國外帕金森病專科護士角色定位研究現狀及啟示

張仙慧，陳一萍，喬彩虹，侯麗媛，楊 輝*

1.山西醫科大學, 山西 030001；2.山西醫科大學第一醫院

帕金森病（Parkinson's disease，PD）是一種伴隨終身的、以震顫和運動遲緩為特征的進行性神經退行性疾病，病人通常伴有多種運動和非運動癥狀，可導致不同程度的功能損害和生活質量下降[1-2]，目前尚無治愈方法。已有研究表明，PD 專科護士（Parkinson's disease nurse specialist，PDNS）在為PD 病人及其照顧者提供護理、關愛、支持等方面發揮著關鍵作用[3]，一定程度上創造了社會效益和臨床效益[4]。在PD 患病人數逐年增加的大背景下，推進PDNS 發展意義重大。PDNS 作為病人及其照顧者的“身邊第一人”，扮演著不可替代的角色，明晰PDNS 在PD 護理中的角色定位及相應職能、職責，有利于推動PDNS 更高效的護理實踐，從而提升病人生活質量。現綜述PDNS 角色定位研究現狀，分析其對我國PDNS 發展的啟示，旨在為我國PDNS 隊伍建設提供參考。

1 PDNS 發展現狀

1.1 國外

Rosemary Maguire 于1989 年 成 為 全 球 第1 個PDNS，并在普利茅斯大學開設了“PD 病人的專家護理”課程[5]。在英國帕金森病協會、帕金森病專科護士協會及英國衛生政策支持下，PDNS 隊伍逐漸壯大，地位也得到認可。目前，英國已形成完善的PDNS 等級和能力框架以及系列培訓方案，發展較為成熟[6]。在英國影響下，瑞典帕金森病協會開始為護士開展PD專科教育計劃并逐步推進發展。至今，瑞典PDNS 已經發展20 余年，其大多數分布在醫院神經疾病相關科室和老年門診，并作為護理PD 病人多學科團隊中的關鍵部分備受重視[7]。德國研究表明，隨著帕金森病病人增多，神經學家和全科醫生提供的支持變得不足，尤其是在農村地區，PDNS 逐漸被引入，在帕金森病病人的護理中扮演著越來越重要的角色[8]。德國帕金森病學會等單位共同制定的培訓方案要求PDNS 應為來自門診、病房、療養院或護理支持和咨詢中心的工作人員，且必須在德國帕金森病中心完成為期2 d 的培訓[8]。荷蘭于1997 年開始設立PDNS，其絕大多數在門診工作，少部分在家庭、康復中心或研究中心工作，少數門診PDNS 有機會參加家庭護理[3]。同年，澳大利亞參考英國的發展模式，設立了第1 個PDNS 崗位[5]。一項回顧性研究顯示，在引入PDNS 后，PD 病人住院時間縮短，多個方面顯示出良好的成本效益[9]。此結果進一步支持了澳大利亞政府對PDNS 的可持續倡導，并為衛生保健系統的政策和系統變化提供了參考。丹麥和泰國許多醫療中心均設立了PDNS，用于從事腦深部電刺激療法（deep brain stimulation，DBS）、阿撲嗎啡或左旋多巴輸注治療，其常被用于負責操作特定的先進治療方法[10]。此外，部分北歐國家、美國等也培養了一批精通PD 疾病知識的護士[4]。PDNS 目前已在全球多個國家得到認可和重視，且其發展逐漸成熟并被越來越多的國家接受和發展。

1.2 我國

近年來，隨著我國研究者對PD 的關注和支持加強，PDNS 在我國被逐步引入和發展。Chen 等[11]將荷蘭護理協會批準的指南中PDNS 實踐建議應用于四川省人民醫院的PD 病人護理中，取得了較好效果。2019 年深圳市第二人民醫院設立PD 護理專科門診，要求出診護士必須取得神經外科專科護士資質，且臨床工作時間超過10 年[12]。隨后，多所醫院的PD 專科門診出診模式由原來的醫師單獨出診轉變為醫護協作出診，如昆明醫科大學第二附屬醫院、內蒙古錫林郭勒盟中心醫院等。此外，北京天壇醫院組織成立了PD專科護理團隊，并為病人示范PD 康復訓練手指操，發揮了PD 專科護理的獨特作用。

2 國外PDNS 角色定位

2.1 英國

英國帕金森病診斷與管理指南（英國國家衛生與臨床優化研究所指南）指出，PDNS 的主要職責為轉診服務，出入院管理，病例管理，在家中、診所和醫院提供信息教育和支持，開具藥物和治療處方并監測有效性，使用最新的信息技術識別有風險的病人并對PD 病人進行分診[10]。1998 年，MacMahon 等[13]總結了英國的PDNS 護理服務模式，指出PDNS 的角色包括臨床技能實踐者，藥物、心理和入院管理者，教育者，護理計劃制定者，培訓和發展推進者。Reynolds 等[14]認為，PDNS 應幫助病人進行運動、康復和生活方式指導、性功能障礙指導、協調護理、多學科合作，并為照顧者提供 支 持。2022 年，Tenison 等[5]綜 合 英 國PDNS 30 多 年的發展歷史，概括了PDNS 廣泛角色包括為病人和護理人員提供心理和情感支持、提供教育、協調護理、進行專業知識和技能實踐。

2.2 瑞典

2015 年，Hellqvist 等[7]首 次 在 瑞 典 探 索PDNS 的支持服務，探討PDNS 的專業角色。研究者對PD 病人及其配偶進行質性訪談，結果顯示，受訪對象期望PDNS 扮演的角色包括專業知識指導者、護理技術實踐者、情感支持者和連續性護理提供者[7]。

2.3 泰國

Bhidayasiri 等[10]總結了PDNS 在皮下阿撲嗎啡輸注中扮演的角色，包括健康評估者、多學科團隊協作者、教育培訓者、信息指導者、鼓勵支持者和持續隨訪者，研究者認為，阿撲嗎啡治療的成功不僅與藥物反應有關，還應關注病人對其疾病的理解以及治療的維持程度，強調了PDNS 為病人進行疾病知識指導與多學科團隊成員合作的職責。

2.4 荷蘭

Lennaerts 等[3]通過文獻回顧對PDNS 扮演的角色進行總結，包括信息指導和教育者、癥狀和藥物管理者、對病人和照顧者的支持者、預防危機者、護理協調者、病例管理者、多學科協作人員、姑息治療參與者以及先進療法的支持者。

2.5 德國

PDNS 角色被報道最多的是為PD 病人及其照顧者提供藥物和副作用方面的信息和建議，以及對PD癥狀的教育和咨詢。Prell 等[8]提出護理職責包括篩查和提供預防措施、支持病人和照顧者的心理健康、護理協調和病例管理以及姑息治療和多學科合作。

可見，國外PDNS的角色包括教育和指導者、病人和照顧者的支持者、多學科團隊合作者、專業技能實踐者、延續護理提供者、姑息治療參與者和先進療法支持者等。

3 對我國PDNS 發展的啟示

3.1 重視對PDNS 教育與指導能力的培養，加強其PD 專業知識培訓

PD 是一種慢性進行性疾病，目前尚無根治方法[15]，PDNS 對病人進行高質量的健康教育和專業性的對策指導對提高病人生存質量具有重要意義。一項調查研究顯示，PD 病人未滿足的需求存在多維性，其中治療需求占比最高；PD 病人對于護理人員給予他們幫助的及時性表現出了較高滿意度，但PD 病人在癥狀信息、手術積極和消極影響信息、營養建議和健康飲食策略獲取方面需求未被完全滿足[16]。說明目前護理人員為PD 病人及其照顧者提供的信息指導存在不足，這可能與護理人員專業知識有限有關。已有研究顯示，隨著PD 病情的發展，護理工作變得越來越復雜，護士的PD 專業知識缺乏以及高工作量限制了他們提供高質量護理的能力[17]。提示，我國在PDNS 培養過程中要重視教育與指導能力，加強對護士PD 專業知識的培訓。目前，英國[6]、德國[8]等國家已經建立了較為成熟的PDNS 培訓框架，如英國帕金森病專科護士協會針對不同等級的PD 領域護士制定了不同的培訓計劃，其要求新手型護士要掌握PD 基礎知識，包括PD 的病理生理基礎、給藥和質量控制、PD 護理管理、姑息護理等內容；熟手型護士和專家型護士要進一步學習PD 骨骼健康和骨折風險、終末期護理、非醫療處方（護士和助產士開具的處方）等內容，其涵蓋范圍更廣、復雜程度更深[6]。我國研究者可以參考國外已有成果，基于循證的指導方針，根據我國能級進階的管理方法[18]和PD 病人與護理人員的需求，進一步培養PD領域的高層次護理人才，為我國PDNS 的準入設立一個基本的專業知識水平標準，以確保為PD 病人和照顧者提供可靠的信息和準確的建議，提高我國PD 病人的生存質量。

3.2 PD 病人的延續護理和姑息治療值得關注

目前研究者對于PD 病人出院后延續護理以及姑息照護的關注不足。PD 是一種伴隨終身的慢性疾病，主要通過藥物緩解臨床癥狀，PD 病人出院后仍需接受適當的護理措施[19]。多項研究對PD 病人進行延續護理干預，結果顯示，與常規護理的病人相比，接受延續護理的病人認知功能和自主生活能力均有較大改善，且PD 病人康復效果較好，并發癥發生率降低，負性情緒減少[19-21]。表明延續護理對PD 病人具有重要作用。但目前延續護理并未在PD 病人中普及，可能是由于我國延續護理仍以護士為主體，臨床工作量大，時間分配較為困難，延續護理內容及方式不統一，難以保證質量，遠程監測技術不達標等導致實施較為困難[22]。在未來發展過程中，應利用PDNS 高層次人才優勢，重視對其護理協調和多學科合作能力的培養，逐步構建以PDNS 為主導的多學科協作小組，減少人力資源消耗，降低醫療費用，提升病人滿意度。同時，可根據病人和照顧者的實際需求，結合醫護人員的工作經驗以及已有的循證依據，制訂科學、統一的PD 病人延續護理標準，以保障護理效果。

PD 是一種進行性的、不可逆的疾病，目前無法治愈。姑息照護是以病人及其家庭為中心，在病人疾病無法治愈的情況下，控制疼痛及有關癥狀，為病人提供生理、心理和社會精神方面的支持，以提高病人及其家屬生活質量的一種有效輔助手段[23]。國外一項調查研究顯示，PD 病人對姑息治療的需求與癌癥病人相似甚至更高[24]，但研究者和臨床醫護人員對PD 病人姑息治療的關注度較低。近年來，我國研究者積極探索PD病人姑息照護模式，發現其面臨著眾多問題[25]，如PD病人的疾病進程差異較大，難以預測生存時間，使醫護人員無法把握姑息照護的開始時間；我國尚缺乏有關姑息治療的培訓體系，缺乏專業人員和相關知識、技能及經驗，無法保證姑息照護的質量與效果；在我國傳統文化背景下，大多數病人及照顧者對姑息照護存在誤解，認為其與死亡密切相關，選擇避而不談，造成姑息治療實施困難；我國姑息照護的相關政策較少，且尚無醫療保險支持，較大程度地阻礙了其發展。PD 病人的姑息照護是未來發展方向。我國研究者應重視PDNS在為PD 病人及其照顧者提供支持和協調護理等方面的關鍵作用，組建包含PDNS 的姑息照護團隊，并充分結合我國國情，借鑒其他疾病姑息照護經驗，與PD 疾病特點相結合，積極探索PD 姑息照護標準，使病人受益達到最大化。此外，建議國家加大政策支持，積極推進姑息照護的相關法律法規完善，提高醫療保障覆蓋率，促進我國PD 領域姑息照護的發展。

4 小結

國外PDNS 角色定位相對明確，我國PDNS 尚處于初步發展階段，研究者可參考國外培養模式，結合我國國情，進一步明確我國PDNS 的角色定位，促進我國PDNS 隊伍建設。未來研究還可在角色定位基礎上進一步提煉PDNS 的核心能力，使PDNS 的工作內容具有指向性與精確性，促進其提供更廣泛的支持以及實施更高質量的護理，從而為PD 病人提供更好的護理服務。