哺乳期乳腺炎患者自我管理的質性研究

呂云鵬，樊英怡，徐 楊，裴曉華，袁 婷，慕曉瑩，張芙蓉，周 芬*

（1.青島市市立醫院 呼吸與危重癥醫學科,山東青島 266011；2.北京中醫藥大學 護理學院，北京 102488；3.北京中醫藥大學第三附屬醫院 乳腺科，北京 100029；4中日友好醫院 產科，北京 100029）

哺乳期乳腺炎（lactation mastitis，LM）不僅危害母親的身心健康，且與新生兒/嬰兒獲得乳汁的持續與否密不可分。因多發于產褥期，LM 患者遭受乳汁淤積的痛苦被放大，患者自報告其疼痛程度甚至較分娩更為強烈[1]。若多次復發，患者將對哺乳產生恐懼[1]，LM 也被視為母乳喂養中斷的第三大原因[2]。患者經歷的母乳喂養困難作為中介因素，可增加產后抑郁發生的風險[3]。在世界范圍內，LM 患病率約為2.5%～40.0%[4]，復發率約為8.5%[5]。隨著我國三胎政策的推行，LM 患者或將成為一個龐大群體。自我管理是患者通過保持或促進自身健康，監管疾病癥狀，減少疾病對自身社會功能、情感和人際關系的不良影響并堅持治療的一種健康行為，包括疾病管理、角色管理及情感管理[6]。高質量的自我管理能夠延緩病情進展，甚至幫助乳汁淤積期的輕癥患者實現自我治愈，但此過程中患者的復雜體驗將影響自我管理效果[7]。現有質性研究多注重LM 患者的患病經歷[1，8，9]，忽視了自我管理中的真實感受和體驗。因此，本研究對LM患者進行深度半結構化訪談，旨在深入挖掘其患病期間的真實體驗，分析問題所在，為完善或制訂LM自我管理策略提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣，選取2022 年10 月—2023 年1 月北京某三甲醫院乳腺護理門診LM 患者為研究對象。納入標準：臨床表現符合LM診斷標準[2]。排除標準：①語言理解、溝通障礙；②拒絕配合者。訪談直至信息飽和，不再出現新觀點和主題為止。正式訪談前，患者均知情同意參與本研究。本研究已通過北京中醫藥大學倫理委員會審定（2021BZYLL0303）。

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱確定

通過查閱文獻、咨詢相關專家、課題組審查、2 位患者預訪談，最終確定訪談提綱：①患病期間您都經歷了什么？②您遇到這些問題時是如何處理的？③您在處理這些問題時有什么體驗？

1.2.2 資料收集

訪談者1 名，已完成質性研究相關課程及培訓，具備訪談能力。訪談地點為安靜、私密的空間。訪談前向患者說明本研究的目的及意義。每次訪談時間約為15～30min。訪談時客觀真實地記錄患者的面部表情、語氣、動作等。

1.2.3 資料分析

訪談結束后24h 內將錄音逐字逐句整理成文檔并保存。將患者真實姓名以編號代替（P1～P24）。將患者面部表情、語氣、動作等在相應位置標注，以便更好地分析其心理活動。采用Colaizzi 七步分析法[10]分析資料。按照質性研究報告標準(standards for reporting qualitative research，SRQR) 進行報告[11]。

2 結果

共訪談24例LM患者，平均年齡30.04±2.65歲，具備本科及以上學歷者20 人。納入乳汁淤積期患者10 例，急性炎癥期9 例，乳腺膿腫期5 例；其中21 例為初次分娩；21 例患者復發達3次以上。最終將訪談內容提煉概括為5個主題：維護健康無效，情緒狀態不穩定，角色沖突且無法兼顧，重視治療過程中的家庭支持，挫傷母乳喂養信心、畏懼再育。

2.1 維護健康無效

2.1.1 缺乏疾病自我管理知識和技能

患者產后通過出院宣教接受過少量相關知識和技能，但缺少LM 自我管理的內容。此外，部分患者所掌握的知識技能缺乏科學性和有效性。P15：“生老大之前沒有了解過這個病，都是聽家里人說怎么治。”P22：“當時產后的出院宣教都是關于傷口護理、寶寶日常生活（的護理）、寶寶生病怎么辦。”

2.1.2 尋求非專業機構幫助

患者在解決乳汁淤積、腫塊等癥狀時常為了便利，尋求社會通乳師上門服務，但效果往往適得其反。P18：“月子期間不能著風，到醫院還要排隊，還有（被其他疾病）傳染的風險，為了方便約了通乳師上門服務，通了一次實在太疼了，也沒有效果。”P3：“（通乳師）用棉棒和牙簽在乳頭上搗出一個潰瘍來也沒通開。”P2：“通乳師通了一個多小時，受了罪，費用還很高。第二天還是去了醫院，而且（乳腺炎癥）已經更嚴重了。”

2.2 情緒狀態不穩定

2.2.1 反復治療的恐懼和對復發的擔憂

復發的患者經歷反復多次治療，流露出對預后的擔憂及對治療的恐懼情緒。P20：“每次治療都疼得死去活來，就不自覺地想會不會是把乳房治壞了。”多數受訪患者病情反復，流露出對預后的擔憂。P9：“切開（膿腫）前打麻藥的時候可疼了，那么粗的針，太嚇人了……抽完（膿液）后醫生告訴我可能還得來！”P3：“反反復復每個月幾乎都會堵（嘆氣），不知道啥時候才能好。”

2.2.2 預感性悲傷

患者因病情嚴重中斷哺乳，或因疼痛難忍無法照顧孩子而感到內疚、自責、情緒低落。P11：“情緒非常不好，家人想讓我斷奶……一想到斷奶情緒又特別低落，舍不得（斷）。”P20：“決定不讓（寶寶）吃（奶）的時候特難受，內疚到哭，本來可以抱抱（寶寶），哄哄（寶寶）……但實在（乳房）疼得受不了。”

2.3 角色沖突且無法兼顧

2.3.1 母親角色與患者角色的沖突

患者忍受哺乳痛苦滿足嬰兒喂養需求，但易忽視自己作為患者同樣需要照顧和自我管理。P11：“疼，也不敢吃藥，怕（吃藥后）影響孩子。”P14：“胸很疼，抬不起胳膊，但寶寶哭的時候還是得（忍痛）去抱。”P20：“寶寶吃奶的時候感覺像刀子割（乳頭皸裂）一樣疼，不讓吃奶心里又特別難受，很內疚。”

2.3.2 自我管理與嬰兒照護難以兼顧

患者照顧孩子與自我管理存在時間上的沖突，難以兩者兼顧。P3：“（治療LM的）藥（在乳房上）還沒敷完寶寶又想吃奶，晚上又要哄寶寶睡覺，睡著了才有空起來敷一下，有時太困就忘了（敷藥）。”P10：“寶寶抱著才能哄睡，又把腫塊旁邊擠了，得，旁邊也腫了。”

2.4 重視治療過程中的家庭支持

2.4.1 重視配偶角色表現

患者渴望家人尤其是配偶的理解與關心。P14：“抽膿太痛苦了（臨走時拍下抽膿的照片），給老公看看，讓他明白女人不容易！”P21：“當時老公還借了個輪椅（笑）……推著我滿醫院跑，去發熱門診。”P24：“其實（老公）也幫不上太多忙，更多的是心理（支持）吧，他能夠理解和承受你那些特別不好的情緒。”

2.4.2 家庭自我管理觀念沖突時的無奈

在自我管理方面，部分家屬觀念和患者觀念會產生沖突，甚至會影響到家庭氛圍。這種觀念的不一致讓患者感到無奈，甚至孤立無援。P22：“（婆婆）沒什么文化，說也不信，她理解不了我為什么會這么難受。”P23：“想去咨詢母乳喂養顧問，但老公說我不是母乳喂養不科學，就只是發炎了……難道不是因為我喂養不科學才發炎的嗎？”

2.5 挫傷母乳喂養信心、畏懼再生育

2.5.1 對治療的恐懼和對復發的擔憂LM 的發生，使患者母乳喂養信心受到挑戰，部分患者甚至考慮停止母乳喂養。P1：“沒治療之前就不想喂了，覺得實在堅持不下去了，太痛苦了（無奈地搖搖頭）。”P2：“（乳房）疼、發燒，真的是受罪，不想喂了。”

2.5.2 對再生育的畏懼

LM 給患者帶來的痛苦，讓部分患者對再生育望而卻步。P9：“不會再要（寶寶）了，生寶寶挺遭罪的，哺乳期也挺遭罪的，就這一個健健康康長大了就挺好。”P12：“（切開引流的）手術做完了還捧著胸在手術室哭了好一會兒，發誓再也不生了。”

3 討論

3.1 提升LM患者自我管理知識技能，規范社會通乳機構

自我管理知識和技能的匱乏使得LM 患者不能充分認識疾病，并采取措施處理癥狀。患者為求便利盲目求助非專業機構，從而延誤治療時機，也是導致病情進展及反復的重要原因。目前與LM 相關的出院宣教以產后母乳喂養指導為主，內容簡單，缺乏其他諸如LM 癥狀處理、飲食調整、情緒調節等自我管理內容[12]。也有研究發現患者盡管已具備自我管理知識，但僅停留在理論層面，與真正實際操作相差甚遠[7]。這提示相關機構對LM 患者自我管理的健康教育缺乏或力度不夠。

建議當前醫療機構中的孕婦學校、產前培訓等機構應盡可能地提供或加強LM 自我管理系統化、規范化的知識和技能指導。醫療機構應在產后健康教育中增補LM 專科知識模塊，為出院產婦建立溝通交流平臺，定期開設相關知識介紹和實踐指導。此外，乳腺護理門診的醫護人員可提供專業手法排乳及乳房護理技術指導、認知干預等服務，與民間“通乳師”缺乏規范化治療、療效難以保證形成鮮明對比[13]。這提示相關部門應嚴厲打擊缺乏資質的社會通乳機構，并規范通乳行業標準，對其人員進行統一的專業培訓，幫助患者有效應對LM。

3.2 關注LM患者情緒變化，幫助提升母乳喂養信心

LM 患者由于疼痛、乳汁淤積、膿腫治療、疾病反復等，使得情緒狀態不穩定，表現出對反復治療的恐懼和對復發的擔憂，產生被迫斷奶與減少母嬰互動的預感性悲傷。這些負性情緒與LM 復發存在相關關系[14]，情緒越積極、健康，LM 復發的風險越低。另外，由哺乳所致的不良情緒可挫傷母乳喂養信心，使之難以持續[15]。近年來，國內三孩政策的出臺體現了國家鼓勵支持生育的決心，但LM 造成的痛苦讓很多患者望而生畏[16]。因此，醫護人員及家屬應充分了解患者產生不良情緒的原因，提供針對性護理，必要時通過多學科合作的模式為LM 患者提供疾病自我管理指導，消除患者對繼續母乳喂養的擔憂與恐懼，增強母乳喂養信心。

3.3 提高LM患者角色適應能力，鼓勵家屬主動提供支持

本研究中“母親角色與患者角色的沖突、自我管理與嬰兒照護難以兼顧、重視配偶角色表現、家庭自我管理觀念沖突時的無奈”4 個方面反映了患者自我管理過程中需要面臨的個人與家庭問題。與既往研究結果相似，即當患者感知到嬰兒哺乳需求時，即使疼痛難耐也會堅持哺乳[8]。在“為母則剛”的信念下，當自身痛苦和嬰兒喂養矛盾時，患者會義無反顧地投身于母親角色而忽視了自己作為患者同樣需要幫助[17]。這提示LM 患者需積極適應患者角色，學會角色調適。鼓勵醫護人員在其產前或產后進行LM 相關培訓，為患者適應角色做準備。為解決患者就診與嬰兒照護的沖突，必要時專業人員可提供上門服務或遠程醫療服務。另一方面，人際關系的良性互動，如護患溝通良好、夫妻關系親密、家庭氛圍和諧等能緩解患者的緊張情緒，促進其身心健康[18，19]。LM 患者處于產褥期，其生理功能、心理社會狀態尚未恢復至產前，加之疾病的困擾，不免心理脆弱，渴望家人尤其是配偶的理解與關心。在疾病自我管理上，與家屬觀念的不一致往往會讓患者感到無奈，甚至孤立無援。因此，醫療機構應鼓勵家屬尤其是配偶，主動承擔照顧患者的責任，同時為家屬提供LM相關知識以減少自我管理觀念沖突，鼓勵其給予患者足夠的關愛或精神支持、傾聽患者訴求，理解其情緒變化，陪伴患者順利渡過這一階段。

綜上所述，本研究通過對24 例LM 患者就自我管理的真實體驗展開了深度訪談，發現LM患者在自我管理知識、情緒管理、角色調適、家庭支持、改善母乳喂養信心等方面存在諸多訴求。共提煉出5 個主題：維護健康無效，情緒狀態不穩定，角色沖突且無法兼顧，重視治療過程中的家庭支持，挫傷母乳喂養信心、畏懼再育。研究結果提示，應為LM 患者提供自我管理的專業知識和實際操作指導，規范社會通乳機構，重視患者情緒變化，改善其母乳喂養信心。鼓勵以家庭為中心，提高患者角色適應能力，并給予患者足夠的關愛或精神支持。