構建家庭經濟困難重疾青少年精準幫扶體系的路徑探究

青少年是國家的未來、民族的希望，促進青少年健康成長是實施“健康中國”戰略的重要內容。然而， 一個不容忽視的嚴峻現實是， 近年來實體腫瘤、血液病、重癥肝腎肺腦類等疾病的年輕化趨勢越來越明顯。根據國家兒童醫學中心首都醫科大學附屬北京兒童醫院科研團隊發布的首個針對我國兒童與青少年癌癥發病率和衛生服務可及性的現狀研究成果顯示，2 0 1 8年至2 0 2 0 年， 我國共有1 2 . 1 1 萬名兒童和青少年被診斷為癌癥患者。2 0 2 2 年9 月， 兒童腫瘤監測網絡通過全國5 8 7 家兒童腫瘤監測點就收錄1 8 6 萬條兒童癌癥病例信息。青少年（兒童）重疾有其特殊性， 一方面需要高昂的治療費用，另一方面還需要家長寸步不離地陪護照料， 在給家庭帶來雙重經濟壓力的同時， 也造成了嚴重的精神負擔。農村家庭特別是脫貧鞏固期家庭，因孩子重病致貧、返貧的風險高發。

黨的十八大以來，以習近平同志為核心的黨中央站在黨和國家事業發展薪火相傳、后繼有人的戰略高度， 高度重視青少年工作， 親切關懷青少年和兒童的健康成長。2 0 1 6 年3 月， 習近平總書記主持召開中央全面深化改革領導小組第二十二次會議時指出，“ 兒童健康事關家庭幸福和民族未來。加強兒童醫療衛生服務改革與發展…… 完善兒童醫療衛生服務體系……切實緩解兒童醫療服務資源短缺問題。” 2 0 2 2年6 月2 1 日， 國務院《關于兒童健康促進工作情況的報告》， 指出，“ 加大兒童重大疾病救治力度。加強綜合醫療保障。”“ 統籌發揮基本醫保、大病保險、醫療救助三重制度綜合保障梯次減負作用， 共同減輕患兒醫療費用負擔。” 2 0 2 2 年6 月3 0 日， 浙江省出臺《浙江省構建因病致貧返貧防范長效機制實施方案》指出，“ 三重制度綜合保障， 促進與其他補充醫療保險、優撫援助、惠民型商業補充醫療保險、醫療互助、其他幫扶以及慈善救助等協同發展、有序銜接。…… 支持社會力量參與大病救助， 鼓勵慈善組織和其他社會組織設立大病救助項目。”

浙江省青少年發展基金會作為共青團浙江省委主管的慈善組織， 積極圍繞黨政中心工作和青少年成長發展需要，2 0 0 8 年在全國青基會系統中率先推出青少年醫療救助行動， 通過大病救助、志愿服務、健康科普等舉措， 幫助城鄉家庭經濟困難、罹患重大疾病的青少年及時就醫， 推進希望工程從教育向衛生領域延伸， 不斷完善青少年醫療救助體系建設， 取得了階段性成效。

一、團屬慈善組織幫扶家庭經濟困難重疾青少年的實踐與探索

黨的十八大以來，浙江省青少年發展基金會本著“ 以人為本、有效救助” 的公益理念， 推動建立“政府主導+ 共青團動員+ 社會參與+ 家庭自救” 相結合的青少年醫療救助體系和社會組織統籌、醫療機構參與、志愿者推動、社會公眾支持的聯動機制， 探索了多種類型的救助幫扶模式， 為罹患重特大疾病或遭遇嚴重意外傷害的困難家庭青少年提供及時、精準而有尊嚴的醫療救助。截至目前， 已救助重疾青少年5 4 5 5 人，發放助醫資金1 . 2 6 億元。

（一）創設定點醫院救助模式的“向陽花少兒助醫基金”

2 0 1 2 年， 浙江省青少年發展基金會聯合浙江廣電集團發起設立了“ 向陽花少兒助醫基金”，立足浙江面向全國，開展0 — 1 8 周歲青少年健康領域全病種醫療救助。“向陽花少兒助醫基金” 的特色是定點醫院救助和資助款抵扣醫療費用制度， 先后與浙江大學醫學院附屬兒童醫院、復旦大學附屬兒科醫院等全國3 3 家大型綜合醫院、重點兒科醫院、國家兒童區域醫療中心建立了定點合作關系。患病青少年通過在定點合作醫院治療期間申請“向陽花少兒助醫基金”， 經審核同意后可獲得每例最高1 0 萬元的救助資金。救助資金通過定點合作醫院直接抵扣患病青少年享受醫保、商業保險后需個人承擔的費用，確保公益資金專款專用。

該基金實施以來，通過支付寶公益、騰訊公益等互聯網眾籌平臺和開展線下義賣等公益活動募集善款， 截至2 0 2 3 年7 月， 已幫扶全國各地的重疾青少年4 4 8 1 人，發放助醫資金8 6 1 0 萬余元。項目也受到了黨委、政府和社會各界廣泛認可，先后獲得民政部“社會工作服務示范項目”，獲評“浙江慈善獎（項目獎）”，列入“浙江省未成年人思想道德建設十件實事”， 納入國務院扶貧辦2 0 2 0 年中國社會組織扶貧案例5 0佳。“向陽花助醫志愿者”獲評浙江省志愿服務優秀集體、杭州市公民愛心優秀志愿者先鋒隊等榮譽。

（二）突出主動救助的“小鹿燈—浙里兒童健康守護計劃”

迎著浙江高質量發展建設共同富裕示范區的契機， 浙江省青少年發展基金會聯合阿里巴巴公益、阿里健康發起實施“ 小鹿燈— 浙里兒童健康守護計劃” 公益項目， 探索“ 共青團統籌協調、醫保部門提供患兒信息、社會組織精準幫扶” 的青少年醫療救助新模式， 為浙江山2 6 縣罹患后天疾病的1 8 周歲以下少年兒童提供醫療費用補助。該項目突出主動救助和精準幫扶， 省青少年發展基金會聯合市、縣團組織積極爭取醫保、衛健、民政等部門支持， 利用醫保大數據精準篩選低保低邊家庭青少年就醫信息， 通過社會組織主動服務、線上線下大力宣傳將國家醫保政策及社會大家庭的溫暖傳遞給青少年和家長。同時， 該項目拓展資助范圍，對患病青少年及其監護人因治病發生的交通、住宿費用給予最高1 3 0 0 元的補助，在醫療救助領域起到了示范引領作用。截至2 0 2 3 年7 月，共救助后天重疾青少年1 9 1 人， 發放救助資金4 7 2 . 9 1 萬元。

（三）符合青少年實際需求的“親青籌”個案救助服務模式

隨著移動互聯網以及手機支付的興起，網絡眾籌作為一種新興的幫扶模式， 在一定程度上填補了大病困難家庭的需求空缺， 在提高資金籌措效率、弘揚傳統美德、完善社會救助體系等方面具有顯著社會效應。省青少年發展基金會于2 0 1 6 年在全國共青團系統中率先搭建了“親青籌” 互聯網眾籌平臺， 為共青團服務困難青少年、引領青年投身公益慈善提供了規范透明的抓手和載體。目前，“親青籌”互聯網眾籌平臺已經成為困境青少年可靠的幫扶平臺， 上線的2 2 2 2 個眾籌項目中， 醫療救助類項目有4 2 8個， 占總項目的1 9 . 2 6 %。與“ 向陽花”“ 小鹿燈”等助醫項目相比，“親青籌”個案幫扶具有救助金額靈活、覆蓋范圍廣泛等優勢。如臨海市與爺爺奶奶相依為命又罹患骨癌的小昊杰，首次治療時臨海團市委根據醫生預估的治療費用扣除醫保報銷部分和家庭能夠自負的上限確定幫扶目標， 通過“ 親青籌” 平臺幫助小昊杰眾籌了5 萬元治療費用。術后一年半小昊杰的骨癌復發轉移， 不得已截肢， 臨海團市委又根據家庭實際支付能力為小昊杰發起并第二次眾籌1 5 萬元，確保小昊杰如期接受手術治療并安裝假肢，有效減輕其家庭經濟負擔。

綜上所述，省青少年發展基金會通過定點醫院救助、屬地報銷補助、個案眾籌幫扶等舉措，基本形成了家庭經濟困難重疾青少年關愛體系，團屬慈善組織助醫行動在青少年重疾救助中發揮了重要補充作用。

二、家庭經濟困難重疾青少年幫扶工作面臨的困境

公益慈善事業受制于資源籌措、專業能力等的局限，在項目設計、實際成效等方面往往難以做到盡善盡美。省青少年發展基金會助醫行動在實施過程中也存在一定的困難和不足。

（一）在實施“精度”方面：精準救助實施工作存在信息壁壘

因14周歲以下青少年個人信息均屬于敏感信息，加之醫保、民政等部門暫時缺乏家庭經濟困難重疾兒童信息共享機制，省青少年發展基金會主要通過市、縣團組織入校宣講、公益廣告、微信推文等形式開展醫療救助項目宣傳，存在宣傳覆蓋面窄、效率低等桎梏，難以發揮基本醫保、大病保險與慈善捐助的疊加效應。問卷調查顯示，只有42%的患兒家長是通過團組織的主動宣傳獲取到救助信息，20%的患兒家長是由老師或醫生推介告知，38%的患兒則是通過病友圈和他人介紹等私域流量了解青少年醫療救助項目。

目前大海撈針式的宣傳方式亟須改變，需要通過數字化改革成果最大程度覆蓋觸達需求對象。

（二）在資助“廣度”方面：醫保范圍外的治療缺乏有效救助

重疾青少年醫保清單以外的治療需求較多，但絕大部分青少年醫療救助公益項目的設計偏重于醫保范圍內的報銷，患兒家庭在公立醫院以外購買藥物（以下簡稱外購藥物）、基因檢測等方面的花費往往高于在公立醫院醫保報銷后的自付費用。根據走訪和問卷調查130例白血病患兒，他們的外購藥物、基因檢測等費用，3.85%在5萬元以內，36.15%在5萬至10萬元之間，49.23%在10萬至20萬元之間，10.77%在20萬元以上。且外購藥物和基因檢測費用會伴隨治療周期長達2至3年。

此外，絕大多數醫療救助項目都以醫保范圍作為補助依據，對醫保之外的開銷以及非公立醫院內發生的費用均不在補助范圍，大部分不屬于醫療項目的康復訓練也未被列入救助范圍，醫保范圍之外合理的必需的治療費用更需要獲得資助。

（三）在救助“長度”方面：救助資金的可持續籌集存在瓶頸

慈善組織實施的青少年醫療救助項目均來自社會捐贈。近年來，由于經濟下行壓力加大，多數慈善組織募捐額明顯下降，以支付寶公益、騰訊公益為代表的互聯網小額眾籌遭遇行業天花板，社會公眾對救窮救難的參與度逐漸減弱，傳統的互聯網籌款手段已顯疲態。同時，公益組織項目同質化競爭日益嚴重，特別是一些不規范、不透明的助醫項目擠占了原本就趨于緊張的眾籌資源，也引發了輿論關注。互聯網眾籌平臺出于合規和輿情考量，對醫療救助類公益項目的內容與傳播限制更多、要求更嚴。以上各種原因交織，對青少年醫療救助項目的健康可持續發展提出了嚴峻考驗。

（四）在運行“深度”方面：心理關懷與后續經濟幫扶有待加強

當前重疾青少年醫療救助主要集中于醫療費用支持，對患兒心理健康、回歸正常生活、家長壓力疏導等方面缺少關注。如接受異體移植的患兒，即便移植手術成功，也將伴隨長期的移植排斥反應，需要承受許多常人無法想象的皮膚病、口腔潰瘍、脆骨病等癥狀和痛苦，給患兒和家長帶來沉重的心理負擔。白血病患兒因自身免疫功能差，對食物的衛生要求特別高，一般食物烹飪到食用不能超過2個小時，因而治愈后重返學校的患兒多數都要吃定制餐食，無形中增加了家庭經濟壓力。調查顯示，移植類患兒約50%愈后仍無法正常上學，家長普遍表示焦慮、痛苦，渴望得到身心關懷、壓力疏導、經濟幫扶等后續援助。

三、構建家庭經濟困難重疾青少年精準幫扶體系的途徑

上述的困難與不足，一定程度上制約了家庭經濟困難青少年醫療救助工作的可持續發展，需要政府、社會和專業機構有針對性地加以研究解決。

（一）清障搭臺，在精準匹配救助信息中加強主動救助

主動發現、及時救助是慈善組織的應盡職責，當前，健全完善社會救助主動發現工作機制顯得尤為重要。一是推動青少年醫療救助信息互聯互通。構建因病致貧返貧防范長效機制，推動形成醫保、民政及社會救助信息交互應用場景。打通相關部門信息數據壁壘，及時將政府救助、慈善救助等各類信息匯集，避免重復救助或簡單幫扶。借助數字化改革東風，依托“浙有眾扶”或者“浙里醫保”應用，以“浙里貧病共濟”為載體，實現醫療負擔一站式采集、救助需求一鍵式推送、救助信息全鏈路流轉、救助成效全過程監測，從而鼓勵和規范更多社會力量、公益資源投向醫療救助領域，筑牢多層次醫療保障共富防線。二是加大基層推報力度。以各級服務窗口為媒介，在醫保報銷窗口、鎮街便民服務中心、村社宣傳告示欄等張貼救助項目宣傳海報。通過進村社、進校園宣講，主動排摸大病困境青少年，提前介入做好服務。用好新媒體推廣，通過公眾號、微博等具象生動展示項目實施與反饋情況，進一步提升助醫項目知曉率，增強醫療救助精準度。三是健全醫療機構合作機制。織密定點合作醫院分布網，發揮專業綜合性兒童醫院、國家兒童區域醫療中心等龍頭醫院的患兒集聚效應，加強與醫院和醫生的協調溝通，更加精準地識別家庭經濟困難重疾青少年，既協助醫院改善醫患關系，又為青少年醫療救助項目及時引流救助需求，實現多方共贏。

（二）縱橫分布，積極探索醫保范圍之外的資助模式

事實證明，對于家庭經濟困難的青少年，即便有了基本醫療保險，但遇到大病、重病時，個人自付的部分依舊不堪重負。對此，一是積極助推醫保擴大覆蓋范圍。慈善組織和公益項目的社會功能在于通過氛圍營造、路徑探索、政策倡導等手段，助力政府解決各類社會問題。在青少年醫療救助領域，積極呼吁醫保部門結合實情逐步擴大醫保報銷范圍和比例，推動白血病、移植類重疾治療中臨床必需、費用昂貴的基因檢測項目和醫用耗材納入醫保支付范圍。二是努力探索公益救助新模式。深入研究、廣泛論證外購藥物必要性審查機制，積極爭取社會各界的支持，參照用藥專家委員會推薦的外購藥品， 結合求助申請情況， 積極動員捐贈企業對重疾治療過程中產生頻次較高、費用昂貴且不在醫保報銷范圍內的檢測費用、外購藥物， 每年按照一定次數、一定金額予以補助， 以減輕重疾青少年家庭的實際負擔。三是有效發揮群團組織合力。推動民政部門加快推進救助反饋平臺搭建， 建立大數據實時交換、同步共享的工作機制，以“幸福清單”為抓手，鼓勵工會、共青團、婦聯、殘聯等群團組織共同參與低保低邊家庭青少年助醫行動， 及時匯總各群團組織的救助信息， 既避免出現多頭重復救助， 又能及時篩選未救助對象， 確保每一筆醫療救助資金幫助到真正有需要的人員。

（三）育才鑄才，建立健全可持續的志愿服務機制

志愿服務在青少年醫療救助的項目中起著無可替代的作用， 要發揮志愿者在醫療救治、政策宣導、跟蹤服務等方面的積極作用。一是推動常態化義診服務。支持慈善組織主動對接省市醫院、醫學院校和研究機構等， 以打造基地、結對共建等方式鏈接優質醫療救助志愿服務資源。鼓勵三甲綜合性兒童醫院赴各地開展健康講座、公益義診等志愿服務活動， 重點為家庭經濟困難的患兒提供就醫愛心通道、知名專家義診以及重疾防治和意外傷害防護教育，推動優質醫療資源向基層下沉。二是加強志愿者宣導和服務。加強服務地優秀社會組織的團結凝聚和培育孵化， 進一步提高工作效能。科學管理志愿者隊伍， 不斷鞏固擴大醫療志愿者隊伍。加強志愿者在案例抽查、費用核算、對口幫助、內控監督等方面的分工和權責， 確保公益項目的真實性、規范性和合理性。提升志愿者對醫保、商業保險、大病救助平臺政策的引導和服務力度， 積極向患兒及家長宣傳黨和國家的醫保政策， 宣傳社會主義大家庭守望相助的傳統美德，宣傳“自助助人”的公益理念。三是注重延長資助鏈條。做好精準幫扶后半篇文章， 為受助患兒“ 建檔立卡”， 通過回訪了解恢復情況， 明確后續幫扶主體， 摸清個體需求， 及時鏈接社會慈善和公益資源， 對重疾青少年提供有針對性的后續幫助， 并實施動態管理， 體現長久關懷。加強志愿者專業培訓， 提高志愿服務規范化和團隊整體專業度， 引導志愿者重視重疾青少年及其家人的心理健康， 融合心理引導和親情陪伴， 幫助其減輕心理壓力、提供情感支持。

（四）整合資源，通過強化社會倡導營造良好公益生態

穩定且可持續的公益資源保障，是公益組織開展醫療救助的有效支撐。一是引導青少年養成健康的生活方式。利用開學一堂課、主題團（ 隊） 日活動、健康大講座等方式， 幫助青少年養成健康文明的生活方式， 合理膳食和科學運動。增強自身安全防范意識， 掌握傷害防范的科學知識與技能， 有效預防交通傷害、暴力傷害、溺水等危險。保持積極向上的健康心理狀態， 正確認識心理問題， 減少焦慮、抑郁等心理問題和網絡成癮等行為問題。二是營造良好的青少年助醫籌資環境。加強慈善資金募集和規范管理， 引導和督促慈善組織時刻保持如履薄冰、如臨深淵的警覺和清醒， 大膽嘗試新的宣傳籌資渠道和方式， 借助新的互聯網技術為醫療救助項目引流。深入挖掘捐贈資源， 用專業化服務、高效益實施， 吸引企事業單位和個人捐贈， 加大青少年醫療救助支持力度， 促進商業向善。三是引導和動員更多的愛心人士參與。更加廣泛地凝聚社會力量， 有效地鏈接社會資源， 共同托起患病青少年的希望， 讓更多青少年感受到來自共同富裕先行地和省域現代化先行地的幸福感、獲得感， 促進“ 浙有善育”“浙有眾扶”工作有效落實。

救助一個患病青少年， 點亮一個家庭新希望。浙江省各級黨委、政府、慈善組織和社會各界應持續深化青少年醫療救助事業， 合力構建因病致貧、因病返貧防范長效機制， 共同托起患病青少年的美好明天。