用愛守護，一切都是最好的安排

創辦希之星讓“糖寶”們健康生活、融入社會，即使再辛苦，宗云芳也感到無比欣慰。

2024年6月1日夜，黃浦江兩岸依舊燈火璀璨，東方明珠卻不同往日，特意為糖寶（唐氏綜合征患兒的簡稱）們點亮了藍光，因為這天希之星在東方明珠廣場舉辦了星愿寶貝大型公益活動。

星愿寶貝活動展覽屏上，有不少糖寶的畫作，其中一幅名為《偕伴》，以其獨特繽紛的色彩特別引人矚目。12歲的糖寶邢諾解釋創作理念時說：“只要我們善待大自然，大自然也會成為人類最好的伙伴。”邢諾自然率真的表達，喚醒了現場每個人內心的柔軟；13歲的糖寶趙小最喜歡畫公主，她的畫作名為《快樂時光》，在畫里她可以上天入海，無所不能……觀畫的人皆感受到了糖寶們如溪流般清澈純真的心。

看著糖寶們盡情展示著自己的才華，宗云芳的眼睛濕潤了，她太明白糖寶們能做到這些有多不易—如果說每個孩子的成長之路，都需要家長和孩子一起不斷“打怪升級”， 那么糖寶與家長，注定要經歷比常人更多的困難與磨礪。

堅持到底，陪兒子走過艱難的康復之旅

巨大的空客沖上了云霄，望著窗外的藍天，和身旁兒子皓皓臉上的笑容，宗云芳趕飛機一路揪緊的心，終于得以放松下來。

“媽媽，我們要去哪里？”皓皓雖然身形已經長成了“大人”，但他依然習慣在外緊緊拉住宗云芳的手。

“兒子，我們要去美國的聯合國總部參加一場大會，到時候，你會見到很多外國人。”宗云芳耐心地向兒子解釋著，“見到陌生人要主動問候Nice to meet you！你要好好支持媽媽的工作哦。”

“媽媽，我記住了，我們真的要去聯合國總部開會嗎？媽媽，你好了不起！”皓皓贊嘆道。

2023年，第12屆世界唐氏綜合征日聯合國大會在美國召開。希之星作為國際唐氏聯盟亞太區NGO組織，也是國際唐氏協會在中國區唯一的NGO組織成員獲邀參會。希之星創辦人宗云芳決定帶著兒子皓皓一起參加會議。

皓皓在會場聽得很專注，他安靜地坐在宗云芳旁邊，仿佛在默默地守護著媽媽的夢想。宗云芳對兒子投去了一個鼓勵的微笑，此刻她不禁回想起陪皓皓走過的艱難康復訓練之路，一切仿佛就在昨日。

時光倒流到2007年，比預產期早一個月出生的皓皓是剖宮產出生的，出生后很快就被送進了ICU，即使宗云芳出院了，皓皓仍留在醫院觀察。宗云芳是最后知道皓皓是糖寶的人。當家人艱難地告訴宗云芳真相的那一刻，她急火攻心，昏了過去。那天的上海特別陰冷，從昏迷中醒來后，宗云芳忍不住大哭并反反復復地問老天爺：“我沒有做過什么壞事，你為什么要這樣對我？！ ”

為什么皓皓會多出一條21號染色體？宗云芳和先生的家族都沒有遺傳病史，她懷皓皓的時候不到30歲，不算高齡孕婦……雖然內心萬分痛苦，但看著兒子熟睡的小臉，宗云芳憐惜又心疼。為母則剛的本能，促使宗云芳擦干眼淚，很快打起精神，開始研究起糖寶的康復訓練。

糖寶出生時的智商普遍只有50，早期及時進行康復訓練，是可以恢復到75以上的，少數糖寶的智商甚至可以恢復到80～90。可查閱的資料越多，宗云芳越是心驚。那時，國內糖寶的早期干預治療和康復訓練，基本處于空白狀態。國內求醫無門，過去十指不沾陽春水的上海嬌嬌女宗云芳，便一手抱著幼小的皓皓，一手拖著行李，像個戰士一樣輾轉四方，一次又一次踏上異國求醫的征途。

皓皓進行康復訓練時，需要學習一個像青蛙一樣趴在桌子上的動作，對正常孩子而言趴一下相當簡單，但皓皓要想正常趴在桌子上，除了需要宗云芳上前幫忙，還需要三個成年護工的協助，且為了保證皓皓的訓練效果，必須每隔15分鐘讓他做一次“青蛙趴”。那時，協助皓皓康復的宗云芳每日都在聽從國外康復師的各類指令，并努力用蹩腳的英語回應。除此，皓皓每天的飲食不能重樣，吃多少蔬菜、水果、粗糧、肉類都有標準，宗云芳也必須學會嚴格計量。

先生要上班養家，宗云芳基本獨自承擔了皓皓的康復訓練重任。陪皓皓四處做康復訓練的那些年，她都不敢看鏡子中自己的模樣，偶爾一次觀察自己，她看到的是一個發際線在不斷后退、四肢經常浮腫的中年女人。好在，她的付出換來了皓皓的可喜變化，皓皓的體能逐漸接近正常兒童，智商也有了不斷提升的跡象。

“在他的嘴里，我永遠是大美女哦。”宗云芳笑道，對發生在自己身上的變化，她早已經釋然，提起兒子的改變，她的臉上則會泛起開心的笑容。相對于不高的智商，皓皓的情商特別高，除了嘴巴特別甜，待人接物也非常有禮貌。但他說話吐詞有點不太清晰，旁人經常聽不懂他在說什么，這也讓宗云芳想到，即使她帶著皓皓做了非常專業的康復訓練，但皓皓的康復結果仍有遺憾，其他糖寶家長不一定都有經濟條件帶孩子到國外做康復訓練，情況可想而知。

用心守護，幫助更多糖寶走向光明

2014年，皓皓上小學了。

“媽媽，放學后同學們都不太愿意和我結伴玩。”有一天，皓皓忽然對宗云芳這么說道。皓皓的這句話，像是一塊石頭，砰地撞擊著宗云芳的心。

“寶貝，沒關系的，媽媽一定能找到一個好地方，讓你放學后找到朋友一起玩。”宗云芳很清楚，皓皓需要的活動場所，和普通孩子是不一樣的。就這樣，宗云芳萌生了專為糖寶們創立一個康復活動中心的念頭。至此，上海希之星公益發展中心創立了。

陪皓皓做不同康復的那些年里，宗云芳已經積累了一整套照顧糖寶的經驗。所以，希之星除了是糖寶們的活動中心，還是一家專業康復訓練機構，為特殊少兒提供智能學習、體能鍛煉、科技康復三位一體的康復訓練。

在希之星，不少糖寶家長也找到了前進的動力與方向。

“不要畫汽車！不要畫汽車！”每當小雪拿起畫筆要在紙上創作時，小雪媽媽就會對她大喊道，但小雪依然我行我素，有時還會纏著媽媽一起大吵大鬧。

小雪是一個只喜歡畫汽車的孩子，她的世界里似乎只有汽車，醫生判定這是極為明顯的刻板行為，這讓小雪媽媽十分焦慮。

“小雪媽媽，糖寶并不能理解批評和責罵，甚至還會覺得家長的憤怒情緒很好玩，模仿家長的大喊大叫。如果這時家長理解成糖寶在有意與自己對著干，那就完全誤解了孩子。”希之星的專業老師為小雪媽媽解惑后，她才明白，小雪并非故意和自己抬杠。

在專業老師的指導下，小雪媽媽改變了對小雪說話的方式，心情放松的小雪因此能更好地適應各種康復訓練了。小雪現在的畫畫風格非常多變，她的好幾幅畫作都在希之星舉辦的公益慈善晚宴上被愛心買家拍走了。

“小雪的繪畫愛好有了收益，我和小雪爸爸也有了更多的信心。”之前不茍言笑的小雪媽媽，也分享起了自己的喜悅。

同時，為糖寶家長們提供情緒價值、做心理輔導也是一件很重要的事。“我怎么會生出這樣的孩子？！”希之星也接待過這樣幾位糖寶家長，悲憤地訴苦后就將孩子扔在希之星這里，便不再過問了。

宗云芳說：“其實，糖寶就像生物界的蝸牛。對他們而言，世界是慢鏡頭的，他們總是無憂無慮、是有愛心的開心果。糖寶家長如果能理解這一點，就會釋然很多。而我唯一能做的就是多開解幾位家長。”

還有一些家長，很害怕別人說自家孩子有病，就將孩子藏在家里，導致孩子錯過了最佳干預時機，無論是對大人還是對孩子，這樣的做法都太不可取了。讓人看在眼里，疼在心里。

“正常孩子的家長需要考慮孩子升學就業等問題，糖寶家長則沒有這方面的‘KPI’。所以希之星總是引導著糖寶家長，特殊學校沒什么不好的。”宗云芳說道，“幫助孩子快快樂樂過完一生，才是每個糖寶家長需要修煉的功課。”

皓皓的好朋友東東比其他糖寶更不幸，他患有腦部寄生瘤，雖然經過化療保住了性命，但左手左腳自此外翹無法放下來。盡管日常走路都不容易，但東東依然很喜歡彈鋼琴。

“不要在意別人的目光，孩子喜歡，就好好鼓勵他去學鋼琴。”東東父母在希之星老師們的鼓勵下，堅定了送東東學習鋼琴的想法。如今，東東的鋼琴彈得特別好，在公益慈善晚宴上表演，還得到了好多專業人士的夸獎。

“我覺得東東彈鋼琴的時候特別帥氣，那時你不會覺得他的手腳是殘疾的。”東東媽媽提起兒子，不再那么悲觀，而是有了一絲絲的驕傲。

每年的3月21日是“世界唐氏綜合征日”，希之星與上海迪士尼樂園、上海宋慶齡基金會共同合作，多次帶領來自全國的糖寶和其他心智障礙的兒童，在家長和志愿者的陪同下，相聚在上海迪士尼樂園。

今年希之星還組織了一場專門為糖寶舉行的珊瑚少兒馬拉松接力賽，糖寶們一棒接一棒，最終一齊沖向了終點。再對比糖寶們過去艱難康復的痛苦模樣，看著如今活力滿滿的糖寶們，每個糖寶家長的內心都無比感動。

未來不遠，愿每個特殊孩子都有生存保障

2023年，皓皓初中畢業了，這意味著皓皓的9年義務教育就結束了，這時一般糖寶群體會面臨兩種選擇，一是回家，二是上特殊職業學校。

宗云芳問皓皓：“你如果考不上職校怎么辦？”誰知皓皓回答說：“我來做你們希之星的代言人。”“我是不是要給你開一份工資。”宗云芳繼續問道。“必須的，我很便宜的，發一點點工資給我好了。”皓皓笑道。

“那時全上海有幾千個想報考特殊職業學校的孩子，但錄取率才30%。”宗云芳說，“所以那段時間我特別焦慮，如果皓皓不能上學，他的未來又會是怎么樣的呢？”幸運的是，考試臨場發揮優秀的皓皓被職業學校錄取了。也是從這個時候起，宗云芳開始研究起了皓皓這個群體的就業率，她才發現糖寶就業率數據實在是太低了。

喜憨兒洗車中心創始人曹軍是宗云芳的朋友，他有一個心智障礙的兒子，將心比心，所以他雇傭的員工均是心智障礙者。這給了宗云芳啟發，或許，她也可以嘗試去開拓新資源，為皓皓這群特殊孩子提供一些工作崗位。宗云芳每一次拓展事業邊界，都與皓皓的成長息息相關。

一天，宗云芳在為企業設計公益項目時，發現了一家經營智能販賣機的企業。她了解到，一個普通人可以在1公里內補貨10個點位的智能柜，糖寶則只能補5個智能柜。但對于老板來說，他是按點位（即智能柜）來支付工資的，如果有1萬個點位，就可以解決1500個糖寶的就業了。那家企業負責人聽了宗云芳的公益構想，表示很愿意為糖寶提供就業崗位。

“皓皓他們這個群體，在義務教育結束到60歲退休前，是沒有國家補助的。糖寶還能生活自理，中度的、重度的孤獨癥孩子則需要家里有人專門照看他們，心智障礙的孩子是整個家庭沉重的負擔。”所以，宗云芳又決定在網上發起專項公益籌款，下一步盡早設立以希之星基金會為監護人的信托機構，以保障心智障礙孩子的生活。目前，這個公益項目正在醞釀中。

“我最大的心愿就是，孩子能像正常人一樣獨立自強地活下去，為了這個愿望，我愿意嘗試所有的努力方向。”這是一位糖寶家長的心聲，讓宗云芳始終沒法忘記。

正如海倫·凱勒所說：雖然世界充滿了苦難，但是苦難總是可以戰勝的。一路走來，宗云芳相信，自己和糖寶家長們一定能夠堅強地把握命運的走向，守護糖寶們感受生命的無限美好。