癡呆病人照顧者信息需求的研究進展

盧 楠，馮 鳳，于萬慧，遲嘉婧，楊麗娟，李媛媛，劉福樂，王舒婷

1.山東中醫藥大學護理學院，山東 250355；2.山東中醫藥大學附屬醫院；3.山東第一醫科大學附屬省立醫院

隨著全球老齡化形勢愈發嚴峻，癡呆成為老年群體的高發疾病[1]。相關數據顯示，我國是世界上癡呆病人最多的國家，預計到2030 年全國癡呆病人將達到3 000 萬例，給公眾和衛生保健系統帶來巨大挑戰，同時也給病人家庭及照顧者帶來沉重負擔[2]。隨著疾病進展，癡呆病人后期會完全依賴于家屬的照顧和支持，大量護理工作需照顧者完成，疾病相關照護信息缺乏會影響照護質量，因此，需加強對照顧者信息需求以及有效獲取疾病照護相關信息的關注。Turró-Garriga等[3]對癡呆病人家屬照顧者的需求情況進行調查，結果顯示，癡呆病人家屬照顧者存在疾病相關信息、照顧培訓以及衛生知識未滿足現象，可能加重照顧者負擔，對癡呆病人及照顧者的生活質量均會產生一定影響。現從信息對癡呆病人照顧者的重要性、癡呆病人照顧者的信息需求內容、信息支持形式及改善措施等方面進行綜述，以期為提高癡呆病人及照顧者的生活質量提供理論依據。

1 信息對癡呆病人照顧者的重要性

癡呆病人照顧者在為其提供日常生活照料方面發揮著重要作用。與非照顧者相比，照顧者存在更高的死亡風險以及心理和身體合并癥[4]。因此，及時、適當地滿足家庭照顧者的信息需求是家庭護理的一個關鍵問題。Moreno-Cámara 等[5]調查了82 名癡呆病人照顧者，發現照顧者的需求主要表現在癡呆病人的照顧技能和照顧者的自我護理兩方面，了解照顧者的需求有助于制定適當的干預措施，能夠有效改善照顧者的情緒健康，減少家庭護理對癡呆病人的負面影響。Au等[6]研究結果顯示，向病人及其家屬提供信息能夠使其參與醫療決策并增加病人治療依從性。李芳英等[7]通過基于微信的延續護理為照顧者提供相關專業知識，滿足了照顧者對疾病相關信息的需求，改善了照顧者心理狀況。呂瓊等[8]通過賦能授權理論指導健康教育，以滿足照顧者照顧癡呆病人的知識需求，結果顯示其在減輕照顧者抑郁、提高照顧者自我效能方面有重要作用。以上研究表明，給予照顧者足夠的信息支持對改善照顧者心理及社會關系有較好作用。但就目前而言，癡呆病人照顧者的信息缺乏問題仍較明顯，可能加重照顧負擔。Genevieve 等[9]對癡呆病人照顧者進行半結構化的面對面訪談，結果發現其癡呆癥相關信息認知不足，尤其是對于臨終癡呆病人的護理知識較缺乏。癡呆病人及其照顧者缺乏癡呆疾病相關知識會延緩癡呆病人就醫時機，加重疾病進展，降低癡呆病人生活質量[10]。因此，積極加強癡呆病人照顧者的信息獲取十分重要。

2 癡呆病人照顧者的信息需求內容

2.1 疾病相關信息

許多癡呆病人在疾病晚期需要完全依賴他人照顧，大多數情況下病人依賴的照顧者為其家庭成員，疾病相關信息是病人家庭照顧者最重要的需求內容。Koenig 等[11]研究表明，處理和識別癡呆病人健忘和重復問題等行為癥狀是癡呆病人照顧者需求最強烈的信息。Amieva 等[12]對60 歲以上的新加坡老年人進行橫斷面調查，結果顯示，超過40%的照顧者表示對有關疾病的信息和照顧技能有非常高的需求，希望通過了解疾病相關信息改善病人的日常生活管理。彭立萍[13]通過為癡呆病人及其照顧者提供疾病相關知識，使得癡呆病人的誤吸、誤服、走失發生率等明顯下降，同時，照顧者的心理健康水平得以提高。提示醫務人員應加強對癡呆病人照顧者的照護知識培訓，普及和宣傳相關知識，以增強照顧者的信心。張倩等[14]對癡呆病人照顧者進行相應的疾病知識健康教育，在改善病人及照顧者生存質量、穩定情緒等方面效果顯著。疾病相關信息的滿足能夠減輕病人照顧者的心理負擔和精神壓力，使其能更加積極地應對疾病帶來的挑戰。

2.2 醫療服務相關信息

已有研究表明，照顧者的負擔與醫療利用情況有關[15]。Chekani 等[16]研究結果顯示，醫療資源利用狀況與癡呆病人表現出的癥狀相關。一般而言，隨著癡呆病人年齡增長、疾病進展，病人對醫療護理的需求率逐漸上升。已有研究結果顯示，癡呆病人每增加1 歲，醫療護理需求率上升5.8%[17]。Ploeg 等[18]研究表明，癡呆病人照顧者缺乏尋求幫助的意識，尤其是缺乏對社區支持服務的認識，照顧者負擔加重。提示醫護人員應努力提高老年人及其照顧者對疾病可用醫療服務的認識。Bressan 等[19]研究結果顯示，癡呆病人照顧者認為他們需要知道如何識別疾病所處階段、癡呆病人行為改變的信息、藥物治療不良反應的具體信息，以便更好地應對不同狀況。照顧者掌握較多的醫療服務信息會減輕照護負擔，通過尋求專業人士幫助，可以更好地了解癡呆病人需求，不斷提高照顧質量。醫療機構應結合癡呆病人的家庭照顧者需求，為其提供相關醫療服務知識，減輕照顧者壓力。

2.3 日常生活護理相關信息

癡呆病人病情嚴重時可能會無法理解會話內容、無法完成正常進食及穿衣等簡單的行為活動，甚至還會出現語言粗暴、舉止不當，極易發生自傷或傷人等激越行為[20]。對于癡呆病人日常生活護理方面應給予足夠重視。Carmen 等[21]使用Zarit 照顧者負擔量表測量照顧者感知的負擔水平，結果顯示，照顧者的照顧負擔水平與照顧病人在穿衣、如廁和淋浴方面的困難顯著相關。我國已有研究結果表明，癡呆病人照顧者在日常生活照顧技能方面存在很大欠缺，73.1%的照顧者需要日常生活護理相關信息[22]。蔡桂蘭等[23]研究后認為，照顧者對于日常溝通交流信息、癡呆病人異常行為的護理方法有很高的需求。一項Meta 整合結果顯示，癡呆病人家庭照顧者對日常照顧知識和技能等方面有明顯的需求，由于照顧知識缺乏，照顧者常無法應對日常護理中出現的問題[24]。對此，醫護人員應以照顧者的需求為中心，為其提供綜合性的日常護理相關技能，提高照顧者對癡呆病人的照顧能力。

2.4 社會心理相關信息

Kai 等[25]研究結果顯示，超過60%的癡呆病人照顧者能夠感受到照顧負擔，部分照顧者甚至存在抑郁情緒。已有研究結果顯示，由于癡呆病程較長、病人家庭照顧負擔較重，照顧者往往會出現負性情緒，如抑郁、焦慮、絕望等，嚴重時會導致家庭內部矛盾、虐待病人、自殺等問題，嚴重影響照顧者自身身心健康[26]。曾紀麗等[27]研究結果顯示，照顧者在護理過程中往往處于恐懼不安的狀態，他們渴求心理疏導。照顧者需要耗費很大的精力照顧癡呆病人，久而久之可能產生心理困擾，長期的心理困擾會影響社會交往，甚至使人處于社交喪失狀態，這將使家庭獲取的社會和心理支持機會減少，進而加重照顧者的負性情緒，如抑郁、焦慮等[28]。提供心理健康相關信息是幫助照顧者應對不良情緒變化和心理障礙的方法之一。醫護人員有必要為照顧者提供及時、連續的心理指導，鼓勵其表達自身需求，不斷提高其照護能力和信心。

2.5 照顧者自我護理相關信息

隨著大眾健康意識的不斷增強，人們對健康水平的要求也逐漸提高。越來越多的居民開始積極獲取自我保健知識以保持自身健康水平。照顧者在照顧癡呆病人時需要投入大量時間和精力，這可能導致其對自身健康的關注減少，進而導致自身健康狀況下降。Waligora 等[29]調查發現，睡眠障礙是照顧者照顧病人過程中出現的重要健康問題之一。因此，利用支持系統為照顧者提供自我保健知識,滿足其自我護理需求，幫助照顧者減輕負擔非常必要。Alonso-Cortés 等[30]研究結果顯示，照顧者積極參加自我保健活動可以促進他們的心理健康，而心理健康與健康行為有關，可以幫助他們應對壓力和挑戰，不斷提高幸福水平。醫護人員應深入了解照顧者的護理需求，通過制定相應的干預措施提高照顧者的自我管理和自我護理行為，以提高照顧者的健康水平。

3 癡呆病人照顧者的信息支持形式

3.1 基于網絡的信息支持

隨著互聯網技術與醫療行業的深度融合，移動就醫成為一種常態化模式。目前，互聯網技術已經廣泛應用于癡呆病人的照顧活動中，其在信息支持中發揮著重要作用。Blom 等[31]通過對照顧者開展網絡課程培訓使照顧者的焦慮、抑郁水平得到明顯改善。且通過課程學習，照顧者可以更全面地了解疾病相關知識、突發情況應對技巧、護理技能等，心理負擔得以減輕。Kovaleva 等[32]建立了Care to Plan 平臺，為癡呆癥病人照顧者提供來自各種計劃的最適用資源，通過在線平臺，照顧者身體健康、自我效能感、未來做計劃的能力、服務知識、解決問題的能力和重構應對方式得到明顯改善。Kajiyama 等[33]通過在線資源提供包括癡呆原因、癡呆疾病進展以及減輕家庭護理負擔的方法等信息，照顧者通過合理利用資源，減輕了照顧負擔?；诰W絡的信息支持能夠為病人照顧者提供疾病知識和照顧技能知識，基本滿足照顧者的信息需求。但互聯網支持或治療并不適合所有照顧者，部分照顧者（如癡呆病人的配偶）的互聯網使用技術有限，可能限制其有效利用互聯網資源。未來仍需要進一步驗證互聯網在癡呆病人照顧中的可行性，不斷完善方法及技術，以保持互聯網的有效性，使其不斷適應在線媒體的特殊性。

3.2 基于社區的信息支持

社區護理可以幫助病人及照顧者改善生活質量并建立科學、可行的生活方式。Lee 等[34]研究結果顯示，以社區為基礎的護理干預增加了家庭照顧者對癡呆的了解，并通過加強護理技能減輕了護理負擔，提高了癡呆病人的護理質量，在改善抑郁心理狀態及癡呆態度方面效果較好。Ploeg 等[35]研究結果顯示，照顧者在護理癡呆病人過程中，身體、情感和社會健康均會隨著癡呆病人病情發展而變化，通過給予社區干預支持可以幫助照顧者改善不良狀況。肖聞宇等[36]基于社區對照顧者進行疾病相關知識宣教，并告知照顧者與癡呆病人進行溝通的方法，必要時給予相應的心理疏導，明顯提高了癡呆病人及照顧者的生活質量及日常生活能力。沈嘯翼等[37]通過建立?？?全科-社區家庭醫生合作的多學科團隊，對病人實施全面照顧，對照顧者進行照顧知識、心理、情感等方面的干預，提高了照顧者及癡呆病人的生活質量。通過社區干預能夠了解照顧者的信息需求，醫護人員可以針對需求給予相應指導與支持，以緩解照顧者的不良情緒，減輕照顧負擔。但基于社區的信息支持干預需要社區護士具備豐富的臨床經驗，目前我國社區醫護人員水平參差不齊，高層次人才缺乏，照顧者在社區中的信息需求可能不能有效得到滿足。

3.3 基于電話的信息支持

目前，基于電話的信息支持仍是最主要的信息支持形式，尤其是在醫療資源相對不足的地區，電話仍是病人及其家屬首選的一種信息支持方式。Martindale-Adams等[38]選取154 名照顧者作為研究對象，將其分為對照組和干預組，給予干預組為期1 年的電話信息支持，共與干預組照顧者通話14 次，主要內容包括疾病相關知識的健康教育和應對技巧等，結果顯示，與對照組相比，干預組照顧者負擔降低，抑郁情緒得到有效改善。Tremont 等[39]通過電話對照顧者進行為期6 個月的心理健康教育，并給予照顧者關于癡呆病人行為、情緒、社會支持的評估方法指導，結果顯示，照顧者對社區資源的利用率有效提高，心理狀態得以調整?；陔娫挼男畔⒅С帜軌蛴行У貫檎疹櫿咛峁┬畔⑶揖哂斜憬莸膬瀯?，但通過單一的語言溝通可能在一定程度上無法得到有效反饋，會使照顧者無法獲得準確的信息。因此，對于醫療資源相對不足且網絡技術不發達的地區，如何給予準確而有效的信息支持還需進一步研究。

3.4 基于日記的信息支持

書面信息支持是滿足病人及其照顧者信息需求最普遍形式之一。V?lim?ki 等[40]安排170 名剛診斷為癡呆癥的病人配偶記日記，以此收集照顧者的一般資料、主觀幸福感、心理狀態以及病人身體狀況、醫療資源利用情況等信息，通過記日記，照顧者可以反思他們的情緒和照護情況。日記作為一種反思工具，可以描述照顧者的內心感受并有效反映他們所需要的信息類型，便于醫護人員及時給予日記記錄者信息支持。但日記這一形式花費的時間較多，可能會加重照顧者的負擔。

4 改善措施

4.1 加強醫護人員培訓

醫護人員在癡呆病人的照顧中發揮著重要作用，但目前我國醫護人員接受的癡呆專業培訓較少，癡呆知識有限，可能無法良好地發揮癡呆病人及其照顧者的領導與教育作用。Da Costa 等[41]研究結果顯示，醫生和護士在癡呆疾病診斷、病情監測、對照顧者的信息支持方面存在知識差距。Zhao 等[42]研究結果顯示，我國醫護工作者在護理癡呆病人時存在對癡呆知識不足、對癡呆病人態度欠佳的問題。此外，還應加強護生對癡呆的認知。Johnson 等[43]通過模擬教學的方式，提高了護生對癡呆臨床知識的掌握情況，改善了護生的態度，明顯提高了護生的照顧勝任力。教育部門應對護生進行全面、系統的癡呆知識教學和培訓，同時還要對臨床護士進行繼續教育，不斷提高醫護人員的認知水平。醫療部門應積極培養高素質的癡呆?？谱o理人才，以滿足社會、病人及其照顧者需求，減輕社會及照顧者負擔，改善癡呆病人及照顧者的生活質量。

4.2 積極開展照顧者的健康教育活動

我國癡呆病人以居家照顧為主。對于照顧者，專業的照顧知識和技能必不可少。已有研究結果顯示，二元化的心理教育支持對照顧者的健康和幸福感提升有明顯作用[44]。Noel 等[45]研究結果顯示，癡呆病人家屬往往存在壓力大、負擔重的現象，給予照顧者健康教育，有利于提高照顧者的疾病認知、照顧行為、溝通技巧、自我護理能力，明顯提高照顧者的自我效能感。社區護理在我國癡呆病人照顧中起著重要作用，醫護人員可以對照顧者進行多樣化的健康教育，如通過專家知識講座、設置宣傳欄、開展心理健康教育活動、微信公眾號等提高照顧者的科學照顧意識。醫務人員也可以通過微信、電話與照顧者交流，及時了解照顧者的信息需求，緩解其負性情緒，給予心理疏導，不斷滿足照顧者的信息需求，提高其生活質量。

5 小結

癡呆已經成為全球性的公共衛生問題，給社會及家庭帶來沉重負擔。癡呆病人的照顧主要依賴于家庭照顧者，其信息需求的滿足情況一定程度上影響著癡呆病人及其照顧者本人的生活質量。目前，我國對于癡呆病人照顧者信息需求的研究較少，醫護人員可參考已有研究成果，編制特異性的照顧者需求問卷，全面了解我國癡呆病人照顧者的信息需求，為后期醫護人員制定有效的信息支持方案提供依據，滿足照顧者的個性化信息需求，不斷改善癡呆病人及照顧者的生活質量，推動我國癡呆病人照護服務的發展。