方舟



她直視生命的迷霧,用音樂為“星孩子”們封閉的世界開了一扇窗;她以智慧與慈善之心,開啟了孤獨癥患兒教育的成功之旅,為無數家庭帶來光明。
“因為堅持,才有希望”,這是一段與不確定性抗爭的時光;這也是一個家族三代人與眾多志愿者一起,為一個特殊群體無私付出的故事……
她,就是用音樂開啟孤獨癥患兒教育與救助行動的曹小夏。
解密“天使知音沙龍”
2023年10月29日晚,上海音樂廳。
一隊帥氣的青少年手持管樂,自信優雅地走上了燈火輝煌的舞臺。他們演奏的悠揚抒情的音樂,把這場上海曹鵬音樂中心、上海城市交響樂團主辦的《愛我中華》專場音樂會推向了高潮,許多觀眾眼里噙滿了欣悅的淚水。因為,此刻舞臺上的主角是來自“天使知音沙龍”的孤獨癥青少年,他們從不堪回首的日子艱難地走到了光彩亮麗的今天。
孩子們重奏完《月亮代表我的心》《粉紅豹》,接著又表演合唱《飛翔吧,藍絲帶》《萱草花》。他們四肢協調、步調一致,臉上布滿了被音樂賦予的神圣光澤。這些節目對于普通中學的學生來說,是一兩年的學習與短期排練就能做到的,可是對他們而言,卻是千錘百煉后的奇跡。
孤獨癥患兒被人們稱為“星星的孩子”,他們無法與世人正常交流溝通,即便自己的父母,他們有時也不予理睬。一旦孩子被診斷為孤獨癥,整個家庭就墜入絕望的境地。這些曾經不與人對視、不與人講話、行為怪異、被醫療界界定為終生患病的患兒,從掙扎在生存的深淵到如今瀟灑地走上舞臺演出,走過了漫漫長夜,連同他們的父母、親人和關愛他們的志愿者一起熬過了重重無奈、艱難甚至絕望。
時間回到2005年,跨入知天命之年、本在日本從事音樂教育的曹小夏,回國協助從上海交響樂團退休的指揮家父親曹鵬創立上海城市交響樂團(以下簡稱“城交”)。她肩負起團長的重任,挑選團員、購買樂器、聯絡場地、組織排練、籌劃演出……這是內地第一個非職業交響樂團,以音樂服務社會為己任,通過各種場合開展公益演出活動。
樂團運轉起來了,曹小夏發現自己也無法脫身了。她決定聽從內心的聲音:留下來!但是她未曾想到,一項從“城交”延伸出去的公益項目——用音樂打開孤獨癥孩子世界的有益嘗試,成了她后半生傾心傾力投入的事業。
2008年,曹小夏偶然從兒子石渡丹爾那里了解到孤獨癥群體的困境和現狀,受到觸動的她向父親曹鵬提議“城交”為上海的孤獨癥青少年義演,得到大家一致支持。
我問曹小夏:“你們是怎么想到用音樂來開啟孤獨癥孩子的世界的?”
曹小夏說:“當我知道世界上有‘孤獨癥,我就很好奇。特教老師帶我去看了輔讀學校的孤獨癥孩子們,但是信息很少。后來我在網上看到了,原市教委夏秀蓉副主任在人大任職期間接待過孤獨癥孩子的家長,我就打電話給夏主任,夏主任說太好了,家長非常痛苦,你們怎么幫助他們呢?我說,家長痛苦,我們就試試每周六下午給家長們舉辦音樂沙龍,讓他們在音樂中放松,緩解他們的疲勞和焦慮吧。”夏秀蓉當時已在上海市慈善基金會任副理事長,她很支持曹小夏的想法,在她的奔走下,盧灣區早教中心給曹小夏提供了場地。
2008年6月1日,上海市慈善基金會與上海曹鵬音樂中心共同成立了關愛孤獨癥項目,他們還給這個項目起了一個好聽的名字“天使知音沙龍”。
“沙龍啟動了。但是,接觸了家長們才了解到,孩子們最怕聲音。我們說服了家長們,說家長聽音樂,孩子們由志愿者帶著。家長們也想休息休息,說那就試試看吧,但有個要求:只能演奏弦樂,因為喇叭一吹,孩子們的耳朵受不了,要吵鬧的。音樂響起來了,家長們聽音樂,孩子們視而不見、聽而不聞,兀自吵鬧他們的,或是在那里盲目搖晃。但是教了半年后,我們發現,只要音樂一響,孩子們就安靜了。從量變到質變,音樂打開了‘星孩子們封閉的耳朵!發現音樂對孤獨癥孩子的作用后,我們就決定用音樂來改變他們。”
“星孩子們學音樂,很難吧?”我問曹小夏。
曹小夏說:“確實很艱難,他們眼睛不看黑板,喜歡低著頭,一個孩子需三位志愿者:一位拉著他不讓他走開,一位抬著他的下巴,還有一位敲著黑板教。”
“但他們的記憶力驚人。我們開始嘗試著教他們簡單的樂理。后來發現只要是他們會唱的歌,他們居然能聽出音的高低,而且是憑感覺自己摸索出來的。音樂打開了孩子們的耳朵,他們學會了聽,進而學會了關注其他事物,整體的感知能力也得以提升,他們學會了聽指令,手腳也協調了。我們就開始教他們學樂器。這個過程也非常艱苦,老師們基本上都在第一節課就崩潰了,孩子們你說這個他說那個,根本不在一個頻道。但經過一段時間后,孩子們開始演奏一段小樂曲了,慢慢地他們也喜歡上課了。有了這些基礎,文化課的學習就得以進行了。”
“我把他們當正常孩子來教、來對待,堅信他們能學會,否則他們就真的永遠自閉了。”談起孩子們的變化,曹小夏的言語里有掩飾不住的愛意與自豪。
與此同時,曹小夏又尋找場地建立起“愛課堂”。她在十幾年的摸索中,為孩子們量身定制了“愛課堂”的課程——語文、數學、英語、舞蹈、音樂、藝術鑒賞、手工、書法、禮儀……在這里,孩子們的學習不會被分數“內卷”,他們的天性在詩意的陶冶中健康釋放。這里的教師們被曹小夏的大格局激勵,常常是一群跪著上課的人。他們知道,眼睛是心靈的窗戶,他們用最利于與小班學生對視的姿勢教學和溝通。一些在教學現場的志愿者,常常感動得淚眼蒙眬。
十歲時由外婆帶來“天使知音沙龍”的戴望塵,之前沒有上過幼兒園,他從來不與別的小朋友玩,只在小區里一個人走來走去。來到“天使知音沙龍”后,他逐漸學會與別人交流,他對風里來雨里去、全身心照顧陪伴自己的外婆說:“外婆,我最愛的人是你。”他學習識譜,學會了吹小號,他的繪畫作品還參加了展覽。2020年,他考取了上海震旦職業學院,成了一名專科生,現在他已經畢業且找到了工作。
音樂打開了“天使知音沙龍”的孤獨癥孩子們封閉的世界,讓他們學會了專注與自制;他們不再有暴力的言辭和舉動,與父母和周圍的人有了交流;他們有能力學習文化課了,臉上露出友好的、自信的笑容;他們的演出也走向了世界。
凡人微光,星火成炬
“天使知音沙龍”已經走過了十六個年頭,它創造的奇跡令人矚目,因為上海曹鵬音樂中心這面大旗,因為曹小夏及其家人爭取社會各方貢獻的愛心。
作為新中國第一代指揮家的曹鵬,德藝雙馨,在音樂界德高望重,桃李遍天下。曹小夏借助父親的社會影響力,廣納音樂資源,請來上海各個樂團的演奏員、上海戲劇學院的研究生、幼教專家、富有經驗的文化課老師到“愛課堂”和“天使知音沙龍”任教;許多退休老師和其他戰線的職工報名當志愿者,陪伴孩子們,記錄下他們點點滴滴的進步;曹小夏的妹妹——上海大學音樂學院教授夏小曹,帶領弟子們義務加盟;石渡丹爾回國后同樣幫助外公和母親做孤獨癥的相關工作,用鏡頭記錄孤獨癥孩子們的成長……
十六年來,一步一個腳印,曹小夏硬是把孤獨癥孩子的教育,做成了一個配套的系統工程。如今,這張公益的網越織越大,沒有教育專家頭銜的曹小夏,卻令無數專家動容。
“我不知道孤獨癥是不是遺傳,但只要不是嚴重的智力問題,孤獨癥孩子都能有根本的改善。任何人群里都有高智商者和低智商者,孤獨癥孩子也不例外。并非來到‘天使知音沙龍的孩子們智商高,而是這里的教育使然——愛+毅力+正確的方法”,曹小夏如是說。她也在挑戰自己的極限。
嚴格與耐心,是曹小夏教育風格的兩面。“我要求學生專心聽,我說過不講第二遍,也要求學生不講第二遍,這樣孩子們就會很認真地聽。排練時注意力集中了,學習課程的專注度也就提高了。”每次有新的小朋友來“愛課堂”,她就安排老同學帶他們。如此一來,老同學產生了責任感、成就感,新同學也進步了。
一點一滴的學習,孩子們逐漸與家長、老師、同學和志愿者們都有了交流,但是對于陌生人,他們依然回避或無視。于是曹小夏為他們打造了一個與社會交流的實踐基地,引導孩子們在這里做侍應生,為顧客端上他們點的咖啡。客人們喝咖啡不用花錢,只需與為他們服務的孩子們交談。孩子們在和來來往往的富有愛心的人們的接觸中,漸漸有了人際交往的意識。曹小夏說:“他們與人交流像是背書,就好像電腦輸入了基本程序般地應對,多交談幾句后的復雜對話,他們就不知道如何應對了。這還需要他們進一步學習。”
星孩子們脫胎換骨的改變,讓曹小夏也沒想到。她說:“不是因為有了希望去做,而是做了才有希望。”
一旦樹立了“做”的信念,其自身的能量就會成倍增長。曹小夏每天只睡三四個小時,忙起來常常一天只吃一頓飯。日常生活里,曹小夏簡單到了不能再簡單的地步:幾乎永遠一襲藏青色的西裝、淺色襯衫,素面朝天,齊耳的短發。她的思維與行事作風也一如她的個人形象——簡潔明快,富有成效。
曹小夏將自己做成了一個修復感知的人,啟迪心智的人,監管意志的人。一批孤獨癥孩子的人生及其父母的命運從她這里改變。她的音樂療法也修正了醫療界、教育界對孤獨癥的解讀。“打開視聽——培養專注力——帶動學習——改善行為——學會交流”,這是曹小夏對孤獨癥孩子教育的五個環節。她自己的理論與實踐交互并行。十六年扎扎實實的堅守,她創造了令人矚目的教育奇跡!
把關愛孤獨癥的公益活動做出奇跡的曹小夏,未曾陶醉于上海市政府白玉蘭獎,中宣部、中央文明辦等部門推選的“100個最美志愿者”提名獎等榮譽,她最掛心的始終是怎樣讓關愛孤獨癥孩子的薪火傳遞下去。
曹小夏常說:“星孩子未染世俗塵埃的目光像嬰兒的眼睛一樣清澈。” 每個來到“天使知音沙龍”的人,看到孩子們純真的面龐和他們專心排練的場景,都會覺得走進了幸福的樂園。
曹小夏全家人及志愿者投身于這項事業,連續做了十四屆的“愛在城市”關愛孤獨癥慈善音樂會,以及林林總總的系列活動。為了解除孤獨癥家庭的后顧之憂,他們全家出資百萬成立了曹鵬關愛孤獨癥慈善信托,并成立了愛之心社會監護服務中心……
一個人、一個家庭、一群人為一個特殊群體堅持了十六年,還將繼續堅持下去。