為孤獨(dú)癥患者“托底”

周科　衛(wèi)韋華

2023年10月24日，康復(fù)治療師在深圳龍崗區(qū)特殊兒童康復(fù)服務(wù)和教研基地給孤獨(dú)癥孩子上語(yǔ)言感統(tǒng)集體課

在我們身邊，有一群特殊的天使，他們?nèi)缤瑥奶焯眠z落人間的星辰，靜靜地照亮我們的世界，卻常常被誤解和忽視。他們眼睛明亮，卻不與你對(duì)視；他們雖有言語(yǔ)，卻不與你交流；他們聽(tīng)到聲響，卻不與你互動(dòng)；他們表達(dá)情緒，卻不與你共情……他們猶如天上的星星，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍。他們是孤獨(dú)癥兒童，也被稱為“星星的孩子”。

是“星星的孩子”，但這并不意味著，他們不渴望交流與關(guān)愛(ài)。在我們難以關(guān)注到的地方，一群孤獨(dú)癥兒童正在努力學(xué)會(huì)如何擁抱愛(ài)著他們的人。

孤獨(dú)癥，是一個(gè)聽(tīng)起來(lái)就有些沉重的名稱。據(jù)中國(guó)殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)現(xiàn)有殘疾人總數(shù)為8500萬(wàn)余人，其中，孤獨(dú)癥患者已超1300萬(wàn)人，且以每年近20萬(wàn)人的速度增長(zhǎng)，發(fā)病率成為精神類殘疾的首位。

孤獨(dú)癥康復(fù)被公認(rèn)為是世界難題。聯(lián)合國(guó)將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。日前，《瞭望東方周刊》記者走進(jìn)深圳市龍崗區(qū)特殊兒童康復(fù)服務(wù)和教研基地，去了解這些“星星的孩子”的世界。

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“媽媽！下課了”

見(jiàn)到貝貝（化名）時(shí)，他正從康復(fù)訓(xùn)練室沖出來(lái)，著急地叫著“媽媽！下課了。”“媽媽，我餓了！”他的媽媽王依依臉上立刻綻放出笑容，拉住他伸出的小手，又摟住他親了一口。

只有王依依知道這幾聲呼喚有多珍貴。對(duì)普通孩子來(lái)說(shuō)再平常不過(guò)的片刻舉動(dòng)，貝貝整整花了4年多才做到。

貝貝到了兩歲還沒(méi)有開(kāi)口說(shuō)話，王依依才感到不對(duì)勁。他們夫妻二人平日工作忙碌，貝貝由奶奶照顧。她慢慢發(fā)現(xiàn)，除了不說(shuō)話，貝貝也不和別人進(jìn)行眼神接觸，甚至沒(méi)有肢體語(yǔ)言，文靜得過(guò)了頭。在貝貝被幾家醫(yī)院同時(shí)確診為孤獨(dú)癥譜系障礙兒童后，王依依內(nèi)心崩潰了。

更痛苦的是貝貝奶奶。她認(rèn)為是自己沒(méi)帶好孩子，才讓孩子“得了這個(gè)病”。確診后的一個(gè)多月里，這位年近七旬的老人因?yàn)樽载?zé)和焦慮幾乎沒(méi)辦法睡覺(jué)，眼睛哭腫了，人也瘦脫了相。

醫(yī)學(xué)中，孤獨(dú)癥被定義為一種始于兒童早期，以社交與交流障礙、刻板行為和狹隘興趣為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童的患病率約為1%，這意味著每100個(gè)孩子中可能就有1個(gè)患有孤獨(dú)癥，且男童患病比例遠(yuǎn)高于女童，約為4：1。

為了帶貝貝看病、進(jìn)行康復(fù)治療，王依依辭職了。她跑遍了國(guó)內(nèi)醫(yī)療比較發(fā)達(dá)的城市，求醫(yī)問(wèn)藥，想著發(fā)現(xiàn)得不算太晚，積極治療一定沒(méi)問(wèn)題。但令她感到絕望的是，無(wú)論問(wèn)過(guò)多少醫(yī)生、專家，得到的答復(fù)都是：“孤獨(dú)癥是一種先天性的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，目前并無(wú)有效手段可治愈。”

雖然目前對(duì)于孤獨(dú)癥的治愈方法尚無(wú)定論，但醫(yī)學(xué)界已有一個(gè)共識(shí)——早篩查、早診斷、早干預(yù)對(duì)孤獨(dú)癥兒童十分重要。

“我每天帶貝貝上午跑醫(yī)院，下午去康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)，周六日還去上美術(shù)啟蒙課。”王依依把貝貝康復(fù)的日程排得滿滿的，除了生病，一次都不曾缺課。通過(guò)密集的康復(fù)干預(yù)，一年后貝貝的語(yǔ)言和自理能力有了提升跡象。4歲時(shí)，貝貝已經(jīng)能夠進(jìn)入普通幼兒園上半天課了，王依依一家人才逐漸走出絕望的陰霾。

“他們通常擁有廣闊、豐富而敏感的內(nèi)心世界。只是受困于自身的狀況，無(wú)法很好地將內(nèi)心的情感表達(dá)出來(lái)， 就像星星孤獨(dú)地閃著光芒。”采訪中，常常能聽(tīng)到來(lái)自醫(yī)生、康復(fù)治療師和特教老師等業(yè)內(nèi)人士這樣描述。

關(guān)于孤獨(dú)癥，最常見(jiàn)的誤解往往和智力相關(guān)。多數(shù)人對(duì)孤獨(dú)癥的印象，可能還停留在一些影視作品中，例如《雨人》《自閉歷程》等。在很多類似的影視作品中，孤獨(dú)癥人士被刻畫(huà)成在某些方面有驚人的能力和天賦。然而，孤獨(dú)癥并不一定意味著智力水平的高低。數(shù)據(jù)顯示，只有極少數(shù)孤獨(dú)癥兒童的智力能夠達(dá)到“超常水平”，有大約1/3的孤獨(dú)癥孩子存在智力障礙。

“他們通常擁有廣闊、豐富而敏感的內(nèi)心世界。只是受困于自身的狀況，無(wú)法很好地將內(nèi)心的情感表達(dá)出來(lái)，就像星星孤獨(dú)地閃著光芒。”采訪中，常常能聽(tīng)到來(lái)自醫(yī)生、康復(fù)治療師和特教老師等業(yè)內(nèi)人士這樣描述。

打破“看不見(jiàn)的墻”

2011年，教育部修訂《殘疾人隨班就讀工作管理辦法》，明確將“精神殘疾”納入其中，此后公立學(xué)校的隨班就讀工作開(kāi)始向孤獨(dú)癥兒童開(kāi)放。然而，在現(xiàn)實(shí)生活中，孤獨(dú)癥兒童的求學(xué)之路上仍然橫亙著一道“看不見(jiàn)的墻”。

5歲半的瑞瑞（化名）接受康復(fù)治療快兩年了，他已經(jīng)能夠用簡(jiǎn)單的語(yǔ)言表達(dá)自己的需求，并初步有了集體參與的意識(shí)。于是，2023年下半年，瑞瑞的媽媽開(kāi)始送他去普通幼兒園學(xué)習(xí)。一個(gè)月過(guò)去，她感到孩子明顯更愿意主動(dòng)表達(dá)了，這讓一家人都十分欣喜。

但是，瑞瑞還是會(huì)時(shí)不時(shí)出現(xiàn)中午不睡覺(jué)、撞墻、大喊大叫、搖晃桌椅，甚至向別人扔?xùn)|西等行為。三個(gè)月后，幼兒園要求瑞瑞退學(xué)。瑞瑞一家實(shí)在不愿放棄讓孩子接觸社會(huì)的機(jī)會(huì)，于是和幼兒園商議每天只入園半天，家長(zhǎng)也會(huì)入園輔助老師，這才讓瑞瑞留了下來(lái)。

“太難了。為了讓瑞瑞進(jìn)入普通學(xué)校，我們不知道遭受了多少白眼和斥責(zé)，每次我們都只能邊道歉邊說(shuō)些好話。這半年來(lái)我已數(shù)不清哭過(guò)多少次了。”瑞瑞媽媽坦言，每一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)都會(huì)設(shè)想孩子未來(lái)的人生之路將如何度過(guò)。在她心里，瑞瑞的生活能有一定品質(zhì)是她最大的心愿。“品質(zhì)不是說(shuō)吃好穿好，而是生活得有尊嚴(yán)一點(diǎn)。”

其實(shí)，學(xué)術(shù)界已有了普遍的共識(shí)：尊重兒童、接納差異。研究發(fā)現(xiàn)，同等水平下，在普通學(xué)校就讀的孤獨(dú)癥兒童學(xué)習(xí)表現(xiàn)、行為控制和注意力都會(huì)比在特殊學(xué)校的孤獨(dú)癥兒童更好，而且和融合教育時(shí)間呈顯著正相關(guān)。因此，如何幫助孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)，乃至應(yīng)對(duì)正常社交和學(xué)習(xí)挑戰(zhàn)，也是近年來(lái)特殊教育貫穿始終的目標(biāo)。

針對(duì)特殊兒童數(shù)量出現(xiàn)逐年大幅增長(zhǎng)的趨勢(shì)和特殊兒童康復(fù)工作新的形勢(shì)任務(wù)，2019年10月，龍崗區(qū)殘聯(lián)與北京中醫(yī)藥大學(xué)深圳醫(yī)院（龍崗）開(kāi)始共同打造龍崗區(qū)特殊兒童康復(fù)服務(wù)和教研基地，對(duì)特殊兒童康復(fù)服務(wù)模式進(jìn)行了先行創(chuàng)新探索。

龍崗區(qū)殘聯(lián)項(xiàng)目負(fù)責(zé)人林戈說(shuō)，特殊兒童“醫(yī)康教”一體化綜合康復(fù)服務(wù)模式，是將現(xiàn)代診療技術(shù)、中醫(yī)適宜技術(shù)、現(xiàn)代康復(fù)、特殊教育、心理康復(fù)、行為干預(yù)、社會(huì)康復(fù)、康復(fù)工程學(xué)等有機(jī)結(jié)合，以現(xiàn)代康復(fù)為基礎(chǔ)、中醫(yī)特色為優(yōu)勢(shì)、特殊教育為特點(diǎn)，多學(xué)科、多領(lǐng)域團(tuán)隊(duì)協(xié)作促進(jìn)特殊兒童“生理、心理、社會(huì)”全方位康復(fù)，達(dá)到一體化綜合康復(fù)目標(biāo)。

在龍崗區(qū)特殊兒童康復(fù)服務(wù)和教研基地，本刊記者看到，大部分教室的布置與常見(jiàn)的幼兒園相差無(wú)幾，而中醫(yī)推拿針灸室、擺放了多種醫(yī)療儀器的專門治療室等房間，都提示著這并不是一所常見(jiàn)的康復(fù)機(jī)構(gòu)。

一站式服務(wù)和綜合性干預(yù)是龍崗區(qū)“醫(yī)康教”基地的最大特色。據(jù)龍崗區(qū)殘疾人服務(wù)中心兒童康教部負(fù)責(zé)人翁婷婷介紹，每名兒童都有一個(gè)由醫(yī)生、康復(fù)治療師、特教老師和社工組成的康復(fù)小組負(fù)責(zé)，為其量身制定“醫(yī)康教”及家庭干預(yù)方案，并實(shí)時(shí)動(dòng)態(tài)跟蹤掌握重點(diǎn)兒童的學(xué)習(xí)、生活和社會(huì)適應(yīng)情況，根據(jù)各階段的變化，方案也會(huì)適時(shí)調(diào)整。

同時(shí)，通過(guò)定期開(kāi)展系統(tǒng)和專業(yè)的家長(zhǎng)培訓(xùn)等活動(dòng)，積極探索建立特殊兒童家庭與基地協(xié)同促進(jìn)聯(lián)合體，引導(dǎo)家長(zhǎng)全面參與特殊兒童康復(fù)教育過(guò)程。截至目前，龍崗“醫(yī)康教”基地已服務(wù)特殊兒童16.8萬(wàn)人次，日服務(wù)量約400 人次。

“近年來(lái)，我們漸漸發(fā)現(xiàn)了單一體系存在短板，無(wú)法系統(tǒng)性、全方位干預(yù)。”龍崗區(qū)殘疾人服務(wù)中心主任陳汝婷介紹，特殊兒童的數(shù)量逐年大幅增長(zhǎng)，以龍崗區(qū)為例，2022年該區(qū)接受康復(fù)服務(wù)的特殊兒童達(dá)3727人，同比增幅超過(guò)20%。

為了保障孤獨(dú)癥人士在人生每個(gè)階段都有相關(guān)的政策和服務(wù)支持，推動(dòng)建立完善孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)體系，深圳市在2023 年10 月率先出臺(tái)了一個(gè)支持“全生命周期”服務(wù)的《深圳市孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案》。

“早篩查、早診斷、早干預(yù)對(duì)這些孩子和背后的家庭來(lái)說(shuō)至關(guān)重要。對(duì)一些孩子來(lái)說(shuō)關(guān)鍵治療期只有短短一兩年。”北京中醫(yī)藥大學(xué)深圳醫(yī)院（龍崗）兒科主任楊祥正說(shuō)，“一切工作的出發(fā)點(diǎn)都是盡量幫孩子和家長(zhǎng)少走些彎路。”

目前，龍崗區(qū)創(chuàng)新探索的特殊兒童“醫(yī)康教”一體化綜合康復(fù)服務(wù)模式，得到了中國(guó)殘聯(lián)的高度重視。中國(guó)殘聯(lián)設(shè)在深圳大學(xué)的中國(guó)特色社會(huì)主義先行示范區(qū)殘疾人事業(yè)發(fā)展研究中心與龍崗殘聯(lián)就如何推動(dòng)“醫(yī)康教”一體化康復(fù)服務(wù)模式進(jìn)行了多次深度交流，共同謀劃未來(lái)的工作目標(biāo)和重點(diǎn)。

支持“全生命周期”

有研究表明，雖然大多數(shù)孤獨(dú)癥患者在從童年過(guò)渡到成年初期的過(guò)程中，癥狀都會(huì)穩(wěn)步改善。但只有大約1/5的孤獨(dú)癥兒童能夠被評(píng)估為“很好地融入社會(huì)”，約一半的孩子則是“融入效果很差”或“非常差”。有的孩子小時(shí)候能力比較好，甚至考過(guò)鋼琴十級(jí)，可青春期卻情緒突變、能力退化，只能待在家里。

由于無(wú)法像普通兒童那樣走進(jìn)學(xué)校接受常規(guī)和系統(tǒng)的教育，學(xué)習(xí)在社會(huì)中生存和發(fā)展的技能，隨著年齡增長(zhǎng)，孤獨(dú)癥兒童與社會(huì)的脫節(jié)也會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重。

為了保障孤獨(dú)癥人士在人生每個(gè)階段都有相關(guān)的政策和服務(wù)支持，推動(dòng)建立完善孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)體系，深圳市在2023年10月率先出臺(tái)了一個(gè)支持“全生命周期”服務(wù)的《深圳市孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案》（以下簡(jiǎn)稱《實(shí)施方案》）。

該方案明確提出，學(xué)前階段突出康復(fù)救助，義務(wù)教育階段突出特殊教育，配備“助教陪讀教師”（即“影子老師”）；就業(yè)年齡段突出輔助性就業(yè)、支持性就業(yè)，幫助就業(yè)能力強(qiáng)的孤獨(dú)癥人士進(jìn)入深圳市機(jī)關(guān)、事業(yè)單位、國(guó)有企業(yè)就業(yè)，并鼓勵(lì)開(kāi)發(fā)公益性就業(yè)崗位，創(chuàng)造條件讓孤獨(dú)癥人士實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值；無(wú)法就業(yè)的則提供托養(yǎng)服務(wù)。

同時(shí)，深圳還在《實(shí)施方案》中提出，要將更多符合條件的康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，適當(dāng)提高普通門診年度支付限額；優(yōu)化醫(yī)保個(gè)人賬戶使用條件，家長(zhǎng)醫(yī)保個(gè)人賬戶所有余額均可按規(guī)定用于支付孤獨(dú)癥患兒醫(yī)療費(fèi)用。

“前幾年，我們主要是想讓更多公眾認(rèn)知和了解多元群體的存在，并開(kāi)展孤獨(dú)癥知識(shí)科普。這兩年，我們倡導(dǎo)的策略變?yōu)榱恕鐣?huì)融合，目標(biāo)在于推動(dòng)學(xué)校、醫(yī)院、公共交通、社區(qū)生活相關(guān)企業(yè)和機(jī)構(gòu)為孤獨(dú)癥群體提供支持，幫助孤獨(dú)癥群體創(chuàng)造一個(gè)就學(xué)、就業(yè)、就醫(yī)、出行、社區(qū)生活無(wú)障礙的、更加理解和包容的社會(huì)環(huán)境。”深圳市殘聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人董飛說(shuō)，“全生命周期”政策體系最大的意義就是幫助家長(zhǎng)“托底”，更有信心面對(duì)孩子的未來(lái)。

對(duì)于如何做好孩子的“引路人”，怎樣才算是在漫長(zhǎng)的孤獨(dú)癥康復(fù)中取得“成功”等問(wèn)題，北京中醫(yī)藥大學(xué)深圳醫(yī)院（龍崗）黨委書(shū)記胡世平告訴《瞭望東方周刊》，“成功”并沒(méi)有特定的標(biāo)準(zhǔn)，干預(yù)也并不是一場(chǎng)短跑，而是一場(chǎng)馬拉松。“家長(zhǎng)應(yīng)該基于孩子建立一種合理的預(yù)期和期待，當(dāng)我們對(duì)孩子的目標(biāo)越現(xiàn)實(shí)，和我們孩子的情況越接近，才能越接近‘成功。”

“我們既授人以魚(yú)，也要授人以漁。”龍崗區(qū)殘聯(lián)副理事長(zhǎng)呂曉梅說(shuō)，孤獨(dú)癥干預(yù)應(yīng)重視并鼓勵(lì)家長(zhǎng)的參與，加強(qiáng)家校銜接訓(xùn)練。讓孩子在機(jī)構(gòu)干預(yù)學(xué)習(xí)與家庭干預(yù)訓(xùn)練不出現(xiàn)斷層，機(jī)構(gòu)康復(fù)環(huán)境與家庭教育環(huán)境的泛化不出現(xiàn)斷層，家長(zhǎng)學(xué)習(xí)與家庭支持不出現(xiàn)斷層。

龍崗區(qū)殘聯(lián)黨組書(shū)記、理事長(zhǎng)李國(guó)良表示，未來(lái)，龍崗區(qū)殘聯(lián)計(jì)劃進(jìn)一步引進(jìn)醫(yī)療、康復(fù)、特殊教育、康復(fù)工程學(xué)等領(lǐng)域的專家，并聯(lián)合深圳大學(xué)中國(guó)特色社會(huì)主義先行示范區(qū)殘疾人事業(yè)發(fā)展研究中心，力爭(zhēng)申請(qǐng)制定國(guó)家團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)，推動(dòng)創(chuàng)建國(guó)家級(jí)殘障重點(diǎn)研究中心創(chuàng)新實(shí)踐基地。

“深圳是先行示范區(qū)，我們要發(fā)揚(yáng)深圳敢闖敢試的改革創(chuàng)新精神，在特殊兒童康復(fù)服務(wù)領(lǐng)域先行探索，力爭(zhēng)取得可復(fù)制、可推廣的示范性成效和經(jīng)驗(yàn)。”李國(guó)良說(shuō)。