齊琳娜,端木艷麗,宋利芳,史小艷
(鄭州大學第二附屬醫院 a.普外科二病區;b.放射治療病房;c.普外科一病區,河南 鄭州 450014)
癌癥是危害人類健康的重大疾病之一,其發病率和病死率呈不斷上升趨勢[1]。據統計,醫療技術的進步促使癌癥患者的5 a生存率提高[2],但隨著疾病進展,加之癌癥的高復發率,仍然存在原發腫瘤在局部或遠處復發、轉移的風險。在長期而艱巨的抗癌治療過程中,癌癥患者往往需要依賴照顧者的照護[3]。照顧者不僅需要滿足患者基本照護需求,還需要提供情感與經濟支持,這樣易使照顧者因照護任務巨大而產生身心負擔,從而降低照護質量和患者的生活質量。照顧者獲益感指照顧者在照料患者的過程中所感知的益處,最終認同其照顧角色并成長[4]。其能夠緩解照護任務對身心的不良影響,幫助照顧者更好地應對壓力以提升照顧能力[5]。
社會支持指個體通過他人、社會獲得的支持與幫助,良好的社會支持能正向預測照顧者獲益感,幫助照顧者減輕其負面情緒,增強照護信心并從中發現益處[6-7]。照顧者準備度指照顧者對照顧角色的感知準備程度[8],是照顧者為滿足被照顧者生理和心理需求所做的準備。社會支持越強,照顧者準備度越高,提供的照護質量越高,照顧者在照顧患者過程中的也越能感知到益處[9-10]?,F有研究多關注社會支持、照顧者準備度及照顧者獲益感的相關關系,尚未探討照顧者準備度作為中介變量的作用。本研究擬探究照顧者準備度在癌癥復發患者照顧者的社會支持與照顧者獲益感間的中介作用,從而為增強癌癥復發患者照顧者獲益感提供依據。
采取便利抽樣法,選取2022年2月至2023年 2月在鄭州大學第二附屬醫院住院治療的癌癥復發患者的照顧者作為研究對象。(1)納入標準:患者抗腫瘤治療后緩解>6個月,經臨床確診為癌癥復發患者的照顧者;知曉患者的病情且承擔主要照顧工作,為患者的配偶、子女等親屬;年齡≥18歲,具備正常溝通交流能力和理解力。(2)排除標準:有精神疾病或嚴重軀體疾病的照顧者;近3個月經歷重大負面事件。根據影響因素研究的樣本量計算公式[11]計算樣本量,自變量24個(一般資料20個,社會支持評定量表3個維度,照顧者準備度量表1個維度),雙側檢驗α=0.05時查表得出ψ=1.960,預實驗照顧者獲益感影響因素的線性回歸分析計算出復相關系數R=0.621,n=172??紤]15%的無效率,本次研究納入樣本量至少在202例,最終納入259例。本研究取得研究對象知情同意后進行一對一問卷調查,共發放問卷261份,剔除無效問卷2份(存在選項漏填),最終回收有效問卷259份,有效回收率為99.2%。

表1 疾病獲益感得分影響因素分析分)
1.2.1一般資料調查表
由研究者自行設計,照顧者資料包括性別、年齡、職業狀況、家庭人均月收入、與患者的關系、是否患有慢性病;患者資料包括性別、年齡、醫療費用支付方式、疾病類型、自理能力。
1.2.2社會支持評定量表
由肖水源[12]于1986年編制,用于測量個體的社會支持水平。該量表包括主觀支持(8~32分)、客觀支持(1~22分)及對支持的利用度(3~12分)3個維度,共10個條目。量表總分12~66分,得分越高表示社會支持程度越好,其中,總分12~22分為社會支持低水平,23~43分為社會支持中等水平,44~66分為社會支持高水平。量表信效度良好,Cronbach’sα系數為0.702。
1.2.3照顧者準備度量表
由Archbold等[13]開發,本研究采用國內學者劉延錦等[14]所漢化的中文版,量表共8個條目,應用Liker 5級評分法進行評分,總分0~32分,得分越高表明準備度越好。量表信效度良好,Cronbach’sα系數為0.763。
1.2.4疾病獲益感量表修訂版
采用Antoni等[15]編制,劉諄諄等[16]漢化,邊靜等[17]修訂的疾病獲益感量表修訂版,目前已對其在照顧者中進行了信效度檢驗。該量表包括接受(3~15分)、家庭關系(6~30分)、個人成長(7~35分)、社會關系(3~15分)、健康行為(3~15分)5個維度,22個條目,采用Likert 5級評分法,總分22~110分,得分越高表示照顧者獲益越多。量表信效度良好,Cronbach’sα系數為0.924。

采用Harman單因素檢驗法進行共同方法偏差檢驗,結果表明,特征根>于1的因子共11個,且第一公因子解釋率為28.170%,<40%的臨界標準,表明本研究不存在嚴重的共同方法偏差變異。
本次調查共納入照顧者259例,其中男113例,女146例;平均年齡(46.75±10.24)歲;照顧者以患者子女及配偶為主;32例自身患者慢性病,227例未患慢性病。患者平均年齡為(62.08±10.49)歲;其中基本自理207例,需要幫助41例,明顯依賴11例。
不同年齡照顧者、照顧者是否患有慢性病、不同自理能力患者的照顧者獲益感得分差異有統計學意義(P<0.05),見表1。
研究結果顯示,癌癥復發患者照顧者社會支持得分為(40.90±5.32)分,照顧者準備度得分為(17.81±3.46)分,照顧者獲益感得分為(69.17±12.56)分,見表2。

表2 癌癥復發患者照顧者社會支持、照顧者準備度、照顧者獲益感的得分分)
Pearson相關分析結果表明,社會支持與照顧者準備度(r=0.222,P<0.001)與照顧者獲益感呈正相關(r=0.337,P<0.001),照顧者準備度與照顧者獲益感也呈正相關(r=0.779,P<0.001),見表3。

表3 社會支持、照顧者準備度與照顧者獲益感的相關性分析
運用AMOS 26.0軟件,以社會支持為自變量,照顧者準備度為中介變量,照顧者獲益感為因變量,建立結構方程模型,見圖1。采用最大似然比法對模型進行修正、擬合,驗證該假設。結果得出,卡方自由比=1.807,適配度指數為0.960,調整后適配度指數為0.928,規準適配指數為0.949,非規準適配指數為0.966,比較適配指數為0.976,近似誤差均方根為0.056。表明該模型擬合良好。模型顯示,社會支持對照顧者準備度有直接正向預測作用(β=0.286,P<0.05)、照顧者準備度對照顧者獲益感有直接正向預測作用(β=0.766,P<0.05)、社會支持對照顧者獲益感有直接正向預測作用(β=0.283,P<0.05),照顧者準備度在社會支持與照顧者獲益感間有部分中介作用。

圖1 癌癥服發發患者照顧者準備度在社會支持與照顧者獲益感間的中介效應模型
進一步采用Bootstrap法檢驗,結果顯示,照顧者準備度在社會支持與照顧者獲益感間中介效應值的95% CI為(0.067~0.351),未包含0,說明部分中介效應顯著,其中介效應值為0.286×0.766=0.219,總效應值為0.283+0.219=0.502,中介效應占總效應的43.63%,見表4。

表4 中介效應檢驗及Bootstrap分析結果
本研究結果顯示,癌癥復發患者照顧者獲益感總分為(69.17±12.56)分,各維度條目均分由高到低分別為“家庭關系”“個人成長”“社會關系”“健康行為”“接受”,低于孫蓉等[18]的研究。原因可能是本研究中照顧者為經歷過反復多次住院的癌癥復發患者照顧者,復發使其對疾病的擔心、不確定感及家庭經濟負擔更為嚴重,故照護過程中的益處發現較少;同時,長久以來的照護讓他們陪伴患者的時間增多,家庭成員間的相互支持與關心使得家庭關系更加親密。社會支持總分為(40.90±5.32)分,處于中等水平,與丁曉彤等[19]的研究結果一致,其中對支持的利用度維度得分最低,主觀支持維度得分最高,說明作為癌癥復發患者照顧者,其主觀感知到的物質和情感支持較明顯,但由于不愿將癌癥這類病情告知患者,不便向他人及社會尋求幫助,故照顧者對支持的利用度較低。癌癥復發患者照顧者準備度總分為(17.81±3.46)分,低于Schumacher等[20]的研究結果。究其原因,癌癥復發后患者及其照顧者心理更為脆弱,病情進一步惡化導致照顧者照顧信心不足,準備度較低。我國癌癥人群數量大,醫護人員工作任務繁重,醫護與患者及照顧者的交流相對缺乏,且癌癥相關知識復雜,進而影響照顧者對疾病知識及照護技能的理解與學習,致使照顧者準備不足。
本研究結果顯示,照顧者獲益感與社會支持、照顧者準備度均呈正相關,與Cassidy等[21]、Dionne-Odom等[22]的研究結果一致。社會支持有助于減輕照顧者的照護壓力與負擔,社會支持越高的照顧者負性情緒越易緩解,在照顧患者時能尋找積極有效的應對方法,從而提升照顧者獲益感水平。提示醫護人員可以鼓勵照顧者主動尋求社會支持、釋放不良情緒,同時提供照護相關知識,加強照顧者的心理支持。于潔等[23]研究指出照顧者準備度是獲益感的重要影響因素,即照顧者準備度越高,越易發現益處。照顧者準備度是照顧者為滿足被照顧者需求所作的各種準備,在面對癌癥復發時照顧者能根據以往照護經驗適應當下、從容應對,當患者病情因良好的照護有所改善時體驗到照顧經歷帶來的益處。因此,建議醫護人員加強照顧者角色認識,開展照顧教育,尤其提升應對緊急情況的能力以增強照顧者滿足患者需求的準備。
結構方程模型顯示,社會支持對照顧者獲益感有直接正向預測作用,照顧者準備度在社會支持與照顧者獲益感間起部分中介作用,中介效應為0.219,占總效應的43.63%,表明社會支持不僅可以直接預測癌癥復發患者照顧者獲益感,還可以通過照顧者準備度間接影響照顧者獲益感。社會緩沖假設理論指出,良好的社會支持能夠緩解消極事件所帶來的心理應激反應[23-24]。作為癌癥復發患者的主要支持和幫助來源,照顧者在照顧患者的過程中面臨著患者癌癥復發、恐懼疾病進展、經濟困難等自身無法克服的困難,來自家人或者朋友的支持與關心有助于他們正面困難,增強照顧者應對疾病與照護的心理韌性和力量,促使其做好照護準備,提高照護質量,以幫助患者減輕軀體不適與心理痛苦,從中體會到獲益感。社會支持是個體在社會中被支持與理解的情感體驗與滿意程度,是照顧者獲益感的外部資源,而照顧者準備度是照顧者對其自身是否做好照護準備的感知,是照顧者獲益感的內部力量。鑒于此,在臨床工作中,醫務工作者可采取心理干預、支持干預等提高癌癥復發患者照顧者準備度,如Henriksson等[25]為晚期癌癥患者的家庭成員設計了支助小組干預方法,Halkett等[26]設計的面對面教育和支持會議等,幫助照顧者不斷提高自身能力,加強照顧準備,從而感知照顧益處。
本研究通過調查癌癥復發患者照顧者獲益感、社會支持及照顧者準備度,探究照顧者獲益感與社會支持、照顧者準備度的關系發現,照顧者準備度在社會支持與照顧者獲益感間起中介效應。提示醫護人員應當關注癌癥復發患者照顧者的心理狀況,鼓勵照顧者積極尋求社會支持,從照顧者準備度著手進行心理支持干預或照顧技能培訓,以提高照護能力與癌癥復發患者生活質量進而增強照顧者獲益感。