給植物人一個(gè)“家”，愿生命被溫柔以待

他們是植物人，但只要還有一口氣，就應(yīng)被好好對(duì)待。

這世上，還有什么比生命本身更值得尊重的？

2024年5月18日，北京天壇醫(yī)院意識(shí)障礙外科何江弘主任、創(chuàng)傷神經(jīng)外科劉佰運(yùn)主任、劉偉明主任帶隊(duì)，組織科內(nèi)20余名醫(yī)務(wù)工作者探訪了中國(guó)大陸首家植物人托養(yǎng)中心—北京延生托養(yǎng)中心。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國(guó)植物人患者的數(shù)量正在以每年7～10萬(wàn)人的速度遞增，目前保有量超過(guò)50萬(wàn)人。

由于植物人病情的特殊性，使得整個(gè)家庭承受著巨大的經(jīng)濟(jì)和人力負(fù)擔(dān)，以及其他各種難題，這也是我們把目光聚焦在植物人群體以及家庭的主要原因。

“家里有了植物人，你都不知道該去哪兒”

每天早上，相久大都會(huì)按照慣例去病房查房，很多時(shí)候，他走過(guò)的地方都悄無(wú)聲息。病房長(zhǎng)長(zhǎng)的走道兩側(cè)，躺著一個(gè)個(gè)瘦骨嶙峋的植物人，他們有的閉著眼睛，有的睜眼看向天花板，卻對(duì)外面的世界沒(méi)有絲毫反應(yīng)……

“在這里陪護(hù)的家屬并不多，不像在醫(yī)院或者養(yǎng)老院里，經(jīng)常能看到家屬陪在身邊，或者用輪椅推著病人溜達(dá)，我們這里的家屬大多數(shù)一個(gè)星期來(lái)一次。” 相久大說(shuō)。

相久大是這家托養(yǎng)中心的創(chuàng)始人。曾是神經(jīng)外科醫(yī)生的他，見(jiàn)過(guò)太多的植物人患者家庭面臨的尷尬境地：醫(yī)院認(rèn)為植物人繼續(xù)治療的意義不大，建議出院；養(yǎng)老院因?yàn)槿鄙賹?zhuān)業(yè)的護(hù)理能力，不敢接收。如果把病人接回家，很多家屬都缺乏護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。

“沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的機(jī)構(gòu)去收治植物人，家里有了這樣一個(gè)病人，你都不知道該去哪兒。”

為了讓植物人有個(gè)去處、生命得以延續(xù)，2014年，相久大辭去公立醫(yī)院的工作，創(chuàng)辦了這家托養(yǎng)中心，光是租房子、選地址就花了好幾個(gè)月的時(shí)間。好幾個(gè)房東一聽(tīng)說(shuō)他是用來(lái)做植物人托養(yǎng)中心，當(dāng)場(chǎng)搖頭；還有一次定金都交了，房東硬是把錢(qián)退了回來(lái)。

最終，還是相久大的一位朋友伸出援手，把自己閑置在密云水庫(kù)邊的房子租給他。房子坐落在山溝里，刮風(fēng)下雨的時(shí)候還總停電，但好歹有個(gè)落腳的地方。再后來(lái)，相久大搬到現(xiàn)在這個(gè)地方—密云區(qū)的一個(gè)中式小院里。

為了辦托養(yǎng)中心，相久大賣(mài)掉了自己在密云的一套房。托養(yǎng)中心成立的第一年只有一個(gè)病人，是相久大的一位醫(yī)生朋友介紹過(guò)來(lái)的。當(dāng)時(shí)很少有朋友給相久大介紹病人，一個(gè)機(jī)構(gòu)剛運(yùn)營(yíng)不久，大家心里都沒(méi)底，萬(wàn)一出了什么問(wèn)題，誰(shuí)擔(dān)責(zé)？這些相久大都理解。

為了讓更多有需要的人了解托養(yǎng)中心，相久大開(kāi)始在論壇上發(fā)帖，只有極少數(shù)反饋。

一年后，最早在托養(yǎng)中心工作的護(hù)士有不少都離職了。等不到患者，又長(zhǎng)期待在山溝里，讓她們看不到希望。許多年之后，有人問(wèn)相久大有沒(méi)有后悔過(guò)，他說(shuō)：“哪有時(shí)間后悔，也不能后悔啊，難道讓患者回家去？哪怕托養(yǎng)中心只剩下一位患者，也得堅(jiān)持下去。”

好在情況漸漸好起來(lái)。第二年又來(lái)了一位患者，第三年有了6位患者，再后來(lái)，越來(lái)越多的家屬通過(guò)別人的介紹或者媒體報(bào)道，來(lái)到托養(yǎng)中心。迄今，已超過(guò)350位病人在此托養(yǎng)。

來(lái)到這兒的病人絕大多數(shù)依靠醫(yī)護(hù)人員的照料和養(yǎng)護(hù)維持生命，所以，醫(yī)護(hù)人員的工作是細(xì)碎繁瑣的。

為了避免生褥瘡，護(hù)士每隔兩小時(shí)給病人翻一次身；每隔一段時(shí)間喂一次流食，把大米、雜糧、蔬菜等食材打成糊，通過(guò)鼻飼管一點(diǎn)點(diǎn)送進(jìn)胃里，以保證每天所需的營(yíng)養(yǎng)。除此之外，還會(huì)喂一次牛奶。

對(duì)植物人來(lái)說(shuō)，排痰是十分重要的。如果稍稍耽誤，可能會(huì)導(dǎo)致窒息。每天早晚，護(hù)士都會(huì)給病人拍背，幫助排痰，保持呼吸道通暢；如果聽(tīng)到哪個(gè)病人有急促的喘息聲，護(hù)士就會(huì)把吸痰管插進(jìn)氣切口，給病人抽出痰液。

病床上方安裝的攝像頭，24小時(shí)記錄著病人的狀態(tài)，家屬打開(kāi)手機(jī)，能實(shí)時(shí)看到家人的情況。

在病房里，醫(yī)護(hù)人員常常面對(duì)的是無(wú)邊無(wú)際的寂靜，偶爾，他們也會(huì)叫幾聲“小度小度”，放幾首舒緩的音樂(lè)。雖然習(xí)慣了說(shuō)話沒(méi)人回應(yīng)，可他們有時(shí)候還是會(huì)在給病人喂流食時(shí)，脫口而出一句“李大爺，咱吃飯了”，或者在給王姐排痰的時(shí)候叮囑一句“先別動(dòng)呀”……

她說(shuō)，這里是她的福地

對(duì)于植物人的家屬來(lái)說(shuō)，將親人和所愛(ài)的人托養(yǎng)在這里，大概算是社會(huì)空白和生存壓力之下一個(gè)不錯(cuò)的選擇。

已經(jīng)在托養(yǎng)中心照顧兒子三年的董玉說(shuō)，這里是她的福地。在走投無(wú)路、沒(méi)有醫(yī)院愿意再接收兒子的時(shí)候，她來(lái)到了托養(yǎng)中心。也是在這里，兒子耀軍從最初“已經(jīng)安排好后事”，到現(xiàn)在眼里有了光。

董玉播放自己用手機(jī)錄制的視頻，耀軍在聽(tīng)媽媽說(shuō)話時(shí)，眼睛時(shí)不時(shí)轉(zhuǎn)動(dòng)幾下。他難過(guò)的時(shí)候眼里有淚，高興的時(shí)候嘴角也會(huì)微微咧開(kāi)。兒子恢復(fù)到這樣的程度，已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出董玉和所有人的預(yù)期。

“期望他能坐起來(lái)、和人交流也不現(xiàn)實(shí)，兒子能這樣保持平穩(wěn)狀態(tài)，我就很知足了。至少我們娘兒倆互相是個(gè)伴兒，還有個(gè)‘家’。”董玉說(shuō)著，眼圈紅了。

董玉的老公去世早，兒子耀軍從小懂事又孝順，研究生畢業(yè)之后，留在了北京。怕母親一個(gè)人在老家孤單，耀軍每隔幾天就會(huì)給董玉打電話，再忙也要抽空兒帶她出門(mén)玩兒。董玉喜歡旅游，也喜歡拍照。“你看，這是兒子帶我出門(mén)旅游時(shí)拍的照片。你看，這是兒子生病前一天，我們拍的照片……”

2021年大年初二，原本是董玉母子在家里和親戚歡聚的日子，但午飯過(guò)后，耀軍突然仰面倒在臥室的地板上……

緊急送醫(yī)后，耀軍被診斷為腦動(dòng)脈瘤破裂，顱內(nèi)大面積出血，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了開(kāi)顱手術(shù)。但術(shù)后的情況并不理想，耀軍出現(xiàn)了嚴(yán)重的腦疝、肺炎以及各種并發(fā)癥，醫(yī)院讓董玉為兒子準(zhǔn)備后事。董玉腦子一片空白，她怎么都想不明白，不久前還跟自己有說(shuō)有笑的兒子，怎么就這樣了。“軍軍，你再睜開(kāi)眼睛看看媽媽啊，再跟媽媽說(shuō)說(shuō)話啊！”董玉哭得撕心裂肺。

看著眼前的母子倆，醫(yī)生不忍心，建議董玉帶兒子到北京試試。這話仿佛給了董玉新的希望，她想都沒(méi)想，租了一輛120救護(hù)車(chē)帶著耀軍來(lái)到北京。然而治療了一段時(shí)間之后，耀軍的情況沒(méi)有絲毫好轉(zhuǎn)。由于沒(méi)有繼續(xù)治療的意義，醫(yī)院通知讓耀軍出院。

“我該帶兒子去哪兒？”董玉感覺(jué)眼前一片黑。

耀軍的一個(gè)朋友得知母子倆的困境，告訴董玉北京有一家植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，并陪同她一起找到了相久大。那時(shí)候，董玉只想先找個(gè)落腳的地方，好讓自己“喘口氣”。可慢慢地，她越來(lái)越喜歡這里。身邊醫(yī)護(hù)人員的陪伴讓她感覺(jué)踏實(shí)，經(jīng)常來(lái)探望的家屬也慢慢熟悉起來(lái)，大家有時(shí)候會(huì)坐在托養(yǎng)中心的小院里曬曬太陽(yáng)聊聊天，說(shuō)些互相鼓勵(lì)的話。董玉經(jīng)常覺(jué)得，自己身處一個(gè)大家庭里，不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗。如今，她已經(jīng)把托養(yǎng)中心當(dāng)成自己的安身之地了。

三年來(lái)，耀軍的情況越來(lái)越好，甚至慢慢對(duì)董玉所說(shuō)的話有了一些反應(yīng)。“軍軍的身體不但沒(méi)有消瘦，甚至還胖了一點(diǎn)點(diǎn)，有時(shí)候兩三個(gè)護(hù)士都抬不動(dòng)。”

這三年里，每到耀軍生日的那天，董玉都會(huì)寫(xiě)上一段祝福的話念給兒子聽(tīng)，還會(huì)給他“做一頓好吃的”—在他的流食里添加大蝦、牛肉、雞蛋以及各種干果、新鮮蔬菜等。來(lái)托養(yǎng)中心的第一年，董玉還給耀軍舉辦過(guò)一個(gè)慶生儀式，她買(mǎi)了一些好吃的，邀請(qǐng)醫(yī)護(hù)人員、病友家屬一起給兒子過(guò)生日。

以前，董玉總認(rèn)為是自己在為兒子付出、陪伴他，但有一次，耀軍姑姑說(shuō)的幾句話讓她有了新的認(rèn)識(shí)。耀軍的姑姑在微信里說(shuō)：“嫂子，這幾年你獨(dú)自照顧軍軍，確實(shí)不容易，也很了不起。看著軍軍現(xiàn)在的視頻，感覺(jué)他心里什么都清楚，他又何嘗不是在堅(jiān)強(qiáng)支撐、在陪伴媽媽……”董玉的眼淚一下子就出來(lái)了。她想，是啊，兒子又何嘗不是在艱難地陪著自己呢。兒子在，家就在。

這是她們的第八個(gè)家

徐麗麗也是一位在托養(yǎng)中心日日守護(hù)在孩子身邊的媽媽?zhuān)概畟z在這里住了將近兩年。徐麗麗的女兒紫曼乖巧懂事，在當(dāng)?shù)匾凰攸c(diǎn)高中上學(xué)，成績(jī)非常優(yōu)秀，然而13年前的那個(gè)夜晚卻打破了她們平靜幸福的生活。

那一晚，徐麗麗沒(méi)有像往常一樣等來(lái)女兒。每晚坐校車(chē)回來(lái)的紫曼，過(guò)馬路時(shí)被一輛汽車(chē)撞倒，導(dǎo)致彌漫性顱內(nèi)出血、多處肋骨骨折。因?yàn)槟X干損傷太嚴(yán)重，醫(yī)生勸徐麗麗放棄治療。但她不肯放棄：“我總認(rèn)為女兒是醒著的、有意識(shí)的，護(hù)士給她抽血、做治療的時(shí)候，我說(shuō)的話，紫曼總能配合。”不知道這是一位母親把期待當(dāng)成現(xiàn)實(shí)，還是母女連心的細(xì)微感知。

徐麗麗帶著女兒從當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院轉(zhuǎn)到北京，經(jīng)過(guò)搶救，紫曼的命保住了，但一直昏迷不醒，車(chē)禍讓她右邊的頭顱缺失了一大塊。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的治療，紫曼才慢慢睜開(kāi)眼睛，卻成了沒(méi)有意識(shí)的植物人。為了給女兒看病，徐麗麗賣(mài)掉自己的房子，但賣(mài)房的錢(qián)很快就花光了，只能帶著女兒出院。懂得一些護(hù)理常識(shí)的她開(kāi)始在家里照顧女兒。

女兒生病前，徐麗麗就一直在做公益，她身邊也因此聚集了一些志愿者，有很多是大學(xué)生。女兒生病之后，他們幫她籌款、找房子，也在精神上給予她很大的支持。

最初那兩年，紫曼一直處于植物人狀態(tài)。2013年，徐麗麗發(fā)現(xiàn)女兒的眼睛可以追著手指慢慢轉(zhuǎn)動(dòng)了；2014年，女兒有了吞咽反應(yīng)；2017年，女兒甚至可以用手掀被子，還會(huì)用很簡(jiǎn)單的肢體動(dòng)作表達(dá)情緒。

在徐麗麗的描述里，紫曼的情況似乎越來(lái)越好。但在2021年的時(shí)候，因?yàn)橐淮涡⌒〉氖韬觯下灰豢谔悼ㄗ。瑢?dǎo)致窒息，再次被送進(jìn)醫(yī)院。以前出院時(shí)，紫曼的氣切是被封上的，但這一次，氣切又重新打開(kāi)了。“恢復(fù)了那么多年，一切又回到了最初。”徐麗麗的語(yǔ)氣里充滿(mǎn)了懊悔，那一次疏忽也成了她心里永遠(yuǎn)的痛。出院之后，母女倆來(lái)到托養(yǎng)中心。

每天，徐麗麗幾乎形影不離地守護(hù)在女兒身邊。雖然托養(yǎng)中心有專(zhuān)業(yè)的醫(yī)護(hù)人員，但她更愿意自己動(dòng)手。她幫女兒擦洗、按摩手腳、翻身拍背，不定時(shí)地吸痰、換尿墊，一天6次鼻飼注射流食。每天，她都會(huì)把女兒從床上抱到輪椅上，便于排痰和呼吸系統(tǒng)功能的恢復(fù)。

徐麗麗每天睡得很少，她說(shuō)：“也就兩三個(gè)小時(shí)，有時(shí)候躺著也睡不著，不知道是不是因?yàn)檎疹櫤⒆拥木壒剩加悬c(diǎn)兒神經(jīng)衰弱了。你看著我現(xiàn)在的狀態(tài)還行，其實(shí)，我今天凌晨快5點(diǎn)才睡著，睡了兩小時(shí)就醒了，眼皮都快抬不起來(lái)了。”每次聽(tīng)到女兒喉嚨里發(fā)出低沉的嗚咽聲，徐麗麗都會(huì)馬上起身幫她吸痰。兩三年前的那次疏忽，讓她心里有了巨大的陰影。

徐麗麗說(shuō)：“有人會(huì)考慮自己將來(lái)老了的問(wèn)題，但生死對(duì)我來(lái)說(shuō)已經(jīng)無(wú)所謂了。只要活著的每一天，我能把女兒照顧好，讓她吃好喝好，把她收拾得干干凈凈，而不是邋邋遢遢的。”至于女兒能恢復(fù)到什么程度，徐麗麗現(xiàn)在已經(jīng)沒(méi)有奢求，“我只想好好陪伴她、好好善待她，讓她有尊嚴(yán)地過(guò)好每一天。”

這些年，母女倆一直在北京租房子，搬了許多次家。曾有房東看到母女倆的情況，當(dāng)場(chǎng)就不租了。徐麗麗也遇到過(guò)好的房東，讓母女倆住了很多年，還給她們免了房租。

如今，托養(yǎng)中心算是母女倆的第八個(gè)家。這一次，她們?cè)僖膊挥冒峒伊耍梢蕴ぬ?shí)實(shí)地一直住下去。

家屬也需要繼續(xù)自己的生活

在托養(yǎng)中心，更多的家屬是把病人安置在這里之后，隔一段時(shí)間來(lái)探望一下。“像徐麗麗這樣一直陪伴的家屬?zèng)]幾個(gè)，要么是父母陪伴孩子，要么是夫妻關(guān)系特別好。還有些年紀(jì)大的，即使夫妻關(guān)系再好，想陪也陪不了多久。之前，有一位老人來(lái)陪老伴兒，陪著陪著，自己住進(jìn)了ICU。”

相久大說(shuō)，其實(shí)家屬也需要理性，“認(rèn)為病人可以醒來(lái)”可能是植物人家屬不理性的想法之一。植物人粗略分為可以進(jìn)行簡(jiǎn)單指令性動(dòng)作的微意識(shí)狀態(tài)和完全無(wú)認(rèn)知的持續(xù)性植物狀態(tài)。很多家屬看到病人有了微意識(shí)，就以為是被喚醒了。其實(shí)病人從不醒到醒是一個(gè)巨大的跨越，對(duì)有些人來(lái)說(shuō)可能性幾乎為零。相久大說(shuō)：“所以植物人蘇醒，才被稱(chēng)為奇跡。托養(yǎng)中心的目的不是幫助植物人蘇醒，而是幫助他們延續(xù)生命。”

家屬悲傷總是難免，但他們還要繼續(xù)自己的生活，慢慢回歸社會(huì)，“讓家屬安心，也是托養(yǎng)中心的初衷”。

被問(wèn)到在托養(yǎng)中心這么多年，有沒(méi)有特別難忘的事情，相久大說(shuō)，有一次，一位80多歲的老大爺看完老伴兒，走出大門(mén)、坐上出租車(chē)之前，沖相久大深深鞠了一躬。相久大說(shuō)：“我特別受不了，不敢再瞅了。就那一眼，我的眼睛就酸了，我知道，那是老人對(duì)我工作的認(rèn)可，也會(huì)讓我在今后的工作中更加盡心盡力。”

記得有一篇文章里曾經(jīng)這樣寫(xiě)道：“作為生命個(gè)體，我們應(yīng)該把一些注意力放在失能的弱勢(shì)群體身上，放在一些看似對(duì)社會(huì)的發(fā)展起不了太大促進(jìn)作用的事業(yè)上，放在對(duì)人類(lèi)本能的感性思維的體量和理解上。”

而這，大概也是相久大想說(shuō)的話。

（除相久大外，其他人物均為化名）