基于扎根理論構建老年癡呆病人家庭照顧者內疚感下游效應維度的理論模型

康云 邵艷 彭貴海 朱樹貞 李龍倜

Construction of theoretical model on the dimensions of downstream effects of feeling of guilt in family caregivers of patients with senile dementia based on grounded theory

KANG Yun， SHAO Yan， PENG Guihai， ZHU Shuzhen， LI Longti

Taihe Hospital of Shiyan City/Hubei University of Medicine Affiliated Hospital， Hubei 442000 China

Corresponding Author? LI Longti， E?mail： Lilongtithh@sina.com

Keywords??? senile dementia； family caregivers； guilt； grounded theory； theoretical model； downstream effects； qualitative research

摘要? 目的：基于扎根理論的探索性研究方法構建老年癡呆病人家庭照顧者內疚感下游效應維度的理論模型。方法：于2023年3月—5月，采用目的抽樣和理論抽樣的方法從十堰市4所三級甲等醫院和4個社區中選取36名老年癡呆病人的家庭照顧者作為研究對象，進行半結構化深度訪談。運用程序化扎根理論的研究方法，輔以NVIVO 12.0軟件，對獲取的原始數據進行開放式編碼、主軸編碼及選擇性編碼，并開展理論飽和度檢驗。結果：分析發現，心理健康、生理健康、照顧質量、生活質量、社交關系是家庭照顧者內疚感下游效應維度的5個主要范疇。其中，心理健康被視為核心維度，而生理健康、照顧質量、生活質量和社交關系分別被視為基礎維度、中心維度、保障維度和外部維度。結論：本研究形成了老年癡呆病人家庭照顧者內疚感下游效應維度的理論模型，即“心理?生理?照顧?生活?社交”五維理論模型。

關鍵詞? 老年癡呆；家庭照顧者；內疚感；扎根理論；理論模型；下游效應；質性研究

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.09.023

隨著人口老齡化的加速，老年癡呆病人數量不斷增加，對家庭和社會造成巨大壓力^[1]。照顧老年癡呆病人通常是個極具挑戰性的任務，不僅因為病人的身體和精神健康問題，還要處理與之相關的情感和心理問題。家庭成員在照顧老年癡呆病人方面發揮著至關重要的作用，然而，這一責任通常伴隨著沉重的心理和情感負擔，一種常見的心理問題是內疚感^[2]，即家庭照顧者在照顧患有老年癡呆的親人時，認為自己的行為、想法或情感違反了價值觀、道德或社會標準時所感受到的負面情緒。目前，關于內疚感上游的影響因素及中游的結構維度研究較多，但關于其下游的效應維度報道極少^[3]。諸多研究關注于內疚感的產生及其結構，如探討什么樣的行為或情境可能導致個體產生內疚感，以及內疚感是如何與道德、社會規范和個人價值觀等因素相互關聯的。然而，關于內疚感的下游效應，即內疚感引起個體的后續行為、決策和心理健康等方面的研究，相對較少。扎根理論是一種定性研究方法，它強調從數據中歸納性地生成理論，對于深入理解人們的經驗和行為具有獨特的價值^[4]。本研究運用扎根理論的研究方法，通過對家庭照顧者的深入訪談，收集和分析其原始資料，旨在構建老年癡呆病人家庭照顧者內疚感下游效應維度的理論模型，為制定老年癡呆病人家庭照顧者內疚感引發的整體狀態的有效干預措施提供理論支持。

1? 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣和理論抽樣方法，于2023年3月—5月從十堰市4所三級甲等醫院和4個社區中選取36名老年癡呆病人的家庭照顧者作為研究對象。納入標準：年齡≥18歲，是照顧老年癡呆病人的家庭成員；照顧的病人年齡≥60歲，居家接受照顧，并已在二級及以上醫院被診斷為老年癡呆；照顧者自病人確診以來，累計照顧時長超過90 d，且日均時長超過1 h；具備獨立完成問卷的能力，并愿意在指導下填寫；愿意分享經歷和感受，為研究提供深入的見解。排除標準：非家庭成員如保姆、專職看護、友人等；患有精神疾病或認知障礙的照顧者，這可能干擾其反饋和參與。本研究經過我院醫學倫理委員會審核備案。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

本研究根據研究目的設計并實施半結構化訪談方式進行資料收集。承諾對所有收集的資料進行匿名處理并謹慎管理，確保僅供研究使用。訪談問題包括：在照顧患有老年癡呆的親人過程中，你是否經歷過內疚感？這種內疚感是如何影響你的心理健康的？你是否注意到自己的身體健康發生了變化？內疚感是否以某種方式影響了你提供的照顧質量？你覺得照顧癡呆親人的過程對你的生活質量有什么影響？你的社交關系有發生變化嗎？訪談前，對研究人員進行專業培訓以掌握訪談技巧，如傾聽、澄清及追問等。開展預訪談，根據受訪者的預訪談結果，對訪談的問題和主題進行調整以更好地捕捉信息。于2023年3月—5月進行正式訪談，與受訪者進行面對面的深度訪談，每次訪談45～60 min。訪談開始前，說明研究的目的和方法，取得受訪者同意后，使用科大訊飛SR702智能錄音筆記錄訪談過程。在每次訪談后撰寫分析報告，及時記錄重要發現。本研究訪談至第25個受訪者時沒有新的重要信息出現，繼續訪談11例樣本用于理論的飽和檢驗。訪談結束后24 h內，將錄音轉換為文本，并進行逐字檢查；在受訪者確認后，形成36份完整文本材料。其中， 24份文本材料用于編碼和理論構建，12份文本材料用于測試理論模型的飽和度。

1.2.2 資料分析

將收集到的原始訪談文本數據導入NVIVO 12.0軟件，以方便進行深入分析。本研究采用施特勞斯與科賓的程序化扎根理論三級編碼方法對數據進行分析。首先，進行開放式編碼對數據進行初步分解，識別出內疚感的關鍵概念和類別，如責任、失敗感、無助感等。隨后，開展主軸編碼，尋找數據中的主要類別，并圍繞這些類別對數據進行進一步組織和分類。最后，進行選擇性編碼，注意力集中在從主要類別中選擇1個最重要的類別作為核心類別，并圍繞核心類別構建理論模型。這包括分析不同因素是如何影響家庭照顧者的內疚感的以及可能的相互作用。通過對數據的深入分析，構建基于原始資料的理論模型，以解釋家庭照顧者在照顧老年癡呆病人時的內疚感的影響維度。基于構建的理論模型形成一個新的理論，全面解釋家庭照顧者的內疚感的影響維度。此外，還提出針對這些維度的改進路徑，以減輕家庭照顧者的內疚感，提高他們的生活質量。

1.2.3 理論飽和度檢驗

本研究將預留的用于理論飽和度檢驗的12份訪談記錄，按照上述三級編碼流程，依次進行概念和范疇提煉，并與主體編碼結果進行不斷地對比、分析。結果顯示，在這12份訪談材料中，未提取和抽象出理論模型外的概念、范疇及關聯。由此可見，采用三級編碼方法得到的核心范疇、主范疇及對應副范疇是成熟的，其邏輯結構是穩定的，提示本研究探索形成的理論模型的飽和度較好。

1.2.4 質量控制

培訓訪談員正確進行訪談的方法。對3名受訪者進行預訪談，以調整訪談提綱。用準備好的錄音設備，確保錄下受訪者的話語清晰。選擇有相關經歷和信息的人進行訪談。轉錄錄音后，認真檢查文字，確保準確無誤。2名編碼人員對訪談資料分別進行獨立編碼。

2? 結果

2.1 調查對象的一般資料

家庭照顧者中，男13名（36.11%），女23名（63.89%）；年齡（49.33±10.67）歲；直系親屬31名（86.11%），非直系親屬（兒媳、女婿）5名（13.89%）；與病人同住29名（80.56%），不與病人同住7名（19.44%）；每日照顧時間為1～<6 h 9名（25.00%），6～<12 h 6名（16.67%），12～<24 h 21名（58.33%）。老年癡呆病人年齡（76.44±9.56）歲，病程（4.61±3.12）年。

2.2 開放式編碼

開放式編碼即一級編碼，根據訪談的文本材料及訪談備忘錄出現的現象和概念進行編碼；通過對現象的歸納形成初步的概念，并對具有相似屬性的概念進行進一步范疇化，形成初始范疇。研究者仔細閱讀原始資料，逐詞、逐句、逐段或反復琢磨一個事件的內涵和意義，并概括出特征性名稱，即“貼標簽”，這樣形成的標簽或自由節點，即數據單位。然后，不斷歸納、抽象，共抽取出79個初始概念（用“a+序號”編碼）。經過進一步歸納、抽象，提煉出“情緒波動、內疚的特定來源”等20個初始范疇（用“A+序號”編碼）。開放式編碼示例見表1，列出部分的初始范疇及其對應的初始概念和原始數據標簽。

本研究由2名編碼人員對訪談資料分別進行獨立編碼，根據Boyatzis等研制的信度計算公式：信度=n×平均相互同意度/[1+（n-1）×平均相互同意度]，計算編碼信度，其中n為參與編碼的人數，相互同意度=2M/（N1+N2），M為不同編碼人員相同的編碼數，N1、N2分別為第1位、第2位編碼人員的編碼數^[5]。計算結果顯示，2名編碼人員的相互同意度、信度分別為0.72和0.81，可信度高。

2.3 主軸編碼

主軸編碼即二級編碼，在開放式編碼基礎上，分析資料中各個初始范疇之間以及其所屬概念之間的關系，將具有相同或相似主題的初始范疇歸為一類，構建主范疇。

本研究參考程序化扎根理論方法中范式模型，從并列關系方面，將20個初始范疇依據事情發展的通常順序組合起來，歸納出心理健康、生理健康、照顧質量、生活質量、社交關系等5個主范疇，各主范疇及其對應的副范疇與范疇內涵見表2。

表2 主范疇及其對應的副范疇與范疇內涵

2.4 選擇性編碼

選擇性編碼即三級編碼，在二級編碼的基礎上，進一步揭示各范疇間及對應概念之間的關聯關系和邏輯關系，從而梳理、發現并抽象出兼具統領性與全面性的核心范疇，且將之與其他范疇有機關聯，通過正在成型的理論模型與原始資料之間的緊密互動，進一步修正各范疇之間的相互關系，繼而生成一個新的理論模型。本研究將心理健康、生理健康、照顧質量、生活質量、社交關系歸納為老年癡呆病人家庭照顧者內疚感下游效應維度的關鍵變量即核心范疇，由此建立核心范疇與主范疇的典型結構關系及關系結構內涵（見表3），繼而形成老年癡呆病人家庭照顧者內疚感下游效應維度的理論模型，可稱為“心理?生理?照顧?生活?社交”五維理論模型（見圖1），其中5個主范疇分別構成理論模型的核心維度、基礎維度、中心維度、保障維度和外部維度。

3? 討論

3.1 心理維度是家庭照顧者內疚感下游效應維度的核心維度

訪談了解到，在照顧患有老年癡呆病人的過程中，家庭照顧者對自己的一些特定的表現、決定或能力往往感到不安或有過失之感^[6]，如由于時間、精力或資源的限制無法做得更多更好、偶爾失去耐心或生氣等，照顧者常常因此而產生內疚情緒。長期的情緒壓力不僅對照顧者的心理健康有害（如導致焦慮、抑郁等問題），對其決策、應對策略和生活質量也產生直接的影響，而且還會影響他們提供照顧的能力，還直接影響其他維度的狀態和相互關系。因此，受訪者認為處理這種內疚心理是非常重要的，并建議家庭照顧者增強心理韌性，提高面對壓力、挑戰和逆境的適應能力；同時，優化應對策略，如尋求支持、加入照顧者支持小組、咨詢心理健康專家、合理分配時間、學習如何有效地與老年癡呆病人溝通、采用放松技巧來管理壓力等，均有助于家庭照顧者緩解負性情緒。

3.2 生理維度是家庭照顧者內疚感下游效應維度的基礎維度

訪談了解到，對于照顧老年癡呆病人的家庭照顧者來說，經歷生理的壓力是非常普遍的。內疚感是由于照顧者認為他們沒有提供足夠的關懷或者感到沮喪，因為他們無法改善病人的狀況。生理健康在這種情境下是非常重要的，因為長期的心理壓力和情感負擔會對照顧者的生理健康產生影響^[7]，包括身體疲勞、睡眠質量差、無法保持良好的飲食和運動習慣，長時間的照顧責任也增加了患慢性病的風險，如高血壓、糖尿病或抑郁癥等。所以，生理維度被視為家庭照顧者內疚感下游影響的基礎維度，因為健康的生理狀態是處理心理壓力和有效提供護理的基礎。當照顧者的生理健康受損時，他們難以應對日常任務和照顧老年癡呆病人，他們沒有時間和心情參與社交活動，其生活質量直接受到影響，這進一步加劇他們的內疚感和其他心理問題。因此，受訪者認為改善他們的生理健康是至關重要的，應如鼓勵他們定期看醫生，保持健康的飲食和運動，參加照顧者支持小組或與家人和朋友分享責任等。

3.3 照顧維度是家庭照顧者內疚感下游效應維度的中心維度

訪談了解到，家庭照顧者要為老年癡呆病人提供全面照護，包括滿足物理、情感、社交和醫療需求，以應對他們因認知退化導致的挑戰，并且需要展現耐心、同情和靈活性，以適應病人的變化。照顧維度關注家庭照顧者提供給老年癡呆病人的支持和關懷水平^[7?9]，涉及照顧技能、時間管理、照顧計劃、病人的反應等內容。高質量的照顧對于老年癡呆病人的福祉非常重要。照顧的質量與照顧者的內疚感呈反比。照顧質量提高，內疚感減少；反之，內疚感增加。而過度的內疚感對照顧者的心理健康產生負面影響。因此，照顧質量是影響照顧者與病人互動和關系的核心，照顧維度可以通過心理維度影響生理、生活及社交維度。但即使提供高質量照顧，照顧者在面臨艱難抉擇或病人健康惡化時，仍可能感到內疚。因此，受訪者認為為照顧者提供心理支持、輔導和教育是必要的，以幫助他們理解自己的情感，并學會處理內疚感。簡言之，在家庭照顧者的“心理?生理?照顧?生活?社交”五維理論模型中，照顧維度是影響內疚感的中心維度。

3.4 生活維度是家庭照顧者內疚感下游效應維度的保障維度

訪談了解到，內疚感對家庭照顧者的生活產生一系列的影響，如對個人目標、個人時間、生活滿意度和家庭角色有重要影響。生活維度關注照顧者的日常活動、工作、家庭和休閑活動，在維持家庭照顧者的整體福祉和生活質量中起著至關重要的作用，并有利于保障照顧者的生活質量，提高其滿意度，如有足夠的個人時間、能夠參與有意義的活動、維持社交聯系，并有機會追求個人目標。因此，生活維度是這個模型中的保障維度，為照顧者內疚感的其他維度提供基礎和保障^[10]。目前，家庭照顧者的生活質量現狀不容樂觀，如家庭照顧者無法致力于自己的個人目標和職業發展，個人時間受到限制，生活滿意度降低，家庭角色表現不佳等。為了緩解這些影響并提高家庭照顧者的生活質量，受訪者認為需要對照顧者提供各種支持，如教育和培訓、心理支持、時間管理和休息、社交支持等，通過這些支持措施，家庭照顧者能夠在照顧老年癡呆病人的同時，保持較高的生活質量和滿意度。

3.5 社交維度是家庭照顧者內疚感下游效應維度的外部維度

內疚感不僅會影響家庭照顧者的內心狀態和生理健康，還影響他們的社交生活和社交關系^[7，10?11]，但與其他維度緊密相連，社交支持可以提供情感慰藉和幫助，通常與積極的生活方式相關，通過社交網絡，家庭照顧者可能會獲得照顧老年癡呆病人的有用信息和資源等。訪談了解到，照顧者因為過于專注于照顧工作而忽略與朋友和其他家庭成員的社交互動，內疚和壓力也導致他們在社交場合中變得更加敏感和易怒。家庭照顧者的社交關系主要包括與病人的關系、與其他家庭成員的關系、與醫療和專業人員的關系及自我關系。目前，照顧者社交關系存在一些問題，如社交孤立、情感壓力與心理健康問題、家庭關系緊張及經濟壓力等，這些挑戰在很大程度上相互關聯，并且共同影響家庭照顧者的社交生活和整體幸福感。管理和應對這些影響對維護照顧者健康的社交關系至關重要。社交支持可以為照顧者提供情感支持、資源和信息，減輕照顧的壓力。因此，受訪者認為，尋求適當的支持和資源，如參加支持小組、咨詢以及與家庭和朋友保持開放的溝通，對于緩解這些問題是很重要的。

4? 小結

本研究采用程序化扎根理論作為研究方法，以構建老年癡呆病人家庭照顧者內疚感下游效應維度的理論模型為目標，經過收集和分析原始數據，發現心理健康、生理健康、照顧質量、生活質量、社交關系是家庭照顧者內疚感下游效應維度的5個主要范疇。其中，心理健康被視為核心維度，而生理健康、照顧質量、生活質量和社交關系分別被視為基礎維度、中心維度、保障維度和外部維度。這些維度在構建照顧者內疚感下游影響的理論模型中起著至關重要的作用。基于上述發現，構建了老年癡呆病人家庭照顧者內疚感下游效應維度的理論模型，即“心理?生理?照顧?生活?社交”五維理論模型。該模型中的5個維度緊密相連、相互作用，并共同影響家庭照顧者在照顧老年癡呆病人時因內疚感引發的整體狀態。心理維度對其他維度有直接的影響，有效的心理管理可以提高生理健康、改善照顧質量、增進生活質量，并促進社交關系。生理健康作為基礎維度，對心理管理和照顧質量具有積極影響。身體健康的照顧者更有可能保持心理平衡，并提供更高質量的照顧。照顧質量和生活質量是中心維度和保障維度，它們反過來也對照顧者的心理和生理狀況產生影響。提高照顧質量可增強照顧者的成就感，而良好的生活質量則有助于維持他們的心理和生理健康。社交維度作為外部維度，在模型中具有特殊的地位。它通過提供情感支持和資源幫助照顧者應對內疚和壓力，從而間接影響其心理健康和照顧能力。為了支持照顧者，需要理解并關注這些維度如何相互作用。推動心理支持、健康管理、照顧培訓、生活平衡和社交網絡的發展，將對提高家庭照顧者的整體福祉產生積極效果。

本研究存在采樣偏差，僅限定在特定地區的照顧者樣本中，這限制了研究結果的泛化能力，因此，需要更廣泛和多樣化的樣本來提高模型的外部有效性。下一步可以采用多中心研究設計，涵蓋不同地區、不同文化背景和不同經濟狀況的照顧者樣本，以更全面地了解內疚感對不同群體照顧者的影響。

總之，本研究深入探討了老年癡呆病人家庭照顧者內疚感的下游效應維度，并構建了“心理?生理?照顧?生活?社交”五維理論模型。這個模型揭示了內疚感如何通過心理健康、生理健康、照顧質量、生活質量和社交關系5個關鍵維度來影響家庭照顧者的整體狀態。每個維度都具有其獨特的角色，并且它們之間存在密切的相互作用。本研究構建的五維理論模型為理解家庭照顧者的復雜經驗提供了一個全面的框架，并揭示了可能的干預點。然而，家庭照顧者的經歷和需求可能因個體差異和文化背景而有所不同，未來的研究應考慮更多的樣本和背景，以驗證和擴展本研究結果。

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（收稿日期：2023-06-23；修回日期：2024-04-07）

（本文編輯 崔曉芳）