敘事醫學語境下癌末患者家庭照護者預期性悲傷影響因素的質性研究

〔摘要〕目的 探討晚期癌癥患者家庭照護者預期性悲傷的影響因素，為制訂預期性悲傷的干預方案提供參考。方法 設計訪談提綱，采用描述性質性研究的方法，目的選取11名就診于南方醫科大學南方醫院腫瘤內科的患者家庭敘事照護者進行半結構化深度訪談。基于社會生態學模型，以生命健康敘事理論為框架，采取內容分析法進行資料分析。結果 共提煉出3個主題，12個亞主題，即個體層面影響因素（敘事素養、對死亡的認知程度、自我價值感）、人際層面影響因素（患者疾病情況、受教育程度、經濟狀況、家庭敘事連接、同伴敘事連接、醫者與家屬間敘事連接）、文化政策層面影響因素（社會文化、病房物理環境、政策層面）。結論 預期性悲傷受多層面因素的共同影響，應從個體、人際、家庭、社會等各層面展開多維度的敘事連接構建，預防照護者陷入單一照護者身份敘事閉鎖，減輕照護者預期性悲傷影響，提高生活質量。

〔關鍵詞〕癌未患者；家庭照護者；敘事閉鎖；敘事素養；預期性悲傷

〔中圖分類號〕R-052 〔文獻標志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2024）06-0745-08

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 06. 19

*基金項目：南方醫科大學順德醫院科研啟動計劃項目“敘事醫學與臨床學科綜合實力提升”（SRSP2021024）

A qualitative study on the influencing factors of anticipatory grief among family caregivers of terminal-stage cancer patients in the context of narrative medicine

JIA Yuzhe1，2， ZHANG Guangqing3， YANG Xiaolin4，5

（1. Department of Medical Oncology，Nanfang Hospital，Southern Medical University，Guangzhou 510515，China；2. School of Nursing，Southern Medical University，Guangzhou 510515，China；3. Hospital Office，Nanfang Hospital，Southern Medical University，Guangzhou 510515，China；4. Narrative Medicine Research Center，Shunde Hospital of Southern Medical University，Foshan 528399，China；5. Department of General Education，Southern Medical University，Guangzhou 510515，China）

Abstract： Objective：To explore the influencing factors of anticipatory grief among family caregivers of terminal-stage cancer patients，and provide a reference for formulating intervention programs for anticipatory grief.Methods：An interview outline was designed，and the descriptive qualitative research method was used. The aim was to select 11 family narrative caregivers of patients in the Department of Medical Oncology，Nanfang Hospital，Southern Medical University for semi-structured in-depth interviews. Based on the social ecology model，using the narrative theory of life and health as the framework，the content analysis method was adopted to analyze the data. Results：A total of 3 themes and 12 sub-themes were extracted，including the influencing factors at the individual level（ narrative literacy，cognitive level towards death，and sense of selfworth），the influencing factors at the interpersonal level（ patient’s disease situation，education level，economic status，family narrative connection，peer narrative connection，and narrative connection between doctors and family members），and the influencing factors at the cultural policy level （social culture，physical environment of the ward，and policy level）. Conclusion：Anticipatory grief was affected by multiple factors，and multidimensional narrative connection should be constructed from individual，interpersonal，family，social，and other levels to prevent caregivers from falling into a narrative lock of single caregiver identity，alleviate the impact of anticipatory grief on caregivers，and improve their quality of life.

Keywords： terminalstage cancer patients； family caregiver； narrative lock； narrative literacy； anticipatory grief

2020年全球癌癥統計，中國癌癥新發病例和死亡病例分別為4 568 754和3 002 899例，約占該年全球癌癥發病和死亡總數的23.7%和30.2%，均高于該年中國人口占全球人口總數的比例（18.6%）[1]。癌癥作為一種應激源，會對承擔主要照護責任的家屬的身心健康造成不良影響[2]，據調查，有25.9%家庭照護者存在嚴重的預期性悲傷（anticipatory grief，AG）[3]。預期性悲傷是指個體感知到即將到來的損失而產生哀傷、痛苦、恐懼等負面情緒和在改變自我概念過程中出現的社會關系重建等一系列反應的過程[4]。

多項對癌癥患者家庭照護者預期性悲傷的研究[5-6]表明，預期性悲傷會導致家庭照護者出現心理、生理、社會方面的改變，嚴重者甚至會出現自殺、自殘等不良結局，亟需心理和社會支持。但目前針對晚期癌癥患者家庭者預期性悲傷影響因素的研究大部分為量性研究，雖然涉及社會人口學、心理狀態、社會支持等因素，但仍存在研究方法單一、影響因素不全面、未考慮不同維度的社會因素影響等方面的不足，未能充分揭露家屬的心理感受，在研究結果上有一定的偏移[7]。

本研究從質性角度出發，采用社會生態學模型，以南方醫科大學敘事醫學體系構建者提出的中國生命健康敘事理論為框架[8]，通過半結構化訪談，深入探討晚期癌癥患者家庭照護者的敘事斷裂和單一照護者身份敘事閉鎖狀態[8]，探索預期性悲傷的影響因素和需求，提出營造照護者多維度良好敘事生態的重要意義，為構建適合中國文化的護理干預方案提供參考和理論基礎，以期減輕家庭敘事照護者的悲傷程度，提高生存質量。

1 研究理論

1. 1 生命健康敘事理論

2011年楊曉霖在國內期刊上發表敘事醫學相關學術文章，并展開敘事醫學課程構建。2018年，在將其本土化的基礎上提出生命健康敘事理論。該理論認為敘事是人類的基本存在方式，滲透于人類生活的各個層面[9]。人生幸福和健康的關鍵是擁有良好優質的人際敘事關系，生命個體長期處于敘事閉鎖或者人際敘事關系斷裂狀態會引發嚴重的心身健康危機。每個生命主體要維持長久的健康狀態，必須與家人、親友和同事等維持5個親密敘事連接[8-9]。

在醫療語境下，患者及其家庭照護者都容易因為疾病和疾病照護關系而陷入與周邊親友和社會關系的人際敘事連接斷裂狀態[9]。尤其是末期疾病患者，照護者雖然與其朝夕相處，但由于絕大多數照護者缺乏敘事素養，無法與患者構建關于疾病和死亡等話題的敘事共同體關系[10]，不懂得利用敘事網絡引導患者進行敘事調節，也不懂得展開自我的敘事調節，最終陷入照護者單一患者身份敘事閉鎖和長期的創傷敘事閉鎖無法處理喪失患者家人的預期性悲傷[11]。

1. 2 社會生態學理論

1970年美國社會學家默里·布克金首次提出“社會生態學”（social ecology），指出人對自然界的支配完全來源于人對人的管理，政治制度和社會等級制度制的存在才是生態危機的根本基礎[12]。以社會生態學理論為依托，美國著名社會心理學家布朗芬布倫納率先構建出“社會生態學理論模型”（social ecological model），來探究關于人類行為方面的有關科學研究，該模型在社會學科領域和人文學科領域使用的較為普遍。

在社會生態學模型中，使用最多的是“五層次法”，具體來說就是將社會生態系統由近端到遠端依次分為個體層面、人際關系層面、組織水平層面、社區層面以及政策層面五個層次，進行逐層探究[13]。在本文中，敘事生態學模型與生命健康敘事理念中的敘事生態理念結合在一起，凸顯家庭敘事生態、醫院敘事生態和社會敘事生態對于家庭照護者照護生病家人過程中維持心身健康以及喪親前的預期性悲傷調節的重要意義。

2 對象與方法

2. 1 對象

采用目的抽樣法，于2023年1月—2023年2月選取就診于南方醫科大學南方醫院腫瘤科的晚期癌癥患者家屬照護者為研究對象，納入標準：①主照顧時長每周>40小時；②照護者年齡>18周歲；③交流無障礙，能聽懂并理解普通話。排除標準：①獲得報酬的照顧者；②在研究期間照顧者不固定；③患有嚴重器質性疾病；④患有重大心理疾病或者精神病史。樣本量以訪談資料達到飽和、無新的信息出現為原則，本研究中受訪者達到10例時，分析訪談資料無新的主題出現，為避免遺漏又增加1例，未出現新信息，視為資料飽和，停止訪談。最終納入了11名照護者，分別來自廣州、佛山、東莞、湛江、合肥等地，研究對象的社會人口學特征詳細見表1。

本研究已獲南方醫科大學南方醫院倫理委員會審批，審批號為NFEC-2023-291。在研究前告知訪談的目的和主要內容，同意者簽署知情同意書，訪談過程中如有不適可予以暫停或終止。

2. 2 方法

2. 2. 1 擬定訪談提綱

訪談前根據研究目的、研究理論基礎，結合文獻檢索，初步制訂訪談提綱。為保證訪談提綱的有效性，就訪談提綱的內容征求專家小組的意見（1名質性研究經驗豐富的敘事護理專家、2名腫瘤護理方向的專科護士），預訪談1名研究對象，根據專家意見和訪談情況對訪談問題進行調整形成正式訪談提綱。訪談提綱為：①你們是怎么發現疾病的？②您對患病的家人的疾病了解多少？你會回避與他/她談論疾病和死亡話題嗎？③患者生病以后，您的生活發生了哪些變化，您能告訴我這段時間的感受嗎？④你能告訴我什么時候會出現難受、悲傷、愧疚等不良情緒嗎？出現這種情況時您如何應對？⑤您覺得家里人或者其他人有幫助你化解這種不好的情緒嗎？他們是怎么做的呢？⑥您覺得您的照護是有價值的嗎？⑦想到會失去患者，您會有什么反應，或者說您對于未來會發生的事情，你們做好心理準備了嗎？⑧您覺得其他人可以提供哪些幫助緩解你可能要經歷的喪親痛苦？

2. 2. 2 資料收集方法

訪談地點為南方醫科大學南方醫院腫瘤科工作人員辦公室。訪談前取得受訪對象的同意，采取半結構式訪談法圍繞訪談提綱，由一名醫學人文方向的在讀研究生對受訪者進行現場一對一訪談。訪談過程全程錄音并記錄，單次訪談時間為30～60分鐘，當信息飽和時則結束訪談。本研究嚴格遵從個人意愿，訪談過程關注受訪對象的個人感受并且可允許其隨時退出研究，訪談的所有資料均保密。

2. 2. 3 資料分析方法

訪談過程中全程錄音，部分拒絕錄音的患者，則以現場筆記結合研究者個人記錄作為分析依據。采取Nvivo22.0軟件、內容分析分析法進行資料分析，具體步驟如下：①每次訪談結束24小時內，將訪談錄音逐字轉錄為文字資料，將所有文字資料導入Nvivo22.0軟件；②識別、摘錄與家庭敘事照護者預期性悲傷相關且有意義的陳述作為最小分析單元；③反復閱讀訪談資料；④對資料中有關家庭敘事照護者預期性悲傷的陳述、事物、現象并進行編碼、歸類，產生主題；⑤反復閱讀原始資料，不斷與已有的主題框架進行比較和歸類，進行主題修改與完善；⑥將產生的影響因素返回至受訪者以求證核實，確保資料的準確性，根據社會生態學模型和生命健康敘事理論進行分類，確定分析單元的類屬。由2名研究者分別獨立轉錄、編碼訪談資料，核對編碼結果，存在分歧時討論協商確定最終的編碼與主題。

2. 2. 4 質量控制方法

課題組成員充分考慮研究對象的代表性，依據家屬照顧者的年齡、與患者的關系、文化程度選擇樣本[15]。收集資料前訪談人員通過日常護理工作與照顧者建立信任友好的關系，訪談人員通過了質性研究方法的培訓，掌握訪談技巧、資料分析等方法，訪談結束后24小時內轉錄錄音材料并建立完整詳細的文本資料，由第2人負責審校轉錄的資料，對于訪談的結果，如出現不一致的意見，由課題組成員對有異議的部分反復討論，直至達成一致意見。

3 結果

研究者通過對訪談資料進行編碼和提煉，分析影響癌癥患者家庭敘事照護者預期性悲傷的因素，并根據社會生態學模型和生命健康敘事體系中的敘事生態理論框架，將影響因素進行分類，最終歸納出3個主題，12個亞主題。研究還發現，末期患者及其家庭照護者都容易陷入與周邊親友和社會關系的人際敘事連接斷裂狀態。閉鎖在單一照護者身份中的照護者本身容易感到恐懼和焦慮，反過來引發末期患者的內在痛苦。照護者的預期性悲傷調節不好，對其未來重回自己正常的生命敘事進程造成重大影響。

3. 1 個體層面影響因素

3. 1. 1 敘事素養

敘事素養是指一種能從不同視覺看待問題，能夠積極地進行反思、主動傾訴和回應的一種素養，表現為關注力、再現力、傾訴力和反思力四種綜合能力[16]。敘事素養水平高者可明白他人行為背后的原因，也能通過與周圍人的溝通去調節情緒。受訪者E：“我老公生病以后，常常會發脾氣，但我能理解，這一定是他身體不舒服的信號，所以我不會和他吵，我會陪著他。”

3. 1. 2 對死亡的認知程度

訪談結果顯示，對死亡的認知程度越低家庭照護者的負面情緒越嚴重。研究中所有家屬均知曉患者的疾病情況，其中有3名被訪者H、G、F拒絕回答這個問題。受訪者F：“不敢想有那一天，他是家里的支柱，我接受不了。”受訪者A：“我認為死亡并不可怕，也不意味著就是永遠的分離，如果真的到了那天，我會和爸爸說，你和媽媽在那邊等我，我們會再見面的。”

3. 1. 3 自我價值感

自我價值感較低的家屬，悲傷程度也會較高。受訪者D：“我母親生病之后，飲食全是我照顧的，我的母親被我照顧的很好。”受訪者B：“我父親現在因為腫瘤轉移到腦，經常胡言亂語，陪他出去檢查的時候，我和他說什么也不會聽，自己什么都幫不上。”

3. 2 人際層面影響因素

3. 2. 1 患者疾病情況

在問及影響情緒的因素時，有一半以上的照護者說是家人的疾病情況。受訪者H：“放療以后他背后的傷口小了，我覺得有希望了。”受訪者C：“她難受的時候，我也不舒服，她這次來住院，經常頭疼，一宿一宿地睡不著，我在旁邊看著難受，只能幫她按摩按摩。”

3. 2. 2 受教育程度

在對家屬進行訪談的過程中發現，學歷較高的家屬面對癌癥時恐懼程度會輕一些，悲傷情緒也會小一些。受訪者E表示：“剛剛確診的時候，那兩天完全崩潰，不停地在網上搜索跟我丈夫疾病相關資料，后來了解了目前國內的治療手段，心里就不那么恐懼了，我很信任醫院。”受訪者H：“我們都是小學畢業的，什么都不知道，我很怕，他現在這樣是不是很嚴重了。”

3. 2. 3 經濟狀況

癌癥患者為了保證治療效果往往需要定期來到醫院進行藥物治療，隨著醫療的發展，腫瘤的藥物治療已經不單單局限為化療藥物還包括靶向和免疫藥，而納入醫保范圍的進口藥較少，昂貴的治療開銷和醫保報銷程序幾乎是每個家庭的負擔。本研究中的8名被訪人員均承認經濟問題是影響他們心情的主要因素之一。受訪者D：“如果說希望他們能幫什么，希望他們給錢吧。”

3. 2. 4 家庭敘事連接

敘事連接是指通過敘事故事、情感和經驗等，構建的人與人之間的連接。家庭敘事連接會影響家庭照護者的情緒。受訪者B：“剛開始難受的時候也會跟姐姐說，但她們更關注爸爸的事情，問完爸爸才會關心我怎么樣，覺得自己被忽視了。”受訪者C：“最難受的時候是剛知道她得病的時候，不敢相信也不知道怎么做，她家里關系很好，所以我就先找她的哥哥姐姐，算是開了個家庭會議，她哥哥給我的建議是先去看病，讓她的姐姐多陪陪她聊天，慢慢告訴她疾病的情況，聽她哥哥這么說完，我心里也沒那么慌亂了。”受訪者J：“我覺得家庭氛圍很影響我的情緒，生病以后媽媽越來越暴躁，經常跟我和爸爸吵架，我現在不愛和他倆溝通。”

3. 2. 5 同伴間敘事連接

多數照護者提到同伴的幫助。受訪者H：“剛住院時，隔壁床的家屬經常和我聊天，也會幫我叫醫生。”受訪者C：“我們經常跟隔壁的人聊，也加了微信，如果住院遇到他們，我們都會很開心。”受訪者K：“我挺感謝我婆婆病友的，有時候要做檢查我們沒有及時趕到的時候，是隔壁床的阿婆帶我婆婆去的門診樓。”

3. 2. 6 醫護與家屬間的敘事連接

家屬希望醫護人員能給予更多的關注比如情緒上的關照和疾病知識的指導。被訪者B：“今天跟你聊完我心情好了一些，我其實也想跟護士說，但是他們太忙了。”受訪者E：“聽你說我突然想起來了，家屬確實會煩惱該吃些什么，墻壁有一些營養科普，好多照護者都看不懂。”

3. 3 物理層面影響因素

病房的物理環境會對家屬情緒產生不同的影響。受訪者A表示：“我剛剛從那個病房調到這里時，我和爸爸看到新病房，我倆都哭了，抱頭大哭，那個環境太不好了，鐵門，光線很暗，我父親就以為是疾病進展很快，沒救了，才讓我們來這里，我又要安慰他，自己又要適應。”

3. 4 文化政策層面影響因素

3. 4. 1 社會文化

受傳統社會文化影響，許多慢性疾病的家屬都存在連帶病恥感，導致家庭不敢主動尋求幫助。受訪者C：“我們只跟家里人說了，沒有跟任何朋友說，說了以后可能一個朋友都沒有了。”受訪者H：“跟其他人說也沒用，他們只會更瞧不起你。”

3. 4. 2 政策層面

目前醫保政策還不完善，療效好的進口藥納入醫保范圍不多，報銷流程對于一些人群有些復雜，本研究中所有人員均表明希望醫保政策能更完善。受訪者K：“雖然我是本院職工，但是我也不是很清楚醫保流程。”受訪者A：“我們半個月花了4萬，雖然說經濟狀況還可以，但長時間也負擔不起，希望醫保報銷范圍能大一些。”

4 討論

4. 1 個體層面的影響因素

本研究顯示敘事素養、對死亡的認知理解程度，自我價值感影響家庭照護者的預期性悲傷程度，這與相關研究結果[17-18]一致。面對突然到來的疾病，幾乎每位照護者都需要放棄原有的生活，將生活重心轉向患者。在本研究中所有照護者均為了患者調整了原有工作模式，其中3名選擇暫停工作，因此敘事素養較低照護者很有可能會將自己完全禁錮在“照護者”的身份里，不愿將敘事向照護者之外的生活、社交等方面發展，也就是生命敘事將“面向照護者之外的敘事身份”關閉，逃避患者終將會逝去的事實，陷入單一身份敘事閉鎖[11]。

在照護晚期癌癥患者期間，家屬往往會經歷更多挑戰，對于敘事素養和應對能力較弱的照護者來說，她們更容易遭受心理壓力，甚至會演變成心理疾病[28]。醫護人員可以利用自己的敘事能力，與患者家屬的建立橫向平等的敘事關系，多去了解他們的故事與經歷，選擇適當的干預方法如觀看照護有關的經典影視作品，進行反思性情緒表露寫作，協助照護者以客觀視角看待自己的照護經歷，意識到情緒對身心健康的深遠影響，以此提高照護者內在素養，使他們在面臨挑戰時，能及時調整心態，并主動尋求專業人士的幫助，以有效減輕心理壓力。

死亡對于任何家庭來說都是一個重大變故，對于處于照護者單一身份敘事閉鎖中的家屬來說，如果沒有建立起對死亡的正確認知，與患者沒有做好真正的告別，那么將來會有很大可能出現創傷閉鎖，極大地影響身心健康[19]。

醫務人員可以借助有關疾病與死亡的經典文學故事敘事閱讀分享的敘事照護方式，積極應用“隱喻”，引導照護者運用敘事想象力，幫助閉鎖者跳出固有思維，提高家庭照護者對生命健康和死亡的認知，坦然接受和面對親人的離世，重建或修復與親友之間的親密人際敘事連接[9]，及時道謝、道歉、道別，以高質量陪伴方式幫助患者度過臨終階段。

條件允許時醫護人員也可以鼓勵家庭照護者多書寫照護日記，通過整合照護日記或照護經驗中的積極事件，提升照護者自我價值感，減輕或舒緩愧疚自責等負面情緒。

4. 2 人際層面的影響因素

本研究顯示人際敘事連接狀況與受教育程度影響預期性悲傷程度。生命健康敘事理論認為，正在經歷親人離世的人處于生命敘事進程突發的失序狀態，與親人的敘事連接突然斷裂，尤其是對于逝去親人是自己唯一的親密敘事連接的喪親者而言，因喪親而罹患心理疾病的概率遠大于其他人，這一觀點與相關研究結果一致[3，20]。對于沒有敘事照護意識的醫護人員和家庭照護者，受訪者很少得到認真的傾聽和有效的回應，家庭敘事連接和護患敘事連接均處于斷裂狀態，形成不良的敘事生態，家屬也無法在分享自己照護家人的故事中，舒緩自己的壓力，發泄自己的情緒[15]，持續的壓抑嚴重影響其心理健康[21]。

法國著名作家安托萬·德·圣修伯里說：人是由各種敘事連成的一個結、一張網、一件編織物，所以一個人只有身處良好和諧的敘事生態中，才能實現全人健康，也是對抗一切痛苦、挫折、變故的唯一解藥[22]。因而，如何修復家庭照護者與外界的關系非常重要。相比患者來說，照護者身上的疾病性并不強，醫務人員應該與照護者建立非疾病的人際敘事關系，多關注、傾聽和回應家屬照護身份以外的故事，從多方面去了解家屬，走入家屬的情感世界，及時幫助家屬排解負面情緒。

現代人快餐式的生活方式，忽視了家庭的人際互動力和溫馨記憶力，使得照護者嚴重缺少家人的支持。醫務人員可以借助家庭尊嚴療法等幫助家屬和患者舉辦家庭會議，提升家庭的凝聚力和幸福感，增加家人之間的敘事連接[23]。專業人士提供的鼓勵、建議和指導等可以減輕家庭照者對疾病的恐懼和護理的困擾，但訪談的多數家庭照護者表示，較少得到醫務人員的建議，得到的建議也并不明確。

故事相比普通的文字更利于人的理解，因此在以后的疾病知識科普中可以制作一些故事性的宣教手冊，也可以積極利用“互聯網+”智慧平臺，將宣教錄成視頻，便于觀看和學習。另外在對國外研究的檢索分析過程中，發現國外多使用網上平臺，幫助照護者進行溝通，但國內少有[24-25]。所以醫護人員也可以幫助照護者們建立互聯網支持關系，鼓勵照護者之間相互交流分享經歷，閑暇時間多舉辦集體活動，進一步增加同伴間的敘事連接。

4. 3 物理環境、文化政策層面影響因素

研究顯示文化環境，病房環境均會對負面情緒造成影響，與相關研究結果一致[26-27]。物理環境方面，較差的物理環境客觀上可以直接影響照護者生理健康，主觀上可以通過影響個人情緒，降低個人參與交流活動的沖動。社會文化方面，對于情緒內斂的中國人來說，當他們面臨尷尬以及“一些難以啟齒的話題”他們往往選擇避而不談，連帶羞恥感嚴重影響了他們的社交活動，阻礙了與其他人的溝通。因此連帶病恥感的存在加重了照護者的心理負擔。

本研究倡導相關部門如社區、學校、醫院能加大對有關疾病的敘事性科普教育，擴大影響和效果，為慢性疾病的患者和家屬創造出良好的敘事氛圍，正確引導普通民眾認識疾病，加強疾病教育和死亡教育。病房物理環境上，可以設立讀書角，布置與疾病相關的圖畫，盡可能地增加溫馨感。在醫保政策上可以看出近些年來納入醫保范圍的靶向藥逐步增多，所以未來可以期待中國的醫療保障制度可以進一步完善。

5 結語

本研究顯示個人層面、人際關系層面和文化政策層面會影響家庭照護者的預期性悲傷程度，提示醫務人員和家屬應該多多關注家庭照護者的身心健康。對晚期癌癥家庭照護者的干預要從個人、人際，以及環境的角度出發，制定全方位，多層次的護理干預方案，提高照護者的敘事素養，幫助其認識調節情緒的重要性，從內在改變照護者，提高生活質量。但是，本研究的受訪對象僅局限在照護者自身，后續可對患者、醫務人員等進行質性訪談，以期從多角度、多層面完善研究結論。

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