粵港澳大灣區華人居民死亡素養現狀及當代生死教育初探

〔摘要〕目的 了解粵港澳大灣區華人居民的死亡素養現狀，探討提升社會大眾死亡素養的教育途徑。方法 采用死亡素養指數量表，包括實踐、經驗、事實、社區四個維度共29項，對粵港澳大灣區2002位居民進行了死亡素養問卷調查。結果 受訪者死亡素養平均得分中等（6.70分），其中實踐與經驗知識得分（7.32分、7.50分）高于事實及社區知識方面（6.20分、6.10分）；最薄弱的內容有與剛失去親人的人談論喪親（5.07分）、在家死亡相關法律條例（5.35分）以及對臨終者及家屬在社區獲得支持等。結論 粵港澳大灣區華人居民的死亡素養為中等狀態，其中社區知識較弱，包括對臨終者及照顧者的關注與支持不足。由此提出社區健康教育策略，加強大眾生死教育，提升居民死亡素養。

〔關鍵詞〕死亡素養；粵港澳大灣區；生死教育

〔中圖分類號〕R192 〔文獻標志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2024）04-0491-08

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 04. 19

*基金項目：澳門基金會2022年學術項目資助計劃（G-BXX-00047-2112367-02）

The current situation of death literacy among Chinese residents in the Guangdong-HongKong-Macao Greater Bay Area and its preliminary exploration on contemporary life and death education

ZHU Mingxia1， XIE Shuling2， LI Xiang1， WU Huier1

（1. Department of Teaching， Kiang Wu Nursing College of Macao， Macao 999078， China； 2. Education Research Center of Nursing and Health， Kiang Wu Nursing College of Macao， Macao 999078， China）

Abstract： Objective： The aim is to understand the current situation of death literacy among Chinese residents in the Guangdong-Hongkong-Macao Greater Bay Area and explore educational approaches to enhance the death literacy of the social public. Method： The Death Literacy Index was conducted among 2，002 residents in the Guangdong-Hong Kong-Macao Greater Bay Area， which included 29 items from four dimensions namely practice， experience， fact， and community. Results： The average score of death literacy among the respondents was moderate （6.70）， with scores for practical and experiential knowledge （7.32， 7.50）higher than those for factual and community knowledge （6.20， 6.10）. The weakest content included discussing bereavement with people who have just lost loved ones （5.07）， laws and regulations related to death at home（5.35）， and providing support for the terminal person and their families in the community. Conclusion： The death literacy of the Chinese residents in the Greater Bay Area was moderate， in which community knowledge was the weakest with a lack of concern and support for the terminal person and the caregivers. Therefore，community health promotion strategies were proposed to strengthen death education for the public and promote the death literacy of the residents.

Keywords： death literacy； Guangdong-Hong Kong-Macao Greater Bay Area； life and death education

死亡素養指在社區經歷各種死亡過程中重新獲得知識、面對死亡的態度和能力，包括人們在對生命末期及臨終關懷選擇作出明智決策時的理解[1]。Noonan等[2]對這一概念的提出經歷了多年的研究，深入歸納不同地區的實踐，形成一套應對臨終照顧及死亡的知識框架，由此發展成與死亡相關的社會公共衛生政策性指引。死亡素養高的人和社區，擁有更多在死亡情景下的知識以及將這些知識應用于處理死亡的能力。反之，死亡素養低的人和社區當死亡來臨之時缺乏應對能力，就有可能不知所措，難以選擇符合臨終者愿望的方式。死亡素養涉及的內容有事實知識（factual knowledge）、經驗知識（experiential knowledge）、實踐知識（practi？ cal knowledge）、社區知識（community knowledge），死亡素養高低是通過死亡素養指數（death literacy index， DLI）來評估，DLI是包括這四個維度內容的一種衡量個人、社區和社會的人們死亡素養的程度的評估量表[3-5]。

死亡的概念涉及人物、時間、地點及物質等元素[6]。社會的發展使在家庭、社區自然死亡的規律、過程、價值意義等變得復雜，導致人們普遍認為死亡和臨終是醫療干預的最終結果?！读~刀》的死亡價值委員會提出五個原則，使社會重新思考死亡具有的價值，以建立更好的死亡與臨終體系。五個原則包括：①處理死亡、臨終和哀傷的社會決定因素；②從人際關系及精神層面理解臨終過程；③建立照顧網絡為臨終者、照顧者及悲傷者提供支持；④將臨終、死亡和哀傷的日常敘事普及；⑤死亡被認識到是具有價值的[7]。

人們的死亡素養除了與年齡、語言、信仰、有無工作等相關外，還與是否接受死亡教育有關系[2]。生死教育中如何接納和面對死亡以及處理死亡的能力，都顯示出死亡素養的水平。死亡教育對認知死亡相關知識和促進死亡系統的完善具有意義。Kastenbaum[8]的觀點提到所有社會都有顯示公民思考、行為和經歷死亡過程的一個死亡系統，他將其定義為“人們與死亡相關表達的社會網絡空間”。特別指出有關死亡情感方面的教育是公共衛生與安寧療護的重要組成部分，而傳統的教育中對所涉及的死亡情感內容都非常有限，包括人們在經歷死亡過程中的經驗學習和生死教育的課程設置[9]。生死教育的目的是希望大眾愛生命，珍惜當下的美好，有準備地經歷、處理、及應對死亡的過程，盡量做到死者安寧、生者無憾的善終。

從社會角度來看，人們獲得善終是公共衛生及臨床醫護工作的道德責任；而從個體角度來看，有良好的死亡素養是人們自主決策獲得高質量死亡的必備條件之一。值得教育者思考的是如何在公共衛生政策的框架下，促進醫務從業者及大眾參與生死教育，提升人們的死亡素養，有利于大眾為自己或末期患者家屬選擇適當的社區臨終照顧服務，體現讓死亡回歸生活的價值。大眾生死教育的系統工程能在社區“著陸”并與社團合作生根，是推動死亡素養實踐教育的基礎，通過助人自助的形式幫助他人提升自己應對臨終決策困擾，也是將人人享有在家臨終的普惠型安寧療護政策落地實施的途徑，更是生死教育者的使命所在。

華人對認知死亡及談論死亡都有很多禁忌。若能進一步了解華人的死亡素養，便能通過公共政策下的教育作出干預。因此，本研究的目的是調查在粵港澳大灣區華人社會文化背景下居民的死亡素養，包括澳門特別行政區、香港特別行政區、廣東省，通過分析比較這些城市居民的死亡素養的差異來探討在華人社會提升死亡素養的教育策略方向，從而找出和歸納符合當地文化的大眾生死教育規劃，為促進粵港澳大灣區深度融合的民生政策提供參考。

1 研究對象與方法

1. 1 研究對象

本研究對象為居于澳門、香港、廣州、珠海、江門（居住于該城市滿6個月），且年齡介于18～74歲的華人及華裔常住人口，能理解問卷內容并給予知情同意者。

1. 2 研究方法

采用橫斷面問卷調查，內容包括參與者人口學資料及死亡素養指數量表。采用方便及滾雪球抽樣，分別在澳門、香港、廣州、珠海、江門5個城市收集問卷，共有符合條件的有效問卷2 002份。

1. 3 研究工具

DLI由澳洲學者Leonard等[1]研發的評估個人死亡素養指數的量表。量表分四個大維度，其中兩個大維度各包含兩個小維度，內容包括：實踐知識（談論知識、照顧行為）、經驗知識、事實知識、社區知識（能為我提供生命末期照顧的人、社區中的支持小組），共29題項。計分方式從低到高每項為1～10分，得分越高，代表死亡素養越高。量表信度系數Cronbach’s α為0.90～0.94[1-4，10]。本研究團隊得到該量表作者授權使用，并利用粵港澳大灣區中文版作為調查工具[10]。

1. 4 資料收集

研究項目于2022年8月22日通過澳門鏡湖護理學院科研倫理審查（REC-2021DEC02），在2022年10月至11月期間，通過微信、WhatsApp、 Facebook等，以線上自填問卷方式進行數據收集。受訪者在填寫問卷前，須詳細閱讀研究目的及完全自愿參與等知情同意內容，并設置選擇是否自愿參與，只有在選擇愿意參與時才正式填寫問卷。

2 研究結果

2. 1 參與者人口學特點及死亡素養的相關因素

在5個城市中共有2 002名參與者，其中女性1 619人（80.9%），18～24歲組有1 238人（61.8%），大?；蛞陨蠈W歷的有1 012人（50.5%），表達有宗教信仰的580人（29%），有醫務相關工作的537人（26.8%），以未婚、無子女、無疾病、自評健康較好等情況占多數（見表1）。

參與者的死亡素養與一般人口學數據通過單因素分析方法進行統計分析，結果顯示參與者在不同城市間、年齡、教育程度、職業、自評健康狀況、醫療費用支付方式及父母是否在世等之間的死亡素養得分存在差異，有統計學意義（P<0.05）（見表1）。

2. 2 澳門、香港、廣州、珠海、江門居民死亡素養現狀

從總體上看，參與調查居民的死亡素養總平均分6.70，從高到低排序為經驗知識7.50分、實踐知識7.32分、事實知識6.20分、社區知識6.10分。在29項內容中，排在前三的是（題5）喂食或協助進食（8.33分）、（題7）扶抱或協助體位轉移（8.06分）、（題1）與親密朋友談論死亡及臨終（7.71分），而分數最低三項為（題15）有信心知道為死亡準備需完成文件（5.67分）、（題14）知道有關在家中死亡的法律條例（5.35分）、（題3）與剛失去至親的人談論喪親之痛（5.07分）（見表2）。

3 討論與建議

3. 1 粵港澳大灣區居民死亡素養現狀分析

調查數據顯示，接受調查的居民總體死亡素養比較好，總均分及各維度的得分都高于澳洲及英國的調查結果。本次參與者年輕人多、女性多、醫療專業人員比例較高。從年齡分布看，有九成在55歲以下，55歲以上的參與者不足一成，但單因素分析結果顯示（表1），55～74歲組死亡素養指數高于18～34歲組（P<0.001），由此可推及認為年輕參與者偏多可能不是影響死亡素養結果的因素；有可能年齡越長的人其生活閱歷豐富，遇到或經歷死亡（長輩、朋友）越多思考死亡的機會越多；同時，有可能受華人避免或禁談死亡文化的環境影響，而不愿公開談論及參與問卷調查。從性別方面看，參與者女性多，占80.9%，男性僅占19.1%，這可能與女性較多承擔父母照顧者，更加感性且善于表達有關[11]。從職業來看，醫療專業人士參與度較高（26.8%），而醫護行業中女性遠多于男性，因此，本次參與者的性別分布有較大差異，需要在未來的研究中關注性別因素的影響。同時醫療專業人員參與比例高，可能是因為他們的工作直接經歷和面對生老病死，關注死亡相關話題，這也是醫療專業人員死亡素養高于其他人員的原因（P<0.001）。也有研究[12]顯示，經歷照顧過越多臨終病人臨床護士其死亡應對處理能力越強。

3. 2 死亡素養的薄弱環節是事實知識和社區知識的不足

從本次調查居民死亡素養指數的總均分及各維度的得分看，雖然都高于澳洲及英國的調查結果，但同樣事實知識和社區知識維度得分低于實踐知識和經驗知識維度，與其他相關研究結果一致[1，4]。本次調查結果顯示，居民死亡素養最低的是與剛失去至親的人談論喪親之痛，該問題屬于實踐知識維度，除香港地區情況較好，其他地區都是最弱點。然而，談論喪親之痛關系到臨床至社區延續的哀傷輔導支持，這反映澳門、廣州、江門及珠海等地的居民在談論死亡議題方面比香港地區更為保守，或香港地區在哀傷輔導支持之發展相對較快有關。香港地區有不少的大眾生死教育活動及公益廣告宣傳，如香港“中央圖書館”生死教育系列講座：生死自決等。本次研究結果顯示，有關死亡相關法律、死亡文件準備、安寧療護及殯葬服務這幾項得分偏低（見表2），而這些內容都可通過公眾教育及社區傳播而改善，如，憑死亡證明辦理出殯火化、遺體處理，以及銀行、房產、親人關系公證等。能夠尋求共識的公共教育策略，包括醫療專業人員和大眾的死亡素養教育。

3. 3 關注提升非醫務人員的死亡素養

研究結果顯示從事醫務相關工作的人員比非醫務工作者的死亡素養要好，這表明可能是醫務人員有醫學相關內容的學習和臨床接觸臨終者及處理死亡的經歷，其死亡素養相對較好。有研究[12]顯示有照顧臨終患者經驗的護士在應對死亡時有較好的表現，大多數都可以在家中談論死亡相關的話題，但也有發現處理失落能力不足。有研究[13]發現臨床護士面對末期癌癥患者談論死亡話題時亦感到難以啟齒，對于幫助家屬面對悲傷時亦會出現負面情緒。這說明即使經常面對生死的醫務人員，也有面對談論死亡的困擾，可能存在死亡素養的不足，故非醫務人員關于死亡素養的相關知識就更加有限。因此，從社會教育層面思考如何提升非醫務人員及大眾的死亡素養教育是必要的。

3. 4 探索粵港澳大灣區提升居民死亡素養之生死教育策略

3. 4. 1 死亡素養好的人健康狀況好

本研究結果顯示自評健康好的人其死亡素養優于自評健康不好的人，自評健康不好的人，有可能是健康不佳，但也有可能是負面情緒的一種表達，這與英國相關研究發現有慢病狀態的人死亡素養呈正相關的結果不一致[4]，可能與不同社會文化背景下人們的理解、心理感受和表達有關。世界衛生組織認為健康是一種狀態，自評健康是一種當下的身體主觀感受，是一種現實生活反應，只有在了解、接納疾病與死亡，有計劃、有準備地思考和生活實踐中才能擁有良好的死亡質量。本研究結果也顯示年長的和醫療費用或有保險保障的人死亡素養高過年輕的和無醫療費用或保險需自費的人，這可能在某種程度上反映了死亡素養高的人生活閱歷豐富健康意識強，善于規劃、思考死亡并有準備。

2017年1月，原國家衛計委發布《關于印發安寧療護中心基本標準和管理規范（試行）的通知》，2017年10月《關于開展安寧療護試點工作的通知》選定北京市海淀區、吉林省長春市、上海市普陀區、河南省洛陽市和四川省德陽市作為全國第一批安寧療護工作試點市（區），并進行了試點探索。2019年5月《關于開展第二批安寧療護試點工作的通知》，在各地推薦的基礎上，確定上海市為第二批全國安寧療護試點?。ㄊ校?，北京市西城區等71個市（區）為安寧療護試點市（區）。這是國家從政策層面推動安寧療護發展的里程碑。經歷過重大突發公共衛生事件，人類需要重新思考當下的生命存在的意義，認知死亡和面對死亡。正如《柳葉刀》死亡價值委員會報告提出：讓死亡回歸生活[7]。中國社會在臨終關懷以及公眾對衰老及生命末期的臨終關懷意識不足，照顧知識和技能有限[14]，這可能與我們較少接受死亡教育有關。

3. 4. 2 生死教育是提升死亡素養的途徑

縱觀華人的生死教育，多以生命教育的課程形式呈現，原因是華人傳統文化中許多家長和學生忌諱談論“死亡”。生命教育的目的是通過教育的過程使人真正認識生命之可貴，珍惜生命之存在，欣賞生命之美好，提升生命之意義，實現生命之價值[15]。生命教育在廣義上也涵蓋死亡教育，因此，“生命教育”“生死教育”及“死亡教育”三類主題在華人社會都有不同層面的開展[9，16]。生死教育涉及的人群從小學生、中學生、大學生到相關健康從業者、老年人、患者及家屬等，當然對不同人群有不同的教育策略及溝通方法，如對兒童講解死亡的概念要用兒童能懂得的語言和表達，如繪本故事講解，寵物死亡處理和紀念等。生死教育的內容從生命的誕生、自我成長、生命的價值和意義、疾病與死亡及臨終關懷等，各地區的課程設置及教學特色都有所不同。香港地區除在各大學開設死亡相關的課程，還有很多社區團體組織大眾生死教育體驗活動和公共媒體宣傳，倡導在家離世生死教育[12]。澳門地區從2013年在大學對護士學生開設生死教育選修課至今，堅持從大學到社區、從專業人士到普羅大眾、從中小學生到院舍長者，嘗試多元教學方法，通過教學、科研、社會服務三者結合，推動社區生死教育活動[16-17]。

《國家中長期教育改革和發展規劃綱要》中提出了重視安全教育、生命教育、國防教育及可持續發展教育，隨后的推進已將生命教育納入到大中小學的課堂。各省市區根據綱要開設不同層次的生命教育相關課程，強調珍惜生命、幸福生命的方式方法，但較少提及和談論死亡相關的話題。山東大學王云嶺[18]認為不關注死亡教育會缺乏有關人生態度的教育及對死亡質量的關注，因此建言：將死亡教育納入國民教育體系，促進國民的生命成長。從認知、接納及面對死亡的議題中，通過講授、討論、參觀及體驗分享等多樣化教學活動，引發學習者思考生命的價值和意義，減少對死亡的焦慮恐懼。

2022年，國務院發布了《“十四五”國家老齡事業發展和養老服務體系規劃》（國發〔2021〕35號）及《“十四五”國民健康規劃》（國辦發〔2022〕11號），2023年在全國兩會上，多代表提出推動發展安寧療護的議案，如加快推進專項立法，建議逐步將安寧療護納入醫保；關注“優死”讓安寧療護從理念走向實踐等。從社會層面來看，人們的死亡素養直接影響地區的死亡質量，其實是對社會公共衛生政策、醫療服務發展水平的反映。因為良好的社會公共衛生政策和醫療服務發展水平會對臨終者提供良好的社會支持，包括經濟保障、社會服務等[19-20]。生死教育是提升死亡素養的有效途徑，因此，首先要在生死教育的內容、教學資源、教學方法等方面有充分的準備，尤其是死亡素養實踐和社區知識的內容，各種社區資源善用；同時要設置符合學習者需求的多元多樣的教學活動，如體驗性學習和社區服務性學習活動等，也是一種重要的社會支持。由此，提倡“助人自助”的理念，在社會公共衛生政策之框架下建構涵蓋有死亡素養內容且符合社區傳統文化的生死教育課程設置（圖1），推動各種實踐性學習活動，如社區服務性學習等，促進大眾居民的死亡素養（圖2）。

由上述可見，當前的生死教育現狀及本研究的結果都提示政府相關部門需要從社會的醫療系統、教育系統、社區機構等方面全面推動生死教育策略，包括死亡素養的內容及普及教育的途徑。只有當醫療專業人員和大眾的死亡素養得以提升，人們的自主決策及在社區/家里才能獲得善終照顧服務的保障。

4 研究局限性

由于調查是通過推送朋友群組進行的電子問卷收集得到的數據，雖然有2 002份問卷，但參與者的人口學數據分布不理想，研究結果只能從側面反映參與居民的死亡素養現狀。對此，研究者仍希望思考和探討提升居民死亡素養的途徑，嘗試基于這次調查結果提出值得探討的問題，從公共衛生層面思考策略性的建議。后續同類調查研究設計時將考慮社會人口學的分布，以增加數據代表性。

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