NICU臨終新生兒父母決策參與體驗質(zhì)性研究的Meta整合

〔摘要〕目的 系統(tǒng)評價NICU臨終新生兒父母決策參與體驗的質(zhì)性研究。方法 檢索數(shù)據(jù)庫PubMed、Web of Science、Embase、CINAHL、Cochrane Library、Sinomed、中國知網(wǎng)、萬方和維普數(shù)據(jù)庫關(guān)于NICU臨終新生兒父母決策參與體驗的質(zhì)性研究，檢索時限為建庫至2023年8月。文獻質(zhì)量評價采用澳大利亞喬安娜布里格斯研究所質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準，采用匯集性Meta整合方法對文獻進行歸納。結(jié)果共納入13篇文獻，提煉出33個結(jié)果，歸納為12個新類別，合成4個整合結(jié)果：臨終新生兒父母決策參與傾向、臨終新生兒父母決策角色體驗、臨終新生兒父母決策中的障礙、臨終新生兒父母決策中的需求。結(jié)論NICU臨終新生兒父母面臨艱難的決策選擇，醫(yī)護人員需與父母共同確定其在決策中的理想角色，制定個性化的溝通內(nèi)容，社會、醫(yī)院以及家庭需創(chuàng)造支持性的社會心理環(huán)境，給予父母信息及情感支持，提高臨終新生兒父母在決策中的應(yīng)對力。

〔關(guān)鍵詞〕新生兒重癥監(jiān)護室；臨終新生兒父母；決策參與；決策體驗；質(zhì)性研究；Meta整合

〔中圖分類號〕R-052 〔文獻標志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2024）10-1213-09

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 10. 14

*基金項目：重慶市科衛(wèi)聯(lián)合醫(yī)學科研項目“重慶地區(qū)早產(chǎn)兒父母應(yīng)對能力現(xiàn)狀及干預模式的構(gòu)建與實證研究”（2021MSXM119）

Meta-synthesis of qualitative research on decision-making participation experience of parents of terminally ill neonates in NICU

WU Jing， ZHANG Xianhong， WEI Lu， ZHU Xiaochuan

（Neonatal Diagnosis and Treatment Center， Children’s Hospital of Chongqing Medical University/ Key Laboratory of Child Developmental Diseases Research， Ministry of Education /National Clinical Research Center for Child Health and Disorders/China International Science and Technology Cooperation Base of Child Development and Critical Disorders/Chongqing Key Laboratory of Pediatrics， Chongqing 400014，China）

Abstract： Objective： To systematically evaluate the qualitative research on the decision-making participation experience of parents of terminally ill neonates in neonatal intensive care unit（ NICU）. Methods： Qualitative research on the decision-making participation experience of parents of terminally ill neonates in NICU were searched from PubMed， Web of Science， Embase， CINAHL， Cochrane Library， Sinomed，China National Knowledge Infrastructure（ CNKI）， Wanfang， and VIP databases， with the search period from the establishment of the database to August 2023. The quality of the literature was evaluated using the qualitative research quality evaluation standard of the Joanna Briggs Institute （JBI） in Australia， and the literature was summarized using a synthesizing meta-synthesis method. Results： A total of 13 articles of literature were included， as well as 33 results were extracted and classified into 12 new categories and synthesized into 4 integrative outcomes， including participation tendency， role experience， obstacles， and needs on parental decision-making of terminally ill neonates. Conclusion： Parents of terminally ill neonates in NICU face difficult decision-making choices. Medical staff need to work together with parents to determine their ideal role in decision-making and develop personalized communication content. Society， hospitals， and families need to create a supportive social and psychological environment to provide parents with information and emotional support， as well as improve the coping ability of parents of terminally ill neonates in decision-making.

Keywords： neonatal intensive care unit； parents of terminally ill neonates； decision-making participation；decision-making experience； qualitative study； meta-synthesis

新生兒重癥監(jiān)護室（neonatal intensive care unit，NICU）作為危重新生兒的主要救治場所，死亡事件不可避免[1]。當繼續(xù)維持生命的支持治療不再符合新生兒的最大利益時，父母將面臨繼續(xù)、限制或退出治療的艱難決策。這一決策背后不僅涉及醫(yī)學技術(shù)、治療手段的選擇，更需考慮患兒生存、生活質(zhì)量以及疾病負擔對家庭的影響。父母不僅需理解復雜的醫(yī)學信息，還需承受巨大的情感負擔。為降低臨終新生兒父母決策壓力，提高其決策質(zhì)量，美國兒科學會強調(diào)啟動或退出高危新生兒的重癥監(jiān)護應(yīng)由醫(yī)生與父母共同決定[2]。然而，臨終新生兒父母決策參與意愿可能存在個體化差異。另外，由于醫(yī)生與父母之間權(quán)力、地位以及信息不對稱，醫(yī)護人員態(tài)度、價值觀以及經(jīng)驗水平可能影響父母參與決策的程度和質(zhì)量[3-4]。有研究[5]顯示，父母在新生兒臨終決策中的體驗并不理想，3年后一些父母仍對其決定存在遺憾和質(zhì)疑。因此，深入了解NICU臨終新生兒父母決策參與體驗至關(guān)重要。目前雖已有相關(guān)質(zhì)性研究，但單一質(zhì)性研究難以全面反映臨終新生兒父母的觀點與感受。故本研究擬對國內(nèi)外相關(guān)質(zhì)性研究進行Meta整合，全面了解臨終新生兒父母決策參與傾向、體驗、感知障礙以及需求，以期為NICU醫(yī)護人員調(diào)整溝通策略并制定有針對性的干預措施提供參考。

1 資料與方法

1. 1 文獻納入和排除標準

納入標準：①研究對象P（population）為NICU臨終新生兒父母；②感興趣的現(xiàn)象I（interest of phenomena）為NICU臨終新生兒父母面臨選擇繼續(xù)重癥監(jiān)護或由積極治療轉(zhuǎn)為姑息治療時的決策參與態(tài)度、困境、體驗、感受等；③情景Co（context）為NICU臨終新生兒父母正面臨決策或已作出決策；④研究類型S（study design）為質(zhì)性研究或混合型研究中的質(zhì)性研究部分，采用扎根理論研究、現(xiàn)象學研究、民族志研究、敘事研究、個案研究等研究方法。排除標準：①重復及信息不完整；②無法獲取全文；③非中、英文文獻。

1. 2 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、Web of Science、Embase、CINAHL、Cochrane Library、 Sinomed、中國知網(wǎng)、萬方和維普數(shù)據(jù)庫關(guān)于NICU臨終新生兒父母決策參與體驗及障礙感知的質(zhì)性研究，檢索方式為主題詞結(jié)合自由詞，并追溯納入文獻的參考文獻，檢索時限為建庫至2023年8月。英文檢索詞：“newborn*/neonat*/infant*/premature*/preterm*”“parent*/father*/mother*/maternal/paternal”“decision making/end-of-life decision /life-death decision/withhold of treatment /withdrawal of treatment/limit treatment/ palliative care”中文檢索詞： “新生兒/早產(chǎn)兒”“父母/父親/母親”“臨終決策/放棄治療/姑息治療”“質(zhì)性研究/定性研究/質(zhì)性訪談”“心理/體驗/感受/需求”等。以PubMed數(shù)據(jù)庫為例，本研究文獻檢索策略見表1。

1. 3 文獻篩選及資料提取

由2名接受正規(guī)循證護理培訓的研究者，獨立完成文獻篩選、資料提取、交叉核對，若遇分歧則由第3名研究者協(xié)助討論，篩選路徑及結(jié)果見圖1。提取的資料包括：作者、國家、發(fā)表年份、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、主要結(jié)果。

1. 4 文獻質(zhì)量評價

使用JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準[6]，內(nèi)容涵蓋研究的方法學與其哲學基礎(chǔ)、研究目的、資料收集與資料分析方法、結(jié)果闡釋是否一致、是否考慮研究者自身對研究的影響、研究對象的典型性以及倫理規(guī)范等方面，共10項指標，每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。完全滿足為A級；部分滿足為B級；完全不滿足為C級。由2名研究者對納入文獻進行獨立評價，當2名研究者意見不一致時，由第3名研究者獨立判斷并決定是否納入，最終納入質(zhì)量為A級和B級的文獻，剔除質(zhì)量評價為C級的文獻。

1. 5 資料分析方法

本研究采用匯集性Meta整合法[7-8]，研究者將提取的主要結(jié)果導入MAXQDA軟件，歸納組合相似結(jié)果，形成新的類別，再將新的類別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2. 1 文獻檢索結(jié)果

初步檢索到相關(guān)文獻5 515篇，剔除重復后獲得文獻4 087篇，通過閱讀文題和摘要初篩后為28篇，閱讀全文后最終納入文獻13篇，納入文獻的基本特征（見表2）。

2. 2 納入文獻的方法學質(zhì)量評價結(jié)果

本研究對納入的13篇文獻進行方法學質(zhì)量評價，結(jié)果顯示，1篇文獻[9]為A級，其余12篇文獻[5， 10-20]均為B級。在哲學基礎(chǔ)與方法學一致性方面，4篇文獻[15-16， 18-19]不明確；9篇文獻[11， 13-20]未從文化背景、價值觀角度闡述研究者情況；僅3篇文獻[9， 14， 17]探討了研究者與研究間的相互影響。另外，有1篇文獻[20]的倫理審查批準情況不明。具體見表3。

2. 3 Meta整合結(jié)果

研究者通過反復閱讀理解、分析和解釋納入的13篇文獻提煉出33個研究結(jié)果，將相似結(jié)果歸納組合成12個新的類別，合成4個整合結(jié)果。

2. 3. 1 整合結(jié)果1：臨終新生兒父母決策參與傾向

類別1：期望參與

大多數(shù)臨終新生兒父母認為替孩子作決定是其固有的職責，參與決策是履行其父母角色的核心[5， 13， 15， 19-20]。如（“嬰兒缺乏自主決策能力，應(yīng)由父母代為決定，這是父母的責任所在。”[13]），期望充分參與決策過程，表達其意愿和選擇（“作為父母我想和專家們深入探討、充分溝通后再作決定”[15]）。

類別2：被動決策

一些父母傾向于遵從醫(yī)護人員的專業(yè)判斷，將決策權(quán)交給醫(yī)生[10， 15]。一方面，是為免受內(nèi)疚和殘酷現(xiàn)實的影響（“若治療無望，應(yīng)由醫(yī)生做決定，我不必知道太多”[15]）；另一方面，是缺乏決策所需的專業(yè)知識和實踐經(jīng)驗（“我們不是醫(yī)生，不知道有什么好辦法”[10]）。

2. 3. 2 整合結(jié)果2：臨終新生兒父母決策角色體驗

類別3：醫(yī)生主導決策

完全由醫(yī)生作出醫(yī)療決定，父母不直接參與。該決策模式在一定程度上降低了父母的心理壓力和決策負擔，一些父母因此感到慰藉（“我認為沒有做決定是件好事”[17]），信賴并認同醫(yī)生所作的決定（“冰島新生兒的死亡率低證明了醫(yī)生的能力，若醫(yī)生判斷治愈無望，我會接受”[15]）。然而，由于醫(yī)生主導決策是單向的信息傳遞，醫(yī)患雙方缺乏溝通與交流（“他們應(yīng)該定期打電話告訴我們有關(guān)信息，但我并未接到醫(yī)生的來電”[20]），一些父母感覺其決策權(quán)被忽視（“沒有人問我們的意愿，當詢問醫(yī)生我們是否有發(fā)言權(quán)，他們說不，沒什么需要討論”[17]）或被剝奪（“我未被告知孩子便被轉(zhuǎn)至NICU，作為父母我深感權(quán)利被剝奪”[14]）。

類別4：共享決策

共享決策是醫(yī)患雙方協(xié)作討論共同作決定。一些父母表示，能夠履行父母角色（“我們能夠為麥克斯作決定，并深信這就是我們要走的路”[10]），不必獨自承擔決策壓力（“醫(yī)生說我的意見和決定很重要，同時醫(yī)療團隊也提供專業(yè)建議，這很好，不是我一個人作決定”[5]），決策中醫(yī)護人員的指導和支持緩解了內(nèi)疚與自責（“不是我獨自承擔決策責任，因此減少了未來可能產(chǎn)生的自責與后悔”[5]）。然而，共享決策也存在一些挑戰(zhàn)和困難。共享決策的實施需父母具備一定的決策參與能力，一些缺乏知識或理解能力的父母表示難以真正參與決策過程（“我未真正理解，對一切都盲目贊同，這其實只是敷衍和應(yīng)付”[5]）。此外，共享決策也不能完全消除父母的心理壓力和情緒困擾，少數(shù)父母仍存在內(nèi)疚感及“生死攸關(guān)”的決策壓力[5]。

類別5：知情式?jīng)Q策

醫(yī)生僅提供信息，由父母自己作決定。大多數(shù)父母對知情式?jīng)Q策的體驗是消極的[5]。沒有醫(yī)護人員的指導，父母面臨獨自決策的孤獨與艱難（“醫(yī)生將決策權(quán)交給我們，獨自面對艱難抉擇，這很困難”[5]），尤其對于決定放棄治療的新生兒父母，其通常感到內(nèi)疚與罪惡感（“是我們決定停止治療，我們很難說服自己沒有殺死這個孩子，我們恨自己” [5]）。僅少數(shù)父母對此有積極體驗，確信其作出了能減輕孩子痛苦的決定（“醫(yī)生讓我決定何時撤離孩子的呼吸機，作這個決定很難但能讓孩子免受無謂的痛苦和折磨”[13]）。

2. 3. 3 整合結(jié)果3：臨終新生兒父母決策參與中的障礙

類別6：缺乏知識和信息大多數(shù)父母缺乏醫(yī)學知識，難以理解和處理復雜的醫(yī)學信息[5， 13-14， 17， 19]，如（“醫(yī)生已解釋了后遺癥的嚴重性，但我們?nèi)圆幻靼灼渲械奈：Α盵5]）。此外，許多父母表示沒有足夠的信息，來適當?shù)貐⑴c決策過程[10， 12， 15] ，如（“若不是我熱切要求，醫(yī)療團隊就未給我提供信息”[12]）。

類別7： 情緒及心理困境

新生兒臨終決策過程艱難，父母面臨巨大的精神及心理壓力[5， 9， 13-15]。震驚、悲傷、憤怒等情緒對父母決策過程產(chǎn)生重大影響，部分父母認為受情緒困擾很難全面收集信息（“事后看來，我認為我應(yīng)該問更多問題，但當時并不能做到這一點”[9]）、理性思考（“我不愿考慮這個問題，我很清楚從未問過自己這個問題”[5]）和參與決策（“我對這種情況感到迷茫，仿佛置身夢境……很難參與決策討論”[13]）。且基于父母的責任感及成為 “好父母”的信念，一些父母難以就撤銷維持生命的干預措施作決定（“我不能這么對我兒子，放棄治療的抉擇讓我痛苦掙扎”[14]），盡管新生兒病情危重預后不良，但父母對治愈的希望，促使其推遲決策進程，期待奇跡發(fā)生（“醫(yī)生反復強調(diào)孩子病情危重，快要走了，但我仍想再等一等，希望能給孩子一個轉(zhuǎn)機”[15]）。

類別8：醫(yī)護人員臨終決策相關(guān)技能不足

大部分父母認為醫(yī)護人員缺乏溝通技巧，短時間給予父母高強度信息（“這對我們來說信息量過大”[9]），缺乏簡單的術(shù)語和清晰的解釋，導致溝通不暢以及單向的信息傳遞使父母喪失決策參與信心（“醫(yī)護人員使用的專業(yè)術(shù)語我聽不懂，壓力大，不想?yún)⑴c決策討論”[12]）。部分父母表示醫(yī)護人員提供的信息矛盾，缺乏準確、一致的信息，這在一定程度上會加劇其決策困境。同時，一些醫(yī)護人員態(tài)度冷漠，臨床實踐中存在差別對待，影響醫(yī)患雙方信任關(guān)系的建立（“護士允許他人非探視時間看望孩子，卻拒絕了我丈夫的請求，這讓我不信任”[12]）；一些不尊重和傲慢的行為使父母感到羞辱、受傷、憤怒和沮喪，加重父母心理負擔，影響其參與決策（“我打電話詢問兒子病情，一位護士告訴我不要問這么多，他和之前一樣。你希望他有病情變化嗎？不要再打電話了，我心都碎了！”[12]）。此外，有的醫(yī)生缺乏臨終決策經(jīng)驗，難以準確預判新生兒的死亡時間并給予父母相應(yīng)的支持，當停止治療后臨終新生兒的存活時間遠超父母預期，一方面使父母毫無準備應(yīng)對困難（“原以為撤下呼吸機后孩子會立即離世，意想不到的是我們與活著的孩子相處了21個小時”[18]）；另一方面，導致父母對停止治療的決定產(chǎn)生懷疑[19]。

類別9：缺乏支持性的社會心理環(huán)境

醫(yī)院沒有私人家庭病房，開放式病房有嚴格的探視時間，受 NICU政策限制，一些配偶盡管在現(xiàn)場卻無法為伴侶提供情感支持（“丈夫因違反探視規(guī)定不能進入NICU，孩子臨終時他未能陪伴在側(cè)，我獨自一人，感到無助與沮喪”[14]）。大多數(shù)失去孩子的父母不愿提及過往的悲痛經(jīng)歷，父母可獲得的同伴支持有限（“我很難聽到其他人講述，他們決定對孩子放棄治療時的經(jīng)歷”[16]）。另外，缺乏家人的支持和理解，導致父母面臨深層次的心理傷害（“他們拒絕參加新生兒的葬禮”“仿佛她從未真正存在于這個世界”[16]）。

2. 3. 4 整合結(jié)果4：臨終新生兒父母決策中的需求

類別10：個體化考慮

臨終新生兒父母期望參與決策的程度不同，父母希望醫(yī)護人員明確其偏好、價值觀和治療目標，依據(jù)其需求調(diào)整決策參與方式及溝通策略（“我認為人各有異，有人渴望參與決策，有人則不然。這取決于個人在特定情境下，能否理性思考，能承擔多大的責任。這很難找到一般答案，須根據(jù)每個人的具體情況來處理，坦誠地進行溝通”[17]）。

類別11：信息支持

父母渴望動態(tài)掌握新生兒病情變化的相關(guān)信息（“對我們而言最重要且最有幫助的事，就是不斷被告知”[20]）。除了獲得信息，理解信息對父母而言至關(guān)重要，希望醫(yī)護人員能夠教授相關(guān)醫(yī)學知識（“教我們你知道的知識，這樣我們就能得到一些答案”[20]），采取有效措施，促進父母理解復雜的概念和內(nèi)容，如在患兒檢查結(jié)果旁放置“正常”新生兒的X光片、CAT掃描片[20]，或?qū)⑿畔⒉鸾猓謱臃植浇o予信息[9]。此外，大多數(shù)父母表示醫(yī)護人員如果能提供新生兒預后不良的明確證據(jù)，如臨床參數(shù)或嚴重疾病的外在跡象，他們更容易作出決定[9， 15， 19]。

類別12：情感支持

臨終新生兒父母決策過程復雜且具有挑戰(zhàn)性，父母希望得到醫(yī)護人員的贊同和支持（“一旦我們作出決定，醫(yī)護人員最好在我們身后，告訴我們你作了正確的選擇”[5]），渴望獲得家人及朋友的陪伴與回應(yīng)（“如果我們想哭，他們就會在那里；如我們想發(fā)火，他們也在那里”[16]），期望有相同經(jīng)歷的人分享感受與應(yīng)對策略（“我想認識與我有類似經(jīng)歷的家庭，看看他們是怎么走出來的”[11]）。

3 討論

3. 1 確定父母在決策中的理想角色，制定個性化的溝通內(nèi)容

整合結(jié)果顯示，臨終新生兒父母期望參與決策的方式、程度不同，不同決策模式下父母決策體驗也不同。醫(yī)護人員應(yīng)盡早與父母就決策中期望的角色進行清晰明確的討論，確定父母理想的決策角色，制定個性化的溝通內(nèi)容。Janvier等[21]建議醫(yī)護人員使用“SOBPIE”引導的溝通模式，與父母就保留或撤回新生兒維持生命的干預措施進行個性化討論，具體內(nèi)容包括告知父母新生兒當前情況，即新生兒是否身患絕癥幾乎沒有生存機會，表達醫(yī)護人員的個人觀點以及可為父母提供的潛在選擇。需注意，禮貌和尊重是建立信任關(guān)系的基礎(chǔ)；深入了解父母的經(jīng)歷，擔憂、需求和目標；滿足父母的信息需求；關(guān)注父母情緒、應(yīng)對力、適應(yīng)力、復原力以及社會支持系統(tǒng)。此外，決策過程中，醫(yī)護人員可使用相關(guān)決策評估工具，如決策參與期望量表（CPS）、決策自我效能量表（DSES），準確識別父母決策偏好，評估父母決策參與能力。由于父母決策參與意愿可能隨時間而變化，醫(yī)護人員須定期評估并及時調(diào)整溝通策略[22]。

3. 2 提高醫(yī)護人員臨終決策相關(guān)知識和技能，輔助父母審慎決策

整合結(jié)果顯示，臨終新生兒父母醫(yī)學知識缺乏，加之強烈的情緒起伏會影響父母的決策過程，而醫(yī)護人員的專業(yè)知識及溝通技巧在幫助父母理解現(xiàn)實狀況、權(quán)衡利弊、參與決策等方面有著至關(guān)重要的作用。因此，有必要加強醫(yī)護人員臨終決策相關(guān)知識和技能培訓。目前，交互式網(wǎng)絡(luò)在線培訓模式，已被證明能有效提高醫(yī)護人員的溝通技巧。醫(yī)護人員可利用碎片化時間在線學習，還可以通過線下面對面教育，如“翻轉(zhuǎn)課堂”鞏固在線學習成果。此外，大量研究證實，角色扮演和模擬可提高醫(yī)護人員與患者或家屬，進行艱難決策討論時的信心與準備程度[23-24]。因此，可開展臨床案例分析、角色扮演，采用虛擬患者以及虛擬現(xiàn)實模擬器，模擬臨床決策情景進行教學，從而提高醫(yī)護人員臨終決策相關(guān)知識和技能。此外，醫(yī)護人員在決策過程中可考慮使用輔助工具，如為臨終新生兒父母提供決策手冊，通過解釋選項、量化潛在風險以及在審議和溝通中提供結(jié)構(gòu)化的指導，改善從醫(yī)生到父母的信息傳遞，幫助父母理解復雜的概念信息，提高父母決策參與度，輔助父母審慎決策[25]。

3. 3 創(chuàng)造支持性的社會心理環(huán)境，提高臨終新生兒父母應(yīng)對力

整合結(jié)果顯示，臨終新生兒父母決策過程艱難，父母渴望得到外界的支持。因此，應(yīng)充分發(fā)揮醫(yī)院、家庭和社會的三方聯(lián)動作用，為父母創(chuàng)造一個支持性的社會心理環(huán)境，以提高臨終新生兒父母應(yīng)對力。醫(yī)院層面，提供一個安靜、私密的環(huán)境；在政策上給予臨終新生兒父母適當?shù)耐ㄈ冢缪娱L探視時間、允許父母拍照留念，特別是針對部分希望與臨終新生兒有更多親密接觸的父母，可考慮引入家庭參與式安寧療護模式，滿足其情感需求。同時，醫(yī)護人員應(yīng)積極給予父母信息及情感支持，評估父母心理狀態(tài)，邀請專業(yè)的圍產(chǎn)期姑息治療團隊共同協(xié)作，通過敘事療法、家庭支持團體、靈性照護等心理干預措施減輕父母心理負擔；另外，可舉行多學科家庭會議，包括父母、臨床醫(yī)生、心理師、呼吸師、護士、社會工作者等對患兒醫(yī)療決策進行交流討論，通過清晰易懂的病情解釋，以及在場人員的共同商議，幫助父母權(quán)衡利弊理性決策。家庭層面，需給予父母更多關(guān)懷，如分擔家務(wù)、照護其他家庭成員或處理醫(yī)療事務(wù)等，以減輕父母生活壓力。社會層面，可成立新生兒臨終關(guān)懷組織、哀慟互助小組、圍產(chǎn)期喪失支持網(wǎng)絡(luò)等，為父母提供一個尋求幫助、分享經(jīng)驗的平臺，以便父母獲取同伴支持。

4 結(jié)語

本研究通過對13篇文獻進行Meta整合，深入描述了臨終新生兒父母決策參與傾向、體驗、感知障礙以及需求，但部分文獻未提及研究者的價值觀、文化背景以及研究者與研究的相互影響，可能影響研究結(jié)果的詮釋。由于本研究納入的文獻大部分來自國外，僅納入一篇中文文獻，受文化與地域差異的影響，研究結(jié)果可能存在一定的局限性。未來國內(nèi)可開展相關(guān)質(zhì)性研究，進一步探討NICU臨終新生兒父母決策參與體驗及影響因素，為醫(yī)護人員制定有針對性的干預措施提供參考。

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