一站式護理服務模式在中樞神經系統特發性炎性脫髓鞘病患者中的應用效果

田慧利 劉慧勤 楊玉潔 王艷 李究 吳明晶

河南省人民醫院神經內科/河南省護理醫學重點實驗室/鄭州大學人民醫院（河南省鄭州市，450000）

中樞神經系統特發性炎性脫髓鞘病是一種自身免疫性疾病，包括多發性硬化、視神經脊髓炎譜系病、急性播散性腦脊髓炎及Balo 同心圓性硬化等，其中以多發性硬化最為常見[1-3]。流行病學調查研究顯示，截至2017 年，全球約有250 萬多發性硬化患者，中國有近3 萬多發性硬化患者，該疾病易使患者出現視力下降、四肢無力等癥狀，嚴重者可致殘甚至死亡，患者預后較差[4-6]。因此中樞神經系統特發性炎性脫髓鞘疾病（central nervous systemidiopathic inflammatory demyelinating diseases，CNS-IIDDs）患者的護理顯得尤為重要[7-8]。入院-出院-隨訪一站式護理服務模式是一種新型護理模式，該模式將入院治療到出院回歸家庭進行康復治療這一過程緊密聯系起來，從而提供連續性的優質服務[9]。目前尚未見到有開展入院-出院-隨訪一站式護理服務模式應用于CNS-IIDDs 患者的調查研究。因此，本研究從疾病不確定感、服藥依從性、心理狀態、生存質量等角度探討入院-出院-隨訪一站式護理服務模式在CNS-IIDDs 患者中的應用效果，以期為臨床構建CNS-IIDDs 患者的一站式護理服務模式提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2021 年1 月—2022 年6 月醫院收治的60例CNS-IIDDs 患者為研究對象。納入條件：為多發性硬化癥（multiple sderosis，MS）患者，符合2017 年多發性硬化McDonald 診斷標準修訂版解讀[10]診斷標準；患者年齡在80 歲以下；患者意識清醒，有閱讀、交流的能力，并能配合完成研究。排除條件：伴惡性腫瘤患者；既往患有精神性疾病或神經功能障礙者，包括有抑郁焦慮病史或家族史者；個人原因而中途退出者。按照組間基線資料均衡可比的原則將其分為對照組和觀察組，各30 例。觀察組中男8 例，女22 例；年齡21～75 歲，平均41.16±9.35 歲；入組時下肢改良Ashworth 量表（Modif ied Ashworth Scale，MAS）分級2 級17 例，3 級13 例；平均Holden 步行功能分級（Functional Ambulation Category Scale，FAC）評分3.27±1.02 分；平均功能殘疾擴張量表（Expanded Disability Status Scale，EDSS）評分6.19±1.24 分。對照組中男9例，女21 例；年齡20～71 歲，平均40.78±9.47 歲；入組時平均MAS 分級2 級20 例，3 級10 例；平均FAC 分級評分3.15±1.20 分；平均EDSS 評分6.20±1.34 分。兩組一般資料比較差異無統計學意義（P＞0.05）。本研究患者均知情同意且通過醫院倫理委員會審核（批號：202200315）。

1.2 護理方法

1.2.1 對照組 采用常規護理服務模式，患者在入院后，由責任護士為患者進行CNS-IIDDs 相關知識宣教，住院期間接受常規護理，出院時由對應的責任護士為患者進行出院健康指導，并告知患者遵醫囑及定期復查時間。

1.2.2 觀察組 在對照組的基礎上采用入院-出院-隨訪一站式護理服務模式，具體操作如下。

（1）組建入院-出院-隨訪一站式護理管理團隊：由2 名主治醫師，2 名專職營養師，2 名有相關工作經驗的護理人員和護士組成管理團隊，并進行CNS-IIDDs 相關知識培訓。通過查詢文獻和數據，為患者制定CNS-IIDDs 相關知識宣教視頻和手冊，宣教視頻內容主要為健康教育，對CNSIIDDs 進行詳細的相關介紹，讓患者了解治療及其干預后的重要性；手冊包括指導患者遵次數服藥、遵劑量服藥、遵時間服藥等內容。

（2）入院時宣教：患者入院后，由護理人員引導至宣教室，予以采集信息并錄入電子病歷，建立微信群，拉入相關醫護人員和觀察組的受試患者或家屬，發放宣教手冊并播放宣教視頻進行入院宣教。住院期間，每周進行定期宣教，并于宣教后將宣教內容發至微信群。患者家屬在非陪護期間也可以通過微信群向護理人員及時了解患者狀態。

（3）出院宣教：醫生在患者出院前1d 為患者開具醫囑。在患者出院當天，護士為患者進行出院宣教，并建立隨訪檔案。

（4）隨訪：每日在微信群及時查看患者的生理、心理問題與患者用藥情況，并對患者進行指導，于每周對患者進行1 次電話隨訪，每月進行1 次家庭隨訪。根據患者每日狀態及時調整電話、家庭隨訪頻率，在家庭隨訪中通過具體了解患者病情和狀態，進一步調整家庭隨訪的頻率，共計隨訪6 個月。

1.3 觀察指標

干預前、干預6 個月后評價患者以下指標：

（1）疾病不確定感：采用疾病不確定感成人量表（Mishel Uncertainty in Illness Scale for Adults，MUIS-A）和疾病不確定感社區量表（Mishel Uncertainty in Illness Scale-Community Form，MUIS-CF）[11]評估患者的疾病不確定感，MUIS-A、MUIS-CF 分別對應含有28、23 個條目，每個條目采用1～5 分評分，總分與疾病不確定感呈正比。

（2）服藥依從性：采用Morisky 服藥依從性量表（Moristy Medication Adherence Scale，MMAS-8）[12]評估患者的用藥依從性，該量表共有8 個問題，分值范圍為0～8 分，得分8 分計為依從性高，得分6～8 分計為依從性中等，得分＜6 分計為依從性低。

（3）心理狀態：采用焦慮自評量表（Self-Rating Anxiety Scale，SAS）[13]和抑郁自評量表（Self-Rating Depression Scale，SDS）[14]評估患者的心理狀態，其中SAS 評分＜50 分、50～60 分、61～70 分、＞70分分別對應無焦慮、輕度焦慮、中度焦慮和重度焦慮；SDS 評分＜53 分、53～62 分、63～72 分、＞72分分別對應無抑郁、輕度抑郁、中度抑郁和重度抑郁，評分與焦慮和抑郁程度呈正比。

（4）生存質量：采用簡明健康調查量表（The MOS Item Short From Health Survey，SF-36）[15]評估，該量表包含8 個維度，各維度評分0～100 分，得分與生存質量呈正比。

（5）護理滿意度：依據參考文獻[16]編制的護理滿意度評價量表對患者滿意度進行評價，該量表包括護患溝通、病房環境、健康教育、護理技術4個維度，單個條目分值為1～4 分，總分越高表明患者護理滿意度越高。

1.4 數據分析方法

采用SPSS 25.0 統計學軟件進行數據分析，計量資料以“均數±標準差”表示，方差齊時組間均數比較采用t檢驗，方差不齊時采用t’檢驗；等級資料的組間構成比較采用秩和檢驗。以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患者MUlS-A、MUlS-CF 評分比較

干預前，兩組患者MUIS-A、MUIS-CF 評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組患者MUIS-A、MUIS-CF 評分低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表1。

2.2 兩組患者依從性比較

干預后，觀察組患者依從性優于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患者依從性比較Table 2 Comparison of compliance between two groups of patients (points)

2.3 兩組患者干預前后心理狀態評分比較

干預前，兩組患者SAS、SDS 評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組患者的SAS、SDS 評分低于對照組 ，差異有統計學意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患者干預前后心理狀態評分比較（分）Table 3 Comparison of psychological state scores between two groups of patients before and after intervention (points)

2.4 兩組患者SF-36 評分比較

干預前，觀察組患者的生理機能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、精神健康狀況、情感職能、社會功能8 個維度評分與對照組比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組患者SF-36 各項維度評分均高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表4。

表4 兩組患者SF-36 評分比較（分）Table 4 Comparison of SF-36 scores between two groups of patients (points)

2.5 兩組患者滿意度評分比較

干預后，觀察組患者護患溝通、健康教育、護理技術評分及滿意度總分高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表5。

表5 兩組患者滿意度評分比較（分）Table 5 Comparison of satisfaction scores between two groups of patients (points)

3 討論

CNS 脫髓鞘病是指發生在腦部或脊髓的以髓鞘脫失為主要病理特征的疾病，CNS-IIDDs 屬于CNS脫髓鞘病破壞型中的一種[17]。目前此病形成的病因尚未完全明確，該病類型眾多，其中以多發性硬化較為常見[18]。多發性硬化具有高復發性、高致殘性的特點。因此對多發性硬化類型的CNS-IIDDs 患者而言，治療、預后措施至關重要。本研究采用入院-出院-隨訪一站式護理服務的新型護理模式，為患者提供連續性的優質服務，該模式在CNS-IIDDs患者中的應用效果滿意，可改善患者的疾病不確定感和心理狀態，提高其用藥依從性、生存質量和滿意度。

3.1 入院-出院-隨訪一站式護理服務模式可改善CNS-llDDs 患者的疾病不確定感及用藥依從性

本研究顯示，進行入院-出院-隨訪一站式護理模式的觀察組，其CNS-IIDDs 患者的疾病不確定感評分有所降低，依從性高于對照組。分析原因：MS 患者僅在急性期需住院治療，多數情況下患者僅需通過門診接受治療及管理，對此類患者常規護理模式多數集中于入院-出院這一時段，在患者出院后，隨訪也多以門診隨訪為主，在常規出院指導后給予患者門診資料并告知定期管理時間，難以持續為患者提供有力的院外護理支持，難以有效改善患者疾病不確定感；且在臨床實踐中，此類患者因監測內容多，在接受治療時需往返多個科室，導致就診時間長，多數患者難以維持監測規律，依從性差[19]。而入院-出院-隨訪一站式護理模式能提供一站式全程護理，通過一站式臨床管理及隨訪監測可為患者提供更規范的全病程監測與指導，及時調整診療方案，為患者提供有力的護理支持，在隨訪階段每日通過微信對CNS-IIDDs 患者進行用藥情況監督，明確CNS-IIDDs 患者用藥情況并加強患者的知識普及，保證CNS-IIDDs 患者了解用藥的重要性，尤其能糾正部分患者“無癥狀便可停藥”的錯誤觀念，提升用藥依從性。當前雖未見針對性探究入院-出院-隨訪一站式護理模式對CNSIIDDs 患者疾病不確定感、用藥依從性的影響類研究，但王琦等[20]報道指出有效的院外延續護理能改善住院患者的疾病不確定感；何小瓊等[21]對糖尿病患者開展微信平臺隨訪也指出其較常規護理能提升患者依從性，均與本研究結論相似，提示有效的院外隨訪能改善患者疾病不確定感及依從性。

3.2 入院-出院-隨訪一站式護理服務模式可改善CNS-llDDs 患者的心理狀態

心理狀態是CNS-IIDDs 患者不可忽略的問題，CNS-IIDDs 患者常常會因為疾病帶來的各種癥狀以及因對疾病認知不足而對CNS-IIDDs 產生恐懼感，并且因CNS-IIDDs 治療產生的經濟負擔和生活負擔也會使患者倍感痛苦[22-23]。如果CNS-IIDDs 患者產生的負面情緒沒有及時調節，導致負面情緒累積加重，會使CNS-IIDDs 患者出現失眠、情緒崩潰等現象，甚至產生輕生行為[24-26]。本研究中，觀察組在進行入院-出院-隨訪一站式護理服務后，心理狀態有著相應的改善，分析原因：入院-出院-隨訪一站式護理服務模式通過長時間、多角度的方式提高患者對CNS-IIDDs 的認知，降低患者對CNS-IIDDs 的恐懼；微信群聊的便利性以及定期隨訪也為患者提供了及時溝通醫生的途徑，為患者提供全程的護理支持服務也能降低患者因疾病不確定感等產生的負性情緒[27-28]。

3.3 入院-出院-隨訪一站式護理服務模式可改善CNS-llDDs 患者的生存質量及護理滿意度

CNS-IIDDs 患者需要承受疾病所帶來的生理與心理的疼痛與折磨，這使得患者精力與身體機能大大降低，從而無法像健康群體一樣正常出門社交、娛樂和工作[29-30]。本研究中，觀察組在干預結束后，生存質量優于對照組，護理滿意度也高于對照組。分析原因：生活質量的改善可能與患者疾病不確定感、依從性、心理狀態的改善密切相關；另入院-出院-隨訪一站式護理服務模式為CNS-IIDDs 患者從入院到出院及回家康復期間，通過建立規范的一站式管理體系也能在很大程度上優化患者的護理管理質量，提升患者對護理服務的滿意度。

綜上所述，入院-出院-隨訪一站式護理服務模式可以為CNS-IIDDs 患者提供優質的護理服務，改善患者的疾病不確定感、用藥依從性、心理狀態、生存質量及護理滿意度。但本研究也存在局限性，因病例數偏少、為單中心研究，實驗結果存在一定的局限性，擬在后期設計更嚴謹的試驗方案后補充完善。