當一個孤獨癥青年走進職場

張婉瑩

每36人中，就有一位孤獨癥人士。美國疾病控制與預防中心（CDC）研究發現，孤獨癥在兒童中的患病率高達1/36，18歲及以上成年人中孤獨癥譜系障礙（ASD）的患病率為2.21%。在中國，全國殘聯與衛健委數據顯示，全國患有孤獨癥的人群約占總人口的1.4%，孤獨癥人數總量超千萬。

隨著中國早期診斷的孤獨癥兒童陸續長大，離開康復機構與特教學校的他們，面臨無處可去、無事可做的困境。而患有中度孤獨癥的北京男生葉曉航，給了千萬孤獨癥孩子家長一個希望。來自普通家庭的他，不僅可以獨立自主生活，還擁有一份每天可以按時上下班的工作。

作為孤獨癥譜系障礙患者的家長，很多父母困擾于“當我老去，患有孤獨癥的孩子怎么辦”的問題，甚至出現得不到社會資源支持的媽媽，帶著孤獨癥孩子絕望燒炭自殺以及爸爸勒死孤獨癥女兒這樣的極端事件。

也許，孤獨癥刻板行為的狀態會伴隨終身，但這些孤獨癥孩子，也能像葉曉航一樣好好長大。他們會有機會做各種嘗試，會有不同的生活體驗，而不是只能待在家里，像籠中雀般被父母養大。

今天我們想探討，就業，為什么對孤獨癥青年與社會都很重要？作為普通人，我們能在孤獨癥青年就業的過程中，提供什么樣的支持？

在葉曉航身上，我看到一個包容、開放的環境下，一群人通過各種努力，讓一位孤獨癥青年得到真正的平等與尊重。而葉曉航通過工作這一方式，也為其所處的“微社會”，帶來良性的反饋。

“去上班”

葉曉航22歲，身高1.7米，皮膚略微黝黑，身材微胖，戴一副黑框眼鏡。

如果具象來說他長得像誰，我腦海中第一時間蹦出的是《功夫熊貓》里的阿寶—憨態可掬且人畜無害，是一個友善且禮貌的青年。

“姐姐好”，見我站在小區門口等候，葉曉航快跑幾步向我打招呼。葉曉航住在一個1980年代就建成的開放式小區，住戶多于租客，是一個熟人社會為主導的社區。見到葉曉航向我打招呼，有拎著早餐的居民扭頭看我這個陌生面孔。

葉曉航是小區里的“明星”，很多鄰居都認識他，因為他跟別人不一樣。

如果你與葉曉航交流，就會發現他的不同。他很少與人對視，不能理解長句，只有問封閉式問題時，才可以給出回答。

這是孤獨癥人士的共性問題，對于他們而言，通常存在社交障礙、狹隘興趣和刻板重復行為等問題。用葉曉航媽媽的話來說—“有很多古怪且刻板的行為”。

“我喜歡唱歌，我喜歡樸樹的《平凡之路》，我喜歡看《動物世界》，我喜歡金毛小狗；我不喜歡地鐵上人太多，我不喜歡汽車鳴笛，我不喜歡臟的環境。”

上班路上，葉曉航一字一句告訴我他的喜好。每天早上6時45分，葉曉航會準時出門，從北京城東北角的家中，換乘兩趟地鐵，再走上15分鐘，抵達位于城市西南角的西南華邑酒店。

葉曉航在酒店擁有一份工作，這在孤獨癥群體之中非常罕見。在這里，他負責酒店員工食堂的幫廚工作，需要完成準備食材、清洗水果與發餐等步驟。

從早上8時半到下午5時半，除去中午一小時休息時間，葉曉航的工作時長不算短。與所有打工人一樣，如何在北京擁擠的地鐵上找到一個座位，是當天能否元氣工作的關鍵。

清晨7時的北京地鐵，已經沒有了空位，甚至連地板上，都坐有一些拿著安全帽前往工地的民工。葉曉航在列車最頭部的車廂等待著，他把雙肩書包背到前面，一只手抓住吊環，一只手玩手機。當發現有人起身騰出座位時，葉曉航一個箭步上前，穩穩坐在這個位子上。

葉曉航媽媽也有類似的觀察，在葉曉航工作后，鄰居問他出門干嗎時，他會自豪地回答“去上班”，說話時挺起胸脯。

我跟著葉曉航，看他輕車熟路地換乘，從地鐵口往酒店的方向快步行走。從葉曉航的走路姿勢可以看出他今天心情不錯，根據熟悉他的廚師長王亮觀察，葉曉航如果開心，走路時小臂會前后甩動，有點蹦蹦跳跳的樣子。王亮覺得，這類孩子特別簡單，“開心與不開心全寫在臉上”。

只要有工作做，葉曉航就很開心。2022年葉曉航從職高畢業，有大半年時間沒有找到工作。他沒有地方可以去，也沒有事情可以做，只能待在家里或社區的職康站（職業勞動康復站，殘聯下屬部門）。

心智障礙者家庭支持中心“融愛融樂”的就業輔導員陳潔記得，那陣子葉曉航特別怕出門，也怕見人。“以前葉曉航在職高時，每次出門，鄰居會問，‘葉曉航，上學去啊？葉曉航會答，‘哎，上學去。可在他畢業后沒找到工作的那段時間，孩子特別怕別人問他‘干嗎去這樣的問題。他覺得自己好像沒有跟這個社會產生聯結。”

葉曉航媽媽也有類似的觀察，在葉曉航工作后，鄰居問他出門干嗎時，他會自豪地回答“去上班”，說話時挺起胸脯。

數據顯示，孤獨癥人士就業狀況并不樂觀。2024年發布的《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告（V）》顯示，77.64%的18歲以上孤獨癥群體并未就業，該群體中僅有11.18%實現了輔助性就業。

在這其中，受到孤獨癥人士的能力限制，他們所能從事的工作種類范圍狹小，也很少有企業愿意雇傭他們。即使雇傭他們，給予的薪資水平也較低，很多都達不到當地的最低薪資，甚至存在不交五險一金的現象。

類似葉曉航這樣自主就業并拿到等額崗位工資的孤獨癥青年，少之又少。據行業人士觀察，能自主就業或支持就業的，可能在孤獨癥人士里不到1%。

孤獨癥青年的職場

葉曉航非常珍惜這份工作，但在工作初期，他也曾在后廚摔過雞蛋、踹過餐車。

那是他入職僅三個月的時候，被他視作朋友的同崗位心智障礙同事離職，讓他有了不滿的情緒。孤獨癥人士對環境與人際關系的變化有著極強的秩序感，在未完全適應環境的情況下，面臨職場上朋友的離開，他只能用摔雞蛋來發泄情緒。

“好嚇人的，一整盤雞蛋全摔到地上，雞蛋黃流了一地。”回憶起當時場景，幫廚李芳芳有些后怕地說。

看到葉曉航有踹餐車和拿水果威脅要砸人的情況時，李芳芳最先嚴厲地制止。“沒別的辦法，就想著用我的表情和我的語氣鎮住他。”她向我說出她的擔憂，“我當時挺害怕，如果我鎮不住葉曉航，萬一他不高興拿個鐵勺打我怎么辦？”

這是多數共事者的擔憂，人們總是對未知事物充滿恐懼。40多歲的李芳芳，此前從未接觸過孤獨癥人士，直到在西南華邑酒店員工食堂的后廚里，她遇到各種各樣的孤獨癥青年。

起初，李芳芳把這些孤獨癥同事，當自己的孩子看待，但漸漸地，她發現不對。

以孤獨癥女孩阿美為例，這是李芳芳接觸過的第一位孤獨癥同事。阿美年紀不大，性格活潑，比李芳芳自己的孩子大不了幾歲。同為在后廚工作的女性，李芳芳挺喜歡阿美，時常會用哄小孩的語氣與阿美溝通，還會在工作中給多一些幫扶。沒過多久，她發現阿美在工作中總喜歡向她耍小性子鬧脾氣。

就業輔導員告訴我，很多孤獨癥家長有代償心理，會在生活中嬌慣孩子，孩子也學會“看人下菜碟”，就如阿美把李芳芳當作“家里人”后，會在職場上用對待家人的態度，來對待同事。

李芳芳在與不同心智障礙青年交流中摸索出經驗，比如在后廚，她與廚師長配合，一個唱紅臉一個唱白臉。因此，從葉曉航的視角看，他喜歡總是笑瞇瞇的廚師長，有些害怕會厲聲制止他不妥行為的李芳芳。

在葉曉航出現情緒問題后，就業輔導員陳潔及時介入，讓葉曉航先回家休息幾日，去調整好情緒。

“當時我很痛苦，孩子才上班幾個月，好不容易找到的工作，會不會就‘黃了？”媽媽夏雨坦言，自己擔心葉曉航會因此失去工作。

但其實葉曉航比媽媽還要害怕失業。不讓上崗工作的幾天，葉曉航很難受，他不停地問夏雨：“媽媽，我什么時候能上班？”

酒店對葉曉航進行幾天停職處理后，廚師長決定讓他回來上班。人力總監李筱曄覺得，摔雞蛋是葉曉航發泄情緒的一種方式，只是這個行為不妥而已，以后換一種合適的行為就行。“只要他舉起的不是刀之類的會傷害其他員工的工具，摔盤雞蛋就摔了，也不值幾個錢。”

在李筱曄看來，企業不要假設太多不好的事情，對孤獨癥員工與其他共事員工雙方都做好最底線的防護，“其余就看大家的容忍度有多少”。

在李筱曄看來，企業不要假設太多不好的事情，對孤獨癥員工與其他共事員工雙方都做好最底線的防護，“其余就看大家的容忍度有多少”。

在經歷摔蛋風波三個月后，葉曉航對手頭的工作逐漸輕車熟路。現在他不僅能獨立完成所有的工作，還能幫帶另一位孤獨癥同事石頭。后廚同事觀察發現，葉曉航在帶石頭的過程中，將工作流程記得一絲不茍，比自己單獨做時完成得還要出色。

石頭沒擺整齊堆放在一起的香蕉，我看到葉曉航默不作聲地拿過來重新擺好。一個餐盤里要擺四層，每層接近20根，要準備這樣四盤香蕉，也算不小的工作量。

我問葉曉航，為什么要幫石頭的忙？葉曉航一字一句道：“怕他不會。我是師傅，他是徒弟。”

底線防護

在葉曉航來到西南華邑酒店之前，他曾在家附近一家五星酒店面試后廚崗位。盡管職高專業為烘焙的他足以勝任此崗位，但這家企業在面試后還是婉拒了他，原因是—從未接收過心智障礙的員工。

調查顯示，心智障礙群體比視障、肢體障礙群體更難找工作。

全國政協常委、民建中央副主席李世杰，在2023年全國兩會上的一份提案中透露過一組數據：中國有1800萬就業年齡段持證殘疾人，但截至2021年年底，持證殘疾人就業規模為881.6萬人，就業率不足50%。其中，1200萬心智障礙者的就業率不足5%。

心智障礙者就業本就難，孤獨癥青年就業是難上加難。

智力障礙者雖然存在言語遲緩、注意力障礙等問題，但能表達出自己的想法。但對孤獨癥人士而言，他們通常存在社交障礙、狹隘興趣和刻板重復行為等癥狀。尤其是社交障礙，是影響他們正常生活的最大阻力。

“我們知道心智障礙者就業難，所以更愿意為這類群體提供崗位。”李筱曄用是“錦上添花”還是“雪中送炭”向我打比喻。相較于可以從事按摩、設計等行業的視障、聽障群體，能提供給心智障礙者的崗位少之又少。

作為酒店人力總監，她向我算了一筆經濟賬。國家對企業招收一定比例的殘障人士就業，會給予減免殘保金的政策。西南華邑酒店有7位特殊員工，其中有4位是心智障礙群體。李筱曄邊說邊拿起桌上的計算器啪啪敲起來，“這7位特殊員工，殘保金可以幫企業一年少交十幾萬元”。

當然，算上五險一金與工作支出，這部分員工的人力成本并不低。李筱曄解釋道：“即便沒有他們，這一部分的工作，我依舊需要聘請其他人來做，為何不請這類群體？還可以使企業少交殘保金。”

是否為特殊人士提供工作崗位，企業高層的態度很關鍵。

與孤獨癥青年群體打交道有十多年之久的李筱曄認為，在招收特殊人士做員工的事情上，企業總經理的決策非常重要。

令李筱曄印象深刻的是，在此前工作過的酒店里，曾出現過一位孤獨癥男員工覺得好玩，點燃更衣室柜子的情況，所幸火勢被立即撲滅，除了損失一個更衣柜之外，沒有出現其他財產損失與人員傷亡。

“家長帶著孩子來道歉的時候，非常小心翼翼，以為要進行賠償。”李筱曄說，即使發生了這樣的事情，當時供職的酒店也沒有讓孤獨癥青年與他的家庭賠償。

她的前上司，那家酒店的時任總經理認為，點火這一行為，只導致一個更衣柜不能使用而已，因為發現及時，對更衣室沒有影響，也沒有造成人員傷亡，“造成的損失在企業可控范圍內，那企業承擔這些損失也沒啥”。

李筱曄也把此前與孤獨癥等特殊青年打交道的經驗，帶入西南華邑酒店。她覺得，對員工做好最底線的防護，比如全員購買雇主責任險和后廚不用菜刀時全鎖起來的方式，可以為員工的安全兜底。

在她看來，企業作為雇主，不要假設太多不好的事情，也不要怕管理麻煩。“能有多麻煩？即便孩子出現問題，主管領導跟我說一聲，我打電話給就業輔導機構請他們與家長溝通，不費事兒。”

西南華邑酒店總經理劉碩在工作中，常會遇到需要提供支持的特殊人士。作為服務行業資深從業者、一個孩子的父親與一個病人的兒子，他能體會到作為少數群體的無助與作為家長的憂心。

作為企業決策者，劉碩告訴我，他會更加看重孤獨癥青年與崗位的適配度：是否被安排在合適的位置？企業可以為這些特殊孩子提供哪些支持？

“說白了，我只關心去哪個部門、為什么去、是否安全這三個問題。”

平視的要求

高層是決策者，可與殘障同事共事的是普通人。對于如何讓不同部門員工真正在職場上接納這些特殊青年，李筱曄動了點腦筋。

每個部門的編制有限，但接收殘障同事的部門，比如員工食堂與搬運布草的崗位，2個孤獨癥青年占一個編制，一下子就調動起部門負責人的積極性。

廚師長王亮是葉曉航所在員工餐廳的部門負責人，他記得第一次見葉曉航是在面試時，葉曉航帶了自己做的曲奇餅干給他。王亮接過后順手放在桌邊。他發現葉曉航縮著肩膀低著頭，不時用眼睛瞄著這塊餅干。他立馬拿起品嘗，在夸贊葉曉航做的餅干味道不錯時，“你眼瞅著孩子一下子眼睛有光，身體不再緊繃，情緒開始放松下來”。

李筱曄解釋道：“即便沒有他們，這一部分的工作，我依舊需要聘請其他人來做，為何不請這類群體？還可以使企業少交殘保金。”

選擇什么樣的員工加入自己的團隊，王亮有一套標準。首先，任何人進入員工食堂的后廚都需要更衣，殘障員工能獨立自主地完成更衣，是最基礎的要求。其次，后廚環境復雜，對體力有一定的要求，吃不了苦的待不久。他希望這些青年可以在后廚學到一技之長，“我對他們有一定的職業規劃”。

選擇葉曉航加入自己的團隊，王亮看重其經歷了職高學習后對后廚有一定的熟悉度，以及“這個孩子話不多，老實”。

話少，是孤獨癥的典型特征之一。剛加入團隊時，葉曉航不是話少，而是一句話都不說，有時一整周過去，也沒人能見他說上幾句。

起初，王亮把葉曉航安排在窗口完成較容易的發餐工作。慢慢地，葉曉航可以運輸推車，在蒸屜上刷油擺放饅頭與花卷；到現在，葉曉航不僅能完成常規工作，還能完成留樣貼標簽等更復雜的工作內容。

在葉曉航入職一年后，王亮發現，他終于可以獨立完成所有工作內容，不需要其他同事進行輔助了。與剛入職時相比，現在的葉曉航可以麻利地完成手頭工作，見到熟悉同事主動說話問好，甚至學會利用上廁所的時間“摸魚”幾分鐘，開始有了“成熟打工人”的模樣。

王亮與支持葉曉航就業的“融愛融樂”老師陳潔一致認為，這是葉曉航的進步，“跟沒工作之前相比，成長很大”。

除了葉曉航，他所在的團隊，也有所成長。根據李筱曄的觀察，有特殊青年的部門相較于沒有特殊青年的部門，矛盾摩擦更少，團隊凝聚力更強。在跟心智障礙青年共事過程中，李芳芳也覺得急性子的自己慢慢變得更有耐心，待人待物更寬容。

其實，在團隊完全沒接觸心智障礙人士前，有員工向王亮表達過自己的擔憂—

“他們打不打人？”

“打我的話，我能否還手？”

“如果他們突然情緒失控怎么辦？”

對于大家的擔憂，王亮沒有直接給出回答。他建議大家把這群青年當作正常同事去溝通，對他們不要做一些過激的動作就行。

平視，是王亮教給普通人面對孤獨癥青年的態度。“在我這里，我會尊重這群孩子，但不會給他們任何特權。”

以教育為銜接

葉曉航就讀的北京東城區特教學校，不同于普通三年制職高，為四年制。第一年是預科班，開設烹飪、面點專業課，讓孩子熟悉特教學校的環境，之后會有西點等專業課。除此之外，還有實用語文、實用數學與職業適應等課程供孩子學習。

葉曉航剛進入東城區特教學校時，老師們發現葉曉航自主生活能力較弱，并有一些情緒障礙。此時，葉曉航正在經歷自己人生中的重大變故—做工程師的爸爸在出差途中突發腦溢血。帶畢業班的媽媽利用暑假時間奔赴異地去照顧丈夫，并想辦法帶丈夫回北京治療。

家庭變故讓葉曉航從一個一直被父母保護照顧的角色，轉變為迫切需要成長與獨立，甚至需要肩負起去醫院幫爸媽送飯的角色。葉曉航能感知到家中發生的變化：從小沒離開過媽媽的他，第一次與媽媽一個月都沒見面；曾經每天下班陪他玩的爸爸，躺在病床上說不出話。

當時，當過葉曉航三年職高班主任的高麗麗老師，嘗試疏導葉曉航的情緒，并引導他在媽媽去醫院照顧爸爸時幫蒸上米飯，在媽媽累得滿頭大汗時幫媽媽倒水和捶背。

特教學校老師通過引導與示范，教會孤獨癥青年理解人的情感需求，去體諒家人與父母。

學校教學副主任李鶴表示，教學課程上，學校前兩年會側重于學生基本生活能力的提升，后兩年會側重于學生職業意識與職業能力的成長。

讓學生有職業意識，是高麗麗老師職業素養課的第一步。在這門課上，學生需要按時到崗出勤，遵守規章制度，建立質量意識與效率意識。

在這所學校，幾乎沒有老師是烤烘焙、疊布草相關專業科班出身。如何在職業素養課中引入企業標準與社會標準，成為老師們需要思考的難題。

“有企業要給我們捐錢捐物資，這些我們都不是迫切需要的，只想要可以讓學生實習或見習的機會。”李鶴發現，無論老師再怎么模擬工作環境讓學生體驗，都不如學生進入真實職場更有效。

東城區特教學校與北京市殘聯簽訂合作協議，由承接該協議的“融愛融樂”幫忙對接企業資源，幫助學生開展職場體驗課。

平視，是王亮教給普通人面對孤獨癥青年的態度。“在我這里，我會尊重這群孩子，但不會給他們任何特權。”

曲卓是“融愛融樂”支持性就業項目經理，負責支持心智障礙青年進入融合的企業環境完成就業。

她發現，一位孤獨癥青年能否成功實現就業，家長的理念很重要。她記得2014年“融愛融樂”剛開始做支持性就業試點，有些孤獨癥孩子的家長，質疑孩子的就業能力和企業對孩子的態度。“我們這種孩子就什么業？”家長們認為，出去就業就會讓孩子遭受歧視，引來非議，不如掙錢養著孩子，如若家長不在了，托付給親友或社區。

這些年，越來越多的家長開始接受融合理念，開始讓孩子接受職業教育，帶孤獨癥孩子走向社會。

李筱曄與曲卓相識多年，作為人力負責人，早年間她會在招聘會上直接做招聘，但短暫的交談讓她無法清楚了解應聘者經歷，更無法匹配到合理崗位給對方；很多殘障青年即便能入職，待不了太長時間也會離開。

“招聘時，家長跟你說，孩子什么都能做，等到招進來上崗發現能力不匹配時，人還不好辭退。”

與“融愛融樂”合作后，李筱曄在有崗位空缺時，會明確告訴曲卓自己需要一個什么樣的青年，負責什么樣的工作內容、需要具備什么樣的工作能力……對青年們更為了解的就業輔導員曲卓，幫助西南華邑匹配最符合企業要求的心智障礙人士。

孤獨癥青年葉曉航，能夠成功就業，一方面是家長從小灌輸給他“人需要勞動、需要工作”的職業意識，另一方面也離不開職校里的特教老師與機構就業輔導員的共同努力。

很多孤獨癥青年，不是他們自愿選擇擁抱孤獨，而是家庭與社會，讓他們變得孤獨。

中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心鄒小兵教授認為，和生物多樣性相似，人類大腦和心智也存在多樣性，孤獨癥障礙譜系是人類神經多樣性的一種表現，而非需要治療的疾病。目前，診斷與治療的理念尚待商榷。

“也許社會要做的是為孤獨癥人士適應環境提供支持，而不是強制訓練他們變成一個‘正常的人。”

（應采訪對象要求，文中葉曉航、李芳芳、夏雨、李筱曄為化名）（感謝廣東慧靈、北京利智、深圳自閉癥研究會、深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會等機構對本文提供的幫助與支持）