郭美茹, 郭俊含, 梁珂, 曾菲, 鄭琦, 梁棟,2,3,4
隨著人口老齡化的加劇,我國癌癥發生率和死亡率不斷攀升,老年群體及癌癥患者對安寧療護服務的需求愈加強烈。隨著安寧療護服務的不斷發展,僅護理人員和患者家屬作為主要照護者已不能滿足現狀需求,安寧療護整體服務模式也由單純的身體護理需求轉變為身、心、社、靈等多種需求的全息照顧系統模式[1]。社會工作者(以下簡稱“社工”)在安寧療護過程中的陪伴臨終患者、協調醫患關系、穩定家屬情緒、哀傷輔導、政策呼吁和生命教育等方面均扮演重要角色[2]。在英、美國家及與中國臺灣地區的安寧療護中,社工均為核心成員,他們能夠更好地提供多學科整合型服務,而中國大陸安寧療護社會工作還處在初步發展階段,尚未建立起科學完善的社會培訓體系,社工專業能力有待提升。鑒于我國當前嚴峻的老齡化形勢以及安寧療護中社工的重要作用,本文以扎根理論方法為主,運用NVivo 12質性分析軟件,了解社會工作者在安寧療護服務的發展現狀,深入分析社會工作者參與安寧療護所需具備的核心能力和專業素養,提供相關的政策性建議,以期為各高校社會工作專業人員在當前老齡化社會中的安寧療護服務培養提供參考建議,為其能夠更好地參與安寧療護服務打下堅實基礎。
選取5名福建醫科大學社會工作領域及安寧療護領域專家作為本次訪談對象。訪談的第一部分為社會工作專業在安寧療護服務中的發展,主要包括發展現狀、發展趨勢和發展困境;第二部分為社會工作專業的能力素養,主要包括目前社工專業的學習內容,以及社工在安寧療護服務中還需具備的能力;第三部分為社會工作專業學生在安寧療護中的能力現狀,明確社會工作專業學生已具備哪些能力,以及如何在鞏固已有能力的基礎上進一步提升缺乏的能力;第四部分為專家對提高社會工作專業在安寧療護服務中素養與能力的建議。
通過中國期刊全文數據庫、萬方數據庫、維普數據庫等中文全文數據庫檢索和FMJS(Foreign Medical Journal Full-Text Service)、SCIE(Web of Science)、ScienceDirect等外文數據庫,以“社會工作” “安寧療護” “社會工作者能力”等關鍵詞進行檢索,收集足夠數量的文獻資料。
1.3.1 扎根理論扎根理論是一種自下而上的理論分析方式,通過對資料進行深入研究和不斷比較,盡可能全面地確定社會工作專業在安寧療護服務中應具備的能力。本研究主要基于扎根理論,通過文獻研究、深入訪談收集資料,依托于NVivo 12軟件進行編碼,分析資料,建立整體框架。
1.3.2 深入訪談法運用課題設計的訪談提綱對5名福建醫科大學社會工作領域及安寧療護領域專家進行深入訪談,樣本編號按受訪時間先后排列,分為A1~A5。通過深入訪談直觀了解當前社工所具備和欠缺的專業素養總體情況。
1.3.3 文獻研究法圍繞“安寧療護” “社會工作”兩大主題,通過中文全文數據庫和外文數據庫檢索,收集足夠數量的文獻資料,從而全面地、正確地了解掌握社會工作專業在安寧療護服務中的現狀、能力要求等,再運用NVivo 12軟件對所選文獻以及訪談內容進行分析,建立整體框架,得出更完整的結論。
本研究從收集資料的三個環節進行質量控制。首先,由2名研究者負責開放式編碼,將社會工作專業素養的文本分解為具體的觀點;其次,由另2名研究者進行兩兩討論,重新確認開放式編碼的含義,同時保證編碼的準確性;最后,由課題組1位專家與該研究小組召開小組討論,進行主軸式編碼和選擇式編碼,形成本研究編碼體系。
NVivo 12是一款功能強大的質性分析(qualitative analysis)軟件,支持定性研究方法與混合研究方法,能夠有效分析包括文字、圖片、錄音、錄像等不同類型的數據,是實現質性研究的最佳工具。通過前期的資料收集,運用NVivo 12軟件對所選文獻以及訪談內容進行分析,得出更完整的結論。首先在NVivo 12軟件中創建“安寧療護中社工應具備的能力素質”項目,并導入已收集到的數據,然后進行以下分析。第一步,文獻內容編碼分析,在NVivo 12軟件中采用人工編碼的方法界定概念,創建節點和編碼整合工作,并最終整理為三級編碼:開放性編碼、主軸性編碼與選擇性編碼。具體編碼過程:①對相關文獻的有效文本資料進行逐字回顧,并對與本研究相關的文字進行編碼,進一步將其概念化,最終共計得到32個一級編碼;②對所有一級編碼再次進行概念化提取,形成9個二級編碼;③將主軸性編碼所得到的9個編碼結果不斷進行比較、甄別和歸納的前提下,最終得出3個在安寧療護中社工應具備的能力指標,即三級編碼。
通過NVivo 12分析,對第一階段收集的相關文獻以及5份專家訪談稿進行梳理、編碼,得到32個一級編碼,該編碼位于從屬關系最底層;在一級編碼的基礎上進行二級主軸性編碼,通過對提煉的詞語或概念進一步整合、歸納,形成9個二級編碼,該編碼位于從屬關系中間層;進一步提取并呈現二級編碼與核心編碼的類屬關系,形成3個三級編碼,該編碼位于從屬關系最頂層。最終形成編碼結果表。見表1。

表1 安寧療護社會工作者能力指標編碼表
為保證本研究的嚴謹性,將進行飽和度測量工作[3]通過運用前一階段所收集整理的相關資料與編碼結果進行比較,結果并未發現新的能力類別。因此,本研究理論上已處于飽和狀態。
根據本研究呈現的三個級別的能力指標,對安寧療護中社工應具備的能力素養展開討論,以下將以三級能力指標為切入點,進一步深入探索培養專業知識學習和運用能力、心理關懷能力以及協調整合資源能力對建設安寧療護中社工人才隊伍的必要性。
臨終患者在其生命終末期可能會產生沖動、焦慮、沮喪、抑郁等情緒。此外,家屬也可能因為將與親人“天人兩隔”,從而深陷悲傷情緒不能自已。因此,在安寧療護工作中,醫務社工有必要對自身、患者及其家屬的心理、精神問題進行干預。借助NVivo 12軟件編碼,可將“心理關懷能力”下屬的二級指標分為“結合中國傳統價值觀消除傳統倫理觀念阻礙” “死亡教育能力” “心理輔導和情感支持”三大類。
3.1.1 結合中國傳統價值觀,消除傳統倫理觀念阻礙在傳統倫理環境中,由于患者本人決策權較小,人們傾向于以家屬或醫生的意見決定患者最終治療方案,如家屬為體現“忠良悌孝”,在繼續治療已無意義情況下,仍然實施氣管插管等,對患者而言實為“痛生”,由此就導致了患者與家庭的情感沖突[4]。為緩解矛盾沖突,醫務社工在安寧療護工作中應當具備并恪守價值中立原則,多考慮患者的身心需求,開展如家庭會議的形式,理性協調患者與家屬的情感沖突,也可以繼承發揚傳統價值觀中的“盡善”觀,向患者及其家屬傳播如“樂生安死”的儒家式生命關懷理念。
3.1.2 注重死亡教育,轉變死亡觀念受到傳統生死觀的影響,絕大多數人都對死亡感到恐懼,不愿談論生死。NVivo 12軟件分析歸納出了死亡教育能力的研究內容:死亡態度、死亡觀(生死觀)、死亡焦慮、死亡恐懼、生命回顧。在幫助晚期患者和家屬正視死亡、緩解死亡恐懼與焦慮等負性情緒、提升生存質量上,死亡教育發揮了重要的作用[5];此外,開展死亡教育也能提高家屬對死亡的認識[6]。因此,醫務社工在參與安寧療護的過程中,應當具備一定的死亡教育能力,幫助終末期病人更好地面對人生和預期的死亡。
3.1.3 提供心理輔導,增強情感支持患者生命終末期除了要承受生理上的病痛,在心理上也會因人際關系、社會定位等產生負面想法[7],醫務社工在工作中可作為配合者與心理治療師一同開展心理社會評估工作。具體開展時可應用單一維度量表如焦慮自評量表(SAS)等,也可應用綜合量表如NCCN痛苦溫度計、患者健康問卷-9(PHQ-9)等,在對患者進行心理社會評估時,醫務社工應當學會提問和傾聽,了解患者和家屬言語背后的真正情感訴求,避免將此過程變成“機械提問、暴力填表”的無效溝通調查[8]。針對患病期間患者和家屬的不良情緒,醫務社工首先應當與患者建立信任,多傾聽患者的想法,為其提供情緒發泄窗口,改善情緒應激狀態。其次,應為家屬提供個性化的哀傷輔導,指導患者家屬表達情感,幫助家屬提高對悲傷的認知,講述合理的悲傷行為,轉移家屬注意力,引導家屬正常生活,鼓勵其積極融入社會活動等[9]。此外,由于醫護人員在工作中可能會受到患者及其家屬的情緒影響,產生低落情緒,或因患者治療意義不大出現消極情緒,這些情緒都有可能導致治療服務效率低下,以至于更容易產生醫患沖突;因此,醫務社工也應當為團隊成員提供心理關懷,從而提高整個安寧療護團隊的效率[1]。
對專業知識的學習和運用能力是社工更好介入安寧療護工作應該首要具備的基本能力。通過編碼結果可知,“專業知識學習與運用能力”下屬的二級指標可分為“認同專業權威團體或法律法規能力” “學習醫護相關知識” “關注患者生理健康”三類。
3.2.1 學習醫護相關知識,提供科學健康指導為更好地發揮社工在安寧療護工作中的作用,協助醫護人員照顧患者或獨立承擔社區中的安寧療護工作,社工除了要掌握本專業知識外,還需要具備一定的基礎醫學知識、護理學知識及心理學知識,運用醫護知識給予患者有效的健康指導和合適的生活安排,同時也要求掌握醫學倫理學知識,運用醫學溝通學,以應對患者及其家屬、親朋的多樣化需求,正向積極地普及生死觀念,科學地提供心靈關懷和情感支持,幫助患者及其家屬樹立積極的生命價值觀念。使臨終者善終、失親者善別、在世者善生。
3.2.2 尊重患者合法權益,提供政策法律幫扶隨著我國對安寧療護工作重視程度的增加,國家和地方政府相繼出臺了安寧療護的相關制度和指導意見,這對安寧療護社工提出了新的要求。安寧療護社工應了解國家的衛生政策大方針動態,密切關注與患者及其家屬利益相關的政策法規,基本掌握和學習醫療衛生法律法規,并能夠以理論聯系實際,以科學知識指導日常工作,尊重并保護臨終患者在法律上的權利,合情合理合法解決患者與其社會關系間的法律糾紛,并能夠在必要時運用法律武器保護自身的權益;同時也要提高自身的覺悟修養,愛崗敬業,愛國守法。
3.2.3 關注患者生理健康,提高患者生命質量安寧療護的最終目的是提高終末期患者最后一段生命的質量,盡可能地控制患者的痛苦和不適癥狀,盡其所能給地患者一段安靜美好的時光,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。這就要求安寧療護社工能夠基于前述的科學知識和科學方法,遵循既不延長也不縮短病人生命周期的原則,協同安寧療護團隊中其他工作者如醫師、護士、營養師等的工作,關注患者的生理健康,有針對性地給予患者有效的健康指導,并協助患者做出合適的醫療和生活安排,提高患者終末期的生命質量。
有效的資源整合能力可以幫助社工發現并整合在社會中分散的資源,通過對其加以合理、有效的利用,充分發揮其優勢與作用,為患者及家屬提供更好的社會幫扶。通過編碼結果可知,“協調整和資源能力”下屬的二級指標可分為“構建團隊的支持與協調能力”和“資源整合能力”兩類。
3.3.1 提升團隊支持能力,提高隊伍工作效率安寧療護事業由醫護人員、營養師、藥師、心理學家等組成,其他成員還有管理者和后勤人員,其服務是跨專業團隊進行的高度跨學科活動。為實現團隊成員間的有效合作,社工應具備構建團隊的支持與協調能力,在團隊建設中整合團隊的資源、化解彼此之間的分歧[10]。醫務社工在照護患者的過程中,可通過主持多專業團隊查房的方式,整合醫療、護理、人文關懷、靈性關懷、志愿服務以獲得效率的最大化。
3.3.2 有機整合社會資源,完善社會支持網絡患者和家庭的需求除了醫療需要,還包括多種社會支持。有效的社會支持可以幫助患者保持良好的生存狀態,減輕其痛苦,提高生活質量[11]。與醫務人員和患者家屬相比,醫務社工對社會政策、社會保障、社會網絡等方面了解更多。在發現困難家庭后,醫務社工應當主動發掘社會資源,通過社會資源鏈接的方式,為患者及家庭申請經濟貧困救助、民間社會的各種補給、國家救助制度和醫療保障政策的支援、醫療衛生領域的公共服務資源及法務咨詢等[12],將人力資源、福利資源、物質資源等多種社會資源進行有機整合,把醫院、社會、社區和家庭營造為一個積極的以患者成中心的社會支持網絡。
應加強對安寧療護社工的實踐技能培訓,可以采用個案學習、觀看紀錄片、模擬病人臨終場景、實地觀察等方式,設身處地地培養社工的關懷能力、同理心以及提供情感支持、哀傷輔導和愛人的能力;此外,應將“生命觀和死亡教育”作為社工乃至所有學生的一項基本教育,多角度培養社工對“死亡”的正確認識,幫助患者及其家屬樹立正確的死亡觀念。
高校要改進現有的不完善的社工專業學科。要有針對性地設置理論教學科目,除基礎醫學、護理學、心理學等衛生知識外,還應增添醫學溝通、醫學倫理、社會學等人文學科,促進學生全面發展綜合理論基礎。要時刻注意培養社工以患者的生理、心理、社會需求為出發點,培養“以人為本”的基礎職業觀念[13]。
要多方發掘社會資源,完善社會資源信息網絡建設,提高社工人員進行資源整合的效率;其次,加快安寧療護團隊溝通平臺的建設,促使社工進一步融入到安寧療護團隊中,加強社工與其他成員的溝通聯系,在實踐中增強團隊內協作,以充分發揮其“團體粘合劑”作用,進一步促進安寧療護社會工作者向專業化、職務化、制度化方向發展。