腦積水患兒父母養育壓力在患兒生活質量與父母感知脆弱性間的中介作用

The mediating effect of parental parenting stress on the quality of life of children with hydrocephalus and the perceived vulnerability of parents

ZENG Mengqin，SUN Huimin，LI Jieli，LI Chunlin，HU Na，WANG QianyunTongji Hospital，Tongji Medical College of Huazhong University of Science and Technology，Hubei 430030 ChinaCorresponding Author SUN Huimin，E-mail：hmsun1968@163.com

Keywords hydrocephalus;perceived vulnerability;parenting stress;quality of life;mediating effect;nursing

摘要 目的：探討腦積水患兒父母感知脆弱性、養育壓力與患兒生活質量的關系。方法：采用便利抽樣法選取2021年8月—2022年11月武漢市2所三級甲等醫院神經外科及1所兒童康復中心的腦積水患兒及父母作為研究對象，采用一般資料調查表、父母感知脆弱性量表、養育壓力量表、兒童生活質量測定量表進行調查。采用SPSS 25.0進行Pearson相關性分析和多重線性回歸分析；采用SPSS宏程序Process中的模型4進行中介效應分析。結果：患兒生活質量與父母感知脆弱性呈負相關（r=－0.622，P＜0.01），患兒生活質量與父母養育壓力呈負相關（r=－0.641，P＜0.01），患兒父母感知脆弱性與養育壓力呈正相關（r=0.819，P＜0.01）。多層回歸分析結果顯示，父母感知脆弱性、父母養育壓力對患兒生活質量有預測作用（P＜0.05）；中介效應分析結果顯示，腦積水患兒父母感知脆弱性對患兒生活質量的總效應為－0.578，父母感知脆弱性通過父母養育壓力對患兒生活質量產生影響的間接效應為－0.292，占總效應的50.52%。結論：父母養育壓力在感知脆弱性與腦積水患兒生活質量間起部分中介作用。護理人員應積極開展腦積水患兒父母養育壓力的干預措施，以達到降低父母養育壓力，提升腦積水患兒生活質量。

關鍵詞 腦積水；感知脆弱性；養育壓力；生活質量；中介效應；護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.14.021

腦積水是一種由于各種顱腦疾病導致的腦脊液循環通路受到阻礙，導致腦脊液分泌異常所致的腦室系統腦脊液過盛為主要特征的神經外科常見疾病［1］。研究顯示，截至2014年兒童腦積水綜合發病率約為0.11%［2］，兒童是腦積水的高發人群，我國兒童腦積水發病率為0.10%～0.15%，其中兒童先天性腦積水患病率為0.02%～0.35%，約占先天性神經系統發育畸形的1/3［3］。盡管隨著出生篩查手段的日趨成熟，但是射線、環境污染、病毒感染等諸多先天性腦積水的不利因素依然存在，先天性腦積水患兒數量仍龐大。腦積水控制不良可導致生長發育障礙、智力減退、肢體痙攣性癱瘓及意識障礙，嚴重者會由于營養不良、全身多器官衰竭及合并呼吸道感染等并發癥死亡，因此，腦積水患兒的生活質量值得關注。父母感知脆弱性是指在孩子恢復健康后，父母仍然主觀認為孩子患病可能性大，死亡風險高，對其保護過度［4］。研究顯示，父母感知脆弱性在慢性病患兒生活健康與健康相關生活質量間起調節作用［5］。養育壓力是指父母在養育子女的過程中存在的壓力水平［6］。研究表明，父母養育壓力不僅對兒童發展、兒童養育以及他們的社會適應和行為問題有明顯影響，還與青少年心理和行為健康問題的發展、維持和改善和兒童的運動發育和行為發展密切相關［7-8］。Driscoll等［9］研究發現，父母養育壓力和感知脆弱性呈正相關。然而，目前缺乏三者之間相互作用的相關研究，各因素之間的作用路徑尚不明確，本研究基于Conger［10］的家庭壓力模型構建中介模型，該模型指出父母的社會經濟狀況、養育方式、人際關系、心理狀態等諸多因素都會對兒童生活質量帶來影響，感知脆弱性作為父母心理狀態的體現，是養育壓力的重要組成部分，較高的養育壓力影響腦積水患兒正常的行為發展，從而進一步影響患兒的生活質量。故本研究提出研究假設：父母養育壓力在感知脆弱性與腦積水患兒的生活質量間存在中介作用。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣的方法，選取2021年8月—2022年11月武漢市2所三級甲等醫院神經外科及1所兒童康復中心就診過的腦積水患兒和父母作為研究對象。患兒納入標準：1）符合腦積水診斷；2）無重大精神疾病史，具備正常語言表達能力；3）年齡2～14歲，性別不限。患兒排除標準：1）因腦卒中、出血和惡性腫瘤引起的腦積水者；2）合并精神疾病，無正常的語言表達能力；3）合并心血管、肝、腎和造血系統等嚴重原發性疾病者。父母納入標準：1）年齡≥18歲；2）是患兒的主要照顧者；3）意識清楚、理解能力、聽力正常。父母排除標準：1）合并慢性疾病，如癌癥、心血管疾病；2）有家族遺傳精神疾病史；3）半年內經歷過喪親或其他重大創傷性事件；4）因文化程度過低而無法獨自完成問卷。根據Kendall樣本量計算方法［11］，樣本量為自變量數的5～10倍；本研究一般資料11個條目，其他量表9個維度，共20個自變量；考慮到10%的無效率，樣本量為110～220例，本研究最終納入190例。本研究已通過武漢大學中南醫院倫理委員會審核批準（審批號：2022207K）。所有研究對象均已簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查表

為自行編制，照顧者的資料：父親/母親、文化程度、家庭平均月收入、父母對疾病的了解程度；患兒資料：性別、年齡，醫保類型、是否為獨生子女、因腦積水手術次數、居住地（城鎮、農村）、腦積水類型。

1.2.1.2 父母感知脆弱程度量表

采用由袁艷麗等［12］編制的文化調適的中文版量表。該量表有孩子實際患病情況和父母擔心失去孩子的恐懼2個維度，共8個條目。采用4級評分法（0～3分），總分0～24分；得分越高，感知脆弱水平越高，總分≥10分可認為感知脆弱處于高水平。該量表的Cronbach′s α系數為0.791，本研究的Cronbach′s α系數為0.752，與原量表相近，可接受。

1.2.1.3 兒童生存質量測定量表（PedsQL4.0）

采用由盧奕云等［13］修訂的第４版量表，該量表適用范圍廣，主要從生理、心理、社會等方面評估2～18歲兒童及青少年的生活質量。該量表包括生理功能、情感功能、社會功能、角色功能4個維度，共23個條目，條目“從來都沒有”至“一直有”依次計0～4分，分數越高，生活質量越好。本研究的Cronbach′s α系數為0.883。

1.2.1.4 簡版養育壓力量表（PSI-SF-15）

該量表是由學者王孟成等在翁毓秀2011年修訂的短式養育壓力量表的基礎上簡化而成［14］，該量表包括教育愁苦、親子互動失調、困難兒童3個維度，共15個條目。采用李克特5級評分法，“非常不同意”“不同意”“不確定”“同意”“非常同意”依次計1、2、3、4、5分，總分15～75分，得分越高父母的養育壓力越大。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數為0.814。

1.2.2 調查方法

本研究采用便利抽樣法，由調查者通過問卷星和線下紙質版問卷相結合的方式發放問卷。首先，使用統一指導語向受試對象解釋本研究的目的、問卷填寫方法及注意事項，征得其知情同意后，發放問卷。考慮到一些患有腦積水患兒有認知困難，研究者與父母一起確定了兒童是否能獨立完成問卷，若受試對象不能自行填寫，患兒生活質量部分則由其父母代為填寫，問卷當場發放，并當場收回。本研究共發放205份問卷，回收202份問卷，其中有效問卷190份，有效問卷回收率為92.7%。

1.2.3 統計學方法

采用SPSS 25.0軟件及SPSS宏程序Process中的模型4進行統計分析，檢驗水準為雙側α=0.05。定性資料采用頻數、百分比（％）進行描述，對服從正態分布的定量資料用均數±標準差（x±s）描述，兩組比較采用獨立樣本t檢驗、方差分析；相關性分析采用Pearson 相關分析；采用多重線性回歸分析探討社會人口學變量對腦積水患兒生活質量的影響；采用分層邏輯回歸分析父母感知脆弱性與養育壓力分別對患兒生活質量的影響；采用SPSS宏程序Process中的模型4檢驗中介效應的顯著性。

2 結果

2.1 190例患兒父母感知脆弱性、PSI-SF-15、患兒PedsQL4.0得分情況（見表1）

2.3 患兒生活質量與養育壓力、感知脆弱性間的相關性

Pearson相關性分析結果顯示，患兒生活質量與養育壓力呈負相關（r=－0.641，Plt;0.001），與感知脆弱性呈負相關（r=－0.622，Plt;0.001），養育壓力與感知脆弱性呈正相關（r=0.819，Plt;0.001），差異均有統計學意義。

2.4 腦積水患兒生活質量影響因素的多重線性回歸分析

將單因素分析中有統計學意義的變量作為自變量，患兒PedsQL4.0得分為因變量進行逐步線性回歸分析。自變量賦值情況見表3。在進入方程前，應檢驗自變量之間是否存在著明顯的多重共線性。本研究中各方差膨脹系數（VIF）為1.032～1.109，均lt;5，德賓-沃森統計值為0.742，可認為自變量間不存在多重共線性，模型擬合良好（F=18.547，Plt;0.001）。統計分析結果顯示，患兒年齡、父母文化程度、手術次數、患兒性別、商業保險、是否為獨生子女共同解釋患兒PedsQL4.0得分變異的35.8%，見表4。

2.5 腦積水患兒生活質量影響因素的分層回歸分析

以腦積水患兒PedsQL4.0得分作為因變量，以人口學資料中差異有統計學意義的因素：患兒年齡、父母文化程度、手術次數、患兒性別、醫保類型、是否為獨生子女的6個變量放入第1層，將父母感知脆弱性、PSI-SF-15得分在此基礎上放入第2層。結果表明，社會人口學的6個變量進入回歸方程，共解釋患兒生活質量總分變異的35.8%。然而，感知脆弱性得分（β=－0.518，Plt;0.05）和PSI-SF-15得分（β=－0.302，Plt;0.01）進入回歸方程，和社會人口學變量共同解釋患兒生活質量總分變異的51.3%，說明排除患兒年齡、父母文化程度、手術次數、患兒性別、醫保類型、獨生子女等社會人口學因素的影響后，感知脆弱和養育壓力對患兒生活質量變異的影響占比為15.5%，見表5。

2.6 腦積水患兒生活質量與父母養育壓力、感知脆弱性三者的關系

腦積水患兒生活質量與父母養育壓力、感知脆弱性均存在相關性，符合中介分析的要求［15］，本研究采用SPSS宏程序Process中的模型4進行探究變量之間的中介效應。在進行中介效應分析前，采取Harman單因子檢驗進行共同方差偏差的檢驗。結果顯示，特征根＞1的因素共9個，其中第1個因素解釋的累積變量為24.34%，＜40%的臨界值，故本研究不存在嚴重共同方法偏差問題［16］。

結果顯示，父母感知脆弱性對患兒生活質量的直接效應顯著（β＝－0.286，P＜0.01）；養育壓力的3個維度教育愁苦（β＝－0.133，P＜0.001）、困難兒童（β＝－0.108，P＜0.001）和親子互動失調（β＝－0.051，P＜0.001）在父母感知脆弱性及患兒生活質量間起中介作用，見圖1、表6。

3 討論

3.1 腦積水患兒父母養育壓力、感知脆弱性、患兒生活質量現狀

首先，本研究中患兒PedsQL4.0得分為（45.34±8.29）分，低于健康兒童［13］的（84.94±10.88）分，處于低水平。生活質量低的原因可能是受分流管平均壽命的影響，在一項對138例患兒的20年隨訪研究中，分流管的平均壽命為7.83年，中位數為9.42年［17］。腦積水患兒在術后擔憂分流管受生長發育及體育活動的影響而發生堵塞、扭轉、調壓閥破損等并發癥，因此，患兒刻意減少參加體育鍛煉、社交活動、弱化品格意志的修養，從而不利于患兒的正常生長。其次，本研究中父母PSI-SF-15得分為（37.72±8.11）分，高于健康兒童常模的（34.54±8.05）分［14］，處于較高水平。分析原因是腦積水術后患兒雖然生存率高，但是疾病進展的不確定性以及高昂的醫療花費，高人力投入使患兒父母處于焦慮、抑郁、精神壓力緊張的心理狀態。本研究中父母感知脆弱性得分為（12.16±3.10）分，處于高水平，感知脆弱性水平高于黨曉麗等［18］對1型糖尿病患兒的研究。分析原因可能是與患兒多次手術創傷以及再次手術風險有關。Kulkarni等［19］研究顯示，約40％的患兒需要再次手術治療，并且存在術后再次梗阻的風險。其次，腦積水患兒分流術后顱內壓力的變化及并發癥與患兒的意識狀態、身體功能、生活質量息息相關，家長需要關注患兒的意識變化，甚至要求家長掌握一定的觀察患兒顱內壓力變化以及分流管壓力閥的調節方法，對照顧者的知識技能要求較高。然而，知識缺乏是導致患兒家長焦慮情緒的另一重要原因。Caus等［20］的調查研究顯示，在32例腦積水患兒的非正式護理人員中，有21名（65.6%）在互聯網上搜索了有關腦積水的信息，12名（37.5%）報告說，這些信息沒有幫助他們了解腦積水的治療及護理。造成這種情況的原因包括復雜專業的醫學術語和單詞導致信息難以理解、所搜索的信息缺乏可信度以及缺乏信息來源。該研究采用制作健康教育手冊——“勞拉的日記”的形式提升腦積水患兒非正式照顧者的知識、態度和技能，值得護理人員借鑒。另一方面，一項針對3～21歲腦積水患兒接受腦室-腹腔（VP）分流術的隨訪研究表明，接受分流術的患兒中，患兒的認知、社會、學習成績所有發展層面產生影響，父母高感知脆弱性與其對孩子將來的認知、情感、學習等方面的生長發育不免擔憂有關［21］。

3.2 患兒生活質量與父母養育壓力、感知脆弱性的相關性

本研究結果表明，腦積水患兒父母感知脆弱性和養育壓力與腦積水患兒生活質量呈負相關，說明父母感知脆弱性越高，養育壓力得分越高，患兒生活質量越低。感知脆弱性高的父母養育壓力大的機制主要與父母焦慮、抑郁密切有關，焦慮、抑郁是一種消極的思維形式，具有發病率高、反復遷延不愈、負擔重的特點，不干預將會影響行為和社會適應能力。在一項對患有脊柱裂青少年的調查顯示，父母的高感知脆弱性是兒童適應困難的“危險信號”，對患兒的生長發育產生不利影響［22］。目前，杜小飛等［23］采取建立隨訪中心對父母高感知脆弱性進行干預研究，是有效降低父母感知脆弱性的方式，值得進一步應用及實證研究。

3.3 父母養育壓力在感知脆弱性與患兒生活質量之間呈部分中介作用

中介效應模型顯示，父母養育壓力在父母感知脆弱性與患兒生活質量間呈部分中介作用，中介效應值為－0.292，占比50.52%。父母感知脆弱性可直接影響患兒生活質量，直接效應占比49.48%，也可通過養育壓力影響患兒生活質量。盡管父母的養育壓力與社會支持、收入水平、父母的文化程度多方面的原因［24］有關，但父母的高感知脆弱性在父母的高養育壓力中也起到重要作用。父母主觀認為孩子容易生病、過度地保護孩子將導致親子互動失調，同時父母的焦慮狀態會對患兒的行為產生抑制，不利于患兒的身心健康發展。本研究中，養育壓力中教育愁苦維度的中介效應占比高達23.01%，說明父母的感知脆弱性主要通過教育方式來影響患兒的生活質量。分析原因可能與父母對患兒無時無刻地關注也增加了感知脆弱性，進而刻意減少患兒的社會性活動。父母應鼓勵和培養患兒的自主意識和社會應對技能并給患兒完整體驗生活的機會，增強患兒自我效能感，弱化疾病帶來的原始印象，讓患兒主動在社交中與同伴互動，從而減少社交恐懼。其次，本研究中養育壓力中困難兒童維度對患兒生活質量的影響間接效應占比為18.69%，說明腦積水疾病本身給患兒生活質量帶來的影響不容忽視，醫護人員應該指導家長關注顱內壓力變化對患兒意識狀態和生長發育帶來的影響。

3.4 研究的局限性

1）研究對象局限導致中介模型推廣受限，由于腦積水患兒大部分以家庭照顧為主，今后研究應將樣本拓寬至社區、學校。2）本研究為橫斷面調查研究，未開展前瞻性研究設計，以確定感知脆弱性的變化對患兒各個生長階段的生活質量影響；其次，建立患兒及父母的縱向隨訪是必要的，以確定父母心理變量的變化軌跡和兒童長期的發展變化。3）因為患兒認知水平限制，42份患兒PedsQL4.0由其父母代為填寫，父母的主觀判斷偏好受感知脆弱性及養育壓力的影響會造成患兒實際生活質量評估有所偏差。

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（收稿日期：2023-11-28；修回日期：2024-06-24）

（本文編輯賈小越）

作者簡介 曾夢琴，主管護師，碩士

*通訊作者 孫慧敏，E-mail：hmsun1968@163.com

引用信息 曾夢琴，孫慧敏，李潔莉，等.腦積水患兒父母養育壓力在患兒生活質量與父母感知脆弱性間的中介作用［J］.循證護理，2024，10（14）：2593-2599.