結直腸癌幸存者社會疏離的研究進展

周 楠，馬 爽，王 馳，潘穎麗*

1.中國醫科大學護理學院，遼寧 110032；2.中國醫科大學附屬第四醫院

國際癌癥研究機構（International Agency for Research on Cancer，IARC）發布的數據顯示，2020 年結直腸癌的新發病例數占所有癌癥新發病例的10%，已成為繼乳腺癌、肺癌之后的第三大常見癌癥[1]。隨著人類醫學診療技術的提升以及更多新型抗腫瘤藥物的研制，結直腸癌幸存者的生存時間也隨之延長，5 年內生存率可達50%～65%[2]，越來越多的結直腸癌病人得以存活。完成手術、放化療等常規治療并且進入隨訪期的癌癥病人群體被稱為癌癥幸存者[3]。結直腸癌幸存者在面臨手術、放化療等應激事件后，需要面對身體意象、軀體功能等多方面的改變，造口袋的泄露、異味等極易導致幸存者產生病恥感、社交焦慮、抑郁等負性情緒[4]，容易出現對疾病預后無望、自我否定、害怕他人排斥而出現社交退縮、社交回避等心理，長期處于疏離狀態會導致幸存者主動封閉自我，拒絕融入社會，這不僅會增加幸存者及家庭成員的心理痛苦程度，還會增加腫瘤復發及轉移的風險[5-6]，對結直腸癌幸存者的預后不利。近年來，許多學者對癌癥幸存者社會疏離進行了深入研究，涉及乳腺癌、肺癌、前列腺癌等癌癥群體，而有關結直腸癌的研究相對較少。本研究旨在對結直腸癌幸存者的社會疏離進行概述，以期為幫助結直腸癌幸存者融入社會、回歸社會提供參考依據。

1 結直腸癌幸存者社會疏離的研究現狀

社會疏離最早于1978 年由Berkman 等[7]提出，其將社會疏離視為社交網絡與社會支持缺失的一種狀態，該定義更著重對疏離者外部社交狀況的描述。Fine 等[8]認為社會疏離還應包括孤獨感等主觀上的情緒體驗。至今較為統一的觀點為社會疏離指個體在與外界進行互動時受到的負面對待，如被忽視、被排斥，使得其無法與外部世界建立良性的社會關系，從而產生孤獨感和無助感等消極情緒體驗，此種體驗對個體的社會行為產生了潛在影響，如導致社交回避、社交障礙等客觀行為的改變。綜上所述，社會疏離包含主觀感受和客觀行為，是個體一種自動疏離和隔離的心理和行為表現[9]。蘇閃閃等[10]依據Rodgers 演化概念分析法對癌癥幸存者社會疏離進行歸納，總結出包含缺乏互動人員、自我隔離、孤獨感、疏遠感以及無意義感5 個核心屬性，這表明癌癥幸存者群體中的社會疏離表現為多維度情感體驗，受多種因素影響，但目前國內針對癌癥幸存者社會疏離的相關研究多為定量研究，缺乏定性研究對社會疏離體驗的各層面進行深入剖析，以了解特定文化背景下癌癥幸存者的內心真實感受和想法，后續需進一步界定概念。

結直腸癌幸存者在完成治療后，常需面對重返工作、社會交往等問題，但癌癥幸存者在社會中本身是一個弱勢群體，特別在行造口術后初期，身體功能改變、人際關系及角色職能的變化使幸存者常表現出低自尊、低自信心、性功能障礙、未來生活不確定等諸多社會心理問題，造口術改變了幸存者與社會以及他人聯結的方式，阻礙了幸存者的信心，致使其難以融入社會[11]。研究表明，86%的結直腸癌永久性腸造口病人和68%的臨時性腸造口病人報告存在身體形象的改變、括約肌控制力的喪失、對異味的尷尬和羞愧、性功能的損害、夫妻關系和社會交往的困難、焦慮、抑郁和孤獨等問題，嚴重影響了其生活質量[12]。Pape 等[13]研究顯示，結直腸癌幸存者無法分辨腸脹氣和排便，時常害怕大小便失禁，從而頻繁如廁，這一舉動加重了他們的心理負擔。另外，幸存者認為自己只有在家才是安全的，頻繁發生的難以預料的腸道問題干擾了他們的社會生活，部分幸存者在確診及治療后感知到了家人以及朋友的疏離，并且認為沒有人能理解自身最真實的感受[14]，這使得幸存者無法從社會環境中獲得足夠的支持與理解，他們從最初的因生理問題被迫與社會隔離轉變為拒絕與社會接觸，實行自我封閉，因此幸存者重返社會更加困難。國內研究也表明結直腸癌幸存者存在不同程度的社會疏離。端木艷麗等[15]研究表明，老年腸造口病人的社會疏離處于較高水平，其中自我疏離維度得分高于他人疏離維度得分，這說明老年腸造口病人由于造口的影響，在與家人或朋友進行社會互動時處于一種敏感狀態，當他們表達的情緒沒有得到回應時，病人會感覺自身不被理解和支持，因而拒絕融入社會。成香等[16]研究表明，結直腸癌幸存者自述長期的治療導致其失去與外界接觸的機會，大多時間為自己獨處，與配偶間的無效溝通也加重了其內心的孤獨感。

2 社會疏離對健康的影響

社會疏離與癌癥的生理變化密切相關，社會疏離、焦慮、抑郁等因素可激活自主神經系統和下丘腦-垂體-腎上腺軸，這些通路釋放的因子可對腫瘤微環境產生直接影響，從而為腫瘤細胞生長創造有利環境，進而可能促進腫瘤的進展[17]。Sarma 等[18]研究發現，社會融合良好的老年女性結直腸癌幸存者全因死亡的風險低于社會疏離的老年女性。Miaskowski 等[19]針對606 例腫瘤病人的調查顯示，孤獨組腫瘤病人的社會疏離水平更高，焦慮、抑郁的發生率高于非孤獨組，這提示醫護人員對結直腸癌幸存者的心理健康問題同樣不容忽視，在臨床實踐中，應該正確與幸存者及其家人溝通，指導其正確認識并對待疾病，從而掌握相應的護理技能以降低其社會疏離水平，幫助幸存者早日回歸社會，提高生活質量。

3 社會疏離形成的相關理論及模型

3.1 社會排斥理論

社會排斥理論將個體產生社會疏離的心理社會動態變化按照時間順序分為即時反應、短期排斥、長期排斥3 個階段。第1 階段（即時反應）：個體剛遭受外界排斥，個體會產生痛苦、難過等負性情緒，并且這種強烈的情緒感受不會受其他因素的影響；第2 階段（短期排斥）：個體歸屬感逐漸下降，個體渴望減輕痛苦而積極尋找社會關系的重構；第3 階段（長期排斥）：個體長期遭受排斥，自信心下降，自身社會資源及應對策略枯竭，因而在社會交往中個體選擇主動退縮和回避[20]。

3.2 White 啟發式認知行為模型

當癌癥幸存者自身感知或實際身體意象、機體功能發生變化時，幸存者自身會重塑出一個理想的自我，若對外在形象有過度期待，這種理想自我與現實自我存在較大差異，幸存者心理產生極大落差，則容易沉浸在消極情緒中，長此以往，幸存者失去信心則會出現逃避人群、避免社交等消極行為。該模型認為社會疏離源于幸存者對自身不正確的認知或信念，這種錯誤的信念導致了其對自身產生否定性評價以及不切實際的期望[21]。

3.3 恐懼-回避模型

該模型強調恐懼和回避在建立社會心理困境中的雙重作用，核心特征是病人對身體的變化和他人反應的恐懼。恐懼和回避本質上是一種習得性思維所維持的條件反射，習得性思維不斷提醒個體身體有缺陷，在此過程中，個體無法接受身體部位改變往往會選擇持續回避社會[22]。

4 結直腸癌幸存者社會疏離水平的評估工具

4.1 一般疏離感量表（General Alienation Scale，GSA）

GSA 由Jessor 等[23]于1977 年針對青少年 編 制，目前在癌癥病人中的應用較為廣泛。該量表包括自我疏離、他人疏離、懷疑感、無意義感4 個維度，共15 個條目。采用Likert 4 級評分法，總分15～60 分，得分越高，疏離感嚴重程度越嚴重，該量表Cronbach's α 系數為0.810。中文版量表由我國學者吳霜等[24]漢化，并應用于老年人群社會疏離感的調查中，近年來在乳腺癌、結直腸癌、宮頸癌、肺癌等相關領域中應用，總量表的Cronbach's α 系數為0.912，信效度良好。

4.2 結直腸癌幸存者社會疏離感量表(the Social Isolation Scale for Colorectal Cancer Survivors)

該量表由我國學者王文等[25]于2022 年依據社會疏離概念模型進行編制，包括社會性疏離和情感性疏離2 個維度，共16 個條目，總量表的Cronbach's α 系數為0.923，社會性疏離和情感性疏離2 個維度的Cronbach's α 系數為0.853，0.905。說明該量表的信效度良好，但由于該量表較新，尚未發現應用研究，因此適用性還有待驗證。

4.3 其他工具

Zavaleta 等[26]認為，社會疏離既可以通過外部社交網絡進行評定，也可以通過個體內部情感體驗，如孤獨感、領悟社會支持進行評估。除以上工具外，還有學者根據幸存者社會疏離的行為表現間接反映社會疏離水平，如社交網絡、社交頻次、孤獨感等指標。相關測評工具包括社交回避與苦惱量表（Social Avoidance and Distress Scale，SAD)[27]、社會網絡量表簡化版（Lubben Social Network Scale-6，LSNS-6)[28]、加利福尼亞大學洛杉磯分校孤獨感量表（University of California at Los Angles Loneliness Scale，UCLA)[29]等。目前，國內外尚缺少成熟、普適的測量工具來衡量結直腸癌幸存者社會疏離水平，大多數量表是為老年人開發，在結直腸癌幸存者中的適用性仍需進一步驗證，且國內外大多數研究僅從社會疏離的某一特定屬性而選取相應的工具進行測量，存在一定的局限性。因此，未來可考慮將以上量表結合使用，以更全面地反映結直腸癌幸存者的社會疏離水平。

5 社會疏離的影響因素

5.1 人口學特征因素

研究表明，年齡、性別、教育程度、婚姻狀況均是社會疏離水平的影響因素，女性、受教育程度低、離異喪偶、獨居的病人更易產生社會疏離[15,30-31]。老年癌癥幸存者相較于年輕癌癥幸存者具有更復雜的需求，經歷治療后，老年幸存者由于身體機能下降，活動能力受限，加之喪親、喪偶等消極事件的出現，導致其社交網絡不斷遭到破壞，與外界的社交互動減少，社會支持同樣減少，且由于疫情的影響，老年癌癥幸存者多處于獨居狀態，進而增加社會疏離的風險。但年齡相關因素對社會疏離產生的影響尚存在爭議，在我國學者的研究中，結直腸癌幸存者年齡越小，社會疏離程度越高，女性癌癥幸存者相較于男性，心思更加細膩、敏感，造口手術后更渴望家人、朋友的關心與尊重，因而有更高的社交期待，由此容易產生落差感導致社會疏離水平較高[32]。

5.2 疾病及治療相關因素

研究表明，造口類型、手術時間、住院次數是結直腸癌腸造口幸存者社會疏離水平的影響因素[33-34]。臨時性腸造口病人的社會疏離水平高于永久性腸造口病人，臨時性腸造口病人在等待還納期間，多處于居家休息狀態，因而與外界社交互動減少。術后時間短的病人主觀上對造口較為排斥，尚未完全適應造口存在，可能由于排泄方式的改變而導致社交焦慮，加重社會疏離程度。住院次數多的結直腸癌病人病情更重、更復雜，身體的虛弱限制社交，因而社會疏離程度更重。疼痛和癌因性疲乏也會導致癌癥幸存者喪失社交與行動的條件，從而主動放棄社交，提高社會疏離水平[35-36]。

5.3 心理社會因素

身體意象、病恥感、心理脆弱程度、社會支持等是癌癥幸存者社會疏離的影響因素。身體意象是通過觀察對照別人對自己的反映所確立的心理認知，其體現的是個體對自身外貌的主觀印象[37]。結直腸癌病人常面臨形象改變，造口異味以及排便時發出的聲響會導致公眾不自主遠離病人，病人感知到的疏離感更重。因此，大多數病人選擇主動減少社會活動以實行自我保護[38]，由此，身體意象的改變是病人產生社會疏離的直接原因。另外，結直腸癌腸造口病人可因身體缺陷而產生病恥感，使得幸存者對自我認同感下降，故而實行自我封閉[39]。部分幸存者認為別人對自身存在偏見，因此心理高度脆弱的病人同樣需要引起醫護人員的注意。有研究顯示，心理脆弱作為一種消極反應模式會對社會交往及健康產生影響，心理脆弱程度較高，越易引起焦慮、抑郁等不良情緒，因而病人無心社交、逃避社交，加劇社會疏離水平[32]。社會支持程度與社會參與水平呈負相關[40]，這提示家庭朋友的鼓勵與支持可以增強結直腸癌病人正向情緒體驗，對生活、情感上的支持越多，病人越有信心面對疾病，社會疏離水平越低，越容易回歸社會。

6 小結

目前，我國關于結直腸癌幸存者社會疏離的研究較少，尚處于探索階段，雖有針對結直腸癌幸存者特有的測評工具，但未在大樣本中進行調查，量表的信效度還有待驗證，影響因素的相關研究同樣較少，部分因素對社會疏離的影響尚存在爭議，干預方案的應用效果也未見報道。未來護理人員可從個體、家庭、社會3 個層面進一步探討社會疏離的影響因素及作用路徑，豐富結直腸癌幸存者社會疏離的縱向研究，探究其社會疏離水平的變化特點，并從影響因素的角度結合國外相對成熟的干預手段構建適合我國結直腸癌幸存者的管理方案，以降低結直腸癌幸存者的社會疏離水平，使其盡早融入社會。