）。因此，護理人員在進行健康教育的同時，也應指導患者父母掌握心理調適的技巧，如正念、冥想、放松訓練等，以幫助其全方位改善負性體驗。

3.1.2 改善家庭親子互動模式 本研究提示，青少年神經性厭食患者家庭親子間常因進食問題產生沖突，與White等[13]的研究結果一致。對于神經性厭食患者家庭而言，食物為“表”，其背后長期隱藏的親子關系則為“本”。父為子綱的理念使父母長期處于掌控一切的局面，進而誘發子女利用進食獲得自我控制權并表達反抗，最終在博弈中取得勝利，這種親子間的病態互動模式加重了父母的負性體驗[14]。因此，醫護人員應關注并改善患者家庭內部的親子互動模式。家庭治療作為青少年神經性厭食的一線治療，主要通過挑戰家庭成員間的不良互動而達到矯正親子關系、改善疾病癥狀的目的[11,15]。醫護團隊可將親子間的焦點問題（如溝通、情感表達、進食等）作為家庭治療的重點予以探討，在指導父母照顧者理解、尊重孩子的基礎上，引導其將孩子與疾病分離并減少指責[16]。醫護人員可指導患者親子雙方各自填寫進餐日志，以記錄進餐過程中的矛盾及當下情感表達的方式等；同時，鼓勵親子間就同一矛盾點展開積極溝通，共同提出解決方案并在下次治療中予以反饋，以找尋最適用于家庭內部溝通的方法。此外，本研究還提示，部分父母為避免沖突而出現順從孩子病理性節食行為的情況，這與Fox等[17]的研究結果一致。因此，相關人員在家庭干預中應及時指出，并通過分析類似案例幫助父母照顧者強化照護角色、轉變照護觀念，以打破順應行為、提升家庭功能。

3.2 構建三位一體的支持系統，減輕照護負擔 多數被訪談父母在照護青少年神經性厭食患者的過程中都感到了較沉重的照護負擔，迫切渴望得到來自社會、醫院、學校等多方位的支持。已有研究[18]證實，良好的支持系統是減輕精神障礙患者照顧負擔的重要調節器。因此，可通過構建社會-醫院-學校三位一體的支持系統，以有效緩解青少年神經性厭食患者父母的照護負擔。在社會層面，可借助互聯網、電視、新媒體等，邀請專業人士開展疾病科普等，增加社會對神經性厭食的關注度和理解，改善患者及家長的病恥感體驗。在醫院層面，除了為父母提供相關疾病知識外，也要加強對醫護團隊的培訓，以進一步提高其對神經性厭食的處理能力。后續可考慮借助臨床決策支持系統、組建多學科志愿團隊等措施，為患者父母提供實質性的支持。在學校層面，應加強對老師和學生心理知識的普及，同時應注重青少年身心健康，使多元審美價值觀和健康身材觀走進課堂，為學生創造良好的校園成長環境。

3.3 強化積極體驗，進一步激發個人獲益感 本研究表明，除了負性體驗外，父母在照護患者的過程中也收獲了積極體驗，在積累照護經驗的同時提升了共情、溝通、情感表達等能力，親子關系更為和諧。這種在照護過程中形成的積極感受和體驗即疾病獲益感，有助于照顧者提高其應對負性事件的能力，從而促進其身心健康[19]。既往研究多聚焦于照顧者產生的焦慮、擔憂、痛苦等消極體驗[20]，臨床護理人員在日常工作中也應適當轉變視角，注重并挖掘青少年神經性厭食患者父母在照護過程中產生的積極體驗并予以內化。如可通過開展積極心理干預，如認知行為壓力管理[19]、積極情緒的培養和調適[21]等，引導父母改變與青少年患者的互動模式，感悟自身在照護過程中的價值，幫助患者強化對正常飲食和生活的信心；同時，也可鼓勵父母記錄正面體驗和經歷并進行分享總結，以提高個人獲益感。

4 小結

本研究通過對14名青少年神經性厭食患者父母照顧者的深度訪談發現，其照護體驗呈多樣性，主要涉及負性體驗、照顧負擔、積極體驗及渴望全方位支持4個方面。建議在以后的臨床工作中，護理人員應重視患者父母的照護體驗，在給予其全方位支持與指導的同時，需重視家庭內部的親子互動模式；同時，可結合積極心理學理論及方法，引導父母感受積極力量、激發個人獲益感，從而促進患者康復。