青少年癲癇主要照顧者負性情緒現狀及影響因素分析

馮小芹,許 珺,劉 欣,呂先鶴

(河南省人民醫院 河南省護理醫學重點實驗室 鄭州大學人民醫院 河南鄭州450003)

癲癇亦稱“羊癲風”,是以大腦神經元突發性異常放電導致短暫大腦功能障礙為主要臨床特征的常見慢性神經系統疾病,具有較高的臨床發病率,據統計,癲癇全球發病率約為61.4/10萬,我國癲癇發病率(28.8/10萬)雖然低于全球整體水平,但就我國青少年人群而言,其癲癇發病率(40/10萬)遠高于成年人群[1]。對于該病,臨床通常會根據病因給予對癥治療,堅持用藥,往往可以有效控制病情,減少癥狀發作次數,加之家屬的積極配合與盡心照顧,大多數患者可以實現治愈[2]。但受多方面因素影響,青少年癲癇患者的主要照顧者常伴多種負性情緒,這不僅會對患者的日常照顧造成影響,還有可能導致患者產生負性情緒,影響其正常治療進展,增加癥狀發作風險。且有研究指出,作為青少年癲癇患者疾病管理的重要執行者,主要照顧者與患者在生活質量方面相互作用,因此,查明主要照顧者產生負性情緒的影響因素,并予以針對性干預,對減輕主要照顧者負性情緒、提高日常照顧質量和患者生活質量有積極作用[3-4]。本研究試通過回顧性分析,對青少年癲癇患者主要照顧者產生負性情緒的主要因素進行探討,并提出干預策略?，F報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇2020年2月1日～2022年5月31日本院收治的青少年癲癇患者的主要照顧者93名作為研究對象。納入標準:①患者診斷結果符合《臨床診療指南·癲癇病分冊(2015修訂版)》[5]中癲癇相關標準;②患者年齡13～18歲;③患者病程≥6個月;④主要照顧者為患者直系或旁系親屬,無償照顧患者日常生活、學習、用藥等,每日照顧時間≥6 h;⑤自愿參與,簽訂知情同意書者。排除標準:①患者伴有先天性殘疾或其他先天器質性疾病;②患者伴有嚴重心、肝、腎等器官功能障礙;③患者和主要照顧者伴精神心理疾病或感官功能障礙;④患者和主要照顧者近期有重大家庭變故;⑤主要照顧者曾經或正在從事保姆、陪護、護士等專業照顧者職業。剔除標準:①問卷填寫有誤者;②填寫問卷時受到外界人為因素干擾者。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 ①人口學調查:選用本院自擬《人口學調查問卷》收集患者和照顧者的人口學信息?；颊呷丝趯W信息包括:性別、年齡、受教育程度、病程、服藥依從性及癥狀發作次數。照顧者人口學信息包括:性別、年齡、婚姻狀況、受教育程度、工作狀況、居住地、家庭月收入、與患者關系、癲癇認知及社會支持度。②焦慮情緒:選用王瑜等[6]于2006年編制的廣泛性焦慮量表(GAD-7)評價照顧者心理狀態,該量表包括7個條目,每個條目設置4個選項(0=完全沒有,1=有幾天,2=有一半以上的日子,3=幾乎每天都有),總分0～21分,評分越高代表照顧者心理狀態越差,該量表信效度良好,Cronbach′s α為0.800～0.900,I-CVI為0.690～0.750。GAD-7評分0～4分為無焦慮癥狀,5～9分為輕度焦慮,10～14分為中度焦慮,15～21分為重度焦慮。③社會支持度:選用Pushkarev等[7]于1988年編制的多維感知社會支持量表(MSPSS)評價照顧者社會支持度,該量表涉及家人(4個條目)、朋友(4個條目)、重要他人(4個條目)3個維度,每個條目設置7個選項(1=極不同意,2=很不同意,3=稍不同意,4=中立,5=稍同意,6=很同意,7=極同意),總分12～84分,評分越高表示照顧者感知的社會支持水平越高,該量表信效度良好,Cronbach′s α為0.788～0.950,I-CVI為0.910～1.000。

1.2.2 調查方法 將人口學調查問卷、GAD-7、MSPSS的紙質問卷分發給主要照顧者,要求其在獨立安靜房間內填寫,護士全程指導,填寫完成后由護士對填寫質量進行當場審核(包括字跡清晰度、填寫完整度等),審核無誤后立即收回,本研究共發放紙質問卷93份,1名照顧者因問卷填寫有誤予以剔除,最終回收有效問卷92份,有效回收率為98.92%。收回問卷后,由2名護士對問卷內數據進行統計整合,根據照顧者GAD-7評分將其分為兩組,GAD-7評分<5分的照顧者納入健康組,GAD-7評分≥5分的照顧者納入焦慮組。整理后獲得數據,對其分別進行單因素分析、二元Logistic回歸分析及ROC曲線分析。

2 結果

2.1 本組青少年癲癇患者的主要照顧者負性情緒現狀及單因素分析 本研究納入92名照顧者的GAD-7評分為0～15(6.32±4.33)分,其中健康組照顧者GAD-7評分為0～4(2.00±0.88)分,焦慮組照顧者GAD-7評分為5～15(9.94±2.18)分。單因素分析結果顯示,患者因素中的近3個月發作次數和照顧者因素中的受教育程度、工作狀況、居住地、家庭月收入、癲癇認知、MSPSS評分均為導致青少年癲癇患者主要照顧者出現負性情緒的影響因素(P<0.05)。詳見表1。

表1 本組青少年癲癇患者的主要照顧者負性情緒單因素分析[例(%)]

2.2 本組青少年癲癇患者的主要照顧者負性情緒二元Logistic回歸分析 以照顧者GAD-7評分為因變量,將患者因素和照顧者因素中有統計學意義的項目作為自變量,進行二元Logistic回歸分析。結果顯示,照顧者因素中的受教育程度(初中及以下)、工作狀況(在職)、居住地(城市)、家庭月收入(<3000元)、癲癇認知(不了解)均為導致青少年癲癇患者主要照顧者出現負性情緒的獨立危險因素(P<0.05)。詳見表2。

表2 本組青少年癲癇患者的主要照顧者負性情緒二元Logistic回歸分析

2.3 本組青少年癲癇患者的主要照顧者負性情緒影響因素ROC曲線分析 以照顧者GAD-7評分為分類變量,照顧者因素為自變量,進行ROC曲線分析。結果顯示,照顧者因素中的受教育程度、工作狀況、居住地、家庭月收入、癲癇認知均可對青少年癲癇患者主要照顧者產生負性情緒造成顯著影響(P<0.05)。詳見表3、圖1。

圖1 本組青少年癲癇患者的主要照顧者負性情緒影響因素ROC曲線

3 討論

3.1 青少年癲癇患者主要照顧者負性情緒現狀分析 癲癇雖有一定的治愈率,但需要長期堅持合理用藥,控制外界因素對自身的影響,一旦遭受溫度異常變化、感染、精神壓抑等不良影響,便有較大概率引起癥狀發作,然而,不同于成年癲癇患者,青少年癲癇患者在疾病認知、自我管理等方面均表現較差,導致疾病管理的重任往往由青少年癲癇患者的主要照顧者來承擔,加之患者發病時容易使照顧者產生自責或愧疚,因而大多數青少年癲癇患者的主要照顧者承受著較大的心理壓力與負擔,長期如此,便會使其出現焦慮、抑郁、失落等負性情緒[8]。本研究結果顯示,92名照顧者中有50名存在焦慮情緒(GAD-7評分≥5分),占比54.35%,從整體來看,本研究納入92例照顧者的GAD-7評分為(6.32±4.33)分,提示青少年癲癇患者主要照顧者普遍存在輕度的焦慮情緒,與張存玲等[9]研究中癲癇患兒父母的焦慮程度基本相同,且該研究指出,患兒母親的焦慮程度大多高于父親,對于該觀點本研究認為,相比男性,女性的心思更加細膩,多愁善感,當自己的親人患病時,往往更容易胡思亂想,因而更容易產生負性情緒,而本研究卻未在此方面發現差異,可能與本研究納入照顧者超出父母這一范圍有關。

3.2 受教育程度、癲癇認知對青少年癲癇患者主要照顧者負性情緒的影響 本研究結果顯示,照顧者因素中的受教育程度(初中及以下)和癲癇認知(不了解)均為導致青少年癲癇患者主要照顧者產生負性情緒的獨立危險因素(P<0.05)。本研究認為:①在青少年癲癇患者的疾病管理過程中,要求主要照顧者充分掌握疾病基本知識,積極監測疾病癥狀變化,正確識別患者隨時可能出現的問題,這些要求給主要照顧者帶來了較大壓力,特別是受教育程度較低的主要照顧者,相比受教育程度更高的主要照顧者,前者往往需要耗費更多精力來掌握與疾病相關的知識,以保持良好的照顧質量,降低患者癥狀發作風險,長期承受較大的精神壓力,導致主要照顧者極易產生負性情緒。②對癲癇相關知識認知不足的主要照顧者,不僅疾病管理能力相對較差,還有可能使其對疾病產生錯誤的認識與理解,導致主要照顧者過度擔憂患者未來的身體健康,進而引起一系列悲觀情緒。馬新莉等[10]認為,受教育程度較低的照顧者認知水平較低,面對疾病時也缺乏應有的理性與從容,患者一旦出現癥狀發作,便容易出現消極、悲觀的情緒。戰玉華等[11]研究指出,受教育程度高的主要照顧者對疾病信息的獲取能力更強,更容易接受現實配合治療,并能夠采用正確、科學的護理方法照顧患者,此外,其在面對各種壓力時也能通過多種途徑自行調整自我心理狀態,從而可避免負性情緒的出現。因此,對于受教育程度較低或癲癇認知不足的主要照顧者,臨床可通過定期召開院內、社區或線上健康講座的方式,糾正其對疾病的錯誤認知與理解,并在日常生活中,通過微信、QQ等社交媒體向患者分享有關癲癇疾病管理的小貼士,逐步提高主要照顧者的疾病知識掌握度,以改善主要照顧者的心理狀態[12]。

3.3 工作狀況、居住地、家庭月收入對青少年癲癇患者主要照顧者負性情緒的影響 本研究結果顯示,照顧者因素中的工作狀況(在職)、居住地(城市)及家庭月收入(<3000元)均為導致青少年癲癇患者主要照顧者產生負性情緒的獨立危險因素(P<0.05)。本研究認為:①在職的主要照顧者不僅需要負責患者的疾病管理,還需要將一部分精力投入在日常工作中,而這些主要照顧者多為30～44歲的壯年,是家庭的主要經濟來源,還需要背負家庭重任,因此,相比處于退休和失業狀態的主要照顧者,在職的主要照顧者更容易產生焦慮情緒。②城市生活節奏快,消費水平高,導致居住在城市的主要照顧者的生活與工作壓力更大,此外,城市中青少年人群的競爭更加激烈,導致居住在城市的主要照顧者更容易對患者的未來產生擔憂。③癲癇患者需要接受長期、系統的藥物治療,需要一大筆治療費用,且在癲癇患者的日常照顧中,還有可能產生一些額外的費用,導致多數低收入家庭無法承擔如此之大的經濟負擔,甚至存在負債治病的情況,導致患者及主要照顧者的生活質量嚴重下降,從而增加主要照顧者負性情緒的發生風險。王春燕等[13]研究結果顯示,照顧者工作狀況是影響主要照顧者心理狀態的主要因素,其認為在職的主要照顧者既要擔心患者疾病的轉歸,又要擔心家庭生活及藥物治療的經濟來源,雙向壓力使其需要承受更大的心理負擔,與本研究觀點一致,但朱海云[14]對該觀點持反對意見,其認為在職的主要照顧者有資源和能力應對突發狀況,因此其不會承受較大的心理負擔。曾洋洋等[15]研究認為,高額的癲癇治療費用往往不會對高收入家庭造成較大的經濟負擔,甚至可以憑借高收入優勢為患者提供更好的醫療服務,進一步提高患者治愈率,因此,相比低收入家庭,高收入家庭的主要照顧者通常不會過分擔憂患者的未來,使其在日常照顧中更容易保持良好的心理狀態。對于存在以上影響因素的主要照顧者,臨床可通過加強照顧者心理護理有效緩解其負性情緒,如院內開展敘事干預,通過引導照顧者講述自身心路歷程,從中發現影響其產生負性情緒的主要原因,據此制訂并開展針對性心理支持,以改善患者心理狀態,或是通過多種社交媒體,線上講解、演示正念減壓、正念瑜伽等自我心理調節的方法,以提高照顧者的自我心理調節能力,以避免其出現負性情緒。

綜上所述,導致青少年癲癇患者主要照顧者出現負性情緒的影響因素眾多,通過加強健康教育與心理支持,減輕主要照顧者負性情緒,對加快患者疾病治療進展、改善患者預后均有積極影響。但本研究僅對主要照顧者的焦慮情緒進行了研究,尚未對其抑郁、失落、恐懼等負性情緒進行深入研究,導致本研究可能存在一定局限性。