炎癥性腸病患兒家庭功能評估及護理干預的研究進展

繆薛琴，沈翠珍，陳曉飛，車燕芬

1.浙江大學醫學院附屬兒童醫院，浙江 310051；2.浙江中醫藥大學

炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease，IBD）是一種慢性、免疫介導的疾病，包括克羅恩?。–rohn's disease，CD）和潰瘍性結腸炎（ulcerative colitis，UC），炎癥性腸病有不可預測的發展趨勢，需進行終身醫療隨訪和治療，嚴重影響病人的生活質量，雖然緩解期的病人比活動期病人有更好的生活質量，但與健康人相比，他們的生活質量仍然較低[1]。炎癥性腸病患兒占所有病例的10%[2]，炎癥性腸病患兒存在著特殊挑戰，如生長障礙、青春期延遲、青春期心理和身體形象發展等，即使癥狀緩解后，許多炎癥性腸病患兒仍會繼續經歷非特異性的腹痛和疲勞等癥狀，漫長的病程、長期的治療直接影響患兒的體格發育、情緒及認知等心理發育和社會適應能力。臨床治療炎癥性腸病患兒的總體目標是實現良好的生活質量以及預防住院和手術[3]。環境因素和生活方式在炎癥性腸病的自然病程中起著重要作用[4]，童年和青年時期的生活質量高度依賴于家庭，炎癥性腸病患兒的管理不僅涉及患兒自身，也涉及其家庭，家庭功能與患兒社會心理和健康結局之間存在復雜的關系，真正、全面的炎癥性腸病護理應包括在患兒的發育和社會心理發展背景下考慮父母和家庭功能[5]，以促進炎癥性腸病患兒最佳健康結果的選擇。

在傳統的醫學模式下，當兒童被診斷為炎癥性腸病時，疾病及其治療必然成為主要焦點，但對于兒童的家庭功能考慮相對較少，目前研究多是調查病人的醫療和社會心理功能，而較少考慮家庭功能[6]。本研究對炎癥性腸病患兒家庭功能的概念、評估方法、影響因素及護理干預進行綜述。

1 家庭功能的概念

家庭功能指全球家庭環境的結構和社會屬性，其關鍵屬性包括家庭溝通、組織、角色、凝聚力、沖突、情感和行為反應以及解決問題的能力[7]，是家庭系統發揮狀況的衡量指標，為個體生存、發展提供物質保障、心理支持和社會支持。家庭功能的正常發揮能夠減少個體遭受身心疾病，促進身心健康，提高其社會支持和應對能力[8]，也在許多身體疾病和精神障礙中起核心作用[9]，但在照顧患有復雜或慢性病的兒童時往往很容易被忽視[10]。Van Fossen 等[11]的一項家庭功能評估研究結果顯示,不到一半的家庭愿意參與發揮家庭功能的健康服務。

家庭功能的定義包括兩類：1)以過程為導向。家庭功能是家庭在履行職能的過程中，通過完成一系列任務，包括滿足個體的物質需要、應對家庭突發事件等，為家庭成員提供一個有利于生理、心理、社會等多方面發展的良好環境，以達到維護和促進家庭成員身心健康的目的。2）以結果為導向。通過家庭結構、關系、反應度、親密度與適應性以及家庭成員的交往質量定義家庭功能[12]。健康家庭功能的特征可能包括直接的溝通、明確的角色期望以及調節良好的情緒和行為；不健康的家庭功能特征涉及混亂、溝通不暢和高水平的沖突。家庭功能受損與兒童癥狀增加及兒童生活質量下降有關[11]，識別受損的家庭功能可能有助于讓兒童及其父母參與服務。

2 炎癥性腸病患兒家庭功能的評估工具

2.1 兒童用家庭功能評估量表（FFAS-C）

FFAS-C 是根據Stratton 等翻譯2010 年的系統臨床結果和常規評估問卷15 個條目的版本（The Index of Systemic Clinical Outcome and Routine Evaluation，SCORE-15）而來，最初由40 個條目組成，包括家庭的優勢、困難和溝通3 個維度，由12 歲以上的家庭成員填寫，后來發展成SCORE-28 和SCORE-15 2 個簡短版本，均被證實有良好的信度和效度。2013年SCORE-15發展出了兒童版本，適用于12 歲以下兒童，欒風煥等[13]評 估 了 該 量 表 的 信 效 度，Cronbach's α 系 數 為0.808，經本土化修訂后，具有良好的信效度，可以從兒童的視角評估家庭功能。

2.2 家庭功能評定量表（FAD）

該量表由Epstein 等于20 世紀80 年代編制而成，經劉培毅等翻譯、修訂得到中文版，適用于12 歲以上家庭成員，FAD 量表包括問題解決、情感反應、情感介入、角色、溝通、行為控制及總功能7 個分量表，共60 個條目，均采取Likert 4 級評分法，“完全同意”計1 分，“完全不同意”計4 分，總分60～240 分，評分越高，表明家庭功能越差，量表Cronbach's α 系數為0.81。FAD是一個篩選問卷，其目的是簡單、有效地找到家庭系統中可能存在的問題。FAD 所確定的問題均可進一步在生物、心理和社會因素方面進行探討。

2.3 Feetham 家庭功能量表(FFFS)

FFFS 是以一般系統論為基礎、以家庭為單位評估家庭內外各種關系的一種調查工具，主要針對慢性病患兒的家庭。FFFS 由Roberts 和Feetham 于1982年研制，量表包括家庭與社會單元(社區、學校和單位等)的關系、家庭與家庭內亞系統(家務等)的關系、家庭與個體（父母之間，家長與孩子之間）的關系3 個維度，共25 個條目，用以測量家庭功能。張瑩和魏珉于2011年在此基礎上對FFFS 進行漢化，形成中文版，并檢驗了其信度和效度。FFFS 是目前唯一針對慢性病患兒家庭功能的特異性評估工具，其優點在于能夠同時測量研究對象的家庭內部與外部關系，更為全面地反映其家庭功能水平。

2.4 漢化兒童炎癥性腸病生活質量量表（IMPACT-Ⅲ）

IMPACT 是第一個用于評估兒童炎癥性腸病疾病特異性生活質量的量表,由加拿大研究團隊于2002年研發。隨后,該量表在全球多個國家進行了文化調適及使用。余卓文等[14]對量表的相關屬性進行了調整,最終形成了IMPACT-Ⅲ。IMPACT-Ⅲ已被翻譯為多國語言,且被證實有較好的信效度。該量表采用Likert 5 級評分法,每個條目計1～5 分,量表總分35～175 分,分數越高，表明生活質量越高，量表最后有1 個開放式問題詢問家長是否還有其他補充信息。

3 炎癥性腸病患兒家庭功能的影響因素

3.1 家庭結構

炎癥性腸病病人的自我管理行為與家庭功能總分呈正相關[15]，提高病人的家庭功能，有助于增強病人問題應對與疾病管理能力[6]。家庭結構會對親子關系有重要影響，影響家庭功能的發揮，兒童期不同的家庭結構對青少年的積極功能有不同影響[16]。研究表明，14歲左右的青少年大多缺乏親子溝通，但親子關系總體仍較為親近，且與媽媽的關系明顯好于與爸爸的關系[17]。炎癥性腸病照顧者負擔較重，主要照顧者為父母，大多為母親[18]，作為患兒母親，不僅要承受來自社會及家庭的雙重責任,還要承擔照顧患兒的沉重壓力，繁重的照顧任務消耗了照顧者大量精力,導致其不能靈活自如地處理自身與家庭成員及社會間的關系,人際關系緊張,進一步加重了照顧者的負擔。

3.2 家庭收入

慢性病患兒家庭大多面臨沉重、持續的財務壓力等多種壓力源[19]。Roddy[20]針對愛爾蘭慢性病患兒家庭的研究結果顯示，由于家庭收入減少、治療疾病的費用等，遭受了嚴重經濟困難。Assari 等[21]對美國家庭的一項橫斷面研究顯示，高收入家庭與兒童較高家庭功能有關，與男童家庭相比，家庭收入是女童家庭功能的決定因素，低收入家庭女童家庭功能差的風險更高。

3.3 應對方式

受疾病的影響，慢性病患兒的父母家庭活動受限、個人掙扎（如絕望感、疲憊感）、放棄工作照顧孩子及難以找到時間照顧家中的其他孩子。炎癥性腸病在許多方面影響家庭成員的幸福感，包括他們的情感幸福感、與病人的關系、社交生活、工作和經濟、休閑時間和旅行，在應對慢性病時，有些家庭成員使用適應性的應對方式，如接受、發展韌性和來自他人的情感支持；也有不適應的應對方式，如拒絕診斷、自我分心和自責也很明顯[22]。Easterlin 等[23]研究表明，父母在面對患兒炎癥性腸病中獲得了積極成長，學到了新事物，建立了新關系，并承擔了新責任，積極的應對方式與更少的疾病不確定性和更好的結局相關，管理情緒的認知策略對接受手術有一定幫助，減少醫療創傷可提高心理健康。

3.4 社會支持

家庭是病人主要的社會支持來源[24]，病人的家庭功能越好，其疾病獲益感水平越高，家庭成員悉心的照護、經濟和情感支持，使病人感知到自身被愛包圍，且被需要，從而激發對抗疾病的決心和信心，進而意識到親密關系的重要性[25]。炎癥性腸病患兒依靠父母的指導參與護理與治療，父母依靠配偶及家庭成員的支持，共同從醫療團隊中汲取力量。

4 炎癥性腸病患兒家庭功能的護理干預

4.1 炎癥性腸病患兒的飲食管理

飲食是炎癥性腸病中微生物失調和腸道炎癥的關鍵變阻器，排他性腸內營養的飲食限制可有效治療兒童克羅恩病[26]。適當的炎癥性腸病飲食管理在緩解疾病癥狀、減輕炎癥和改善腸道微生物群生物多樣性方面有效[27]。飲食中一些促炎成分可能會引起病人免疫力和腸道微生物的變化，導致炎癥反應，從而導致炎癥性腸病相關的損害[28-30]。Kuloglu 等[31]研究發現，克羅恩病患兒營養不良發生率高，容易受到營養損害的影響。炎癥性腸病患兒及家庭通常認為某些食物會影響他們的疾病癥狀，新西蘭233 例炎癥性腸病病人完成了一項關于與142 種飲食元素相關癥狀行為的自我管理問卷，結果顯示，病人食用的食物通常纖維、飽和脂肪酸含量低，超過一半的炎癥性腸病病人認為其癥狀是由特定食物誘發或加重的[32]。大規模的流行病學研究結果可能可提供病因學線索，但是很難轉化為炎癥性腸病病人的實用飲食指南。傅晨晨等[33]研究發現，隨訪時醫護人員大多關注病人的營養狀況和是否發生并發癥，對病人依從性和生活質量等關注較少，醫護人員認為開展健康管理的首位不利因素是缺乏系統的管理體系，其次為人力資源不足。Bramuzzo 等[34]研究結果顯示，約三分之一的炎癥性腸病患兒及其父母的飲食信念導致了限制性飲食行為。

4.2 炎癥性腸病患兒的癥狀管理

高達60%的炎癥性腸病病人一生經歷腹痛，盡管對腸道炎癥進行了最佳治療，但慢性腹痛仍持續,疼痛對炎癥性腸病病人的生活質量產生影響[35]。青少年及其家人試圖應對這些潛在的疼痛、尷尬和不可預測的癥狀，但治療相關的副作用（如腹脹、痤瘡和體重快速變化）也可能給青少年及其家庭帶來額外的負擔。研究表明，在全腸內營養誘導緩解后，炎癥性腸病患兒糞便鈣衛蛋白在重新引入食物最初2～3 周內升高[36]，家庭成員通過癥狀觀察與定期評估疾病活動度識別治療的早期失敗，以調整治療，實現長期緩解。炎癥性腸病持續的疾病監測越來越側重于非侵入性檢查，以減少病人進行結腸鏡檢查的成本，并提高患兒及其家庭嚴格監測的依從性[37]。炎癥性腸病的個性化護理依賴于炎癥性腸病病人的預測病程和治療反應，分析炎癥性腸病病人的異質性，從而制定個性化的治療和監測策略[38]。

4.3 炎癥性腸病患兒的情緒管理

在炎癥性腸病病人中，抑郁、焦慮和應激癥狀普遍存在，對病人的病程和生活質量產生負面影響。炎癥性腸病病人疾病嚴重程度與心理困擾、生活質量受損有關，預示著更長的病程[39]。Farbod 等[40]研究證實，炎癥性腸病病人易出現焦慮、抑郁情緒，影響病人的生存質量，而這些心理癥狀可能導致不適應行為和疾病管理困難。Mitropoulou 等[41]研究顯示，抑郁、焦慮、應激癥狀與炎癥性腸病病人的生活質量呈負相關。疾病活動對生活質量的影響是由疾病認知、不良適應應對方式和心理壓力介導的[42]，為提高炎癥性腸病患兒的生活質量，有必要對其自尊、身體形象和身體問題進行評價[43]。家庭在決定兒童結局方面有重要作用，家庭風險和保護因素可能促進或抑制兒童積極發展[44]。家庭韌性（如保持希望、利用優勢、在面對問題時共同努力）與兒童和青少年更高水平的茁壯成長呈正相關[45]。

4.4 炎癥性腸病患兒的用藥管理

藥物不依從性在炎癥性腸病患兒中很常見。7 歲以上、每天2 次或2 次以上的服藥頻率以及父母的疾病相關知識不足是炎癥性腸病患兒用藥不依從的獨立危險因素[46]。Alahmari 等[47]對沙特阿拉伯地區炎癥性腸病青少年的橫斷面研究結果顯示，用藥是困擾他們的問題之一，尤其是藥物的類型。用藥依從性差可能導致炎癥性腸病患兒疾病復發、治療升級、醫療成本增加、健康相關生活質量下降以及結直腸癌風險增加等諸多不良后果，炎癥性腸病患兒家庭通過提高用藥依從性，實現用藥與疾病的管理。對于長期應用生物制劑的患兒來說，定期測量生物制劑藥物水平和藥物抗體有助于臨床醫生指導治療策略，這需要炎癥性腸病患兒父母定期門診隨訪。

4.5 炎癥性腸病患兒的運動管理

炎癥性腸病病人由于存在系統性低度慢性炎癥，發生代謝性和心血管疾病的風險更高，運動可以改善心血管健康，并調節炎癥過程[48]。Trivi? 等[49]研究表明，早期引入結構化鍛煉計劃對患兒有益。父母可通過制定運動計劃、陪伴運動的方式調動炎癥性腸病患兒的運動積極性。

4.6 多學科團隊管理

醫療保健服務應采用多學科生物-心理-社會護理模式，包括炎癥性腸病護士、家庭治療師和心理學家，以提高病人及其家人的生活質量。多學科管理炎癥性腸病病人可提高癥狀緩解率，降低發病率和手術要求，幫助病人實現正常的社會功能[50]，專業的疾病管理團隊對疾病提出有效的指導措施，可以幫助炎癥性腸病家庭對患兒實施專業、有效的管理。

5 小結

家庭是一個復雜的整體，考慮到身體和心理雙重負擔，炎癥性腸病患兒存在發生不良結局的風險，目前，炎癥性腸病患兒的家庭功能較低，在關注疾病治療效果的同時，未來的研究應該繼續探索如何利用家庭功能評估廣泛識別炎癥性腸病患兒行為健康癥狀，并讓家庭參與健康服務，發揮家庭功能在炎癥性腸病患兒護理與治療中的輔助作用，通過良好的家庭健康管理，實現減輕患兒癥狀，減少并發癥，提高生活質量的治療目標，實現炎癥性腸病長期緩解的最終目標。