家屬協同管理模式聯合抗阻運動訓練對類風濕關節炎患兒生活質量的影響

盧宇婷 張茹鈺 季福欣

鄭州大學附屬兒童醫院 河南省兒童醫院 鄭州兒童醫院腎臟風濕免疫科，鄭州450000

類風濕關節炎是一種常見的自身免疫性疾病，主要表現為關節炎癥，嚴重影響患者生活質量［1］。類風濕關節炎在各個年齡段均可發病，患病率隨著年齡的增長而增高，全球范圍內的類風濕關節炎患病率為0.5%～1.0%，不同地域的發病率存在差異［2］。類風濕關節炎常見癥狀是對稱性多關節炎癥，幾乎所有的關節都可以受累，包括手、腕、肘、肩、頸、膝、踝、髖等部位。患者通常感覺關節之間摩擦或疼痛、關節腫脹、關節運動幅度減小等［3］。有些患者還有疲勞、虛弱、食欲減退、體質量下降等非關節癥狀，出現眼睛干澀、口干、皮膚干燥等干燥綜合征癥狀，甚至還會累及肺部、心臟等器官［4］。類風濕關節炎患者除對癥治療外，應該采取合理的護理干預措施以改善患者預后，促進患者康復［5］。本研究選取鄭州大學附屬兒童醫院收治的16 歲以下類風濕關節炎患兒，探討家屬協同管理模式聯合抗阻運動訓練對類風濕關節炎患兒生活質量的影響，現報道如下。

資料與方法

1.一般資料

選取2021 年2 月至2022 年12 月鄭州大學附屬兒童醫院收治的120 例類風濕關節炎患兒，開展前瞻性研究，根據隨機數字表法分為試驗組和常規組。試驗組60 例，男25 例，女35 例，年齡8～15（12.15±1.47）歲，病程1～3（1.61±0.25）年。常規組60 例，男26 例，女34 例，年 齡7～16（12.03±1.49）歲，病程1～3（1.71±0.29）年。兩組患兒基線資料比較差異均無統計學意義（均P＞0.05）。⑴納入標準：①經影像學、實驗室檢查等確診為類風濕關節炎；②年齡≤16 周歲；③符合類風濕關節炎的診斷標準［6］；④對于本次抗阻運動訓練措施可耐受。⑵排除標準：①合并重要臟器功能疾病；②合并自身免疫性疾病；③合并惡性腫瘤；④存在精神或意識障礙，無法正常溝通交流。

本研究通過鄭州大學附屬兒童醫院倫理委員會審核（202101247），患兒及家屬對本研究知情同意，并簽訂知情同意書。

2.研究方法

2.1.常規組 給予傳統護理措施，包括常規健康教育、用藥指導、病情監測、飲食干預、運動訓練、心理疏導等，持續干預3個月。

2.2.試驗組 采用家屬協同管理模式聯合抗阻運動訓練干預。⑴對家屬進行培訓：護理人員對家屬講解類風濕關節炎的病情、飲食、生活習慣、護理技巧等，幫助家屬了解如何協同治療，提高家屬對于類風濕關節炎的認知程度。⑵建立詳細的家屬信息檔案：包括家屬與患兒的關系、聯系方式、病史、治療方案、用藥方案等，有助于醫護人員了解患兒的家庭情況，為患兒提供更加個性化的醫療服務。⑶家屬參與患兒的日常生活和護理：家屬幫助患兒進行生活自理，如協助洗漱、更換床上用品、飲食照顧等，跟隨患兒前往醫院就診，協助患兒記錄用藥、檢查等情況，了解并掌握患兒的日常狀況。⑷家屬參與患兒康復訓練：家屬陪伴患兒到醫院，幫助患兒進行放松、按摩、體位轉換、運動等康復訓練，這不僅有助于患兒恢復身體，還可以增強家屬和患兒之間的相互信任和理解。在選擇器械時，應考慮到類風濕關節炎患兒的病情和身體情況，選擇適宜的器械。肌力較好的患兒選擇中等強度握力球（濟南邦爾康醫療器械銷售有限公司，規格：20 lb）和彈力球（東陽市耀德塑膠有限公司，規格：20 mm），肌力較差的患兒選擇低等強度握力球和彈力球進行訓練。訓練過程中運動頻率由慢到快，依據患兒耐受程度進行調整。手部訓練：訓練開始前，護理人員對患兒手指關節病變處進行3～5 min 按摩，手腕關節向左右分別轉15 圈，訓練時指導患兒緊握握力球，12 次/min，5 s/次，患兒根據自身體質控制頻率、力度及時間。足部訓練：訓練開始前，護理人員對患兒足部關節病變處進行3～5 min按摩，患兒行腳趾關節運動，包括張開、并攏、抓握等，行踝關節旋轉20 圈，并進行足部拉伸運動，根據患兒個體情況調整訓練強度。每天足部訓練時間為20 min，結束后休息10 min，后進行手部訓練，時間為20 min。⑸合理安排飲食：患兒家屬關注患兒的飲食習慣和食物偏好，制定適宜食譜，掌握必要的營養需求和熱量攝取，幫助患兒維持健康生活習慣，減少疼痛和不適。⑹提供情感支持和陪伴：患兒家屬提供良好的情感支持和陪伴，建立良好的溝通渠道，理解患兒的心理需求，為患兒創造良好的生活環境，讓患兒感受到家庭的溫暖和關愛，增強患兒戰勝疾病的信心。持續干預3個月。

3.觀察指標

⑴于干預前后由護理人員評估兩組患兒雙手握力均值、疼痛及疲勞評分，雙手握力均值使用握力器測量，使用視覺模擬量表（VAS）評估患兒疼痛評分，使用疲勞嚴重度量表（FSS）評估患兒疲勞評分。⑵干預后由護理人員采用生活質量綜合評定問卷（GQOLI-74）評估兩組患兒生活質量評分，包括軀體功能、心理功能、健康狀況和社會功能。⑶護理人員采用焦慮自評量表（SAS）和抑郁自評量表（SDS）對兩組患兒干預后焦慮和抑郁進行評分并比較。⑷護理人員使用滿意度評價表調查患兒對干預措施的滿意程度，包括非常滿意、比較滿意和不滿意。

4.統計學方法

選用SPSS 26.0 版軟件進行統計分析，以例（%）表示計數資料，采用χ2檢驗；以（）表示符合正態分布的計量資料，組間比較采用獨立樣本t檢驗，組內比較采用配對t檢驗。P＜0.05為差異有統計學意義。

結果

1.干預前后雙手握力均值、疼痛及疲勞評分（表1）

表1 兩組類風濕關節炎患兒干預前后雙手握力均值、疼痛及疲勞評分比較（）

表1 兩組類風濕關節炎患兒干預前后雙手握力均值、疼痛及疲勞評分比較（）

注：常規組給予傳統護理措施，試驗組采取家屬協同管理模式聯合抗阻運動訓練干預。與常規組比較，aP＜0.05；與干預前比較，bP＜0.05

干預前，兩組患兒雙手握力均值、疼痛及疲勞評分比較，差異均無統計學意義（均P＞0.05）；干預后，試驗組患兒雙手握力均值高于常規組，疼痛和疲勞評分低于常規組（均P＜0.05）。

2.干預后生活質量評分（表2）

表2 兩組類風濕關節炎患兒干預后的生活質量評分比較（分，）

表2 兩組類風濕關節炎患兒干預后的生活質量評分比較（分，）

注：常規組給予傳統護理措施，試驗組采取家屬協同管理模式聯合抗阻運動訓練干預

干預后，試驗組患兒軀體功能、心理功能、健康狀況和社會功能評分均明顯高于常規組（均P＜0.05）。

3.兩組患兒干預前后負性情緒評分比較（表3）

表3 兩組類風濕關節炎患兒干預前后的負性情緒評分比較（分，）

表3 兩組類風濕關節炎患兒干預前后的負性情緒評分比較（分，）

注：常規組給予傳統護理措施，試驗組采取家屬協同管理模式聯合抗阻運動訓練干預。SAS為焦慮自評量表，SDS為抑郁自評量表。與常規組比較，aP＜0.05；與干預前比較，bP＜0.05

干預后，試驗組SAS 評分和SDS 評分明顯低于常規組（均P＜0.05）。

4.滿意度比較（表4）

表4 兩組類風濕關節炎患兒的滿意度比較[例（%）]

試驗組患兒對干預措施總滿意度明顯高于常規組（χ2=6.988，P=0.008）。

討論

類風濕關節炎是一種自身免疫性疾病，其發病機制尚不完全清楚，其發病與多種因素有關，如遺傳、環境和免疫系統等［7-9］。遺傳因素可能在類風濕關節炎發生中起著重要作用，而環境因素如感染、吸煙、飲食和心理壓力等也能夠增加類風濕關節炎的發病風險［10］。學界認為，類風濕關節炎的發病過程可以概括為3 個階段：易感期、炎癥期和破壞期［11］。易感期是指人體的免疫系統對某些未知因素產生過分反應，導致自身免疫系統失調，使得機體對自身組織產生攻擊性反應；同時，環境因素如病毒感染、化學物質等也可能引起易感期。在這個階段，機體沒有任何明顯的臨床癥狀和體征。炎癥期是指機體中產生了大量自身免疫反應細胞，導致關節內發生炎癥，引起關節紅腫、疼痛等癥狀。在這個階段，機體中的自身免疫細胞會破壞關節腔內的關節軟骨和關節滑液，導致關節變形、活動度下降［12］。同時，機體還會產生一些自身抗體，如類風濕因子等，這些抗體可以反復激活炎癥反應，使得炎癥反復發作。破壞期是指炎癥反復發作嚴重破壞關節腔，使得關節變形更為嚴重，活動度更差。在這個階段，關節嚴重損傷和畸形，這時治療對于減輕疼痛和改善生活質量十分重要［13］。除了藥物治療之外，物理治療、關節協助器等輔助治療也可以有效減輕關節負擔和緩解疼痛，采取合理的護理干預措施也尤為重要［4］。

類風濕關節炎患兒運動能力較弱，且肌肉質量明顯降低，與多方面因素有關，如病態性疲勞、休息不足、身體炎癥、慢性疼痛等［14］。抗阻運動主要是指利用抗阻器械（如啞鈴、彈簧、彈性帶等）對肌肉進行訓練［15］。有研究表明，類風濕關節炎患兒參加抗阻訓練，不僅能提高肌肉強度和質量，而且可以減輕關節疼痛和疲勞感，改善關節活動度、平衡和協調性［9，16］。抗阻運動訓練還能增加體內甲狀旁腺素水平，抵制骨質疏松，有助于類風濕關節炎患兒保持骨骼健康［5］。

家屬是患兒最親密的人，他們更能夠理解患兒的病情和感受，治療類風濕關節炎需要長期進行，家庭的支持和幫助至關重要［17］。研究表明，家屬協同管理模式在類風濕關節炎治療中能夠有效提高患兒的治療依從性，減輕患兒和家屬的負擔，促進患兒康復［18］。家屬協同管理模式包括伴隨關愛、知識指導和心理支持［19］。在關愛方面，家屬應當盡可能地關注患兒的身體和精神健康狀況，并在生活中給予各種幫助。在知識指導方面，家屬應當學習相關醫療知識，了解患兒需要注意的情況并協助患兒進行治療和檢查。在心理支持方面，家屬應當關注患兒的情緒，給予患兒適當的情感支持和鼓勵，提高患兒戰勝疾病的信心［20］。在這種模式下，家庭成員成為患兒治療進程的重要參與者，患兒也能夠在溫馨的家庭環境中獲得更好的康復效果［21］。

本研究結果顯示，干預后試驗組患兒雙手握力均值高于常規組，疼痛和疲勞評分低于常規組，提示家屬協同管理模式聯合抗阻運動訓練可減輕患兒疼痛，提高雙手握力程度，緩解疲勞。干預后試驗組患兒軀體功能、心理功能、健康狀況和社會功能評分均明顯高于常規組，提示家屬協同管理模式聯合抗阻運動訓練干預后，患兒生活質量明顯提高。干預后試驗組SAS 評分和SDS 評分低于常規組，提示家屬協同管理模式聯合抗阻運動訓練可減輕患兒焦慮、抑郁等負性情緒。試驗組患兒對干預措施總滿意度（96.67%）高于常規組（81.67%），提示患兒對于家屬協同管理模式聯合抗阻運動訓練的干預措施滿意度高，此結果與胡秋俠［22］研究具有一致性。

綜上所述，家屬協同管理模式聯合抗阻運動訓練可提高類風濕關節炎患兒的生活質量，緩解疼痛和疲勞程度，減輕焦慮抑郁情緒，滿意度較高，值得推廣。但本研究選取樣本為類風濕關節炎患兒，病情差異較大，對治療和干預措施耐受程度不同等，可能產生一定偏倚，此結論還有待多中心、大樣本實驗證實。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突

作者貢獻聲明盧宇婷：醞釀和設計試驗，實施研究，采集數據，分析/解釋數據，起草文章；對文章的知識性內容作批評性審閱，統計分析，行政、技術或材料支持；指導；支持性貢獻。張茹鈺：醞釀和設計試驗，采集數據，對文章的知識性內容作批評性審閱，統計分析，支持性貢獻。季福欣：實施研究，采集數據，分析/解釋數據，統計分析，支持性貢獻