Research progress of mHealth to improve the quality of life of patients with oral cancer
WANG Taiping,WANG Taiqin,QIN Lumei
The Affiliated Hospital of Guizhou Medical University,Guizhou 550004 China
Corresponding AuthorWANG Taiping,E-mail:2839231441@qq.com
AbstractThis article reviews the effectiveness of mHealth′s functions of remote consultation,symptom assessment and rehabilitation guidance in the physiological,psychosocial and self-management abilities of oral cancer patients,and provides a reference for improving relevant policies,developing personalized functions and further improving the quality of survival of oral cancer patients.
Keywordsoral cancer;mobile health;quality of life;review;nursing
摘要對移動健康的遠程會診、癥狀評估和康復指導等功能在口腔癌病人生理、社會心理及自我管理能力等方面的應用效果進行綜述,為完善相關政策、開發個性化功能、進一步提高口腔癌病人生存質量提供參考。
關鍵詞口腔癌;移動健康;生存質量;綜述;護理
doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2024.16.008
口腔癌是發生在舌、口底、牙齦等口腔部位的惡性腫瘤,占全身惡性腫瘤的2.9%[1]。每年全球口腔癌新發病例數達36萬例,死亡病例數達18萬例[2]。手術聯合放療或同步化療仍是口腔癌主要的治療方式,但其對吞咽、咀嚼、發音等日常功能及外貌有不良影響,導致病人生存質量嚴重受損[3]。生存質量(quality of life,QOL)是在不同文化和價值體系中個人對生存狀況的體驗,主要包括身體狀況、心理狀況、獨立能力、社會關系、生活環境、宗教信仰及精神寄托6個維度,其主要關注病人的感受[4]。近年來,口腔癌病人生存質量已成為口腔醫生和護士的關注熱點。移動健康(mobile health applications,mHealth)是指依托手機、智能手表、腕帶等移動保健技術為社會大眾提供醫療保健、疾病預防、改善健康結局等相關信息的移動醫療保健服務[5]。現有研究表明,移動健康可提高癌癥病人的生存質量、就醫依從性及滿意度,減少照護需求[6-8]。移動健康在口腔癌病人生存質量改善中具有較大的發展空間。因此,本研究對移動健康改善口腔癌病人生存質量的研究進行綜述,旨在為進一步構建基于網絡平臺的口腔癌預防-診治-康復全程管理提供依據。
1移動健康在改善口腔癌病人生存質量中的應用形式
1.1基于數字圖像的遠程會診
口腔癌常因基層醫院口腔專家較少、全科醫生和病人對口腔癌的認識不足等因素導致轉診準確率低、就醫延遲。86%的口腔癌病人處于疾病晚期,晚期病人通常需要手術聯合放化療,術后病人生存質量差[7]。口腔篩查有助于早期診斷、降低疾病分期和預防口腔癌的相關死亡風險[9]。遠程會診可實現基層醫生和口腔專家間無縫銜接式的溝通,可避免不必要的轉診和檢查,提高轉診準確率。有研究表明,在資源匱乏的環境應用基于手機的口腔癌篩查和監測,可使54%的病人避免不必要的轉診和病理活檢[10]。這與Haron等[7]的研究結果類似,該研究開發了一款手機應用程序,用于記錄口腔病變,牙科醫生可以通過該軟件與專家直接溝通,提高轉診準確性。Haron等[11]的研究結果相似,該研究發現手機拍攝得到的診斷結果與口腔專家專科檢查得到診斷結果在判斷病變是否存在、病變類別、是否轉診等方面表現較好。另一項研究也表明,用智能手機拍攝的圖像診斷與面對面診斷相比,顯示了較高的一致性和準確性,76%的病例圖片診斷與金標準相似,35.4%的病例避免了轉診[12]。手術拍攝圖片對口腔癌診斷造成的差異可能與圖片清晰度、臨床醫生專業水平有關,而這一技術也導致臨床醫生不能觸診和叩診,因此在一定程度上受限[13]。雖然基于網絡的遠程會診在提高口腔癌早期診斷率方面取得了一定效果,但圖片清晰度及輔助檢查功能的完整性還需要進一步完善。
1.2基于網絡平臺的功能障礙評估與康復指導
口腔癌術后病人組織結構和功能受損,部分病人會出現吞咽、咀嚼、語音等功能障礙及外貌改變,嚴重影響其預后和生存質量。所以,功能障礙的評估和康復鍛煉顯得尤為重要。
1.2.1基于計算機的功能障礙測量工具
王娜等[14]的研究表明,洼田飲水試驗和吞咽造影檢查是評估口腔癌術后吞咽功能障礙的有效方法,如3 mL液體口腔傳送時間、咽延遲時間、咽傳送時間等指標與早期吞咽障礙預后不良有關。Stelzle等[15]使用計算機化的測量工具檢查口腔癌病人語音清晰度,與健康人群相比,口腔癌病人術前語言清晰度降低,主要與病人的性別、年齡和病變位置有關。但該工具沒有口腔癌術后語言訓練功能,未來研究可進一步完善。
1.2.2基于網絡平臺的遠程監督指導功能鍛煉
口腔癌治療的主流方案是手術聯合放化療。根據無瘤治療原則,有淋巴結轉移時需進行頸部淋巴結清掃術,缺損過大時需進行游離皮瓣修復術,后期對于復發率高的病人需采取化療。治療導致的吞咽、進食、語言、肩頸部活動等功能障礙若不及時采取干預措施,會嚴重影響病人的日常生活能力及生存質量。林山峰[16]的研究通過遠程監督指導模式為口腔癌病人提供多種有效信息,使病人在術后康復期間得到持續康復訓練指導,訓練后第3個月,病人的吞咽功能及其生活質量明顯改善。王玲玲等[17]通過杏仁醫生應用程序將口腔癌術后功能鍛煉視頻分享給病人,指導并監督其進行鼓腮、吹氣、笑、伸舌、舔唇等口腔功能鍛煉,出院后第1個月口腔功能鍛煉完成率為100%,但隨著隨訪時間的延長,功能鍛煉完成率下降,術后第3個月觀察組生存質量與對照組相比,差異無統計學意義(P=0.073),主要與病人遺忘、不能堅持、認為鍛煉效果不好、不愿配合及隨訪時間長等因素有關。生存質量是一種長期狀態,可能需要超過3個月的時間才能觀察到效益[18]。彭翠娥[19]的研究運用微信公眾號、微信群、QQ群、專業醫療科普應用程序、郵件5種信息工具,通過視頻、圖片、語言等不同干預形式,在術前、術后、出院后為不同文化層次的口腔癌病人提供指導和監督,術后1、3、6、12個月時,病人的生存質量得到較大提高。但該研究使用的輔助工具較多,不易管理,今后可開發系統的移動健康應用程序,以統一管理該類病人。Chen等[20]通過康復中心定期對口腔癌術后病人進行一對一的早期、中期、晚期功能鍛煉指導,術后6個月時,病人肩頸部活動范圍、口腔功能均得到較大改善,術后1年時,病人復工率達到80%。但該研究存在受試者少、失訪率高等問題,可能影響結果準確性。今后的研究可聯合康復醫學、口腔醫學等多學科團隊開展康復鍛煉門診,實現線下指導康復鍛煉,遠程監督并提醒病人按時完成復診,提高病人依從性、復工率及生存質量。對于認為鍛煉效果差而不愿配合的病人可通過移動健康平臺向病人推送成功案例,激勵病人積極面對,提高其配合度。
1.3基于網絡平臺的癥狀干預
口腔癌病人手術創傷面積較大,可致面部毀容及咀嚼、吞咽、語言、張口受限等功能障礙。聯合放化療的病人還會出現惡心、嘔吐、記憶力下降、味覺丟失等癥狀,病人常因此而產生焦慮、抑郁、恐懼等負面情緒,嚴重影響其治療進程,進而影響生存質量。因此,減少病人治療相關癥狀、改善其心理功能是迫切需要解決的問題。彭翠娥[19]使用智能手機和iPad播放口腔癌手術方式和安全性等宣教視頻,術后使用微信公眾號向病人推送心靈美文和戰勝病魔的真實故事,提高病人及家屬對疾病的認識,消除煩惱,增強信心。Rico等[21]通過移動健康應用程序自動推送短信以指導門診化療病人進行化療副作用的管理和預防,結果顯示,只有第1個化療周期的病人惡心癥狀減輕,其余周期并未改變,這可能與單向發送短信而未與病人進行互動,且未聯合藥物進行干預有關。Maguire等[22]使用癥狀管理系統遠程監測輔助化療效果,可以降低口腔癌病人化療期間心理、生理和日常生活等領域的支持性照護需求,提高了病人的生存質量。但味覺變化、惡心、嘔吐、虛弱和疲勞等副作用很難通過自我護理行為得到預防和控制,今后的干預措施需要結合藥物干預及病人反饋進行完善。
1.4基于移動健康平臺的自我管理
移動醫療應用為多學科團隊合作提供了平臺,也可以幫助病人評估自己的癥狀,并反饋給醫生和護士,獲得個性化的解決方案。移動醫療應用程序通過提醒功能和健康教育支持功能可提高心血管疾病[23]、慢性病綜合管理[24]、糖尿病[25]、使用固定矯正器的青少年[26]等人群的依從性和自我管理能力,但在口腔癌病人中的應用效果有待進一步驗證。在新加坡國家癌癥中心進行的一項橫斷面調查顯示,2/3的癌癥病人認為藥物信息(65.0%)、疾病信息(60.2%)和副作用自我管理功能(60.2%)在依從性應用程序中比較重要,病人希望在其中納入教育和行為干預功能,進而提高其重視程度[18]。Fishbein等[27]開發了一種用于藥物和癥狀管理的移動健康干預軟件,程序界面包括用藥提醒、營養信息、社交網絡資源、個性化癥狀管理反饋,該應用程序解決了藥物依從性和癥狀管理的問題,但該研究使用電子藥瓶作為衡量依從性的唯一標準,其研究結論有待進一步證實。另一項研究發現,mHealth應用程序可以讓病人隨時獲取自己的診療狀況、藥物劑量變化、癥狀變化等信息,為病人提供了一個有用的提醒系統,可以提高其治療依從性及自我管理能力[18]。田雨同等[28]構建“互聯網+護理服務”平臺,并將其運用到居家康復的病人中,該研究使用微信軟件提醒病人就診時間、用藥及緊急情況的處理措施,并聯合線下護士到病人家中幫助其更換胃管、進行氣管切開護理等護理實踐,提高了病人的依從性和自我管理能力。但目前“互聯網+護理服務”平臺尚未得到廣泛推廣,且仍存在工作人員安全性、管理分配等問題。未來研究可建立線上和線下管理相互結合的管理模式。
2移動健康在改善口腔癌病人生存質量中的問題及建議
2.1加強移動健康軟件的安全性和可靠性
移動健康應用程序在口腔癌病人診療和康復中的運用仍然存在很多不足之處。Layfield等[29]的調查發現,遠程醫療的可靠性問題最嚴重。移動健康平臺提供的部分健康知識的專業性、規范性和真實性還未得到證實,專業內容還需進一步強化。此外,移動健康應用程序隱私保護效果不理想。有研究表明,移動健康應用程序的隱私政策整體評價得分不高,平均得分為44.58分,部分應用程序存在過度收集和濫用用戶隱私數據的情況[30]。病人個人信息暴露及隱私受侵犯會讓病人對移動醫療程序的信任度降低。今后應提高移動健康應用程序推送內容的科學性,從優化隱私政策設計、規范評價和監管機制3方面完善相關保護政策。
2.2完善移動健康軟件的推送功能
由于口腔癌移動健康應用程序用戶多為老年病人,且多數病人的文化程度、地區經濟水平、網絡應用等情況阻礙了移動健康應用程序的使用。而且,目前多數移動健康應用界面多、知識復雜,雖然每天推送疾病相關知識,但并沒有為病人制定個性化的推送服務,病人通過移動健康程序與醫護人員互動力度較低,使移動健康應用程序操作困難,部分病人不遵從使用指南,造成干預效果不顯著。Rico等[21]通過移動健康運用程序向癌癥化療病人單向推送化療副作用相關知識和干預措施,結果發現,癌癥化療病人只在化療第一周期時癥狀有所減輕,35%的病人并未看到短信內容。今后應充分考慮病人與醫護人員的雙向溝通,簡化操作流程,增加圖片、視頻等通俗易懂的健康教育知識,并針對病人制定個性化干預方案,完善個性化推送功能。
2.3建立多學科協作診療模式的遠程醫療體系
口腔癌的治療涉及口腔醫學、腫瘤學、營養科、語言學、心理學、護理學等多學科知識,建立多學科團隊對疾病康復有促進作用,能為病人提供更專業的指導,也能為開發綜合性移動健康應用程序提供基礎。《口腔癌合并全身系統性疾病患者的多學科協作診療模式專家共識》提出,對于單一治療方式清除病灶、減少并發癥、提高生存質量等方面效果不理想的口腔癌病人,均建議采用多學科協作診療模式[31]。今后應積極鼓勵基礎醫院及口腔專科醫院參與到多學科協作模式中,利用云平臺將病人相關數據整理上傳,以便科室醫護人員及時了解病人動態,并進行定期回訪。依托醫聯體與大數據平臺進一步實行遠程會診,擴大專家團隊范圍,匯總多學科知識和經驗,為病人制定個性化、高效化、規范化的最佳治療方案。護理人員可借助該平臺指導病人與醫生及時溝通、治療和復診,減少病人的住院轉診次數、檢查次數和住院時間,提高病人生存質量。
3小結
綜上所述,口腔癌臨床分期、腫瘤部位、手術治療等均會不同程度影響病人的咀嚼、吞咽、語言等功能及外貌,嚴重影響其生存質量。移動健康通過數字圖像、微信、應用程序、短信等網絡技術可實現遠程會診、康復指導和疾病監督,進而改善病人生理及社會心理問題,提高病人自我管理能力、治療依從性及服務滿意度,進而提高其生存質量。此外,今后仍應加強移動健康軟件安全性和可靠性,完善應用程序的個性化推送功能,建立多學科團隊合作的移動醫療體系,構建適合我國口腔癌病人的多學科協作模式。
參考文獻:
[1]JOHNSON D E,BURTNESS B,LEEMANS C R,et al.Head and neck squamous cell carcinoma[J].Nature Reviews Disease Primers,2020,6(1):92.
[2]BRAY F,FERLAY J,SOERJOMATARAM I,et al.Global cancer statistics 2018:GLOBOCAN estimates of incidence and mortality worldwide for 36 cancers in 185 countries[J].CA:a Cancer Journal for Clinicians,2018,68(6):394-424.
[3]BULBUL M G,WU M,LIN D,et al.Prediction of speech,swallowing,and quality of life in oral cavity cancer patients:a pilot study[J].The Laryngoscope,2021,131(11):2497-2504.
[4]SISOLEFSKY F,RANA M,RANA M.Determinants of quality of life from the perspective of the patients:a qualitative analysis of patients with oral cavity cancer[J].Journal of Cranio-Maxillo-Facial Surgery:Official Publication of the European Association for Cranio-Maxillo-Facial Surgery,2021,49(1):59-63.
[5]DOUNAVI K,TSOUMANI O.Mobile health applications in weight management:a systematic literature review[J].American Journal of Preventive Medicine,2019,56(6):894-903.
[6]WANG T F,HUANG R C,YANG S C,et al.Evaluating the effects of a mobile health app on reducing patient care needs and improving quality of life after oral cancer surgery:quasiexperimental study[J].JMIR mHealth and uHealth,2020,8(7):e18132.
[7]HARON N,ZAIN R B,RAMANATHAN A,et al.M-Health for early detection of oral cancer in low- and middle-income countries[J].Telemedicine Journal and e-Health,2020,26(3):278-285.
[8]KARAASLAN-E 瘙 塁 ER A,AYAZ-ALKAYA S.The effect of a mobile application on treatment adherence and symptom management in patients using oral anticancer agents:a randomized controlled trial[J].European Journal of Oncology Nursing,2021,52:101969.
[9]D′CRUZ A K,VAISH R.Risk-based oral cancer screening-lessons to be learnt[J].Nature Reviews Clinical Oncology,2021,18:471-472.
[10]BIRUR P N,SUNNY S P,JENA S,et al.Mobile health application for remote oral cancer surveillance[J].Journal of the American Dental Association (1939),2015,146(12):886-894.
[11]HARON N,ZAIN R B,NABILLAH W M,et al.Mobile phone imaging in low resource settings for early detection of oral cancer and concordance with clinical oral examination[J].Telemedicine Journal and e-Health,2017,23(3):192-199.
[12]FONSECA B B,PERDONCINI N N,DA SILVA V C,et al.Telediagnosis of oral lesions using smartphone photography[J].Oral Diseases,2022,28(6):1573-1579.
[13]BONOMO P,ELAD S,KATAOKA T,et al.The impact of the COVID-19 outbreak on supportive care for oral mucositis:current concepts and practice[J].Supportive Care in Cancer,2021,29(5):2255-2258.
[14]王娜,譚麗雙,李宇.口腔癌患者術后吞咽障礙評價與其早期預后的相關性研究[J].中國實用口腔科雜志,2021,14(1):81-84.
[15]STELZLE F,OETTER N,GOELLNER L T,et al.Speech intelligibility in patients with oral cancer:an objective baseline evaluation of pretreatment function and impairment[J].Head amp; Neck,2019,41(4):1063-1069.
[16]林山峰.遠程監督指導模式對口腔癌及口咽癌患者術后吞咽功能及生活質量的影響研究[D].沈陽:中國醫科大學,2020:1-67.
[17]王玲玲,曹家燕,陳昌連.APP軟件在口腔癌游離皮瓣修復術后出院患者延續性護理中的應用[J].護士進修雜志,2018,33(15):1404-1407.
[18]ALI E E,LEOW J L,CHEW L,et al.Patients′ perception of App-based educational and behavioural interventions for enhancing oral anticancer medication adherence[J].Journal of Cancer Education,2018,33(6):1306-1313.
[19]彭翠娥.網絡互動教育在口腔癌手術病人護理中的應用[J].護理研究,2019,33(3):376-380.
[20]CHEN Y H,LIANG W A,HSU C Y,et al.Functional outcomes and quality of life after a 6-month early intervention program for oral cancer survivors:a single-arm clinical trial[J].PeerJ,2018,6:e4419.
[21]RICO T M,DOS SANTOS MACHADO K,FERNANDES V P,et al.Use of text messaging (SMS) for the management of side effects in cancer patients undergoing chemotherapy treatment:a randomized controlled trial[J].Journal of Medical Systems,2020,44(11):193.
[22]MAGUIRE R,MCCANN L,KOTRONOULAS G,et al.Real time remote symptom monitoring during chemotherapy for cancer:European multicentre randomised controlled trial (eSMART)[J].BMJ,2021,374:n1647.
[23]AL-ARKEE S,MASON J,LANE D A,et al.Mobile apps to improve medication adherence in cardiovascular disease:systematic review and Meta-analysis[J].Journal of Medical Internet Research,2021,23(5):e24190.
[24]PRABHAKARAN D,JHA D,PRIETO-MERINO D,et al.Effectiveness of an mHealth-based electronic decision support system for integrated management of chronic conditions in primary care:the mWellcare cluster-randomized controlled trial[J].Circulation,2019,139(3):380-391.
[25]CHAO D Y,LIN T M,MA W Y.Enhanced self-efficacy and behavioral changes among patients with diabetes:cloud-based mobile health platform and mobile App service[J].JMIR Diabetes,2019,4(2):e11017.
[26]SCHEERMAN J F M,VAN MEIJEL B,VAN EMPELEN P,et al.Study protocol of a randomized controlled trial to test the effect of a smartphone application on oral-health behavior and oral hygiene in adolescents with fixed orthodontic appliances[J].BMC Oral Health,2018,18(1):19.
[27]FISHBEIN J N,NISOTEL L E,MACDONALD J J,et al.Mobile application to promote adherence to oral chemotherapy and symptom management:a protocol for design and development[J].JMIR Research Protocols,2017,6(4):e62.
[28]田雨同,張艷,侯小花,等.“互聯網+護理服務” 平臺的構建及應用研究[J].中華護理雜志,2020,55(10):1537-1542.
[29]LAYFIELD E,TRIANTAFILLOU V,PRASAD A,et al.Telemedicine for head and neck ambulatory visits during COVID-19:evaluating usability and patient satisfaction[J].Head amp; Neck,2020,42(7):1681-1689.
[30]馬騁宇,劉乾坤.移動健康應用程序的隱私政策評價及實證研究[J].圖書情報工作,2020,64(7):46-55.
[31]張東升,鄭家偉,張陳平,等.口腔癌合并全身系統性疾病患者的多學科協作診療模式專家共識[J].華西口腔醫學雜志,2020,38(6):603-615.
(收稿日期:2023-10-04;修回日期:2024-07-30)
(本文編輯趙奕雯)