家庭參與式護理改善人工耳蝸植入患兒家長照顧負擔的效果

馮新宇，于文永

1.山西醫科大學護理學院，山西 030001；2.山西醫科大學第一醫院

對聽力障礙兒童而言，早期聽力重建、聽能管理和持續康復語言訓練可有效促進其身心和社會功能發展[1]。家長作為患兒的主要照顧者是持續康復過程中的中堅力量，若長期承受較大心理、經濟等方面的負擔，則容易產生焦慮、抑郁等負面情緒，進而影響聽障兒童的康復進程[2-3]。現階段“以康復機構為中心”的康復模式[4]在我國比較流行，這種模式下患兒家長在家庭康復中參與度較低[5]。家庭參與式護理(family integrated care，FIC)是護理人員對患兒家長進行家庭康復指導，著重關注機構康復以外的時間，由父母親身參與護理患兒的過程，雙方協同制定個性化護理策略[6]。家庭參與式護理強調以家庭為中心，發揮家長的主觀能動性，積極地為患兒提供照顧。研究證明，家庭參與式護理已經在國內護理領域有了應用[7-9]，但對聽障患兒及家庭的影響研究較少。本研究將家庭參與式護理作為機構康復的輔助和補充，基于聽力障礙患兒的家庭康復需求，探討其對聽力障礙患兒家長照顧負擔的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2021 年4 月—2022 年4 月在山西醫科大學第一醫院耳鼻喉科行人工耳蝸植入術后的患兒家長作為研究對象。家長納入標準：1）與患兒同住并參與照顧患兒；2）自愿參加本研究；3）受教育程度為小學及以上；4）意識清楚，具有良好閱讀理解及溝通表達能力。家長排除標準：1）合并其他精神或軀體嚴重疾病；2）評估量表未能填寫完全者。根據兩樣本均數比較的樣本量計算公式進行樣本量估計，N1=N2=2[(μα+μβ)σ/δ]2，設檢驗水準α=0.05，β=0.10,通過查表μα=1.960，μβ=1.282；參考相關文獻研究結果，以照顧負擔水平得分為指標計算，得出δ=0.7，σ=0.81，帶入公式計算N1=N2=28，考慮到20%的樣本流失率，確定所需例數約為68 例，即對照組和干預組均為34 例。由經過系統化培訓的護理研究生向受試者發放問卷，采用便利抽樣法將71 例患兒家長分為對照組（35 例）和干預組（36 例），其中對照組1 例患兒家長由于更換聯系方式失聯，干預組2 位家長分別由于工作性質無法繼續參加和主動退出，最終完成研究的家長共68 例。兩組患 兒及其照顧者一般資料比較，詳見表1、表2。

表1 兩組照顧者一般資料比較

表2 兩組患兒一般資料比較

1.2 干預方法

對照組給予常規教育，每周給予3 次15～30 min的門診健康教育，干預時長為2 周，且分別在干預前和干預3 個月時給予電話隨訪。健康教育和隨訪內容包括：人工耳蝸日常維護、后續調機事宜、父母在家如何觀察兒童的反應和耐受性。干預組給予家庭參與式護理干預，具體如下。

1.2.1 成立干預團隊

在對照組的基礎上結合家庭參與式護理措施，成立干預小組，成員包括1 名耳鼻喉科醫生、1 名心理學教授、1 名調機師、1 名主任護師、2 名聽力言語康復教師、1 名護理研究生。主任護師擔任團隊總組長，負責團隊內部的人員分配等；醫生、調機師和康復教師等主要協助干預方案中專業相關性較強內容的具體制定和后期咨詢；心理學教授為執行小組的負責人，負責與小組成員一起制定家庭參與式護理方案，評價后續療效，并全面協調干預措施的實施；護理研究生在干預前期接受相關培訓，負責整個干預活動的準備工作，參與干預方案的制定和實施以及隨訪，并對各個時期的數據進行收集整理。

1.2.2 制定家庭參與式護理干預方案

干預時長為2 周，每周干預3 次，分別為周一、周三、周五15:30～17:00，每次持續時間為60～90 min，地點為耳鼻喉科門診及康復機構會議室；結合實際情況確定一對一干預時間，每次20～30 min。干預的6 個主題分別為：激發責任，明確問題；健康指導，樹立信心；明確問題，感知威脅；找出問題，制定方案；面對壓力，宣泄負面情緒；方案施行，攜手共進。

1.2.3 實施干預

1.2.3.1 第1 次培訓（明確家長參與責任）

向患兒及家屬介紹家庭參與式護理的原則是以家庭為核心，主要內容是強調家長在家庭生活環境中和康復中的角色、責任，突出其在聽力障礙康復中的持續支持、示范和強化作用，充分調動家長的主觀能動性。

1.2.3.2 第2 次培訓（健康指導，樹立信心）

由研究者向患兒照顧者講授手術部位皮膚的觀察，后續調機流程以及遇到什么情況需要調機，平時在家對人工耳蝸的養護、干燥及充電等事項，著重向家長介紹聽覺口語訓練法[10]。基于聽覺、言語、語言、認知、溝通發展的自然規律，在日常或自然的情景中，增加與患兒的互動交流，幫助其提高聽和說的能力，從而達到康復療效。同時對照顧者進行心理疏導，制定合適的目標和期待值，幫助家長樹立康復信念。

1.2.3.3 第3 次培訓及一對一干預（明確問題，感知威脅）

開展經驗分享會，鼓勵照顧者之間敞開心扉，積極配合語訓和康復；對照顧者進行開放式提問，一對一交流。訪問提綱如下：1）您可以說一下孩子的基本情況嗎？2）剛確診時請問您的心理狀況如何？3）在照顧孩子過程中存在什么問題，或者生活中有什么困難嗎？4）在照顧孩子過程中您有心情低落的時候嗎？什么情況下會發生？5）在照顧過程中，您有感覺到壓力很大的時候嗎？經常有嗎？6）您熟悉相關的言語康復知識和技能嗎？7）有沒有進行家庭康復？8）是否制定家庭康復計劃？9）您認為在康復過程中，家庭的作用是什么？傾聽家長照顧感受，引導其說出照顧孩子過程中遇到的困擾，如孩子在家學習注意力不集中，尋找原因，逐一擊破，有些孩子年齡小，容易被玩具吸引，家長可自行設計有趣的小游戲，增添學習的趣味性，也可以針對不同喜好對孩子展開個性化教學。

1.2.3.4 第4 次培訓（找出問題，制定方案）

依據現存照顧問題，將家庭環境與聽覺語言發展相結合，研究者、康復教師與家長共同制定方案。1）掌握在生活各種情景中培養患兒發音、說話的能力，例如買菜時，教患兒西紅柿、土豆、茄子、青椒等詞匯，做到發音與實物的認識相對應，可有效增加患兒的詞匯量；2）閱讀繪本的選擇和教具的介入，擴大患兒社會和自然環境的認知，將孩子學過的內容拓展延伸到生活點滴中，加大語言輸入量，可通過唐詩、兒歌等形式培養孩子的韻律節奏感；3）有計劃地擴展孩子的戶外交際圈，增加與健康兒童的接觸機會，從以上方面初步擬定干預方案。該方案基于兒童聽覺言語發展規律，并與患兒照顧者的照顧需求結合制訂針對性和可行性方案。

1.2.3.5 第5 次培訓及一對一干預（面對壓力，宣泄負面情緒）

介紹負面情緒的相關內容及其對身心健康的危害，觀察照顧者是否在照護過程中存在不良情緒；引導照顧者說出照顧過程中的真實感受，如遇到照顧問題您的心情是怎樣的呢？具體什么原因讓您產生此種情緒呢？通過開放式提問的方式幫助家長排解負面情緒，研究者不做任何指向性評判，向其分享聽障孩子康復的成功案例，鼓勵其看到康復希望。

1.2.3.6 第6 次培訓（方案施行，攜手并進）

在患兒機構康復期間，家長初步實施照顧方案，研究者每天主動與家長進行溝通，每次10～15 min。引導患兒家長觀察患兒對康復方案的配合度及學習效果，并及時記錄到家庭康復日記本中，協助研究者評估效果，以便對方案作出調整，詢問家長在康復過程中遇到的問題，如果家長未能自行解決，由研究者和康復教師共同探討后給予強化指導，并根據患兒家長參與度與患兒康復效果對照顧者給予家庭康復工作上的肯定，如言語鼓勵或給予小禮品。

1.2.3.7 隨訪

追蹤評價照顧方案在患兒家庭康復期間的實施效果，查漏補缺，給予每周1 次電話或微信隨訪，通過微信群聊分享交流康復知識及互聯網上聽障康復成功案例，進一步提高康復和照顧信念。

1.3 評價方法

對照組和干預組第1 次評價為干預前1 d，收集受試者的一般資料及干預前照顧負擔量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）、焦慮自評量表（Self-Rating Anxiety Scale，SAS）和抑郁自評 量表（Self-Rating Depression Scale，SDS)評分。第2 次測評時間為干預后3 個月，使用ZBI、SAS 和SDS 進行評估，由經過統一培訓的資料收集員進行數據采集。1）ZBI：該量表由美國學者Zarit 等[11]于1985 年編制，量表包括個人負擔（12 個條目）和責任負擔（6 個條目）2 個維度，共18 個條目，每個條目采用Likert 5 級評分法，沒有、偶爾、有時、經常、總是計0、1、2、3、4 分，總分0～20 分為無或輕度負擔，21～39 分為中度負擔，≥40 分為重度負擔，得分越高則表明照顧負擔越重。2）SAS：該量表共20 個條目，總分50～59 分為輕度焦慮，60～69 分為中度焦慮，≥70 分為重度焦慮，量表內部一致性良好，Cronbach's α 系 數 為0.832，信 效 度 良 好[12]。3）SDS：該量表包含20 個條目，得分53～62 分、63～72分、＞72 分依次判斷為輕、中、重度抑郁，國外學者經過多次信效度檢測顯示信效度良好，Cronbach's α 系數為0.791[13]。

1.4 統計學方法

雙人核對數據并錄入IBM SPSS 25.0 軟件，符合正態分布的定量資料采用均數±標準差（±s）表示，行t檢驗；定性資料采用例數、百分比（%）表示，行χ2檢驗。以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組家長干預前后ZBI 評分比較（見表3）

表3 兩組家長干預前后ZBI 評分比較（±s） 單位：分

表3 兩組家長干預前后ZBI 評分比較（±s） 單位：分

組別對照組干預組t 值P例數34 34干預前36.91±12.78 33.38±13.18 1.121 0.266干預后36.64±12.56 26.05±10.87 3.718＜0.001 t 值0.155 2.500 P 0.877 0.015

干預前，兩組ZBI 評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預3 個月后，干預組ZBI 評分低于干預前，且低于對照組，差異均有統計學意義（P＜0.05）。詳見表3。

2.2 兩組家長干預前后SAS、SDS 評分比較

干預前，兩組家長SAS、SDS 評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預3 個月后，干預組家長SAS、SDS 評分低于干預前，且低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），詳見表4。

表4 兩組家長干預前后SAS、SDS 評分比較（±s） 單位：分

表4 兩組家長干預前后SAS、SDS 評分比較（±s） 單位：分

組別對照組干預組t 值P例數34 34干預前53.65±4.786 53.15±4.272 0.454 0.651 SAS 評分干預3 個月51.65±4.199 45.56±4.633 5.678＜0.001 t 值1.832 7.021 P P 0.071＜0.001干預前50.03±3.289 51.38±2.674-1.861 0.067 SDS 評分干預3 個月48.79±3.356 46.79±3.023 2.582 0.012 t 值1.533 6.629 0.130＜0.001

3 討論

重度、極重度感音神經性聽損可通過人工耳蝸植入手術實現聽力重建[14]，然而術后康復訓練是一個長期的過程，對患兒家長的照顧行為和照顧能力是一項重大挑戰。家長會因為康復知識不了解、康復療效不確定而承受巨大的心理考驗[15]，父母作為聽障孩子邁入社會的首要負責人，對患兒聽力言語康復及全面發展起著不可磨滅的作用。

3.1 家庭參與式護理可降低人工耳蝸植入患兒家長的照顧負擔

聽力障礙患兒家長照顧負擔處于中等水平[16]，這是社會大環境和家庭內部共同作用的結果，但也不乏存在個體差異性[17]。家庭參與式護理以患兒家長的參與為導向，使其主動加入患兒的康復護理工作。研究表明，家庭參與式護理模式將醫護人員的工作重心從患兒本身轉變到更為關鍵的父母身上[18]，這一轉變為促進患兒康復和提高聽力障礙患兒家庭功能奠定堅實基礎。本研究結果顯示，家庭參與式護理有助于降低患兒家長的負擔水平，提高照顧能力和積極性。

3.2 家庭參與式護理可改善人工耳蝸家長焦慮、抑郁水平

當個體遭遇社會負面事件時，通常會產生悲傷、憤怒、緊張、恐懼等消極情緒[19]。大多聽力障礙患兒出生于聽力正常家庭[20]，一對一以家庭為中心的康復護理可以作為機構康復的輔助和補充，滿足照顧者個性化需求，進而有效緩解其不良情緒[21]。本研究患兒平均年齡較小，家長容易對其今后的發育發展產生擔憂。家庭參與式護理模式鼓勵家長主動參與患兒的家庭康復，以照顧者需求為立足點，向家長傳授康復知識，適當宣泄負面情緒，明確照顧問題并給予針對性措施。組織同伴經驗分享給家長提供情感支持，幫助家長盡快適應照顧者角色。本研究結果顯示，干預組SAS、SDS 評分均低于對照組，表明家庭參與式護理可有效降低患兒家長的焦慮、抑郁情緒，緩解照顧壓力，利于患兒及其整個家庭的健康發展。

4 小結

照顧負擔是來自身體、心理、情感、社會、經濟等多方壓力綜合作用的結果，社會在關注聽力障礙兒童的康復時，也不可忽視家長作為照顧者身心健康的重要性，以家庭為中心的護理新模式的優勢是將患兒家長的照顧需求置于首位，通過可強化家長的照顧能力，有效提升家長的康復水平。本研究患兒家長納入較局限，僅有18 名患兒父親參與，未來醫務人員、康復機構及社區應提高父親在人工耳蝸植入患兒康復中的參與度，為聽力障礙患兒家長提供更多情感、專業援助，為建立健全機構-家庭-社區三元聯動的管理模式提供強有力的保障。