終末期患者緩和醫療共同管理模式

閻 格，寧曉紅

1中國醫學科學院 北京協和醫學院 群醫學及公共衛生學院，北京 100006 中國醫學科學院 北京協和醫學院 北京協和醫院 2老年醫學科 3緩和醫學中心，北京 100730

根據世界衛生組織的定義，緩和醫療是一種提供給患有危及生命疾病的患者和家庭的、旨在提高他們的生活質量及面對危機能力的系統方法[1]。緩和醫療通過對身、心、社、靈的痛苦進行早期識別與管理，幫助患者增進生命品質與尊嚴，直至生命最后一刻。同時，緩和醫療通過溝通與支持性的整體照護，照顧與滿足患者與家人的心理、精神需求。緩和醫療強調所有照護應當是以患者為中心展開的“五全”整體照護[2]。“五全”指的是全人照護(患者身、心、社、靈的整體照護)、全家照護(家屬身、心、社、靈的整體照護)、全程照護(照護覆蓋疾病的全周期，包括患者去世后為家屬進行喪親支持)、全隊照護(凡是患者需要的成員，都是緩和醫療團隊的一部分)和全心照護(積極尋找對患者有益的照護方法)。為了及時滿足患者以上需求，除了在醫院內建立緩和醫療病房，還可以通過門診、會診、共同管理等多元照護模式，在患者的原照護環境提供緩和醫療的幫助[3]。

共同管理是指通過多中心、多科室合作，為患者及家屬隨時隨地提供安全有效的醫療照護[4]。在醫院里，有緩和醫療需求的患者分布在各個科室，包括腫瘤科、婦產科、老年醫學科、呼吸與危重癥科、急診、重癥監護室等。當緩和醫療的啟動嚴重依賴于會診模式，將錯過緩和醫療的最佳介入時機，已有的緩和醫療資源也不能充分發揮作用[5]。早在2012年，McCormick等[6]指出患者的原治療團隊應該緊密地與緩和醫療團隊合作，為這些患者及家屬提供個性化的綜合照護支持。2018年，世界衛生組織發布將緩和醫療全面融入初級醫療保健系統的指南，并指出大多數由危及生命的疾病造成的痛苦都可以得到緩解，只需要經過專業培訓的緩和醫學科醫務人員開具安全有效的藥物[7]。于是，醫療機構提出了緩和醫療共同管理模式(緩和共管)，旨在患者病程早期進行緩和醫學干預，與患者的主治團隊共同給予照護，在治療疾病的同時減少非必要的痛苦，從而維護患者的生命質量及尊嚴。然而，目前國內少有關于緩和醫療共同管理意義與模式的研究。筆者通過閱讀文獻，結合國外相關經驗，總結了緩和醫療共同管理模式以及緩和醫療團隊的責任，強調其重要意義。

緩和共管的意義

患者的原治療團隊與緩和醫學科合作實施共同管理模式，對患者、家屬、醫護人員以及醫療系統有著多重意義。對患者來說，緩和共管可以早期識別患者的緩和醫療需求，減少過度醫療帶來的非必要痛苦，提高患者的生存期[8]。研究顯示，與只在終末期才接受緩和醫療的腫瘤患者相比，進行早期干預的患者更少出現抑郁情緒，身心健康與生活質量都有顯著提高，而這些都是影響生存期的重要因素[9]。例如，因慢性肺病導致器官衰竭而氣短、呼吸困難的患者，時常因為恐懼癥狀發生而切斷與社會的聯系，長久以來無法控制的焦慮與抑郁也會加重癥狀發生頻率[10]。這類患者在控制疾病的同時也可以加入緩和醫療，通過藥物控制與呼吸練習減少呼吸困難的發生，讓患者不再恐懼，同時減少急診就診次數，患者的死亡率也會明顯降低[11]。此外，許多患者被送進重癥監護室時，已經失去了溝通能力，無法作出任何醫療決定，早期緩和醫療干預能幫助患者提前預立照護計劃、照護目標與偏好，在疾病全周期都能按照自己的意愿接受醫療照護。在緩和共管下，緩和醫療團隊可以及時為患者進行安寧療護病房的轉診，或者為患者辦理臨終出院，讓患者在更加舒適的環境舒適地走向生命終點。

對患者家屬來說，緩和共管可以加強與家屬的早期溝通[12]，建立良好的、相互信任的醫患關系，增加患者及家屬的配合度。研究顯示，當患者疾病發展至終末期時，家屬與照護者的壓力隨之加劇，增加壓力的正是對疾病認知不清、手足無措，以及外部支持的缺失[13]。在與家屬溝通時，及時告知疾病進展[4]，給予家屬時間消化信息和表達情緒，可以有效減輕患者家屬的心理負擔，緩解抑郁情緒。早期進行緩和醫療干預能讓患者家屬提高陪伴、照顧、支持患者的信心，完善的疾病教育也可以減少患者家屬身體健康下降的風險[14]。

對醫護人員來說，緩和醫療團隊的介入可以有效減少原治療團隊在面對終末期患者時的倦怠無力感，以及在面對家屬與復雜醫療決策時產生的道德壓力。黃桃英[15]研究顯示，在中國，家屬的共享決策能力水平整體偏低，參與決策的類型以被動型為主，意味著大多數人更希望有專業知識的醫護人員作出復雜醫療決定。醫護人員臨床決策負擔較重，但患者家屬滿意度并不高，往往會帶來投訴、糾紛、醫患關系緊張，加劇醫護人員的職業倦怠。此外，受傳統觀念影響，有時家屬希望醫護人員向患者隱瞞病情，將大病說成小病，醫生醫療決策溝通、護士用藥、疾病教育、出院教育等專業工作幾乎無法展開[16]，這一現象在中國非常普遍，嚴重影響患者照護質量，導致醫護人員的道德壓力水平極高。緩和醫療團隊可以幫助原治療團隊與患者及家屬進行溝通，彌補對患者在癥狀管理與心理支持上的缺失，甚至避免發生醫(護)患矛盾，在照護患者的同時也保護了醫護人員的人身安全與心理健康。

對醫療系統來說，相對于設立單獨的緩和醫學科室，緩和共管更加有效利用醫療資源，減少醫療成本，同時提高患者對醫療服務的滿意度。研究顯示緩和醫療介入可以顯著減少患者的住院時間，這是因為緩和醫療可以帶來更多照護的選擇，例如居家照護、社區照護或安寧療護病房[17]。有兩項研究通過經濟成本的結果數據，均發現有緩和醫療干預的患者在醫療花銷上更具有成本效益，主要得益于住院率與急診就診次數降低[17-18]。此外，經過緩和醫療干預的患者質量調整壽命年相對提高，與緩和醫療干預顯著相關[17]。質量調整壽命年是衡量健康結果價值的一個重要指標，該參數可用于比較任何治療的成本效益。

緩和共管與緩和醫療會診的區別

Han等[19]研究顯示會診模式是醫院內最常見的緩和醫療進入患者臨床照護的形式，但傳統會診模式一般缺少準入標準，完全由主治醫生自行決定是否發起緩和醫療會診。這意味著會診率不夠理想，因為醫護人員對緩和醫療的了解程度與偏見，都是影響醫生是否發起會診的影響因素[5]。相對會診模式，共管模式有早發現、早篩查、早干預的優勢。通過早期干預，緩和醫學科醫生將成為患者的共同主治醫生，與原主治醫生一起為患者做治療與照護計劃，為患者帶來系統地連續性緩和醫療照護。

新加坡學者Yang等[20]通過腫瘤科-緩和醫療會診模式與共同查房模式的工作流程，發現了緩和共管的更多優勢。在會診模式中，兩個團隊幾乎沒有直接交流互動，會診請求直接通過電子會診單發出，會診意見也是通過更新電子病例返回。在共同查房模式中，1位緩和專科醫生與護士加入腫瘤科查房，從早上查房到病例討論、患者需求溝通、決定哪些患者需要緩和醫療干預，都由兩個團隊共同討論完成。對比會診模式，共管模式能進一步縮短患者的住院時長，主要因為共管模式能讓緩和醫療團隊更及時地進行干預，更有效地處理患者情況的波動，例如患者急性疼痛、患者及家屬危機干預等。

緩和共管中緩和醫療團隊的責任

主動對有安寧緩和需要的患者進行篩查在會診模式中，緩和醫療的啟動是被動的，只有當原治療團隊對痛苦癥狀與復雜醫療決策溝通“無計可施”時，才會想到緩和醫療的幫助[21]，但這時已經錯過了許多重要醫療決策家庭討論的時機，患者也已經遭受很多本可以避免的痛苦。

在終末期階段，疾病治療強度逐漸減少，緩和醫療的強度慢慢上升，對患者家屬的喪親支持一直持續到患者去世之后[22]。最重要的是，緩和醫療與疾病治療必須同時進行，那么如何才可以及時識別有緩和醫療需要的患者呢？Davila等[23]指出了以下4條篩查識別路徑：(1)各科室通過病例回顧的方式，只要達到一定風險標準的患者，科室應該主動要求緩和醫療的介入，觸發共同照護；(2)與各科室共同查房，積極參與到與患者及家屬的溝通中，發現緩和醫療需求；(3)緩和醫療會診；(4)其他科室轉診。緩和醫療團隊需要定期進行篩查工作，才可以及時發現患者未滿足的緩和醫療需求。緩和醫療團隊需要根據不同疾病制訂篩查標準，評估生理及心理痛苦癥狀的量表也可以作為工具，幫助醫護人員及時發現患者的主觀疼痛感受，及時管理痛苦癥狀。

在病程早期與患者及家屬進行溝通每例患者對于高質量生命與照護的標準都不一樣，這取決于患者的文化背景、教育程度、信仰以及周圍人的態度。此外，很多患者并不知道自己身體的全部狀況，許多家屬要求醫護人員向其隱瞞實情，這也為之后的醫患溝通、醫療干預增加了難度，甚至會引起醫患矛盾與糾紛。其實，坦誠的溝通是患者及家屬對生命終末期醫療照護滿意度的重要決定因素，醫患間良好的互動是改善照護體驗的有效辦法[24]。

與患者及家屬的溝通需要包括的內容：首先，充足真實的預后信息是基本組成部分[21]。緩和醫療團隊需要把握重要的溝通技巧，讓患者及家屬充分了解疾病的基本情況以及患者的預后，給予時間讓對方處理不良信息以及負面情緒，在對方無法平復心情的情況下，支持其慢慢消化重要的信息，引導患者及家屬對病情發展不出現不切實際的期望。其次，告知醫療干預的益處與風險，確保患者知曉不同的選擇帶來的后果，幫助他們作出醫療決定。最后，溝通重點決策，預立醫療照護計劃，包括照護地點(住院、居家或者安寧療護病房)、照護目的(積極治療、延長生命或者舒緩照護)、是否進行維持生命的有創搶救干預、是否放棄或停止維持生命的干預、是否有其他關于生命末期的想法(未完成的心愿)、后事的安排。緩和醫療團隊需要定期回顧患者的有關決定，了解患者的病情與思想動態變化。緩和醫療團隊應該發揮溝通橋梁的作用，確保患者有參與醫療決策的權利，通過與各科室定期開展多學科會議，保證共同管理團隊所有成員在患者的預后、照護目標與偏好、癥狀評估與控制方法、家屬的壓力管理策略認知上一致，從而減少內部成員在工作中的分歧。

此外，患者家屬在面對情況日益嚴重的患者時，也會出現倦怠、抑郁、創傷后應激障礙、認知能力與決策能力下降等情況。緩和醫療團隊應當積極了解患者的家庭成員結構、收入情況、照護資源，發現患者及家屬潛在的社會及精神痛苦，識別嚴重的抑郁表現并及時作出干預，例如有放棄患者、放棄生命的想法或行為。

給予出院后、逝后照護當患者決定不再住院治療或者停止疾病治療時，緩和醫療確保患者有其他照護模式選擇，例如居家照護、日間照護或定期門診就診，讓患者的痛苦癥狀仍有得到緩解的可能。一般在疾病終末期，患者會出現疼痛、氣短、便秘、腹水、腹瀉、水腫、惡性瘡口、譫妄等癥狀，除了開具醫囑對以上癥狀作預防，醫護人員應在患者出院時對患者及家屬做疾病和照護教育，告知可能出現的癥狀，保證照護者學會緊急處理及預防，并有心理承受能力面對患者的痛苦癥狀，減少患者急診就診次數與再次住院的概率。

緩和醫療的干預持續到患者去世后，這部分的照護分為逝后關懷和喪親支持。逝后關懷的內容包括莊嚴、充滿關懷、得體地對待逝者遺體，與家屬、喪葬人員、社工保持良好溝通，確保逝者的遺體安全性，在情況允許時最大程度保證患者所愛的人在遺體身邊陪伴。喪親支持指確保患者的家屬與照護者得到心理支持。例如在新型冠狀病毒感染疫情期間，許多家庭面臨突入其來的親人過世帶來的巨大沖擊與困惑，陷入懷疑與絕望，一些家屬懷疑是因為防護不當導致家庭感染，最后患者死亡，會經歷內疚甚至是病理性哀傷。兒童的離世會成為一個家庭永遠的傷疤，父母的悲傷情緒時常伴有精神和身體癥狀[25]，精神癥狀包括強烈的悲傷、絕望、無助、孤獨、被遺棄和自殺傾向，身體癥狀包括失眠、食欲不振、混亂、注意力集中困難和強迫性思維。這樣的復雜性、病理性哀傷不會在短時間內消失，反而是持續性的[26]，哀傷程度與反應會根據時間而變化。緩和醫療團隊需要發現患者家屬病理性哀傷的潛在風險，除了在患者去世前后給予喪親支持，還需要在后期(患者逝世后2～4個星期)進行隨訪[12]，評估家屬的恢復程度，保證緩和醫療的完整度。

部分國家和地區醫院共同照護經驗

新加坡新加坡陳篤生醫院是新加坡公共醫療體系的一部分，作為新加坡最大的多學科、多中心醫院之一，新加坡陳篤升醫院擁有超過1700張床位。2015年，緩和醫學科開始在醫院內會診各科室的患者。其中，緩和醫學科-腫瘤科-急癥科三角照護模式篩查識別高頻急診就診的，出現疼痛、呼吸困難、惡心和嘔吐、精神錯亂等痛苦癥狀的，或存在潛在照護困難的轉移性腫瘤患者，為他們提供癥狀控制、心理精神及財務支持[27]。在此前，通過急診科入院的患者在進入病房前無法獲得緩和醫療支持，這種延誤可能會延長不必要的痛苦。在三角照護模式下，一旦急診通過篩查標準發現有緩和醫療需求的患者，可以馬上通過電話聯系緩和醫學科，緩和醫療團隊直接在急診為患者癥狀作出評估及解決辦法。患者在離開急診后也可以持續在緩和醫學科或者醫院合作的安寧療養院接受照護，被評估即將去世的患者會轉移到專門的舒適病房，在更安靜的環境中、在家屬的陪伴下走向生命終點。2016年，緩和醫學科與腫瘤科也推出了共同查房管理模式，通過與腫瘤科密切合作與溝通，實現對患者的緩和醫療需求早發現、早回顧、早討論，帶來更綜合的照護和更有效的癥狀管理[22]。

在新型冠狀病毒感染疫情期間，緩和醫學科積極探索緩和醫療在疫情中的角色與責任，尋找與各科室合作的機會，以期優化現有資源的運用與患者的動態監測，幫助更多患者更快得到適當的醫療照護。緩和醫學科與新型冠狀病毒感染重癥監護室達成戰略合作關系[12]，將原有的緩和醫學-重癥監護室共管模式再升級，已符合防控標準。緩和醫學科為在重癥監護室的新型冠狀病毒感染患者制訂了詳細的篩查準入標準，其中最重要的3項標準為：(1)心臟驟停后；(2)多器官衰竭；(3)有死亡風險但仍考慮撤出機械通氣。只要患者符合其中2項，重癥監護室醫護人員必須啟動緩和醫療共同照護。每個星期共同照護團隊進行2～3次多學科會議，針對有高治療失敗風險，多器官持續衰竭以及存在并發癥的患者制訂照護計劃。緩和醫療團隊在患者家屬溝通、撤出機械通氣裝置的決定與過程、新型冠狀病毒感染患者轉出重癥監護室、新型冠狀病毒感染患者逝后照護以及喪親支持隨訪都發揮了重要的作用。

美國麻省總醫院是美國哈佛醫學院成立最早、也是規模最大的教學附屬醫院，麻省總醫院的多學科會診將聯合不同科系的醫生，為患者帶來全面的綜合醫療服務。除了門診、會診、住院照護、家庭照護，緩和醫學科與各科室達成緩和共管合作，幫助患者及家屬作出有關治療或改變照護方向的決定。即使疾病不可能被治愈，緩和醫學也強調積極控制癥狀以促進舒適。重點仍然是對患者和家屬的重癥監護和支持。緩和醫學醫生指導患者的主治醫生或常規醫生為患者全方位提高生活質量，而不僅是管理疾病。 麻省總醫院的癌癥中心與緩和醫學科達成合作，為所有患有危及生命的癌癥患者帶來全周期的緩和醫療服務。癌癥患者在確診后可以立即開啟共同管理模式，在做積極的化療、放療時也可以接受緩和醫療的干預。除了癥狀管理，緩和醫療團隊還幫助患者和家屬確定他們的照護目標并作出治療選擇。所有的照護都由緩和共管團隊內的每一位醫護人員協作提供。緩和醫療團隊本身也是由來自各個醫學領域的專家組成，幫助患者及其家屬應對晚期或危及生命的疾病在情感、身體、社會、心理和精神方面的影響。

歐洲拉德堡德大學醫學中心是歐洲最具學術影響力的醫學院之一，致力于以患者為中心及創新的患者照護、科學研究及教育培訓。該院校在2022年利用歐盟地平線計劃所提供的530萬歐元贈款，與來自歐洲地區的9個國家合作伙伴一起研究是否可以將照護從醫院平穩過渡到家庭和社區護理，以便患者在家就可以控制癥狀，享受更高的生活質量。早在2016年，該院校就參與到緩和共管支持計劃，為指定歐洲地區最佳的綜合緩和醫療共同管理實踐計劃與要求[28]。該計劃定義緩和共管為通過結合行政組織工作與臨床照護服務，實現接受緩和醫療患者的照護連續性；通過醫護人員的合作，為患者和家屬實現更高的生活質量和更好的臨終過程，最終為患者帶來一站式綜合緩和醫療服務。

綜上，會診目前仍然是最常見的緩和醫療團隊干預模式，由于醫院內沒有建立篩查標準，這種模式嚴重依賴于患者主治醫生對緩和醫療的認知與態度(除非患者主動提起)，這導致許多患者的醫療需求未被識別，錯過緩和醫療干預最佳時機，增加了許多本可以避免的痛苦。在緩和共管下，緩和醫療與疾病治療并行展開，從患者病程早期就參與照護目的與偏好，預立照護計劃，及時管理癥狀，最終使患者、家屬、醫護人員乃至醫療系統都受益其中。然而，建立緩和共管需要以下條件。首先，加強安寧緩和醫療相關政策建設。新的照護模式意味著新的政策法規、資金支持、工作指導，例如醫保覆蓋用于癥狀管理的基本藥物，不同場景下緩和醫療實踐的具體指南，建立緩和醫療服務的質量指標以及法律以保證緩和醫療的覆蓋率與可及性。其次，提高公眾對緩和醫療理念的意識，建立對緩和醫療的正確觀念。通過科普講座、影視作品，用通俗易懂的方式向大眾解釋緩和醫療的意義與內容，促進社會對緩和醫療認知，讓患者主動提出緩和醫療需求才能快速推動醫院內共同管理的建設。最后，醫護人員需要通過繼續教育與定期培訓提高緩和醫療知識，并改善對緩和醫療的看法。緩和醫療可以和常規的治療同時進行，并且干預的時間越早越好，緩和醫療不是放棄治療的表現，而是可以有效提高患者的生活質量，用更好的心態與狀態面對疾病、控制疾病。醫護人員需要基本的緩和醫學知識，清楚何時會診緩和醫學專科醫生，并啟動緩和共管。總之，醫院需要根據自身條件、硬件設備、經濟資源以及緩和醫療發展現狀，選擇適合的緩和醫療照護模式，由淺至深、循序漸進地增加緩和醫療與各科室的合作程度，建立更長久、更有持續性的合作關系，為患者帶來更好、更有經濟成本效益的醫療體驗。