不同年齡段重型β-地中海貧血患兒社交焦慮現狀及影響因素

Status quo and influencing factors of social anxiety in children with pediatric β-thalassemia major at different ages

LIU Yingxin，HUANG Xiuping，BAN Yicheng，SHANG Xiufen，LU Qingmei，LUO Yanni，YE HongxingYoujiang Medical University for Nationalities，Guangxi 533000 ChinaCorresponding Author LU Qingmei，E-mail：lqm65@126.com

Keywords thalassemia;children;adolescents;social anxiety;influencing factors;nursing

摘要 目的：了解不同年齡段重型β-地中海貧血（β-TM）患兒社交焦慮現狀，分析其影響因素，為護理干預提供理論依據。方法：方便選取2022年1月—6月在廣西壯族自治區百色市某三級甲等醫院就診的164例重型β-TM患兒為研究對象，采用一般資料調查表、兒童社交焦慮量表（SASC）進行調查，采用Logistic回歸分析重型β-TM患兒社交焦慮的影響因素。結果：重型β-TM患兒社交焦慮的發生率為52.4%（86例），社交焦慮得分為（7.59±3.66）分，學齡期、青少年期兒童社交焦慮的發生率分別為69.1%、18.5%；Logistic回歸分析顯示，家庭類型、母親教育程度是學齡期患兒社交焦慮的影響因素；家庭類型是青少年期患兒社交焦慮的影響因素。結論：重型β-TM患兒社交焦慮的發病率較高，家長、老師、醫護人員等應關注患兒的心理狀態，通過綜合干預降低患兒社交焦慮的發生。

關鍵詞 地中海貧血;兒童;青少年;社交焦慮;影響因素;護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.13.020

重型β-地中海貧血（β-thalassemia major，β-TM）是血紅蛋白的β鏈產生缺陷或缺失引起的溶血性貧血［1-2］，是一種遺傳性血液疾病［3］。該病主要分布在廣西、廣東、香港、澳門、貴州、云南等地［4］。目前，主要采用定期輸血、鐵螯合管理、造血干細胞移植等方法治療，但治愈該病只能采取造血干細胞移植［5-6］。由于髓源匱乏、費用昂貴等問題［7］，許多患兒家庭只能選擇定期輸血聯合鐵螯合管理維持治療，但頻繁入院輸血、特殊面貌，使患兒產生嚴重的焦慮和自卑感。隨著生物-心理-社會醫學模式的發展，國內外研究者對患兒心理健康水平的關注度逐漸提高。社交焦慮是指人在面對人際交往場景時，產生過多的緊張、焦慮甚至恐懼的心理狀態，影響日常的社交活動和正常生活［8］。因此，本研究對β-TM患兒社交焦慮進行調查，并探討不同年齡段β-TM患兒社交焦慮的影響因素，為實施護理干預提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

根據Kendall樣本量計算法，納入樣本量應為變量數的5～10倍，再擴大10%，以排除無效問卷的影響。本研究計劃納入20個自變量，最終計算樣本量為164例。采用方便抽樣法，選取2022年1月—2022年6月在廣西壯族自治區百色市某三級甲等醫院收治的重型β-TM患兒164例。納入標準：1）符合《β-地中海貧血的臨床實踐指南》［9］診斷標準；2）年齡7～16歲；3）愿意參與本研究；4）能自行完成問卷調查表；5）無其他系統疾病及精神障礙性疾病。排除標準：1）曾有精神、心理問題的患兒；2）近6個月遭受其他重大負性事件的患兒。本研究經右江民族醫學院附屬醫院倫理委員會審核批準。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表

由研究者自行設計，包括3個方面。1）人口學信息：患兒性別、年齡、是否為獨生子女、學業階段、家庭類型、家庭月收入、父親教育程度、母親教育程度、長期居住地、費用支付方式；2）治療信息：治療時間、首次輸血年齡、輸血間隔時間、是否規律祛鐵、是否因并發癥入院；3）父母態度：父母有無耿耿于懷、負擔、父母應對態度。根據人格發展八階段理論將年齡分為學齡期、青少年期，本研究中學齡期指7～12歲患兒，青少年期指13～16歲患兒。

1.2.2 兒童社交焦慮量表（SASC）

由La Greca等［10］于1988年編制，由汪向東等［11］引入我國并修訂的兒童社交焦慮量表，用于評估兒童焦慮性障礙，適用年齡為7～16歲，包括害怕否定評價、社會回避及苦惱2個維度組成，共10個條目，采用3級計分法，“從不是這樣”計0分，“有時這樣”計1分，“一直這樣”計2分，總分為0～20分，總分越高表明焦慮程度越高。量表重測信度為0.67，Cronbach′s α系數為0.76，具有良好的信度。本研究參照兒童社交焦慮量表中國城市常模［12］，以8分為界，總分≥8分定義為有社交焦慮障礙的可能。

1.3 調查方法

本研究征得醫院相關科室管理者和兒科護士長同意后，在患兒住院期間向患兒及家屬詳細說明調查目的、內容及方法，征得同意后進行。一般資料調查表由患兒父母填寫，兒童社交焦慮量表由患兒填寫。填寫過程中如有疑問立即給予解答。問卷當場發放與回收，共發放164份，回收有效問卷164份，問卷有效回收率為100%。

1.4 統計學方法

采用SPSS 27.0統計軟件進行數據分析。定性資料采用頻數、百分比（%）描述，符合正態分布的定量資料采用均數±標準差（x±s）描述；單因素分析采用χ2檢驗或Fisher確切概率法。將單因素分析中有統計學意義的指標（Plt;0.05）納入多元Logistic回歸分析模型，分析不同年齡段β-TM患兒社交焦慮的影響因素。

2 結果

2.1 重型β-TM患兒社交焦慮現狀

本研究共納入164例患兒，年齡7～16（10.46±2.41）歲；兒童社交焦慮量表得分為（7.59±3.66）分，共檢出社交焦慮患兒86例，檢出率為52.4%。110例學齡期患兒中，檢出社交焦慮障礙76例，檢出率為69.1%；54例青少年病人中檢出10例，檢出率為18.5%。

2.2 不同年齡段重型β-TM患兒社交焦慮影響因素分析

2.2.1 不同年齡段重型β-TM患兒社交焦慮單因素分析

學齡期患兒社交焦慮總分與學業階段、家庭類型、家庭月收入、父親教育程度、母親教育程度、長期居住地、費用支付方式的差異有統計學意義（Plt;0.05），青少年期患兒社交焦慮總分與家庭類型、費用支付方式的差異有統計學意義（Plt;0.05）。見表1。

2.2.2 不同年齡段重型β-TM患兒社交焦慮Logistic回歸分析

以是否有社交焦慮為因變量（有=1，無=0），將單因素分析中差異有統計學意義的變量作為自變量納入多元Logistic回歸分析。自變量賦值見表2。Logistic回歸分析結果見表3。

3 討論

3.1 重型β-TM患兒社交焦慮現況

本研究結果顯示，86例（52.4%）患兒出現社交焦慮，其中學齡期患兒檢出率高達69.1%，高于陳甜天等［13-14］研究結果。由此說明，桂西地區重型β-TM患兒社交焦慮發生率較高。分析可能有以下原因：首先，β-TM是慢性疾病，輸血和祛鐵治療是目前常用的治療方法，長期反復輸血及注射去鐵胺使患兒頻繁缺課，給患兒帶來沉重的學習壓力，同時也縮短患兒與同學相處時間。其次，長期的身體病痛以及特殊的面容易使患兒出現自卑心態，害怕與同學相處。定期輸血加重患兒的心理負擔［15］。學齡期和青少年期是身心發展的關鍵時期，醫護人員要關注患兒的心理狀態，根據不同年齡段患兒社交焦慮的影響因素，實施針對性的護理干預，減輕甚至消除患兒社交焦慮，提高其社會適應性。

3.2 不同年齡段重型β-TM患兒社交焦慮的影響因素分析

3.2.1 家庭類型

本研究結果顯示，家庭類型是學齡期和青少年期患兒社交焦慮的共同影響因素。與既往研究結果［16-17］相似。分析其原因：重型β-TM患兒需要長期反復到醫院輸血，父母作為監護人需要陪同患兒到院治療。離異家庭的患兒往往只獲得來自父親或母親單方面的照顧和關愛，與傳統家庭比較，父母陪伴的時間相對較少，缺乏安全感，易出現孤獨無助、害怕等不同程度的心理問題。另外，單親家庭的父親或母親獨自一人養育孩子，承受的經濟壓力較傳統家庭大，面對巨大的經濟壓力，難免有時會將負面情緒傳遞給患兒，導致患兒產生消極情緒，影響心理行為［17-18］。加之，單親家庭的患兒性格脆弱、敏感，可能疏遠他人，使原本內向的患兒更加自我封閉。因此，離異家庭的父母需要更加關注孩子的心理狀態，盡可能花更多時間陪伴兒童，滿足他們的情感需求，提高孩子的幸福感。

3.2.2 母親教育程度

本研究結果顯示，母親教育程度是學齡期重型β-TM患兒社交焦慮的影響因素，與沈丹等［19］研究結果一樣。學齡期患兒年齡尚小，心智尚未發育成熟，母親作為兒童的主要照顧者，其心理狀態對患兒情緒行為會產生極大的影響［20］。研究顯示，父母的文化程度與其心理承受能力相關［21-22］。父母長期照顧患兒，內心難免會產生抑郁、焦慮等消極情緒，文化程度較低的父母可能會將負性情緒傳遞給患兒；文化程度高的父母心理承受能力更強，在面對挫折時會采用積極樂觀的態度，指導患兒如何克服困難［21］。文化程度低的父母缺乏疾病相關知識，在照顧患兒期間面對問題存在較多不確定性，無法幫助患兒消除負性情緒，導致消極情緒一直累積，使患兒出現不同程度的心理問題［23］。但對于青少年來說，母親教育程度不是其社交焦慮的危險因素。可能與以下原因有關：隨著年齡的增長，青少年身心發育、心智和人格不斷健全，對環境的適應能力更強，加之青少年對本病有一定的認知，父母的心理狀態對其影響較小。

4 小結

重型β-TM患兒社交焦慮發生率較高，母親教育程度、家庭類型是重型β-TM患兒社交焦慮的影響因素。建議通過下列綜合干預模式降低患兒社交焦慮的發生：1）家長、教師、醫護人員、社會人員等要關注患兒的情緒，多與患兒溝通，給予患兒學習上的幫助、疾病健康指導等；2）在學校教育中，教師可開展班級團體活動、同伴交往技能課程等來緩解患兒的社交焦慮，幫助患兒在人際交往過程中樹立信心；3）構建以心理咨詢師及專科護士為主導，醫學專家、研究員、志愿者、醫學生為輔助的多學科干預協作小組，依托家庭單元的心理健康服務模式，對患兒實施心理疏導、行為指導；4）指導家長學會調整情緒，改善家庭教養環境和家庭功能，幫助、鼓勵患兒正確面對現實，提高患兒自信心。

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（收稿日期：2023-09-22；修回日期：2024-06-10）

（本文編輯張建華）

基金項目 廣西壯族自治區自然科學基金項目，編號：2020JJA140108；百色市科學研究與技術開發計劃課題，編號：百科字〔2022〕20號；廣西壯族自治區中醫藥管理局自籌經費科研項目，編號：GXZYL20220306

作者簡介 劉穎欣，碩士研究生在讀

*通訊作者 陸青梅，E-mail：lqm65@126.com

引用信息 劉穎欣，黃秀萍，班義承，等.不同年齡段重型β-地中海貧血患兒社交焦慮現狀及影響因素［J］.循證護理，2024，10（13）：2394-2398.