蕭麗平,林曉生,宋心愿
(中山大學腫瘤防治中心放療科,廣東 廣州 510060)
神經母細胞瘤(Neuro Blastoma,NB)是一種顱外實體腫瘤,惡性程度高。流行病學調查結果顯示,NB在兒童惡性腫瘤發病中占第三位,約占所有兒童腫瘤的8%~10%,發病年齡高峰為2 歲,5 歲內占90%[1]。NB異質性明顯,1 歲以下患兒病情往往較輕,部分可自愈,但高危患兒的預后效果不甚理想。NB 對放射線敏感,因此,放療成為高危患兒的常用治療方案之一[2]。放療原本是一種無創、無痛操作,但患兒年幼,陌生的住院環境、放療時與家長分離、定位激光燈光線及噪聲刺激等因素均易引起患兒及家屬的焦慮情緒,降低放療體位精準度,增加正常組織放射性損傷風險。部分患兒不得不實施麻醉,以確保放療的順利進行。而麻醉可能會增加麻醉意外、感染、睡眠紊亂等風險,甚至對患兒產生一定程度的心理創傷。游戲具有自主、可控、獨立性等特點,兒童醫療輔導游戲以兒童應激與應對反應、認知發展、家庭系統和游戲為理論依據,為患兒及家庭提供游戲指導,旨在滿足患兒及家屬的社會、情感及健康發展需求,減輕因疾病及治療造成的心理壓力。2016 年醫療輔導游戲引入國內,目前已在四肢骨折、腰椎穿刺患兒護理中取得一定效果[3],但在NB 患兒放療中的效果如何尚未明確。本研究對此進行報道,具體結果如下。
選取2020 年1 月—2022 年12 月中山大學腫瘤防治中心收治的NB 患兒94 例,根據隨機數字表法分為觀察組和對照組。對照組47 例患兒入住單號病房,觀察組47 例患兒入住雙號病房。納入標準:(1)符合NB 診斷標準[4];(2)國際神經母細胞瘤分期系統(INSS)分期為Ⅲ~Ⅳ期;(3)年齡≥2 歲,智力正常;(4)患兒、家屬視聽說能力正常;(5)家屬對本研究知情,并自愿簽署同意書。排除標準:(1)存在嚴重心肝腎功能障礙;(2)存在全身感染性疾病;(3)存在幽閉癥、多動癥、發育遲緩;(4)腫瘤細胞侵襲腦部,出現意識障礙。對照組男24 例,女23 例,年齡2 ~8(4·57±1·14)歲;腫瘤原發位置:盆腔5 例,縱隔5 例,后腹膜13 例,腎上腺24 例;INSS 分期:Ⅲ期22 例,Ⅳ期25 例;家屬文化程度:大專及以上18 例,高中或中專23 例,初中及以下6 例。觀察組男26 例,女21 例,年齡2 ~8(4·70±1·08)歲;腫瘤原發位置:盆腔3 例,縱隔6 例,后腹膜13 例,腎上腺25 例;INSS 分期:Ⅲ期20 例,Ⅳ期27 例;家屬文化程度:大專及以上15 例,高中或中專24 例,初中及以下8 例。比較兩組基礎資料差異無統計學意義(P>0·05)。
兩組均接受常規放療。對照組放療期間實施常規護理。方法是:放療前1 d 患兒在家屬陪同下參觀放療機房,指導患兒正確佩戴放療模具,鼓勵患兒嘗試在治療床平躺。放療當日播放放療過程,講解放療過程中患兒需要配合的注意事項及其關鍵點,放療開始時家屬退出治療室。放療結束后對表現良好的患兒給予一定的獎勵,如小紅花、玩具、糖果等。觀察組放療期間進行醫療輔導游戲。方法是:由1 名經過兒童醫療輔導游戲培訓的護士對患兒及其家屬實施干預。(1)采用陪伴游戲的方式拉近與患兒的關系,減輕患兒陌生感。在游戲室陳設兒童玩具,墻壁張貼卡通圖案貼紙,通過與患兒及家屬面對面交談初步了解患兒喜好,如愛聽什么樣的兒歌,愛看什么樣的動畫片,愛玩什么樣的玩具等。在護士、家屬陪伴下一起聽兒歌、看動畫片或玩兒玩具,鼓勵患兒跟唱兒歌,討論動畫片中喜歡的角色或者研究玩具的特點。(2)放療前1 d 采用“我是小醫生”游戲包干預,護士和患兒、家屬一起先參觀機房環境,然后返回游戲室觀看放療視頻,之后讓患兒扮演醫生的角色對玩具娃娃進行放療操作,扮演過程中重點教患兒如何幫玩具娃娃準確擺放體位,討論放療過程中是否會出現不適感,引導患兒對“出現不適感”的玩具娃娃進行心理安慰,以便進一步了解患兒心理特點。(3)放療當天采用“放療游戲包”進行干預,采用童趣化語言講解放療過程,如將放療機器比喻成“太空飛船”,告訴患兒躺在放療床上后,不停旋轉的直線加速器將帶其進行一場太空遨游,不會產生疼痛感,消除患兒恐懼感;將放療過程比喻成“照相機拍照”游戲,告訴患兒機器啟動時便開始拍照,這個過程中患兒應保持姿勢不動;放療開始時僅留患兒一人接受放療,但可將紅絲帶的一端系于患兒腕部,另一端系于家屬腕部,放療過程中可以根據患兒喜好播放兒歌,若患兒出現不適感,鼓勵患兒表達出來,但告知其腦海里應時刻記著“我是木頭人,動也不能動”。(4)放療后采用分散注意力游戲包進行干預,以轉移患兒對治療的注意力。放療結束后采用正向語言肯定患兒的表現,并給予物質獎勵等,之后由護士和家屬陪同患兒進行閱讀繪本、搭積木、看動畫片、繪畫等活動。每次放療結束后總結患兒表現,適當調整游戲方案。
(1)比較兩組患兒放療依從性。放療過程中肢體配合,無哭鬧,可按照醫生的計劃順利完成放療過程為優;放療過程中患兒出現哭鬧行為,無肢體抵抗,放療過程有中斷,但仍能完成放療為良;放療過程中患兒出現哭鬧、肢體抵抗,無法完成放療為差。(2)干預前后采用斯賓思兒童焦慮量表(SCAS)[5]評價患兒焦慮情緒,共33個條目,每個條目0~4分,總分值為0~132分,>48分提示出現焦慮情緒;采用焦慮自評量表(SAS)[6]評估患兒家屬焦慮情緒,總分值0 ~100 分,>50 分提示出現焦慮情緒。(3)干預前后分別采用兒童生存質量癌癥模塊量表(PedsQLTM3·0)[7]、兒童生存質量普適性核心量表(PedsQLTM4·0)[8]對患兒治療過程及日常生活中的生活質量進行測評,PedsQLTM3·0 包括擔憂、疼痛或受傷、操作焦慮、治療焦慮、惡心、認知問題、外貌自我評價、社交問題8 個維度,PedsQLTM4·0 包括生理功能、角色功能、情感功能、社會功能4 個維度。各維度及最終得分均轉換為百分制,分數越高生活質量越高。由于患兒年齡較小,兩個量表均采用家長代理報告的問卷形式。(4)出院前采用紐卡斯爾護理服務滿意度量表(NSNS)[9]評價患兒家屬滿意度,共19 個條目,每個條目1 ~5 分,總分值19 ~95 分,<57 分表示不滿意,57 ~75 分表示一般滿意,>75 分表示滿意。
采用SPSS(25·0 for Windows)進行數據分析。評分為計量資料,經Bartlett 方差齊性檢驗,符合正態分布,以(±s)描述,經Bartlett 方差齊性檢驗,具備方差齊性,兩組間差異采用獨立樣本t檢驗,組內不同時間差異采用配對t檢驗,放療依從性優良率、患兒家屬滿意度為計數資料,以例數(百分率)描述,放療依從性優良率為二分類資料,采用χ2檢驗,患兒家屬滿意度為等級資料,采用Mann-WhitneyU檢驗。采用雙側檢驗,檢驗水準α=0·05。
觀察組放療依從性優良率高于對照組(P<0·05)。見表1。

表1 比較兩組放療依從性[例(%)]
干預前兩組SCAS、SAS 評分比較,差異無統計學意義(P>0·05)。干預后觀察組SCAS、SAS 評分低于干預前,且觀察組低于對照組(P<0·05)。見表2。
表2 比較兩組患兒及家屬焦慮情緒(分,±s)

表2 比較兩組患兒及家屬焦慮情緒(分,±s)
注:與同組干預前比較,aP <0.05。
SCAS 評分 SAS 評分干預前 干預后 干預前 干預后觀察組 47 80.23±9.02 55.38±7.28a 65.66±6.98 52.04±6.34a對照組 47 78.91±8.31 60.02±7.73a 64.28±7.23 55.85±6.09a U 值 0.738 2.996 0.873 2.971 P 值 0.463 0.004 0.385 0.004組別 例數
干 預 前 兩 組PedsQLTM3·0、PedsQLTM4·0 評 分 比較,差異無統計學意義(P>0·05)。干預后觀察組PedsQLTM3·0、PedsQLTM4·0 評分高于干預前,且觀察組高于對照組(P<0·05)。見表3。
表3 比較兩組患兒生活質量(分,±s)

表3 比較兩組患兒生活質量(分,±s)
注:與同組干預前比較,aP <0.05。
PedsQLTM3.0 評分 PedsQLTM4.0 評分干預前 干預后 干預前 干預后觀察組 47 54.06±4.87 64.68±6.05a 53.26±5.17 67.49±7.28a對照組 47 55.13±5.26 61.34±5.72a 52.13±5.83 63.87±6.95a U 值 1.023 2.750 0.994 2.466 P 值 0.309 0.007 0.323 0.016組別 例數
觀察組患兒家屬滿意度優于對照組(P<0·05)。見表4。

表4 比較兩組患兒家屬滿意度[例(%)]
放療可提升NB 患兒腫瘤局部控制率,對改善預后具有重要作用。但患兒自制力差,放療期間易出現哭鬧、肢體抵抗等行為,從而影響放療的進行。常規護理在放療前邀請患兒及家屬參觀放療機房、觀看放療視頻,可使其對放療過程有一定的了解,減輕患兒陌生感[10]。但患兒缺乏成熟的自身情緒調節能力,采用適應于兒童特點的措施進行合理引導、提高干預效果尤為重要。
醫療輔導游戲以兒童和家庭需求為導向,通過游戲的形式動態、連續性地對患兒進行干預,強調與患兒建立良好的關系,重塑患兒對疾病診治的認知,有助于協助患兒及家屬表達情感,改善患兒就醫體驗。國內關于兒童醫療輔導游戲專業隊伍的建設雖然起步較晚,但近年來已逐漸得到學者們的重視。凌芳等[11]學者對學齡期重癥肺炎患兒實施兒童醫療游戲輔導,結果發現,患兒負性情緒減輕,治療依從性提升,主要癥狀和體征消失時間明顯縮短。王彬等[12]學者將醫療游戲干預應用于血液腫瘤患兒,結果顯示患兒情緒行為問題得到明顯改善。為進一步提高干預效果,本研究對NB 患兒實施醫療游戲輔導,結果發現患兒放療依從性優良率明顯提高,患兒及家屬焦慮情緒明顯緩解。患兒入院后首先采用陪伴游戲包對患兒及家屬進行干預,消除患兒對住院環境的陌生感,放療前通過角色扮演的形式,可使患兒更直觀地了解放療過程,提前適應放療步驟,明白放療過程中體位配合的重要性,放療時通過“太空飛船”“照相機拍照”等患兒易接受的活動比喻減輕患兒對治療的抵觸心理,降低對放療的關注度,加之紅絲帶的特殊陪伴方式,有助于患兒身心放松,減輕焦慮情緒,積極配合放療過程。而在此輔導游戲過程中,家屬全程參與,不僅能增加家屬對醫療程序的熟知度,還能使其感受到患兒的情緒及認知變化,故其焦慮情緒可得到緩解。
近年來隨著醫療水平的提高,兒童腫瘤治愈率明顯提升,與此同時患兒生活質量的改善情況亦越來越受到重視。NB 患兒不僅要長時間忍受疾病痛苦,還會因住院治療遠離學校、家庭等熟悉的環境,生活質量明顯下降。本研究通過對患兒生活質量進行評定,發現干預后兩組PedsQLTM3·0、PedsQLTM4·0 評分高于干預前,且觀察組高于對照組,證實醫療輔導游戲對提高NB 放療患兒生活質量具有積極意義。這主要歸因于兒童在完成游戲任務的過程中,自我調節能力不斷提升,加之患兒經有效放療后病情得到控制,因此生活質量得到明顯改善。滿意度是評價護理效果的綜合指標,本研究中觀察組患兒家屬滿意度優于對照組,可能是因為醫療輔導游戲實施過程中在不同時間點選取不同的游戲模型,不僅有利于減輕患兒負性情緒,提高放療配合度,還能增強家屬參與感,使其對患兒的照護更順利,從而使其對護理工作的認可度更高。
綜上所述,醫療輔導游戲在NB 患兒放療中可取得良好的干預效果,能有效促進患兒積極配合放療過程,減輕患兒及家屬焦慮情緒,改善患兒生活質量,提升患兒家屬滿意度。